Angst

[Sihe]

Hallo,
mein Vater (65) wurde am Montag operiert (radikale Zystektomie bei Blasenkrebs). Es sollte ein Urostoma gemacht werden. Wir sprachen nach der OP mit dem Arzt und der sagte uns, dass das Urostoma mit den Harnleitern in einem Darmstück nicht gemacht werden konnte, weil der linke Harnleiter mit in der Krebsmasse drinlag. Er hat jetzt eine Ableitung des rechten Harnleiters direkt an der Bauchwand ohne zwischengeschaltetes Darmstück. Wir waren so sicher, dass nach der Blasenentfernung alles gut werden würde und nun diese fortgeschrittene Stadium. Mein Vater weiß das noch nicht, die Ärzte haben auch noch keine Ergebnisse der pathologischen Untersuchung.
Wir sind total am Boden. Wer hat Ähnliches erlebt und kann uns Hoffnung machen? Vor 4 Wochen war die Welt noch in Ordnung...
Vor ca. 6 MOnaten wurde an der Blase ein Ultraschall vorgenommen, aber níchts entdeckt. Kann das wirklich sein, dass der Krebs so schnell wuchert? Er hatte auch keine Beschwerden, bis der Tumor anfing zu bluten.

[Sihe]

Hallo Harri,

danke für deine Nachricht. Wir haben noch keine vollständige Diagnose, die pathologischen Ergebnisse sind noch nicht da. Nur die Aggressivität ist die höchste, das sieht man ja einfach daran schon, wie schnell das alles ging. Wann war das denn bei deinem Vater? Und welche Therapie hat er gemacht? Wie sind denn da die Prognosen? Mein Vater steht eigentlich mitten im Leben, er ist so ein aktiver, hilfsbereiter Mensch. Ich habe solche Angst... Er weiß noch nicht mal, dass die OP gar nicht wie geplant durchgeführt werden konnte, oder dass auch außerhalb der Blase der Krebs schon gewuchert hat. Auch davor habe ich Angst, dass er dann in ein ganz tiefes Loch fällt. Wie seid Ihr damit umgegangen?

Liebe Grüße

[Sihe]

Hallo Harri,

danke für deine Offenheit. Das mit deinem Vater tut mir sehr leid. Ich will aber auf keinen Fall glauben, dass wir keine Chance mehr haben. Er erholt sich sehr gut, ich war gerade dort und er möchte eigentlich auch nur endlich wieder etwas essen. Aber er weiß es ja auch noch nicht...

Wünsche euch und uns viel Kraft

LG Sihe

[IsaH]

Hallo Sihe und Harri,

@Harri: Es tut mir sehr sehr leid, dass die Krankheit bei deinem Vater so verlaufen ist. Es ist schrecklich, wie schnell das alles gegangen ist. Ich hoffe, dein Vater kann die ihm verbleibende Zeit schmerzfrei und in einer geborgenen Atmosphäre verbringen (hier liest man ja soviel Gutes von Hospizen...).

@Sihe: Bitte gebt die Hoffnung nicht auf! Unsere Familie war vor einem Jahr in einer ähnlichen Situation, mein Vater bekam nach der rad. Zystektomie (mit Urostoma) leider den ungünstigen Befund T4a/N2/M0. Er hat dann noch eine adjuvante Chemo gemacht und seit Abschluss der Chemo geht es ihm sehr gut.

Habe ich es richtig verstanden, dass bei der OP außer der Blase usw. bei deinem Vater auch die linke Niere und der linke Harnleiter entfernt wurden? Warum konnte kein Stoma gemacht werden? Wurden ein CT und ein Skelettszintigramm zum Ausschluss von Metastasen gemacht? Das ist wichtig für die weitere Therapie.

Lasst euch nicht entmutigen, oft ergibt sich eine Lösung, die man zuerst nicht sieht! Immer bei den Ärzten nachfragen und evtl. auch eine Zweitmeinung an einer großen Uniklinik einholen!

Liebe Grüße
Isa

[Sihe]

Liebe Isa,

danke für die Aufmunterung. Das tut gut...
Nein, die linke Niere ist nicht entfernt worden, nur stillgelegt. Es wurde mit dem rechten Harnleiter ein Stoma an der Bauchdecke gemacht. Mein Papa erholt sich auch sehr gut von der OP.
Die Ärzte meinen, dass sie ein Gespräch über alles mit uns machen möchten, wenn der histologische Befund vorliegt. Wann das sein wird, wissen sie noch nicht. Ich bin ganz froh, dass mein Vater noch denkt, dass er das Schlimmste hinter sich hat, so erholt er sich einfach besser von der OP. Wir dachten auch, dass das das Schlimmste wird... und es danach einfach nur bergauf gehen kann.
Szintigramm ist noch nicht gemacht worden, deshalb haben wir auch noch keinen endgültigen Befund.
Er soll nach dem Krankenhaus eine AHB machen, wahrscheinlich in Bad Wildungen. Wann kann man denn nach so einer OP mit Chemo anfangen?
Ich bin einfach verzweifelt, weil ich so überhaupt nichts tun kann und einfach nur hoffen muss. Ich gebe mir Mühe, für alle stark zu sein, für meine Eltern, meinen Bruder, meine Kinder, aber wenn ich alleine bin, packt mich einfach nur das heulende Elend, auch wenn das nichts nützt.

