Wieso meine Mama?

[rosa.sputnik]

Huhu Bine,

ich hatte vor 21 Jahren (mit knapp 21 Jahren) einen Vorderwandinfarkt mit Hinterwandbeteiligung.
Und seitdem höre ich in regelmäßigen Abständen dass ich dieses oder jenes nicht überlebe... vor 5 Jahren sollte ich auf die Eurotransplant Liste... hab ich aber eh nicht vorgehabt. Ich will nicht wie ein Hühnchen von oben bis unten aufgeschnitten werden und danach 100 Jahre Immunsuppressiva zu mir nehmen müssen.
Zumindest mein Hausarzt hat mir vor 2 Wochen zugestanden dass ich mit meiner Renitenz die Kardiologie revolutioniert habe...
Sowas höre ich immer gerne. :-)

Mama geht es... geht so. Immerhin hat sie jetzt einen Port... und nun ist die Überlegung ob reduzierte Chemo (große Angst dass der Tumor wiederkommt) oder komplette Chemo (Risiko einer erneuten Lungenentzündung)
GRMPF!!!

Liebe Grüße
Jasmin

[Bini1967]

Hallo Jasmin,
das ist ja ein Ding mit Deinem Herz. Da hast Du ja echt Glück gehabt. Kann aber verstehen, dass Du eine Transplantation abgelehnt hast.
Köstlich der Vergleich mit dem Hühnchen *grins.
Tja, das mit Deiner Mama ist echt bitter. Da weiß man gar nicht, wozu man Euch raten soll. Kann man dem Risiko einer erneuten Lungenentzündung nicht mit Antibiotika entgegenwirken und dann doch die komplette Chemo machen?
Ich drücke Euch die Daumen, dass Ihr die richtige Entscheidung trefft.
Grüße
Sabine

[Bini1967]

Guten Morgen,
ich flippe aus. Was soll meine Mutter denn noch alles mitmachen?
Nun muss meine 87jährige Großmutter unbedingt ein neue Hüftgelenk bekommen. Sie hat nicht nur eine Arthrose, sondern auch eine Nekrose. Und dass, wo meine Mutter jetzt endlich mal selber 10 Tage verreisen wollte. Dazu steckt sie ja auch mitten in der Therapie.
Nun gut, meinen demenzkranken Opa haben wir ab Montag in einem Pflegeheim. Werde jetzt für meine Oma Termine in München ausmachen und hoffen, dass meine Mutter jetzt wenigstens einmal an sich denkt. Meine Oma sollte meiner Meinung nach in München operiert werden. Dann kann ich mich wenigstens darum kümmern. Ich hoffe mal, das klappt auch alles so.
Gehört zwar nicht hierher, aber ich musste es einfach los werden.

Meiner Mutter geht es aber weiterhin gut, nur etwas schuppige Haut und einen roten Kopf. Aber sie ist ja so etwas von fertig mit den Nerven. Sie weinte gestern nur und sagte, sie weiß gar nicht, wie sie das jetzt noch schaffen soll. Lt. Ärzten müsse meine Oma ganz schnell operiert werden. Und die ist wahrlich keine einfache Patientin. Aber auch das kriegen wir hin. Dann muss sie eben nach München.

LG
Sabine

[rosa.sputnik]

Ohjeeee... ja, wenn's kommt dann richtig...
Aber Deine Omi bekommt bestimmt eine zementierte Hüfte und dann muss sie nicht erst einwachsen, sondern ist ziemlich schnell wieder voll belastbar.
Trotzdem gruselig...

Fühl Dich gedrückt
Jasmin

[Bini1967]

Hallo Jasmin,
keine Ahnung, mit dem Thema habe ich mich noch nicht befasst.
Im Augenblick warte ich erst mal auf die Befunde und Bilder. Dan werde ich mich um Termine in München bemühen. Da meine Oma starke Osteoporose, mit diversen Wirbelkörperfrakturen und auch schon einige Lungenembolien hatte, weiß ich gar nicht, ob man überhaupt operieren kann.
LG
Sabine

[Bini1967]

Hallihallo Ihr Lieben,

nun muss ich mich doch auch mal wieder melden.
Zunächst das Wesentliche. Meiner Mama geht es sehr gut. Sie hat kaum NW vom Roaccutan. Die Stirn juckt ein wenig, die Haut schuppt sich, aber nichts, was nicht auszuhalten wäre. So ist sie ganz guter Dinge. Da sie auch immer mal wieder leichte Gliederschmerzen hat, meint der Nuklearmediziner, dass es so ausschaut als würde das Roaccutan wirken. Das wäre ntürlich super. Gedanken mache ich mir jetzt nur, weil die Fußpflegerin meiner Mutter auf eine Entzündung etwas Betaisodonasalbe geschmiert hat. Dabei darf meine Mutter ja wegen der geplanten RJT kein Jod bekommen. Der Nuk-Doc. sagte, das sei nicht optimal gelaufen, aber wir sollten mal abwarten. Ich hoffe nur, dass die Zellen jetzt nicht mit Jod gesättigt sind. Dann werde ich echt wahnsinnig. Nun ja, morgen geht es endlich los. Da bekommt sie ihre radioaktive Jodkapsel.
Meine Oma habe ich heut in München in die Klinik gebracht. Am Dienstag soll sie operiert werden. Aber ich muss sagen, sie ist schon ganz schön anstrengend und schwierig. Aber mit 87 kann man sie wohl nicht mehr ändern. Sie meint eben, die ganze Klinik wartet nur auf sie, die wichtigste Privatpatientin. Alle anderen Patienten zählen nichts. So eine Einstellung kann ich ja richtig gut leiden
So weit mein update.
Euch alles Liebe,

