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  #1  
Alt 22.07.2005, 09:32
Karin Karin ist offline
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Hallo alle zusammen,
ich kenne das Forum seit etwa 1 Jahr, bin 48 Jahre alt. Im Aug. 2004 wurde ein nicht kleinzelliges AdenoC. diagnostiziert. Anfänglich dachte man, dass eine OP sogar Heilung versprechen könnte.
Dann folgten die üblichen Untersuchungen und es stand fest, dass ich inoperabel sei. Zitat."Man kann irgendwo reinstechen, überall befinden sich Krebszellen."
Ich war damals recht fertig, kam aber dank lieber Menschen m mich herum psychisch schnell wieder auf die Beine.
Es folgten dann 5 Zyklen Chemo.
Die CHemo hatte nicht so richtig was gebracht. Es hatten sich zuletzt sogar kleine Pünktchen auf dem rechten (gesunden) Lungenflügel gebildet. Aber eine erneute Bronchoskopie zeigte, dass die 'Schnittstelle' frei von Krebszellen war. Das Problem war jedoch noch immer die Lage des Tumors. Er lag zu dicht an der Schnittstelle.
Da eine OP meine einzige Chance war, haben wir es nach langen Diskussionen gewagt. Mir wurde der linke Unterlappen entfernt. Man fand auch noch 8 befallene Lymphknoten.
Nach der OP ging es nach einem Zwischenfall schnell bergauf. Ich habe eine 7-Jährige Tochter - das beflügelt enorm.
Dann ging ich 30x zur Bestrahlung.
Inzwischen haben CTs ergeben, dass sich auf beiden Lungenflügeln Metastasen gebildet haben, die sich wohl auch fleissig vergrößern.
Nach langen Gesprächen mit dem Chefarzt der Klinik habe ich mich für die Tarceva-Studie (Erlotinib) entschieden. Die Tabletten sollen als Nebenwirkung starken Hautausschlag und Durchfall haben. Ich nehme die Dinger seit 5 Tagen und bisher geht es mir gut.
Überhaupt gehöre ich eigentlich zu den Leuten, die alles super wegstecken. Habe auch zugenomen, seit ich vor 1 Jahr mit dem Rauchen aufgehört habe.
Momentan verliere ich ein wenig den Mut. Alle glauben daran, dass ich es schaffen werde - ich meistens auch, aber je mehr ich mich mit dem Thema beschäftige, um so mehr beginne ich zu zweifeln.
Ich habe Gott gebeten mir wenigstens so viel Zeit zu geben, dass ich meine Tochter noch begleiten kann, bis sie 18 ist. Mein Hausarzt meint, dies sei zu wenig. Ich solle daran denken, meine Enkelkinder auf dem Schoss haben zu wollen.

Jemand hat ins Forum geschrieben, dass Lungenkrebs immer tödlich endet. Das hat mich echt fertig gemacht, obwohl es Humbuk ist.
Was will ich eigentlich mit meinem Beitrag sagen? Ich weiß es selber nicht. Aber vielleicht versteht ihr, dass man vielleicht einfach nur mal etwas unter Gleichgesinnten 'rauslassen muss.

Alles Liebe
Karin
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  #2  
Alt 22.07.2005, 12:18
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Liebe Karin, ich habe Deinen Beitrag gelesen und bin berührt über Deinen Mut, Deine Stärke die in Dir steckt, nachdem was Du bisher erlebt hast. Ich bin nicht selbst betroffen , habe aber wie Du vielleicht hier irgendwo gelesen hast, meinen Mann vor kurzem verloren. Ich glaube nicht an den Satz das Lungenkrebs immer tödlich endet, obwohl ich meinen Mann verloren habe. Nein ich glaube es nicht. Du solltest genauso Deinen Weg weiter gehen wie zuvor, mit Stärke, Mut und Zuversicht. Es ist sicherlich ein harter Weg, den Du gegangen bist und wohl auch noch gehen mußt, aber sei überzeugt von Dir. Gib nicht auf, schon Deiner Tochter zu Liebe. Ich wünsche Dir weiterhin sehr viel Kraft, Energie, Mut, Stärke. Lass Dich nícht von negativen Sachen beeinflussen sondern glaube weiterhin an Dich selbst. Es ist mit Sicherheit manchmal nicht einfach, ich habe es bei meinem Mann gesehen, ein Tief wird immer mal kommen, aber Du bist nicht allein. Ich drücke Dich ganz fest und wünsche Dir alles, alles Gute. Manu
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  #3  
Alt 22.07.2005, 16:02
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Liebe Karin,

