angst vor der zukunft - pleuramesotheliom

[MavoLiMa]

hallo zusammen,

ich lese hier immer mit und habe festgestellt, dass es gar nicht verkehrt ist, bei den angehörigen zu schreiben. ich treibe mich eigentlich bei den betroffenen rum, da ich damals sicher war, nur dort wirklich spezielle antworten zu bekommen, weil die krankheit ja sehr selten und unerforscht ist. hier mal mein thread...

http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=45984

für alle, die nicht so viel lust haben, hier eine kurzfassung:

ich bin annika, 31 jahre alt, 2 kinder (3 und 1) ud meine mama bekam die diagnose vor fast genau einem jahr (20.05.). mittlerweile bin ich sehr informiert, war bei gesprächen im KH dabei, was es aber alles nicht besser macht. mama bekam im juni chemo, die sie nach 4 x (von 6) abgebrochen hat, da sie besagte fatigue hatte. es ist eben fraglich, ob man das alles machen möchte, wo man doch weiß, dass es nichts bringen wird
naja, der tumor wächst weiter... zwar langsamwachsend, wobei ich das echt fragwürdig finde. zwischen jeden CT liegen 3 wochen *hüstel* was ist denn dann bitte schnell??? sie hat seit august/september keine chemo mehr, nur 2 studien, die jedes mal wieder abgebrochen wurden. sie hat starke schmerzen, die gerade neu eingestellt werden. seit ein paar nächten kann sie zumindest wieder besser schlafen. heute war ein schlechter tag. sie kann nichts und hat schmerzen. ich habe einfach so angst, dass es nun so bleibt und einfach nur noch bergab geht. ich hoffe natürlich, dass es einfach nur ein schlechter tag war. aber sie häufen sich schon sehr
eigentlich beginnt ende mai eine weitere chemo, die sie voraussichtlich nicht machen wird. sie war schon immer gegen chemo.
sie selber fragt gar nichts nach. keine berichte ausm KH, die bei ihrer hausärztin liegen, noch sonst irgendwas. keine gespräche mit nem phsychologen, nix. sie sagt immer, dass ihr eh nicht geholfen werden kann und daher braucht sie das alles nicht. meiner meinung nach, brauch sie einfach mal einen tritt in den po! sie kann es einfach nicht hin nehmen. ruht sich immer darauf aus, dass sie eh unheilbar krank ist. jedes mal, wenn ein termin (also freizeit) anliegt, kommt immer "mal sehen wie es mir da geht" meine einstellung wäre "klar, ich komme" und wenn es dann nicht geht eben nicht... sehr schwer, bin ja auch nicht in der situation

ich möchte hier schreiben, weil hier einfach viele sind, die die selben probleme haben, leider!

das war jetzt sicher auch ein bisschen wirr, aber ich wollte es auchnur mal loswerden. ich freue mich auf den austausch oder einfach nur mal darauf, etwas "abzulassen"

alles liebe
annika

[Cake79]

Hallo Annika!

Mensch jetzt hatte ich dir grade nen halben Roman geschrieben und wollte noch eine Smiley einfügen und jetzt ist der ganze Text weg!

Ich bin eigentlich nur noch stiller Mitleser und ansonsten gehöre ich eigentlich eher ins Hinterbliebenenforum, aber Deine Geschichte ähnelt meiner sehr.

Zuerst einmal bin ich so alt wie Du und habe auch 2 Kleine Kinder, die auch in dieser schwierigen Situation Deine volle Aufmerksamkeit brauchen, obwohl Du eigentlich nicht kannst. Also mir ging's so.

