Auch bei meinem Papa Diagnose Lungenkrebs

[Rachel]

liebe steffi, ich wünsche dir ein paar schöne tage mit deinem papa zu hause. ich hoffe das es ihm gut geht und das ihr die tage gemeinsam genießen könnt.

alles liebe für euch
gitti

[JessyHH]

Hallo Steffi,
ich kann so gut verstehen wie es dir geht... wir haben die Diagnose großzelliges Bronchialkarzinom mit Hirnmetastasen seit ende Juli und uns begleitet seit dem auch ein stetiges auf und ab. Man funktioniert nur noch und kann garnicht mehr genau sagen wie es einem selber überhaupt geht.

Schön ist ja aber erstmal auf jeden Fall dass dein Papa nun erstmal nach Hause darf. Sicher tut es ihm auch wieder gut ein wenig "Alltag" in vertrauter Umgebung zu haben.

Ich wünsche euch nur das beste und drücke euch alle Daumen.

Fühl dich gedrückt

[Steffi1410]

Hallo ihr Lieben,

danke erstmal für die lieben Worte.Man schöpft wirklich Kraft hier wenn man meint man liegt am Boden.

Papa geht es den Umständen entsprechend mal gut, mal wieder etwas schlechter.Im Moment macht ihm aber was zu schaffen wo ich euren Rat sehr gut gebrauchen könnte.

Wir haben ihn ja gestern aus dem Krankenhaus abgeholt, das er sich gefreut hat mich und meine Schwester zu sehen ( um ihn abzuholen ) brauche ich nicht beschreiben.Meine Eltern wohnen im gleichen Haus wie mein Mann und ich ,was sehr von Vorteil ist. Allerdings wohnen sie in der 2.Etage und das ist auch mein bzw.Papas Problem.Er schafft es kaum bis gar nicht mehr die Treppen zu steigen.Wir haben gestern sehr sehr lange gebraucht bis er endlich oben angekommen ist.Nach dem er dann endlich sein Sauerstoffgerät in Betrieb nahm und er sich ein wenig erholt hatte sagte er unter Tränen : Wir müssen hier raus!Ich kann das nicht mehr und will doch nicht nur in der Wohnung bleiben.
Das es uns allen das Herz brach könnt ihr euch vorstellen.Meine Eltern sind nächsten Monat 44 Jahre verheiratet davon leben sie 43 Jahre in diesem Haus bzw.Wohnung.Ich google seit gestern rum ob es nicht irgendeine Möglichkeit gibt Papa zu helfen das sie die Wohnung nicht aufgeben müssen.Wir wären bereit ihn mit einem passenden Hilfsmittel rauf und runter zu tragen.Nur muss es ja auch handlich sein.Treppenlift kommt nicht in Frage da er viel zu teuer ist.
Weiß einer von euch ob es so eine Art leichten aber sicheren Stuhl gibt womit wir das bewerkstelligen können?Ich bin am Ende mit meinem Latein und möchte meinem Papa doch so gerne helfen.

Liebe Grüße Steffi

[Dirgis2009]

Hallo Steffi1410,
ich habe seinerzeit - als ersten Schritt - für meinen Vater ein Rezept
von seinem Hausarzt für einen Rollstuhl besorgt. Dann habe ich
bei Ebay ein Alber Scalamobil (Treppensteiger) ersteigert. Da an
dem Rollstuhl eine entsprechende Halterung für das Scalamobil
angebracht werden muß, habe ich auch hierfür ein Rezept besorgt
Nach Verhandlungen mit der KK wurde dies genehmigt. (Hatte ja schon
das Scalamobil auf eigene Kosten erworben - 180,--€ -). Im schlechtesten
Fall müßte die Montage der Halterung selbst bezahlt werden (ca. 450,--€).
Das Sanitätshaus das den Rollstuhl geliefert und die Halterungen
angebracht hat, hat - kostenfrei - auch das gebrauchte Scalamobil
auf Funktionalität überprüft, so daß ich von daher auch Sicherheit
hatte.
Würde mich freuen, wenn ich helfen konnte.
LG