mit Bewunderung habe ich Deinen Beitrag gelesen und wünsche Dir und Deiner Tochter sehr, dass Du mit Deiner Stärke und Deiner Zuversicht den Krebs "besiegst"! Gib die Hoffnung nicht auf! Ich selbst habe zwar meinen Vater durch Lungenkrebs verloren aber man hört auch immer wieder, dass Leute es geschafft haben. Wille, Lebensmut und Zuversicht zählen sicher viel! Gib nicht auf! Käpmfe weiter!! Lass Dich nicht ermutigen!!! Ich wünsche Dir von ganzem Herzen alles alles Gute!
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  #4  
Alt 22.07.2005, 16:05
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hallo Liebe Karin!
bin doch sehr ergriffen"Lungenkrebs ist immer tötlich"
Deinen Beitrag habe ich gelesen .Ich möchte dir ein wenig Mut zurückbringen,und dich mal knuddeln weil du doch bisher sehr stark bist.Bleibe es auch !!!!!!!
Man kann auch mit Lungenkrebs leben,also laß dich nicht entmutigen.Bei jeden verläuft die Erkrankung anders,man kann einfach nichts verallgemeinern oder am End Prognosen setzten.
genau wie du hatte ich damals eine 7 jährige Tochter die jüngste von 6 Kinder nund will sie mindest bis 18 bekleiden.Genau die gleichen Gedankengänge.
Und nun ist sie bald 15 Jahre.
Kämpfe weiter du machst das schon sehr gut.
Und recht hat dein Dok Enkel sind auch ein schönes Ziel und bald erwarten wir das 6 Enkel.
Schiebe weg,was dich runderzieht und sauge alles positive auf
was dir Kraft spendet.Meine 8 Jahre mit Krebs sollen in dir große Lebensgeister wecken.
Mancher Todgeglaubte lebt nach wie vor,so wie ich auch.
Und mir geht es gut mit einigen Einschränkungen,die man nach einer Lungenlappenentfernung und Bestrahlung eben hat.
Aber man kann leben damit.
Knuddelwuddel!Sei tapfer!!!!!!
Mit einen internetten Gruß
Elkename@domain.de
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  #5  
Alt 23.07.2005, 21:58
Karin Karin ist offline
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Liebe Elke, Dess und Manu,
ich danke euch von ganzem Herzen für die lieben Zeilen. Es hat mir wieder etwas mehr auf die Beine geholfen.

Schade, ich habe gerade gesehen, dass es im Mai ein Treffen in HH gab. Ich wäre gerne dabei gewesen - aber dann halt nächstes Mal.

Seit gestern bekomme ich vemehrt akne-artigen Ausschlag im Gesicht. Das gehört ja quasi dazu, wenn man Erlotinib einnimmt. Ich bin brav, wasche ganz oft die Hände und die Pusteln bearbeite ich nur mit dem Pustelheber. Die Fingernägel bleiben aus dem Spiel. Gegen den Juckreiz und zur schnelleren Wundheilung koche ich einmal am Tag einen starken Zinnkrauttee. Der hält dann 24h. Damit tupfe ich min. 2x täglich das Gesciht ab (so wie es aussieht, ab morgen auch den Hals). Vielleicht hilft der Tipp ja dem einen oder anderen. Auch Ringeblumentee hilft gegen Juckreiz.