Das Verhalten Deiner Mama (kein Nachfragen bei Ärzten oder Lesen von Berichten) erinnert mich an meinen Papa. Der hat's genauso gemacht. Aber er hat das aus Selbstschutz gemacht. Je weniger genau er es wußte umso aushaltbarer war's für ihn. Und das war ok so.
Mein Papa hat Chemo und Bestrahlung bekommen. Das hat ihn seine ganze Kraft gekostet. Er war auch immer gegen Chemo - bis zum Schluss. Aber uns zuliebe hat er es doch gemacht da bin ich mir sicher.
Mein Papa hat sich auch immer mehr eingeigelt. Ist nirgendwo mehr hingegangen. Er wollte am liebsten in Ruhe gelassen werden.
Irgendwie hat er so mit dem Leben abgeschlossen denke ich.
Im Nachhinein kann ich das alles so betrachten.
Bei Deiner Mama weiß ich nicht wie es sich verhält, aber sei nicht böse mit ihr. Versuch es einfach weiterhin sie aufzumuntern.
Was für Behandlung soll sie denn sonst bekommen? Und was bringt ihr eine weitere Chemo? Wenn ihr das nur noch mehr von der verbliebenen Lebensqualität nimmt ohne Erfolg zu bringen dann kann ich ihre Einstellung verstehen.

Ich wünsche Dir viel Kraft und alles Gute.

[MavoLiMa]

hallo cake und vielen dank für deine antwort. mein beileid für deinen vater - ist ja so lange auch noch nicht her

mir fehlt leider diese einstellung "ich tu es für meine familie". sie hat abgebrochen, obwohl wir uns das gewünscht hätten. klar, irgendwie egoistisch von uns, aber mein schwager (mutter starb früh an krebs) fand es eher von meiner mama egoistisch. dennoch ist es natürlich ihr leben und richtig abgebracht haben wir sie auch nicht von ihrer entscheidung.
die erste chemo hat einen minimalen rückgang des tumors gebracht und trotzdem hat sie abgebrochen. danach ist er immer gewachsen. heilung hätte es nie gegeben. das ist bei dem krebs leider so. aber es wäre doch schon super, wenn er stehen geblieben wäre - dann vielleicht 3-6 monate pause und danach wieder kontrolle. damit hätte sie auch zeit gewinnen können
jetzt die chemo (ich glaube gemza oder so???) wäre in der tat nur noch erhaltend... aber wie gesagt, heilung war nie ein thema...

sie hat im moment echt beschixxene tage. liegt nur, kann nichts und hat sauschmerzen
wir hatten hier eine betroffenen kennengelernt, die auch in ihrem KH ist. ich habe wöchentlich mit ihr geschrieben und mama hat sie ein paar mal im KH getroffen. leider war die letzte begebnung nicht so schön und für mama natürlich echt erschreckend. ich habe von ihrem neffen erfahren, dass sie am 22.04. verstorben ist und ich habe es mama noch nicht sagen können ich habe so angst vor ihrer reaktion... vorallem, wann wäre der beste zeitpunkt, wenn es keinen guten zeitpunkt mehr gibt??? soll ich einfach so tun, als hätte ich das nie erfahren und die mails einfach aufgehört haben? normalerweise hätte ich sie nie angelogen auch doofe situation

danke fürs lesen

[Boxerhund1]

hallo MaVo

deine Mama hat eine tödliche Krankheit - und vielleicht weiß sie viel mehr, als du denkst!? Vielleicht will sie euch alle nur schützen, wenn sie ignoriert und abblockt und nicht drüber reden will.
Warum soll deine Mutter eine Therapie machen, von der sie weiß, daß es doch am Ende sinnlos ist? "Für die Familie"??? Bissele viel verlangt, wenn man am sterben ist, oder? Wenn dein Schwager das egoistisch findet von deiner Mutter, dann sorry... dann ist er ein gefühlloser Idiot!

Nicht ihr müßt dem Tod in die Augen sehen - deine Mutter muß das. Und das ist für sie schwer genug. Wenn sie also für sich selber beschließt, den sinnlosen Kampf nicht weiterzuführen, dann ist das Mindeste, was sie erwarten kann, daß ihr das respektiert. Nicht jeder Krebs ist heilbar - LEIDER!

Also... stell dir mal vor, du wärst an ihrer Stelle - denk dich richtig da rein. Du weißt, daß du sterben wirst - und die Therapie bringt dir vielleicht noch 6 Monate. Gut für wen? 6 Monate mehr an Nebenwirkungen, 6 Monate mehr an Angst vor dem Tod, 6 Monate mehr... wofür? Daß die Angehörigen sich gut fühlen? Wie würdest du dich da entscheiden? Wärst du da auch "egoistisch"? Und ist das wirklich Egoismus?