[Steffi1410]

Hallo Dirgis2009 und ein Hallo an alle,

dank deines Tipps haben wir jetzt einen Rollstuhl beantragt (Rezept vom Arzt) und auch ein Pflegebett (ebenfalls Rezept vom Arzt).Die Ärztin von meinem Papa hat sogar alles in die Wege geleitet das wir endlich die Pflegestufe beantragen können.Heute war ich dann bei der Krankenkasse um dort alles zu regeln.Gut war auch das ich alle Vollmachten bei mir hatte und ich jetzt bei der Krankenkasse die Ansprechpartnerin bin.Die Sachbearbeiterin hat mit mir für die Pflegestufe alles ausgefüllt was nötig war, das war sehr hilfreich.Auf Nachfrage von mir wie lange es denn nun dauern würde bis der Rollstuhl und das Pflegebett geliefert werden würden sagte sie das geht jetzt alles sehr schnell.Ich bin da frohen Mutes denn alles andere wie z.b. das Sauerstoffgerät ging ja auch recht fix.Es kommt auch noch jemand zu uns bzw.zu Papa nach Hause von der Krankenkasse um ein Gutachten zu erstellen.Das wäre aber ein normaler Ablauf.Im Grunde heute auch für Papa ein schöner Tag,da viele Dinge erledigt wurden die ihn doch recht viel belastet haben.So auch das die Pflege durch mich gewährleistet ist und nicht ein Pflegedienst zu ihm kommt.Denn er möchte von uns/mir gepflegt werden.Diesen Wunsch werde ich solange es irgendwie möglich ist auch erfüllen.

Also noch mal vielen Dank Dirgis für deinen hilfreichen Tipp.

Liebe Grüße Steffi

[Mirilena]

Liebe Steffi,

da hast du ja bereits eine ganze Menge erledigt! Super gemacht!!! Was den Gutachter angeht, kann ich euch nur raten, eine schriftliche Aufstellung zu machen, was genau ihr alles am Tag für deinen Papa tut (auch wenn es euch noch so nebensächlich erscheint). Man vergisst sonst so vieles, wenn der Gutachter vor einem steht. Und könnt ihr offen mit deinem Vater sprechen? Er wird es nicht gern hören, aber am besten wäre es, wenn er nicht mehr so viel selbständig erledigen kann... Verstehst du, was ich meine? Je weniger er kann, desto "besser" für die Pflegestufe. Man darf nicht vergessen, dass der Gutachter ja nur eine Momentaufnahme macht. Ihr solltet euch auf jeden Fall vorher besprechen, absprechen und überlegen, was für Fragen auf deinen Vater zukommen. Beispielsweise, ob er sich selbst waschen kann, anziehen, duschen etc. Außerdem könnt ihr euch überlegen, ob dein Vater weitere Hilfsmittel benötigt. Beim Pflegebett unbedingt daran denken, dass dein Papa eine Weichlagerungsmatratze benötigt (bei Knochemetas wichtig!). Mein Vater war Privatpatient und da war das Ganze ziemlich kompliziert, aber über die Beratungsstelle Kompass hatte ich eine großartige Beraterin!
Wenn du deinen Vater selbst pflegst, dann beantrage unbedingt eine kombinierte Pflegeleistung. Das bedeutet, dass du sowohl einen ambulanten pflegedienst beautragen kannst als auch selbst pflegen oder eine Kombination aus beidem. Wir hatten das auch und ich denke, dass es sehr sinnvoll ist.

Ansonsten wünsche ich, dass deinem Papa die Tage daheim gut tun und ihn seelisch aufmuntern werden! Auf jeden Fall, denn ihr seid eine großartige Familie!