OK all ihr Lieben, lasst euch auf keinen Fall unterkriegen!
Ich habe jedenfalls wieder ganz viel Mut bekommen und werde das alles schon durchstehen.
Meine Tocjter möchte nächstes Jahr unbedingt nach Griechenland - und eine dann 8-jährige kann man doch nicht alleine fliegen lassen... Also wird es mir bis dahin wieder gut gehen.

Machts gut
Karin
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  #6  
Alt 23.07.2005, 23:14
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Gaby Gaby ist offline
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Hallo Karin,

falls Du verstärkt Problem mit dem Hautausschlag bekommst, kann ich Dir vielleicht auch noch einen Tipp geben, meinem Partner hat das während der Einnahme von Iressa ( gleiche Nebenwirkungen wie Tarceva) gut geholfen.

Alle 2-3 Tage eine Gesichtsmaske mit Totem Meer Salz und Badewasser mit Totem Meer Salz mit Magnesium ( gibts in der Apotheke). Der Ausschlag wird sich wahrscheinlich noch weiter ausbreiten, aufs Dekollete und auf den Schulterbereich / Rücken.
Da helfen die Bäder ganz gut.

Ich drücke Dir die Daumen und hoffe mit Dir, das die Therapie gut anschlägt.
Lieben Gruss
Gaby
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  #7  
Alt 25.07.2005, 06:32
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Hallo Karin, was ich Dir auch empfehlen kann ist der kleine Schwedenbitter, den kannst Du über Internet bestellen. Der nach Maria Treben. Lese mal für was der alles gut ist, selbst Deine Tochter wenn sie zb. mal hinfällt kann ihn verwenden. Habe ich bei meinem Mann auch angewendet zusätzlich zum Zinnkrauttee und Ringelblume. Ich drücke Dir auch die Daumen und lass Dich nicht unterkriegen. Wenn Dir wieder danach ist melde Dich und Du wirst Antwort bekommen. Es drückt Dich Manu
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  #8  
Alt 28.07.2005, 16:22
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hallo karin, hallo alle zusammen,

auch ich möchte versuchen etwas zu tun um dich aufzubauen. ich weiß genau wie alle anderenhier wie schwer eine solche diagnose zu tragen ist und wieviel kraft man braucht. auch wenn ich es nun zum x.ten male erzähle hier im forum, so will ich dir von meinem mann berichten.