Was diese Bekannte betrifft, die gestorben ist schon... solange deine Mama nicht nach ihr fragt.... wieso willst du ihr dann dein Wissen aufzwingen? Wenn sie nicht fragt, dann sag einfach nichts. Wenn sie nicht fragt, will sie es vielleicht gar nicht wissen!? Wenn sie aber fragt, dann sag ihr die Wahrheit.

Ich weiß genau, wie du dich fühlst. Der Todestag meiner Mutter jährt sich in 4 Wochen zum 2. Mal. Wie es damals war - es ist, als wäre es heute.
Was wir als Angehörige für unsere Lieben tun können, ist so einfach und so schwer. Einfach da sein, helfen, wo immer es geht - unterstützen und immer wieder - da sein. Schwer ist der Schmerz, die Angst, die Verzweiflung, die wir spüren. Das ist unser Teil der Last - und damit müssen wir fertig werden - wir, die wir weiterleben.
Wie schwer aber ist es für den, der weiß, daß er gehen muß? Wie schwer ist es für den, der weiß, daß er keine Wahl hat und nicht gefragt wird, ob er das will? Dagegen ist unser Schmerz, unsere Verzweiflung und Angst - so schlimm sie uns erscheint und auch tatsächlich ist - nichts!

Ich wünsche dir und deiner Mama alles erdenktlich Gute. Und wenn du deiner Mama wirklich helfen willst, dann denk von ihrer Sicht aus. Was ist für sie das Beste. Nur das zählt jetzt noch.
Viel Kraft wünsch ich dir für die kommende Zeit und den schweren Weg, den ihr jetzt gehen müßt.

[MavoLiMa]

guten abend und danke für die antworten

hallo boxerhund. letztes jahr war die chemo aber noch nicht "sinnlos"! mir fehlt dennoch die motivation. ich kann es nicht beschreiben. sie hätte eventuell ein paar monate mehr gehabt. und der preis (also in dem fall die nebenwirkungen) war nicht soooo hoch, da sie kaum welche hatte. klar, es ist ihre entscheidung und abgehalten hat sie ja nie einer

hat jemand erfahrung mit den krankenhäusern? ist da denn keiner, der mal irgendwie gespräche führt? ich finde die sollten da immer mal nen psychodoc vorbei schicken wer nicht sprechen möchte, muss vielleicht mal gezwungen werden? alleine wird sie nie sprechen

ich glaube auch nicht, dass sie mehr weiß als wir. sie hat kein internet und informiert sich ernsthaft nie. naja, schützen muss sie mich auf keinen fall, denn ich weiß leider schon alles über diese kack krankheit

hm, natürlich ist ihre seite viel schwerer als unsere. aber warum möchte sie nicht noch ein paar schöne tage mit uns verbringen??? ichkann es alles nicht mehr einschätzen bei ihr. seit 3 wochen liegt sie jetzt nur noch zuhause. ich habe so angst, dass es nicht nur eine phase ist, sondern dass es der verlauf ist und es das jetzt war sie geht nicht mehr mit uns auf den spielplatz, eis essen oder sonst was. es tut mir so weh. immer wenn ich was mit den kiddies gemacht habe, war sie dabei. sie war bei beiden geburten dabei. bei allem was mit uns zu tun hat. ich bin seit august alleinerziehend, sie hat so viel mit uns gemacht. und jetzt? wenn wir sie besuchen kommt sie nicht mal mehr mit in den garten (wir haben da häuschen, sandkiste usw.). fahren wir nachhause geht sie zur tür zum verabschieden und sofort wieder aufs sofa. sie hat schmerzen. natürlich. aber ansonsten ist alles soweit "gut". sind die schmerzen wirklich so schlimm, dass man nix mehr machen kann? dürfen die schmerzen überhaupt so schlimm sein???? ich würde im krankenhaus amok laufen. alle sagen immer "also schmerzen, das darf kein krebspatient haben" versteh ich nicht...

hach, ich schreibe sehr wirr, tut mir leid.... ich weiß nicht was kommt. das weiß wohl keiner, das ist mir klar...