Alles Liebe

Miriam

[Steffi1410]

Hallo Mirilena,

wir können mit Papa ganz offen sprechen.Er will auch immer das wir nichts beschönigen.Wegen dem Gutachter hatte ich schon mit ihm gesprochen und kurz erklärt was auf uns zu kommt von wg was er alleine kann usw.Ich erklärte ihm das es besser sei das er sagt das er vieles nicht mehr kann, auch wenn es sein sturer Kopf und Stolz meist nur ist der ihn noch alleine zur Toilette gehen läßt.Mir wird immer ganz anders wenn ich das sehe und möchte ihn manchmal einfach unter den Armen packen und helfen,aber er will das nicht und ich lass ihn so weit es eben geht.Das mit der Matratze wurde Gott sei dank schon auf dem Rezept vermerkt inkl.Diagnose.

Heute fühle ich mich einfach nur ausgelaugt und ko.Ich weiß das ich meine Kräfte sammeln muss,aber es ist nicht einfach abzuschalten.

Liebe Grüße Steffi

[JessyHH]

Hallo Steffi,
habe heut garnicht viel zu sagen aber möchte dir ganz viel Kraft wünschen und dich fest umarmen.
Du machst das super!

[Steffi1410]

Danke schön Jessy

[ange]

Hallo Steffi,

da habt ihr ja wirklich viel geschafft in kurzer Zeit!
Ja der Gutachter muss kommen und gucken, und es stimmt, dein Vater sollte nicht aus "falschem" Stolz so tun, als wenn er noch viel könnte. Eher noch mehr sagen, was er nicht kann. Bei der Diagnose allerdings bekommt ihr die Pflegestufe definitiv.
wie wäre es, wenn ihr vielleicht noch ein Rezept für einen Gehwagen holt. So kann er dann ja noch mal eine Runde durch die Wohnung drehen wenn ihm danach ist, bleibt ein wenig in Bewegung und ihr müsst nicht Angst haben, das er umfällt. Das war für meine SM super! So konnte sie wenigstens mal alleine aufstehen und zum klo oder mal die Beine Bewegen. Wenn sie Pause brauchte, hat sie sich einfach auf den Gehwagen gesetzt. Das wäre ja auch noch eine Option für deinen Papa. Er will sich ja bewegen...
Ich denke auch das ihr schauen solltet, ob ihr so eine kombinierte Pflege machen könntet. Denn es wird viel auf dich zukommen, und auch du wirst mal eine Pause brauchen. Wir haben meine SM auch zu Hause gepflegt. Bis zum Schluss, aber nachher ging es nicht mehr allein. Und sie wollte später auch lieber vom Pflegedienst gewaschen werden usw...
Ich wünsche dir viel Kraft, und finde es toll, das du das auf dich nimmst und deinem Papa so gut zur Seite stehst wie es nur geht!!!--- Denn selbstverständlich ist das nicht.
Alles Liebe
Ange

[Steffi1410]

Hallo Ange...

danke für die lieben Worte erstmal. Einen Gehwagen(Rollator) hat Papa ja schon aber er steht wirklich nur noch auf zur Toilette und will patu seine Krücken nehmen weil er ,so sagt er,damit besser klar kommt.Der Rollator wird auch jetzt wieder abgeholt vom Sanihaus.Ich hoffe nur das der Rollstuhl und das Pflegebett bald geliefert werden.Das Bett ist echt nötig Papa liegt auf der Couch (Ehebett geht gar nicht)und das geht bald auch nicht mehr.Er quält sich rum und mir bricht es das Herz weil ich nichts tun kann.
Heute war ich dann auch das erste Mal wieder arbeiten.Konzentrieren konnte ich mich gar nicht,liegt vielleicht auch daran das ich vor der Arbeit bei Papa war und es ihm nicht gut ging.Er schläft im Moment mehr als das er wach ist.Fernseh schauen war früher ein Hobby von ihm,das interessiert ihn überhaupt nicht mehr.
Mit dem geteilten Pflegedienst hatte ich gestern bei der Krankenkasse nach gefragt ob man das später wieder ändern könnte,,also das ich erstmal alleine und später dann ein profesioneller Dienst das pflegen mit über nimmt.Sie sagte das wäre kein Problem.

