Wie soll man das Leben überleben?-Diagnose:Glioblastom

[HeikeF]

Heute war wieder ein ruhigerer Tag.
Er war zwar klar und da, nickte aber immer wieder ein.
Er hat jetzt immer Tränchen in den Augen-aber das muß raus, denke dann geht es ihm besser.
Es tut zwar weh aber er hat halt nicht mehr viele Möglichkeiten Gefühle auszudrücken.
Er hat mir aber zugezwinkert und ich habe auch mehrere Küßchen erhalten

Also alles in allem -auch ein guter Tag

Er hat jetzt den Zugang im Bein, denke er hat wieder versucht ihn sich zu ziehen *So ein Dad *

Morgen wieder Gespräch bei der Ärztin
Mal gucken wie es aussieht.

Dann noch zur KK wg. Pflegeantrag, hoffe er kommt noch nach Hause
dann zu meiner KK wg meinen Beißerchen, damit auch bald wieder hübscher aussehe
Irgendwie fliegen die Tage dahin

[HeikeF]

13.12.07
Wir haben heute auch (k)eine gute Nachricht: auf der einen Seite schön, daß Dads AZ besser wird- aber negativ, weil man jetzt in Erwägung zieht ob man ihm nicht eine Magensonde setzen soll, da er mehr Nahrung und Flüssigkeit jetzt braucht und durch die Schluckprobs würde man nicht mehr mit füttern hinkommen. Wir wissen nicht, was wir davon halten sollen.
Wenn, würden wir nur eine Bauchsonde akzeptieren-maximal. Denn sie hatten es ja schon einmal versucht und gegen die Nasensonde, hatte er starke Reaktion gezeigt. So ein Mist-wir sollen uns das überlegen.

Do 15.2. haben wir einen Termin mit der Logopädin, wir möchten ihm halt mehr Geschmack verschaffen, sie bringt uns dabei auch bei, auf was wir beim füttern achten müssen.
Wir wollen es sogar mit kleinen Stückchen versuchen aber erstmal mit lecker pürierter Suppe-Housemade!

AZ: ansprechbar, reagiert auch darauf mit angesprochenem Verhalten.
Klarer Blick-aber ansonsten sehr schläfrig. Motorik unverändert-aber egal, dafür sind wir ja da.

heute bei Amtsgericht "gesetzlicher Vertreter" Antrag gestellt. Auf Grund der Schwere möchten sie ihn schnell abhandeln. Ich hoffe!!!

Habe ein "Hilfeblatt" für Angehörige entwickelt mit Anlaufstellen, Tipps....
ist jetzt bei unserer KK hinterlegt und im Krankehaus fürs schwarze Brett, alle fanden das super. Hauptsache, es hilft den Angehörigen ein bißchen.

[HeikeF]

So, gestern sind meine Bücher gekommen und habe gestern N8 gelesen.
Sehr gut für Angehörige die einen Endstadium-Patienten haben und sich mit dem Tod oder der Sterbebegleitung ausseinander setzen möchten:

Ti: Bis zuletzt an Deiner Seite
Au: Specht-Tomann&Tropper
Vlg: Kreuz
ISBN: 3-7831-2213-9
Preis: 7,95€

auch sehr empfehlenswert:
Ti: Sterben, Tod und Trauer
Au:J.-Ch. Student
Vlg: Herder
ISBN: 3-451-28343-3

[HeikeF]

Erst, als die Diagnose von meinem Vater kam, war ich wie gelähmt und fühle mich 2-3 Tage wie betäubt, dann kam eine Phase der Hoffnungslosigkeit, Ängste und Trauer. Jetzt wo ich vieles gelesen habe, in mich selbst gehört habe und die schönen Momente mit Papi erlebe, fühle ich mich wie zur Ruhe gekommen als ob ich "Friede" mit dem heran nahenden Tod meines Vaters gefunden habe. Bereite mich darauf vor, dass wir noch viel Kraft brauchen fürs pflegen, Abschied nehmen und loslassen.
Es ist als ob man in sich selbst ruht.
Meiner Mutter, geht es aber noch sehr dreckig, sie "verhandelt" noch -findet noch keinen Zugang zum Unabänderlichen. Hoffe, sie schafft auch noch diesen Schritt. Es ist schrecklich, sie so hilflos zu sehen.
Versuche ihr Kraft zu geben und vorallem Nähe&Liebe.