Liebe Grüße

[IsaH]

Hallo Sihe,

wahrscheinlich ist die operative Versorgung deines Vaters eine vorläufige, und man will erst mal den histologischen Befund abwarten und weitere Untersuchungen machen, um die Lage besser beurteilen zu können (CT, Skelettszintigramm).

Diese Wartezeit ist wirklich quälend, ich konnte letztes Jahr in dieser Zeit auch nachts fast kein Auge mehr zutun. Dann muss man auch immer noch funktionieren für die Familie usw., bei mir war das genauso... Es ist wirklich eine ganz schwierige, belastende Situation, wenn man noch so gar nicht weiß, wie es weitergehen soll. Bei uns hat es ca. eine Woche gedauert, bis der histologische Befund dawar.

Falls der Tumor so weit gewachsen ist, dass eine operative Entfernung schwierig ist, macht man oft auch VOR der OP eine Chemotherapie (= neoadjuvante Chemotherapie). Bei Berits Mutter hier aus dem Forum war das so, und sie konnte letztlich doch noch operiert werden. Vielleicht kommt das auch für deinen Vater in Frage.

Vor dem Gespräch mit den Ärzten würde ich mich gut informieren (hier im Forum findest du jede Menge Links zum Thema), dann kannst du gezielte Fragen stellen.

Ich drücke euch die Daumen und wünsche dir viel Kraft und Zuversicht!

Liebe Grüße
Isa

[Sihe]

Liebe Isa,

es ist so schön, mit Menschen zu kommunizieren, die das auch mitgemacht haben, was wir im Moment mitmachen. Vielen Dank!

Meine Mutter hat gestern mit dem Professor kurz geredet, er denkt, dass wir am Montag die Ergebnisse haben und auch darüber reden werden. Bis dahin werden wir meinem Vater auch nichts sagen, er soll sich gut erholen. Seine Erholung läuft auch ganz ok. Der Professor hat auch gesagt, dass auf der CT nicht zu sehen war, dass der Tumor so weit fortgeschritten war. Auf jeden Fall wissen wir, dass Chemo und Bestrahlung auf ihn zukommen. War das bei deinem Vater ähnlich? Wo war er denn in der Reha?

Aber ich bin mittlerweile einfach voller Hoffnung, dass wir das alle zusammen schaffen. Es muss einfach gut gehen!!!
Ich habe letzte Nacht auch das erste Mal seit dem Wochenende einigermaßen gut geschlafen, pure Erschöpfung wahrscheinlich.
Bitte bleib in Kontakt mit mir, das tut mir so gut.

Liebe Grüße

Simone

[IsaH]

Hallo Simone,

für mich war und ist das Forum auch eine große Hilfe, es tut so gut, nicht alleine zu sein mit dieser Krankheit...

Mein Vater wollte keine Reha machen, von Seiten der Ärzte war das auch o.k., und er hat sich dann gut zu Hause erholt. Die aduvante Chemo (wegen seines fortgeschrittenen Tumorstadiums mit Lymphknotenbefall) hat er 3 Monate nach der OP gemacht und erstaunlich gut vertragen.

Hier habe ich nochmals die Links zusammengestellt, die ich hilfreich finde:

http://www.krebsgesellschaft.de/blasenkrebs,17113.html
(zur ersten allgemeinen Info)

http://www.krebshilfe.de/neu/infoan...ratgeber_18.pdf
(gute Broschüre)

http://www.harnblasenkrebs.de/
(Selbsthilfeverein mit vielen Infos und Forum)

http://blcwebcafe.org/
(sehr gute englischsprachige Selbsthilfeseite mit umfangreichen Infos, neuerdings auch mit Forum)

http://rubys-website.de/
(sehr gute Seite einer – leider inzwischen verstorbenen - Betroffenen, viele Infos, auch zu Urostoma und Chemotherapie)

http://www.meb.uni-bonn.de/urologie/Ableitun.pdf
(gute Übersicht über die verschiedenen Harnableitungen)

http://www.uni-regensburg.de/Einrich...enkarzinom.pdf
(ausführliche Fachinformation für Ärzte)

http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlun...20-2-Breul.pdf
(ausführliche Fachinformation für Ärzte)

Vielleicht ist es am besten, wenn dein Vater die genaue Situation von den Ärzten erklärt bekommt, zugleich mit der Aussicht, welche Therapie vorgesehen ist. Es ist immer leichter, mit der Situation fertigzuwerden, wenn man weiß, was weiter auf einen zukommt. Dass dein Papa sich gut erholt, ist schonmal ein gutes Zeichen, und positive Denken ist auch sehr wichtig!