Eine Sorge habe ich da noch.Heute morgen als ich bei ihm war um ihn zu spritzen sagte er mir es wäre ihm so komisch ,,er würde mich klar sehen aber alles was neben mir ist sieht er verschwommen.Das macht mir schon Angst....


Liebe Grüße Steffi

[Mirilena]

Liebe Steffi,

du machst das wirklich toll und hältst dich unglaublich wacker! Was musst du deinem Vater spritzen? Etwas gegen Thrombose?
Dass er so müde ist und keine Lust mehr auf Fernsehen hat kenne ich auch von meinem Vater. Er ist auch immer wieder eingenickt und ein Besuch hat ihn sehr erschöpft, so dass er anschließend schlafen musste. Außerdem war das Ruhebedürfnis sehr groß, deshalb kein Interesse an TV oder Musik. Im Krankenhaus hat er jedoch dankbar meine Hörbücher gehört und ist so mit Hape Kerkeling nach Santiago de Compostela gepilgert.
Ich denke, dieser Krebs schlaucht unheimlich. Bekommt dein Papa starke Schmerzmittel? Wenn ja, könnte es sein, dass sie diese Seh- oder Wahrnehmungsstörung auslösen.

Ich wünsche dir einen entspannenden Abend, soweit das möglich ist!
Liebe Grüße
Miriam

[Steffi1410]

Hallo Miriam,

ja die Spritzen sind Thrombosespritzen 2x täglich muss ich ihm sie geben.Er muss jede Menge Schmerzmittel nehmen ich liste sie hier mal auf:

Medikation bei Entlassung:
Delix 5 mg 1-0-0
ASS 100 mg 1-0-0
Metoprolol 50 mg 2-0-1
Pantozol 40 mg 0-0-1
Novalgin 500 mg Tbl. 4 x täglich
Fortecortin 4 mg 1-1-0
Oxygesic 20 mg 3 x täglich
Oxygesic akut 10 mg bei Bedarf
Neurontin 300 mg 3 x täglich
Movicol Btl. 1-1-0
Mucositisprophylaxe mit Salviathymol und Nystatin 4 x täglich
ACC long 1-0-0
Inhalation mit Mucosolvan und Atrovent 3 x täglich
Clexane 0,6 ml subc. 1-0-1


hinzu kommt für morgens noch eine zusätzliche Wassertablette ich glaube die heißt Torasemid.Diese bekam er am Dienstag nachträglich von der Hausärztin verschrieben weil seine Füße geschwollen waren.

Ich bemerke auch das wenn ich oben bin er sich bemüht wach zu bleiben,ich sage dann immer ist nicht schlimm Papa wenn du schläfst dein Körper und du brauchen Ruhe.Er grinst dann und sagt ja schlafen ist immer gut und gesund.


Ihr seid alle so lieb und nett hier und helft mir wirklich mit euren Antworten,dabei habt ihr alle selber ein schweres Päckchen zu tragen.Ich würde auch gern dem ein oder anderen helfen ,aber ich glaube ich bin noch nicht soweit das ich mit Ratschlägen zur Seite stehen kann,,das tut mir sehr leid.

Wünsche euch allen einen schönen Abend

Liebe Grüße Steffi

[ange]

Guten Morgen Steffi,

also erstmal... hier muss dir gar nichts leid tun!!! Dafür ist das Forum da, und wenn du soweit bist, wirst auch du sicherlich mal jemandem mit Tipps beistehen können... oder einfach nur mit aufmunternden Worten.