Hattet Ihr/Eure Angehörigen diese Phasen auch?

[schwarzwaldmädle]

Hallo Heike,

ein wirklich empfehlenswertes Buch ist auch
"Über den Tod und das Leben danach".....von Elisabeth Kübler-Ross.

Dieses Buch gibt mir immer wieder Kraft.....

Liebe Grüße
Dagmar

[HeikeF]

Danke für den Tipp!!!

[HeikeF]

14.02.07
Papa hat viel geschlafen er war zwr kurz wach aber da het er nur Tränchen in den Augen gehabt.
Wir werden ihn heute oder morgen , mit Unterstützung der Ärzte fragen, ob er wissen möchte was mit ihm los ist. Die Ärzte hatte uns dazu geraten.
Es muß natürlich sehr ruhig und vorsichtig geschehen- aber es wäre unfair- wenn nur er nicht Bescheid weiß und sich dadurch nicht von uns verabschieden kann.Denke er weiß es schon denn jeder Mensch spürt wenn sein Körper nicht ok ist und auch ob es schlimm um einen steht.
Mit der Entscheidung "Magensonde" tun wir uns immer noch schwer.
Auch hier werden wir ihn selbst fragen.

Diese ganzen Entscheidungen sind schlimm

Aber heute ist er mal für uns, Training mit der Logopädin angesagt wg. füttern.
Bin zwar schon sehr nervös deswegen (aber ich habe schon Welpen und kranke kleine Tiere versorgt, da braucht man auch: Behutsamkeit, ein waches Auge wg. verschlucken, versch. Techniken, Ruhe und viel Geduld-auch wenn viele jetzt vielleicht denken, der Vergleich hinkt)-denke ich bekomme es hin.
Möchte ihm einfach nur etwas mehr Lebensqualität geben.

[schwarzwaldmädle]

Liebe Heike,

glaub mir, er weiß es.

Bei meinem Papa war es auch so, dass er immer Tränchen in den Augen hatte. Und immer haben wir versucht stark ihm gegenüber zu sein. Bloß keine Tränchen und bloß keine Traurigkeit....aber irgendwann (genau eine Woche vor seinem Tod) konnte ich nicht mehr.....da liefen mir an seinem Bett die Tränchen runter....und er hat mich ganz intensiv angeschaut.....und da sagte meine Mama zu mir: sprich mit ihm offen, sag ihm dass du Angst hast, sag alles was dir auf dem Herzen liegt.
Und ich habe es getan.....habe offen mit ihm gesprochen. Und er hat zugehört, hat genickt, hat mit mir geweint.....denn er wusste dass er gehen muss. Ich habe ihm gesagt, dass er mir immer Fehlen wird aber dass ich mir sicher bin dass er immer da sein word - auch wenn ich ihn dann nicht mehr sehen und hören kann. Habe ihm gesagt, dass er gehen kann, denn alles ist geregelt und in Ordnung. Ich habe ihm versprochen dass wir uns immer um Mama kümmern werden (da hat er mir wieder fest die Hand gedrückt und Tränen sind ihm übers Gesicht gelaufen)......
Das Gleiche hat dann meine Mama gemacht - 4 Tage später. Sie hat sich zu ihm gesetzt und ihm gesagt dass sie jetzt wohl ganz offen reden müssten.
Sie hat meinem Papa gesagt, dass sie ihn los lässt....dass er gehen darf. Dass sie ihn begeleitet so weit es geht.....und dass sie ihn über alles liebt. Und der letzte Satz den mein Papa in seinem Leben gesagt hat war: "Ich liebe dich auch über alles!"......und als ob er dann gemerkt hat, dass er jetzt gehen kann - denn wir haben ihn ja quasi los gelassen - haben dann seine letzten Stunden begonnen.......