[MoSchu]

Liebe annika - deine letzte Nachricht ist ja Verzweiflung pur -- tut mir so leid - und ich habe es ja noch nicht lange hinter mir.
Mein Mann starb am 12.januar - die Diagnose bekam er am 15.Februar das jahr zuvor -- mach Dir selbst Deinen Reim draus ---

ich will Dich nicht entmutigen, aber Dich doch bitten - hab Verständnis und Geduld mit Deiner Mutter. Die schmerzen SIND so furchtbar - und das auseinandersetzen mit dem nahenden ende kostet viel Kraft -- sie braucht sicher jetzt nur noch Schonung und Verständnis und liebevolle Zuwendung.

Ich möchte hier nicht zu negativ schreiben, aber es ist leider hoffnungslos.
Ich wünsche Dir alle Karft, die Du brauchst --
liebe Grüße Moni

[Morgana]

Liebe MavoLiMa...

Es ist für Dich sehr schwer...zu akzeptieren, dass Deine Mutter ihren Weg geht. Es ist ihre Entscheidung - und diese solltest Du akzeptieren.
Wie boxerhund und nun auch Moni geschrieben haben...
Was stellst Du Dir da nur vor, dass ein "Pschychodoc" einen Menschen zu etwas "zwingen" soll???
Ich verstehe Deine Verlustängste...Mama...irgendwann nicht mehr da?
Doch: Jaaa, Deine Mutter wird an diesem Krebs sterben.
Ich glaube, Du verrennst Dich in Gedanken, ob sie eben nicht irgendwie motiviert werden MUSS; länger "bleiben" MUSS...
Meine Mutter starb mit nicht ganz 49 Jahren an einem Hirntumor, da war ich 25 Jahre alt...und ich habe akzeptiert, das es dann "gut" war (Bronchopneumonie) - bevor sie ins Wachkoma gefallen wäre...

Ich wünsche Dir, dass Du Deinen Frieden machen kannst und Deiner Mutter, dass sie ihren finden darf, so wie sie es sich wünscht.


LG
Morgana

[MavoLiMa]

liebe moni, du treue seele danke wieder für deine meinung! ich weiß ja leider wie es deinem mann ergangen ist ich weiß leider wie es jedem bisher ergangen ist... manchaml hilft einfach die meinung von euch allen!

ich möchte nicht, dass ein psychologe sie zu was zwingt. ich möchte, dass sie nochmal eine andere sichtweise bekommt. oder einfach, dass sie mal redet. sie redet mit niemandem! das kann doch auch nicht gut sein? sie soll die chemo nicht mehr machen, dazu soll sie auch keiner zwingen... die entscheidung verstehe ich total, die chemo würd ich jetzt auch nicht mehr machen

tja, vielleicht bin ich es, die zum doc muss also im ernst halt. wahrscheinlich bin ich die jenige, die gespräche braucht? so wird es wohl sein...

morgana, du warst noch jünger und deine mama auch. und hier sind noch so viele mit noch schlimmeren schicksalen und ich frage mich einfach beim lesen, wie man damit klar kommen soll?

ich gehe jetzt erstmal lieber schlafen. danke euch allen

[MavoLiMa]

heute war ein scheixxtag. also nicht für meine mama, die tage sind wie immer. aber ich bin heute echt nicht gut drauf! bin einfach nur traurig, über viele sachen. und dann kommt eins zum anderm

mama liegt nur noch rum, isst kaum noch. hat schmerzen ohne ende. aber sie sagt halt im KH auch nie was. die denken einfach, dass es ihr relativ gut geht und sie ein bisschen schmerzen hat. sie möchte halt noch nicht mit morphin oder sonstigem anfangen. aber ich frage mich dann, wann denn sonst? anscheinend ist es halt jetzt soweit
wir sollen sie eigentlich auch nicht wirklich besuchen, sie möchte ihre ruhe haben. die telefongespräche sind sehr kurz. klar,was soll sie auch erzählen? und ich mag ihr nicht zu viel erzählen. schimpfe ich mal über die kiddies, dann denkt sie sich "ich hab krebs und du nur kinder". ist alles super,mag ich ihr das auch nicht erzählen, denn das ist ja auch traurig. sie blockt immer ab und will einfach nicht reden. ich habe so angst, dass sie irgendwann mal alleine sterben möchte all das weiß ich gar nicht, da nichts besprochen wird.
außerdem habe ich angst, dass ich nicht mal dabei sein KANN, da ich ja kinder habe. ich könnte nur heulen im moment, da ich mich irgendwie einsam fühle ich möchte sie nicht alleine lassen.