Ich schreibe hier eigentlich nur noch recht selten zu den Themen, aber bei einigen habe ich damals mitgelesen und verfolge das heute noch, bzw.schreibe mal in eigender Sache... ja und dann lese ich manchmal einen thread, der mir so bekannt vorkommt und dann versuche ich zu helfen mit den Erfahrungen, die ich gemacht habe als meine SM erkrankt ist.

Das mit dem Sehen kann von den Medikamenten kommen. Im Kopf haben sie ja keine Metastasen gefunden, oder?, was ja schon mal gut ist.
Trinkt dein Papa genug? Denn auch das ist ganz wichtig!Zu wenig Flüssigkeit kann auch mal Sehstörungen auslösen.

Einen schönen Tag für euch und alles Liebe
Ange

[Mirilena]

Liebe Steffi,

ange hat Recht! Ist doch wohl klar, dass du in dieser Situation nicht anderen Menschen noch hilfreiche Tipps geben kannst. Mir geht es so wie ange, ich hoffe auch immer, dass ich euch irgendwie weiter helfen kann mit kleinen Dingen. Manchmal funktioniert das, wenn krankheitsverläufe ähnlich sind. Oder man jemandem einfach nur mitteilt, dass man sich genauso gefühlt hat. Dann fühlen wir uns alle nicht so allein und hilflos! Mir geht es zumindest so. wenn ich weiß, dass andere ähnlich empfinden, dann weiß ich auch, dass ich mit meinen Sorgen, Ängsten und Verwirrungen nicht allein bin und verstanden werde. Allein das ist schon eine Bereicherung.
Mensch, dein Papa muss aber auch sehr viele Medikamente nehmen, der arme Kerl! Ist Oxygesic auch ein Morhinhaltiges Medikament? Mein Papa hatte Durogesic. Als er heim kam 125 mg Pflaster alle 72 Stunden, aber zum Schluss dann 175 mg. Außerdem Arcoxia, Dexamethason, PAntozol, Novalgin (die Tropfen sollen eine sehr gute Ergänzung zu Morphin sein), MCP, Haldol, Remestan, Sevredol und Ondansetron (diese Tabletten sind großartig, wenn einem übel ist! Man legt sie einfach unter die Zunge und sie haben innerhalb von Minuten geholfen!) Und die letzten Tage bekam er dann auch Tavor (zur Beruhingung, weil er ja kaum mehr schlafen konnte, immer nur ca. 1 Stunde am Stück). Thrombosespritzen hat auch mein Papa von Anfang an bekommen, d.h. so lange er konnte, hat er die sich selbst gespritzt.
Der Tipp von ange mit dem Trinken ist auch gut! Mein Vater hat eigentlich immer nur Wasser getrunken und davon reichlich. Kohlensäurehaltige Getränke oder Wasser ging gar nicht und Säfte waren ihm aufgrund der veränderten Geschmacksnerven allesamt zu sauer.
Ach mensch, ich wünsche euch, dass dein Papa sich ein wenig berappelt. Aber ich bin mir sicher, dass auch wenn er körperlich sehr geschwächt ist, es ihm seelisch einfach nur gut tut, daheim zu sein. Das ist einfach so viel angenehmer als im Krankenhaus!
Und du versuch mal, am Wochenende auch ein paar Sonnenstrahlen zu tanken! Du brauchst ein wenig Licht und Wärme, um Energie aufzutanken. Und zwischendurch musst du immer mal an dich selbst denken!!! Das ist gaaaaaanz wichtig! Schließlich bist du auch noch da und meist schraubt man seine eigenen Bedürfnisse sehr, sehr weit zurück, bis man sie halbwegs vergisst. Ich fühlte mich sogar schlecht, wenn ich mich zwischendurch mal für ein paar Stunden amüsieren konnte. Dabei ist das so wichtig, das Lachen nicht zu verlernen. Also, raus in die Natur und Sonne tanken!!! Versprochen?!
Miriam