....und wir haben ihn bis zum letzten Atemzug begleitet.....

Also liebe Heike: sprecht offen mit ihm....sagt ihm alles was euch wichtig ist. Das ist nicht nur wichtig für denjenigen der gehen muss sondern auch für euch......denn es gibt oft die Situation in denen man verpassten Gelegenheiten hinterher trauert, in denen man sagt "ach hätt ich ihm doch bloß noch gesagt..."

Lass dich umarmen - denn ein solches Gespräch ist nicht einfach....

Liebe Grüße
Dagmar

[HeikeF]

Erstmal Danke Dagmar für Deine helfenden Worte!!!

Nicht nur das heute die Sonne so wunderschön gestrahlt hat sondern auch meine Mutter & ich
Denn mein Papa hatte heute einen super Tag!!!

Er hat die von uns pürierte Suppe komplett gegessen (gefüttert bekommen) und hat sogar selbstständig 3 Löffel gegessen.
Habe mit ihm "Handdrucktraining" gemacht und ihm die Füße massiert.
Morgen (wenn sein Zustand es zuläßt), wollen wir mal versuchen ob er schreibt. Versuch macht klug.
Durch solche Tage, bekommt man regelrechte Energiebomben zum Kraft tanken. Morgen, kann es ja schon wieder anders sein.
Er war die ganze Zeit klar und er versucht jetzt auch zu sprechen-nur das klappt leider nicht-aber wer braucht schon Wörter? Kenne meinen Dad sehr gut und ich versuche mich in ihn einzufühlen und formuliere dann Fragen auf die er ja/nein nicken kann oder mit den Augen reagieren kann. Klappt *freu*
Habe ihn gefragt ob er:
Angst hat-er verneinte
Schmerzen- Nein
Nach Hause-Ja
ob er mit der Magensonde einverstanden wäre- da grübelte er, habe ihm dann erklärt wie so etwas gemacht wird und das er es sich mal überlegen soll.

Die Rose mit dem Herz hat ihm auch gefallen *freu*
Es kamen zwar zwischen durch ein paar Tränchen- aber habe mit ihm dann jedesmal darüber gesprochen und auch zum weinen ermuntert und dann ging es.
Er hat auch Fernsehn geguckt-Tiersendung, hat ihm auch gefallen (woher sollte ich auch sonst meine Natur&Tierliebe haben?)
Bin so stolz auf meinen Schatzepapa

wir haben jetzt wenigstens einen "kleinen Kommunikationsweg" gefunden.

Heute bin ich glücklich und was Morgen ist, weiß ich heute nicht.

einen Forumsknuddel @ All

schicke Euch Allen, ein wenig von meiner Energie die ich heute tanken konnte

[HeikeF]

Buchtipps für alle die mal abschalten wollen und müssen:


von S.Bambaren-"Strand meiner Träume", TB
ein sehr schönes Buch (was wirklich wichtig ist-auch ein tolles Geschenk für angehende Führungskräfte oder nur zum relaxen)

oder "Die Hüterin der Gewürze", TB
ein Erwachsenen -Märchen, trinkt dabei einen Gewürz oder Yogi-Tee, macht es Euch richtig gemütlich, Kerze oder Duftlampe an und taucht ab in dieses Buch- "Es ist eine Reise wert"

[HeikeF]

16.02.07
Haltet Euch fest, die Pflegekasse hat meinen Dad auf 2 gestuft
Sobald ich das schriftlich bekomme, werde ich Einspruch erheben.
Kann ja wohl nicht wahr sein. Werde heute im KH nachfragen, wer mit dem med. Dienst gesprochen hat.