traurige grüße
annika

[MavoLiMa]

heute hat papa im KH in großhansdorf angerufen. sie kommt jetzt donnerstag ins krankenhaus. ein bisschen bin ich froh, denn ich hoffe es passiert nochmal was. vielleicht irgendwas, was sie noch mildern können und es ihr dann vielleicht noch mal etwas besser geht auf der anderen seite habe ich angst, dass sie dann total aufgibt, weil sie sich unwohl und alleine fühlt bin total traurig und hoffe dennoch.
sonst muss sie halt einfach wieder nachhause, damit sie in ruhe sein kann. da kocht papa ihr wenigsten immer was, damit sie überhaupt was essen kann/mag.

[MavoLiMa]

wir waren heute nachmittag kurz bei ihr. die kinder waren draußen und bei den nachbarn. ich bin so traurig sie so zu sehen. sie kann echt nichts mehr. sitzt da und atmet schwer und seufzt immer. wir (meine große schwester war auch da) waren dann mit ihr oben zum duschen und helfen. sie kommt die treppen kaum hoch, immer wieder pause. bücken geht auch nicht gut immer wieder sagt sie "das hätte ich nie gedacht" das ist sooo traurig. ich weiß nicht, ob das KH sie wieder nachhause schickt... soll es das gewesen sein?
und traurig ist auch, dass sie so alleine sein möchte. ich meinte, dass sie sich melden soll wegen telefonnummer. ich sie sagte nur, dass sie das nicht mache sollte es ihr so schlecht gehen. aber wir wollen doch wissen was los ist? auch besuch möchte sie nicht haben möchte sie echt alleine gehen???

es heißt abwarten

[MavoLiMa]

Zitat von MavoLiMa

liebe bettina, schön, dass ihr ab und zu mal reinschaut! ich denke wohl, dass ich bald auch zu euch gehöre ich hätte es mir nie träumen lassen, aber es sieht einfach nicht gut aus.
weiß nicht, ob es gesehen habt, was ich im angehörigen forum geschrieben habe. mama kam gestern ins KH und mein vater war ganz euphorisch, als er hörte, dass es evtl. der darm sein kann. was bei den medis durchaus möglich ist... naja, nach heutigen untersuchungen sind es halt metastasen im bauch, die auf die organe drücken. immerhin hat sie astronautenkost bekommen. denn gegessen wird hier ja auch nicht mehr
wir denken, dass es nach dem WE nachhause geht, da einfach nichts mehr passieren wird. es ist erschreckend. gerade weil wir ja alle sehr gut im verdrängen sind. ich kann es einfach nicht wahrhaben!
mein vater ist da allerdings noch schlimmer. er hört wirklich nur das positive. und als meine schwester vorhin zu ihm sagten, dass es ja vorauszusehen war, da hat er aufgelegt (nachdem er meinte NÖ!)
ich habe keine ahnung was auf uns zu kommt. wir wissen gar nichts! müssen wir pflege haben? brauchen wir unterstüzung? geht es schnell? was gibt es für hilfe??? wie möchte mama sterben? sie hat sich ja sehr distanziert schon von uns. das macht mich echt traurig, da wir wirklich immer alles geteilt haben. möchte sie alleine sterben? verabschiedet sie sich schon langsam durch die distanz?

puh, ehrlich, das wird alles ziemlich hart. vor ein paar wochen haben wir noch geshoppt und man plante, was man wohl im sommer alles anziehen könne und nu??? es erscheint irgendwie auf einmal alles so sinnlos...

traurige grüße sendet annika

nur mal so als zwischeninfo