Liebe Grüße
Isa

[floh]

Hallo Sihe,

vor 2 Jahren wurde bei mir durch Zufall Blasenkrebs diagnostiziert. 2 bösartige Tumore, wovon einer bereits in die Blasenwand eingewachsen war. Man sprach damals von einem schnellwachsenden Tumor (50%)

Im Mai 2004 hat man dann eine Rad. Zystektomie gemacht und heute habe ich ein Illeum-Conduit.

Ich habe dann von Jan-März 2005 eine adjuvante Chemotherapie mit Cisplatin und Gemcitabine erhalten. Diese habe ich einigermaßen gut vertragen.

Meine AHB habe ich in der Klinik Silbermühle, Plau am See in Mecklemburg Vorpommern gemacht. War wirklich schön dort.

Im Januar diesen Jahres habe ich wieder angefangen zu arbeiten und es geht mir gut. Die regelmäßigen Blut-, und CT-Untersuchungen waren stets ohne Befund.

Ich weiß, wie schwer das alles ist. Bitte lasst den Kopf nicht hängen und denkt weiter positiv!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Alles erdenklich Liebe und Gute
floh (Kirsten)

[Sihe]

Liebe Kirsten, liebe Isa,

danke für die lieben Worte. Das baut mich auf und gibt mir Hoffnung.

Seit gestern weiß mein Vater Bescheid, er hat es mit mehr Fassung aufgenommen als erwartet. Leider ist noch eine Komplikation hinzugekommen, heute muss ihm noch die stillgelegte Niere entfernt werden.

Der Professor hat uns gesagt, dass dann schnellstens eine Chemo-und auch Strahlentherapie begonnen werden muss. Mein Papa ist auf jeden Fall bereit, zu kämpfen und wir sind bereit, ihm zur Seite zu stehen. Die Hoffnung darf man wohl keinesfalls aufgeben....
Drückt bitte heute für die OP die Daumen und auch sonst...

Danke, bis bald,

Simone

[IsaH]

Hallo Simone,

ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass dein Vater auch diese OP gut übersteht! Wenn du im Forum Nierenkrebs schaust, wirst du viele Leute finden, die die Nierenentfernung auch gut hinter sich gebracht haben. Ich denke, es ist auf jeden Fall eine Möglichkeit, noch vorhandenes Tumorgewebe möglichst vollständig zu entfernen, was ja auf jeden Fall gut ist. Und man kann auch mit einer Niere gut leben.

Es wäre schön, wenn du wieder von dir hören lässt.
Liebe Grüße
Isa

[Sihe]

Hallo Isa,

heute sieht die Welt schon wieder etwas besser aus, mein Papa konnte wieder etwas essen und das ist immer ein gutes Zeichen.
Er hatte schlimmen Bluthochdruck nach der OP, jetzt erhält er mehr Medikamente und fühlt sich wohler.
Es dauert natürlich alles viel länger, schon wieder eine so große OP nach der kurzen Zeit, das ist einfach Stress pur für den Körper. Aber mein Papa ist ein Kämpfer, ich bin zuversichtlich, dass er alles gut schafft. Man muss sich an kleinen Fortschritten freuen, in ganz kleinen Schritten geht es jetzt bergauf. Dann kommt natürlich noch die Chemo und die Bestrahlungen. Kennst du dich mit der kombinierten Therapie aus? Ist das sehr viel anstrengender als Chemo oder Bestrahlung alleine?

Freue mich immer sehr über deine Nachrichten

liebe Grüße

Simone

[IsaH]

Hallo Simone,

puh, da hat dein Papa ja wirklich einiges hinter sich, ich freue mich sehr, dass er auch die zweite OP einigermaßen gut gepackt hat!!!

Ja, man muss sich über die kleinen Schritte freuen!
Zur kombinierten Radio-/Chemotherapie kann ich dir leider keine eigenen Erfahrungen mitteilen, aber einiges dazu steht im Manual des Tumorzentrums München:
http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlun...20-2-Breul.pdf

Diese Therapie scheint sehr wirksam zu sein, und wenn dein Papa so ein optimistischer Kämpfertyp ist (wie meiner ), wird ihm das helfen, auch diese Belastung zu überstehen!