Sabine

[Bini1967]

Guten Abend Ihr Lieben,
so, nun ist es klar. Es hat wohl alles nichts gebracht. Jedenfalls wurde kein Jod gespeichert. Ob sich das Roaccutan negativ auf das Metastasen-Wachstum ausgewirkt hat kann man noch nicht sagen. Für eine CT-Kontrolle ist es noch zu früh. Nun bleibt ihr wohl nur noch eine Chemo.
Heute hatte sie noch einen Termin in der Uni Mainz. Der dortige Endokrinologe war ihr sehr sympatisch. Er sagte ihr allerdings auch, sie sei ja schon bei wirklichen Kapazitäten gewesen. Sicher könne sie sich noch mehr Meinungen einholen, bestimmt kämen auch immer ein paar neue Ansätze heraus. Aber im Grunde sei ihr Erkrankung Schicksal und könne so wie so ausgehen. Es ist eben eine sehr seltene und ungewöhnliche Erkrankung. Die Meinung des Thorax-Chiruren, warum sie nicht eher gekommen sei konnte er nicht teilen. Er hätte genauso gehandelt, wie es bei meiner Mutter gemacht wurde. Nun müsse man abwarten. Es soll jetzt nochmal ein Dotatoc-Pet gemacht werden, dann wird man weiter sehen. Mit der Chemo kann sie sich noch etwas Zeit lassen, es sei denn, alles wäre jetzt dramatisch gewachsen.
Also eigentlich keine neue Erkenntnisse. Er hat meiner Mutter nur vielleicht etwas diplomatischer als der Essener Prof. gesagt, dass sie mit der Chemo warten solle, bis sie Beschwerden hat. Bis dahin soll sie die ihr verbleibende Zeit geniessen.
Meine Oma hat die OP gut überstanden und kommt zum Glück am Montag schon in die Reha. Da kehrt hoffentlich wieder etwas mehr Ruhe ein. Sie ist wirklich sehr anstrengend.
Euch allen liebe Grüße

Sabine

[Bini1967]

Hallo Ihr Lieben,
ich sitze hier, tränenüberströmt, und kann es einfach gar nicht fassen.
Meine Mama hatte heute einen Termin zum Dotatoc-Pet.
Laut dem Nuklearmediziner ist die Metastase am Kreuzbein weg, ebenso die ganzen vielen kleinen Herde in der Lunge. Der eine größere ist auch weg und die größte Metastase ist deutlich kleiner geworden.
Zudem ist das TG zum ersten Mal nicht mehr gestiegen, im Gegenteil, es ist von 164 auf 120 gesunken.
Wir sind vollkommen fassungslos, es ist einfach unglaublich.
So wie es aussieht, hat das Roaccutan wohl doch gewirkt.
LG
Sabine

[Mapa]

Liebe Sabine,
wollte Dir nur mal einen Gruß hierlassen und mich erkundigen, wie es Deiner Mama geht.
Liebe Grüße
Mapa

[Bini1967]

Liebe Mapa,
vielen Dank für Deinen lieben Gruß, bin ganz überrascht und gerührt. Liebe Grüße zurück.

Liebe Iris,
Dir natürlich auch vielen Dank und liebe Grüße. Ich hoffe, auch bei Euch läuft es weiter gut.

Ihr Lieben Alle,
ich habe mich eine ganze Weile nicht gemeldet, aber wir waren in den Osterferien verreist. Da war es mt dem Internet etwas schwieriger. Aber nun sind wir wieder wohlbehalten und erholt vom Skifahren zurück.
Meine Mutter hatte heute ihre CT-Thorax-Kontrolle. Die Radiologen bestätigen den Befund des Nuklearmediziners. Nur noch die größte Metastase ist zu sehen und die ist etwas kleiner geworden, der Rest scheint weg zu sein. Auf jeden Fall ist sonst nichts mehr zu sehen.
Irgendwie ist das alles unglaublich. Eigentlich traue ich mich auch gar nicht so richtig zu jubeln (nicht jeder hat so positive Ergebnisse), aber wir sind schon sehr erleichtert.
Vielen Dank an Alle, die bei mir mitlesen und an uns denken.

Liebe Grüße

Sabine

[IrisR.]