Wie war das bei Euch???
Bei Euren Angehörigen?

Mein Vater kann erts seit zwei Tagen beim Trink-Training einigermaßen schlucken/trinken und das klappt auch noch nicht so richtig, dann bekommt er Breikost- aber weder Flüssigkeit noch Brei würden reichen um eine adäquate "Vollversorgung" herzustellen. Es geht hierbei nur um die Lebensqualität und um evtl. keine PEG setzen zu müssen.
Er wird voll gewindelt und gelagert, kann weder sich eigenständig hinsetzen noch sonst irgendetwas.
"Ich bin stocksauer über diese Einstufung"


So nun zu meinem Daddy:
Wie schonn beschrieben hatten wir wieder "Fütter&Trinktraining" es ist zwar immer noch ein Fünkchen Angst dabei-aber es geht mir schon immer besser von der Hand. Nächste Woche darf ich auch bei der Ergotherapeuten mitmachen/lernen-denn ich habe darum gebeten das man mir das richtige lagern/umlagern zeigt.
Habe jetzt auch von der Logopädin einen Plan für Kaumuskulatur-Training mitbekommen (sieht zum Teil recht lustig aus, was man da machen muß)
Papi war zwar wieder klar- aber durch das Training doch sehr erschöpft.
Er hat zum ersten mal nicht geweint *freu* denn er weiß jetzt, dass er nach Hause kommt-wenn es keine Komplikationen gibt.
Wir bekommen ihn nach Hause *tanzundhüpf* aber frühestens Ende n.Woche oder Anfang übern. Woche.
Er hat sogar einen Satz geflüstert: "Die Suppe ist zu heiß"
Er ist so tapfer

Habe ihm fürs Trinktaining einen Nuk-Trinklernbecher gekauft-kann ich nur empfehlen!
Kostet 5,99, und verfügt über ein Ventil, daß nur dann Flüssigkeit kommt, wenn der jenige saugt, man kann dann später das Vetil entfernen wenn genügend Schluckreflex da ist und er kann noch umgebastelt werden als "normaler Trinkbecher" und ist auch noch "auslaufgeschützt"
Denn die Logopädin arbeitet nicht gerne mit Schnabelbechern und war ganz begeistert von meinen Becher. Habe sie gefragt, was sie von Babytellern mit Wasserbadfunktion hält wg. Breifütterung-Fand sie auch eine super Idee.

So, da die Logopädin so ein Schatz ist und einfach ein ganz toller Mensch werde ich für sie folgende Artikel als Geschenk besorgen: Whiteboard, Breiteller, Trinklernbecher, Blanko-Memorykarten, Kartei/Modkarten... alles was sie brauchen kann und für was keine Gelder da sind. Denke, darüber freut sie sich.
Klar und ein Körbchen Nervennahrung dazu

Also bis auf die eine Aufregung -ein schöner Tag.

Heute ist Heute und was Morgen ist, ist Morgen HF2007

[HeikeF]

17.02.07
Papa war realtiv klar, hat auch einen Satz gesprochen/geflüstert *freu*
danach war er wieder sehr schläfrig.
Er hat auch nur geweint als seine Schwester kam- Sonst nicht.
Die Babygläschen/Frucht und den Saft nimmt er sehr gut an- aber leider, ist dies nicht genug.
Durch Karneval, bekommt man wieder keinen zu sprechen

18.02.07
sehr schläfrig-kaum wache Phase, wirkt ruhig, weint nicht.

19.02.07
wir kamen nach dem säubern/umlagern. Dadurch war er total erschöpft/schläfrig. Irgend einer hatte das Fenster sehr weit geöffnet dadurch war mein Vater an Händen und Füßen sehr kalt Die Schwester hat sich entschuldigt, aber sie konnte ja nicht wirklich etwas dafür, dies muß wohl ein Mitpatient gemacht haben. Habe dann Papa erst einmal alles wieder warm massiert, er hat es genossen.
Nach einer Std. wurde er dann wacher-denke, er hatte sich vom umlagern erholt. Er hat mich ein bißchen gezankt-immer wenn ich ihm ein Küßchen gegeben habe, hat er so getan als würde er nach mir schnappen. Aber danach war er wieder schläfrig. So ging es immer weiter bis wir gegangen sind.
So wach wie wir ihn am 16/17.02 haben wir ihn leider bisher nicht mehr erlebt. Vielleicht, haben wir noch einmal Glück und es kommen noch ein paar schöne Tage.