am 04.11.2000 wurde bei meinem mann ein großzelliges aussenliegendes nicht-operables bronchial-ca entdeckt. dazu kamen metastasen an beiden nebennieren. nach der gewebeprobe und vielen untersuchungen stand fest, lebenserwartung 6 wochen bis 6 monate, ein satz den ich wohl nie vergessen werde. und es sah auch genau so aus als ob mein mann ( zu dem zeitpunkt 35 jahre jung ) auch nicht älter wird, den er verlor wo er ging und stand einfach das bewußtsein, ob es eine treppe war oder im suppermarkt war völlig egal.der muttertumor drückte auf die hauptschlagader und um so größer er wurde, um so schneller ging es. die plötzliche ohnmacht und die trauer die einen überkommt, von der muß ich dir sicherlich nichts erzählen. also kam er tage später in die klinik und ich fing an im internet nach fragen und antworten zu suchen, denn wir wollten so einfach nicht aufgeben. dazu kam ein wenig glück, denn wir fanden eine super onkologie und unser arzt war für uns immer erreichbar und er stand uns bei wo es nur ging. als erstes heiratete ich meinen in der klinik am bett und schenkte ihn mein herz und meine kraft, die er auch wirklich bis auf den letzten krümmel aussaugte. in büchern und internet fanden ich viele informationen und besprach diese immer mit unserer klinik. mein mann bekam jetzt chemo und bestrahlung gleichzeitig und der tumor stoppte. doch brachte beides nicht allzuviel. irgendwann begann ich studien für mich verständlich zu übersetzen ( mit Lexika ) und fand eine, die für mein mann genau die richtige war. ein hammer von chemo aber da mußte er durch. unser doci erreichte, dass mein mann die chemo in unserer klinik machen konnte.und dann wurde der muttertumor langsam kleiner. dann folgte eine hammer op wo die erste nebenniere entfernt wurde und dann kam 3 jahre am stück chemo ( mit pausen natürlich ) die zeit war ein reines berg auf und berg ab. der muttertumor konnte nach wie vor nicht op werden, ging zwar zurück bis auf 0,5 cm (von ca 8-12 cm) aber eben nicht weg und ab und zu wurde er wieder größer. eben ein auf und ab. dann kam der tag den ich nie vergessen werde, plötzlicher herzstillstand. einfach so. stunden die ich nie vergessen werde, die gott sei dank eine lücke im gedächtnis meines mannes sind. es war ein hartes stück arbeit aus dem kleinkind was irgendwann tage später auf intensiv im bett lag, wieder meinen mann zumachen. er wußte nicht mal mehr wer ich wahr, nachdem er aus dem koma erwacht war. aber.... wir haben trainiert, trainiert und ...trainiert. die kardiologie planzte meinen mann zwei stents ein und einen defibrilator ans herz. nach wochen war fast das komplette kurzzeitgedächtnis wieder hergestellt, nur der besagte tag fehlte noch. unser doci sagte uns, chemo nie wieder, er vermutete das der herzmuskel wegen der vielzahl von chemos versagt hatte. aber......... glück im unglück hatten wir dennoch, denn der muttertumor starb ab. unser onkologe diskutiert immernoch mit unserem kardiologen ob es der sauerstoffmangel durch den herzstillstand war oder die stromstöße durch die reanimation. uns war es echt völlig egal was dafür verantwortlich war. nun stand noch eine nebenniere im raum. mein mann hatte wieder schlimme schmerzen und wir begannen noch einmal eine chemo, denn er wollte einfach keine op mehr.aber das brachte nichts und er mußte nun vergangenes jahr im november doch unters messer. ich kam auf intensiv, dachte er hat es hinter sich und dannkam gleich der nächste hammer, aufgemacht und wieder zu, nicht op. der tumor lag um die kava. ( hauptvene )unsere klinik und ihre künste endete hier. unsere klinik machte einen sofortigen termin in der uniklinik essen wo mein mann auch eine woche später erneut unterm messer lag. nebenniere raus, ein stück kava transplantiert ( neu eingesetzt ), lymphknoten raus, ein stück zwerchfell und von der mils auch ein teil. wir hatten zu lange gewartet. aber...... er war echt krebsfrei denn die befunde, von den entfernten organen waren einwandfrei. die schnittränder waren tumorfrei. nun hat er viel mitgemacht, viel erlebt, viele schmerzen ertragen aber nie ohne mich. ich bin meinem mann nie von der seite gewichen, war überall dabei, habe ihn ständig begleitet, jede träne mit ihm geteilt auch mal ein ernstes wort gesprochen wenn er sich zu sehr fallen lies. neben all den vielen medikamenten chemos, bestrahlungen und und und bauten wir ihn mit reichlich naturprodukten wieder auf. wir kombinierten schulmedizien mit naturheilkunde und unser onkologe hat uns dabei unterstützt.

liebe karin, das einzige was einen betroffenen patienten aufbaut ist sein kampf gegen diese krankheit. mein mann sollte nur wenige wochen noch leben aber wir haben es nicht zugelassen. wir haben gekämpft um jede einzelne minute und außerdem hatten wir uns, eine junge liebe die eine große aufgabe lösen sollte und genauso hast du deine tochter und deine aufgabe ist es, für sie da zu sein, für sie zu leben.