LIebe Sabine,
das sind Ergebnisse, mit denen man gut leben kann. Rückgang klingt immer gut. Ich hoffe auf weiter Erfolge und wünsche dir alles liebe
Iris

[Bini1967]

Kurzes Update Ihr Lieben!!!

Ich habe mich in der letzten Zeit etwas rar gemacht, aber wie immer viel still mitgelesen. Da es keine Neuigkeiten gab, sah ich keinen Sinn darin, meinen Thread immer wieder auf die erste Seite zu heben.

Bei meiner Mama wurde letzte Woche ein Kontroll-CT gemacht.
In der Lunge sind keine Metastasen mehr nachweisbar. Die eine größere ist kleiner geworden und sieht nun nach einer Vernarbung aus.
Auch die Knochenmetastase im Bereich der Ileo-Sacral-Fuge ist nicht mehr zu sehen.

Wir können es immer noch nicht glauben und versuchen, die geschenkte Zeit zu geniessen.

LG
Sabine

[Bini1967]

Guten Abend Ihr Lieben,
gestern hatte meine Mutter wieder CT-Kontrolle.
Die im letzten CT als Vernarbung beschriebene Stelle ist gewachsen. Man geht nun doch wieder von einer Metastase aus.
Nun beginnt wieder die gleiche Leier. Der Radiologe sagt raus damit, schnellstmöglich. Er erwähnte als weitere Option die Uniklinik Frankfurt zur RFA.
Aber dann haben wir ja wieder keine Histologie.
Morgen hat sie nun erst mal Termin beim Nuklearmediziner. Mal sehen, was der sagt. Der TG-Wert ist ja auch wieder am Steigen.
Ich hätte Euch gerne bessere Neuigkeiten überbracht, aber nun müssen wir das Beste daraus machen.
LG
Sabine

[annika33]

Liebe Sabine,

ich hab Dich lange schon nicht mehr gelesen, und nun les ich Dich, mit gar nicht so guten Nachrichten.

Ich finde diese Warterei bis zur Entwarnung/Gewissheit immer furchtbar. Positiv abzugewinnen ist, dass man offenbar schon die nächste Option als Ass im Ärmel hat. Das schmälert nicht die Angst als solche, aber es werden Möglichkeiten zur weiteren Vorgehensweise benannt.

Für den heutigen Termin bei dem Nuklearmediziner, wünsche ich schon einmal alles Gute. Schön ist´s in jedem Fall, Dich mal wieder gelesen zu haben, auch wenn ich mir bessere Nachrichten gewünscht hätte.

Liebe Grüße

Annika

[Bini1967]

Hallo liebe Annika,

bevor ich auf Dein liebes Posting eingehe muss ich mich erst mal entschuldigen, dass ich in Deinem Faden nicht längst schon reagiert habe . Ich weiss, ich hätte Dir mein Beileid bekunden sollen, habe ich doch die ganze Zeit still mitgelesen. Der Grund hierfür lag zum Einen am Fehlen der richtigen Worte, zum Anderen hattest Du um unsere Lieder für Deine Mama und Dich gebeten.
Ich habe ein ganz bestimmtes Gospellied im Kopf gehabt und habe mir auch schon die Finger wund gegoogelt, wie es offiziell heißt und wer der Interpret ist. Das Lied habe ich bei einem privaten Gospelkonzert zum ersten Mal gehört. Dieses Konzert durfte ich auf Video aufzeichnen. Da es sich aber um eine private Aufzeichnung handelte, habe ich ein Problem damit, diese auf youtube o.ä. zu veröffentlichen. Die Sängerin würde das sicher nicht wollen. Ich weiß nur, diese Lied heißt "The Road". Ich finde es wunderbar tröstend und hätte es Dir gerne geschickt.

So, nun zu meiner Mama.
Sie hatte gestern den geschriebenen Befund samt Bildern beim Radiologen abgeholt. Darin war dann plötzlich die Rede von einem weiteren Herd. Das hat sie natürlich sehr geschockt. Damit hat sich die Sache mit der Op erledigt und auch für die RFA sähe es eher schlecht aus, so der Nuklearmediziner. Jetzt soll sie eine Chemo bekommen. Genaueres erfahren wir am Montag, da hat sie um 12 Uhr Termin bei der Onkologin. Ich habe ihr schon gesagt, dass ich kommen werde und sie dorthin begleite. Ich vermute jetzt mal, dass es auf Doxorubicin hinauslaufen wird, aber das ist pure Spekulation.
Auf alle Fälle will meine Mutter, dass so schnell wie möglich was passiert, damit die Metastasen nicht explodieren. Noch sind sie ja sehr klein, zum Glück.
Tja, auch wir hätten uns bessere Nachrichten gewünscht, allerdings bin ich auch dankbar, dass meine Mama bisher eine hohe Lebensquali hat. Ich hoffe, dies bleibt noch länger so. Aber bei dieser Sch....Krankheit weiss man das ja nie.
Vielen Dank für Euer Daumendrücken und liebe Grüße

Sabine