Frohe Ostern
wünscht euch
Isa

[Sihe]

Hallo liebe Isa,

ich habe einige Zeit nicht geschrieben. Hier ein kurzes Update zur Situation.

Nachdem mein Papa den hohen Blutdruck nach der NierenOP überstanden hatte und ganz gut vom Internisten auf Medikamente hierzu eingestellt worden war, hat er sich im Krankenhaus eigentlich recht gut erholt.

Es war schön, selbst kleine Fortschritte zu sehen. Am Montag war dann auch der Onkologe da und hat uns mal informiert, wie das alles so laufen wird, dass er wahrscheinlich eine Chemo mit Platin (ich nehme an Cisplatin oder Carboplatin in Kombi mit anderen Medikamenten) bekommen wird. Das Problem ist, dass er jetzt nur noch eine Niere hat und darauf auf jeden Fall bei der Medikamentenwahl Rücksicht genommen werden muss.

Bei der Blasen-OP haben die Ärzte allerdings gesehen, dass sich Krebszellen im Bauchfell befinden. Deshalb wird auch nicht gestrahlt, das Gebiet ist einfach viel zu groß. Da machen sie eben eine Chemo. Das mit dem Bauchfell macht mir schon Angst, hast du das schon mal gehört?

Der Onkologe hat noch ein paar Untersuchungen gebraucht, nächste Woche haben wir in der onkologischen Ambulanz im Klinikum einen Termin, da wird dann die Therapie festgelegt und besprochen.

Wie ist das eigentlich, wie lange dauert es denn, bis die Chemo gemacht wird? Stellt die das Krankenhaus zusammen?
Seit Dienstag ist er daheim und es geht ihm eigentlich richtig gut. Am meisten freue ich mich, dass er so einen guten Appetit hat, er hatte bei den OPs so viel abgenommen.

Im Moment freuen wir uns an dem, was wir haben und er lebt so von Tag zu Tag.

Wie geht es deinem Papa? Wie oft muss er denn zur Kontrolle? Hat er irgendeine Therapie mit Mistelpräparaten gemacht?

Ich freue mich, wenn du mir wieder schreibst,

ganz liebe Grüße

Simone

[IsaH]

Hallo Simone,

schön, dass du wieder mal geschrieben hast!
Es ist gut zu hören, dass dein Papa dabei ist, sich zu erholen, und vor allem, dass er wieder Appetit hat, das ist ist gutes Zeichen. Wenn er sich erholt hat, wird man sicher bald mit der Chemo beginnen können.

Wie die Chemo genau abläuft, wird euch der Onkologe sagen, da gibt es unterschiedliche Therapieschemata. Bei meinem Vater war es so, dass er 4 Zyklen Cisplatin/Gemcitabin bekommen hat, und zwar stationär. Zwischen den Chemo-Tagen war er aber zu Hause und hat ganz normal gelebt wie sonst auch.

Die Chemo-Infusionen bekam er am 1., 2. und 8. Tag eines Zyklus, ein Zyklus dauerte 21 Tage. Übel war es ihm nur an dem Cisplatin-Tag, erbrechen musste er aber dank zahlreicher Begleitmedikamente (Antiemetika) nicht; dann hat er sich immer schnell wieder erholt, auch die Blutwerte haben sich immer schnell wieder normalisiert.
Der Befall des Bauchfells bedeutet, dass der Tumor über das Organ (Blase/Harnleiter) hinausgewachsen ist. Das ist leider bei Krebs innerer Organe, z.B. Darmkrebs oder Eierstockkrebs, keine Seltenheit. Aber das Gute an der Chemo ist ja, dass damit auch diese Tumorzellen bekämpft werden.

Ich drücke euch fest die Daumen, dass bei deinem Papa alles weiter gut verläuft und die Chemo super anspricht!!!!

Mein Papa hatte gerade wieder eine Nachsorgeuntersuchung (CT) - uns ist ein Riesenstein vom Herzen gefallen, als wir erfahren haben, dass alles o.k. war. Wir sind froh über jeden Tag, dem es meinem Vater gutgeht. Mit Mistel haben wir übrigens nichts gemacht - allerdings hat mein Papa ja auch die OP und die Chemo ziemlich gut überstanden. Vielleicht fragst du mal euren Arzt, was er von Mistel hält, ohne Absprache mit dem Arzt würde ich so etwas nicht anwenden.

Du bist eine große Unterstützung für deinen Vater, das ist auch sehr wichtig.

Ganz liebe Grüße
Isa