du siehst, nicht jede geschichte geht immer böse aus.

ich wünsche dir alles gute und viel viel kraft.
liebe grüße, peggy
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  #9  
Alt 01.08.2005, 01:19
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ich danke euch allen für die lieben Wünsche und Tipps. Manu, kann man auch den Schwedenbitter ohne Alkohol benutzen? Das gibt es als Konzentrat und hab ich auch zu Hause. Ansonsten bin ich jetzt mit Rescue Creme, Aloe Vera und einer Salzlotion von 'La Mer' dabei. Meine größte Hilfe ist aber immer wieder meine süße Tochter. Die letzten Tage ging es meiner Psyche grad mal wieder nicht so gut. Dieser Hautausschlag macht mir mehr zu schaffen, als die fehlenden Haare während der CHemo. Klingt eitel, ich weiß, aber ich fühle mich so schrecklich.
Heute hat meine Tochter bestimmt 10-15 Mal gesagt, wie sehr sie mich liebt. Sie hat so deutlich gespürt, dass es mir nicht gut geht. Nun habe ich mir wieder einen 'Tritt' gegeben, und ich werde wieder zuversichtlicher.

Vor Dir und Deinem Mann liebe Peggy kann man nur den Hut ziehen. Unglaublich was ihr durchgemacht habt.

Am 15. August gehe ich zur ersten Kontrolluntersuchung seit ich Erlotinib einnehme. Ich bin mal gespannt. Meine Klinik ist Großhansdorf in Hamburg und Chefarzt Dr. Gatzemeier scheint sehr tief in dieser Studie zu hängen. Er ist ein wunderbarer Arzt, der seine Menschlichkeit nicht verloren hat. Bei unserem letzten Gespräch habe ich ihm gesagt, dass er nicht so traurig sgucken soll - ich würde das schon schaffen. Er hat dann geantwortet, dass er mir das auch glaubt und dass er mir dabei helfen wird. Der Satz hat mir viel Mut gemacht.

Ich glaube, ich schreibe zu viel durcheinander. Ein Blick auf die Uhrzeit sagt, dass das berechtigt ist. Ich gehe jetzt schlafen und denke ganz doll an euch alle.
Liebe Grüße
Karin
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  #10  
Alt 01.08.2005, 06:41
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Hallo Karin, Du kannst den alkoholfreien Schwedenbitter auch benutzen. Wichtig sind die Kräuter die in ihm stecken. Trinke morgens, mittags und abends jeweils einen TL im Tee. Der mit Alkohol ist gut wenn Du eine Wunde hast, zum reinigen usw.

Gut so mit dem Tritt den Du Dir gegeben hast. Eine Freundin von mir hatte Krebs im Bein, ihr wurde ein Bein abgenommen und sie hatte auch alle Haare verloren. Heute ist sie völlig gesund, kommt mit der Situation super klar. Sie hat in der Zwischenzeit sogar ein Kind bekommen und einen tollen Mann. Ihre Haare heute sind noch viel schöner als vor der Chemo. Das geht rum. Beiß Dich weiter durch. Denk dran Dein Aussehen ist im Moment total unwichtig. Das kannst Du bald wieder in Angriff nehmen. Deine Tochter ist der Wahnsinn. Super! Du kannst den Schwedenbitter auch auf den Hautausschlag tupfen mit einem Wattepad. Habe aber Geduld, die erste Wirkung kann schon 2 Wochen dauern.

Liebe Karin, halte durch. Ich wünsche Dir alle Kraft der Welt.
LG Manu
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  #11  
Alt 02.08.2005, 10:53
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Peggy Peggy ist offline
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liebe karin,

wichtig ist, das du aus vollen herzen selber willst und ich glaube schon das du es willst. wirhabenuns zur goldenen regel gemacht, wenn du was wirklich erreichen willst, kämpfe.

wir drücken dir ganz doll die daumen.

liebe grüße, peggy
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