[dorchen83]

Hallo liebe Heike,

Ich wollte dir eigentlich schon eher hier was schreiben, aber bei mir geht es wegen der Uni immer drunter und drüber und eigentlich sollte ich auch jetzt lernen, aber ich wollte dir doch noch so gerne antworten...

Ich finde es so schön zu lesen, wie du dich für deinen Paps einsetzt und wie du immer an andere Menschen denkst , obwohl du grade selbst so eine schwere Zeit durchmachst...
Die Informationszettel im Krankenhaus fand ich schon so eine tolle und schöne Idee - ich wäre damals so dankbar dafür gewesen - und nun die lieben Sachen, die du für die Logopädin tust und dass du sie auch mit so viel Respekt und Freundlichkeit behandelst... (ich studiere Sonderpädagogik mit dem Schwerpunkt Sprachbehinderungen und könnte theoretisch auch später als Logopädin arbeiten, deshalb war ich vielleicht auch nochmal umso mehr davon angesprochen)...
Für all diese Dinge wollte ich dir hier einmal DANKE sagen !!!

Das es deinem Pa momentan so schlecht geht tut mir umso mehr leid ... ich hätte dir von Herzen noch ganz ganz viele schöne wache Momente gewünscht und ich wünsche sie dir auch weiterhin. Es ist schwer seinen Paps so zu sehen... und man hat Angst ihn zu verlieren... und doch nimmt man irgendwo her die Kraft weiterzumachen...
Ich wünsche dir so sehr, dass ihr es schafft ihn nach Hause zu holen, wie du es dir so sehr wünscht! Es bedeutet ihm bestimmt schon alleine sehr viel, dass du darum kämpfst! Er ist bestimmt sehr stolz auf seine Tochter - und ich bin froh, dass er dich hat!

Eine ganz liebe Umarmung! Ich hoffe und wünsche dir so sehr, dass du auch Menschen hast, die dich auffangen, wo du selbst einmal schwach sein kannst, dich anlehnen kannst und die dich trösten und dir etwas Gutes tun, so wie du es selber tust!

Ganz liebe Grüße

Dorchen

[Sakurama]

Hallo Heike,

ich freu mich, dass es Deinem Paps doch immer wieder recht gut geht. Hoffentlich darf er bald heim, ich weiss, Du schaffst das. Den Nuk-Becher hatten wir auch, ist eine tolle Erfindung. Wenn es ihn nicht gäbe, müsste er glatt noch erfunden werden. Wünsche Euch noch viele wache Minuten und schöne Tage.

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Bis bald

[HeikeF]

Erst einmal ein Danke schön an
Dorchen und Sakurama
Es ist so lieb von Euch wie Ihr mir immer zu sprecht und mich motiviert.

DANKE


So, jetzt gleich wieder "schön-machen" und ab ins KH
Hoffe, wir werden HEUTE jemanden sprechen können.
Möchte bald wissen, wann Papi nach Hause kommt.

Alleine schon wg. der Bettlieferung
Denn heute wurde mir von der Kk mitgeteilt:
"Ich solle es auf keinen Fall zu früh anliefern lassen- denn bei so einem schweren Fall, wüßte man ja nie wie es sich weiterentwickeln würde und wenn das Bett da wäre müßte sie es ja auch bezahlen".
Danke liebe KK für diese Aufmunterung!!!!
Es ist schön, daß Ihr so auf den Tod hofft um weniger Kosten zu haben