mein papa auch...

[stepsel]

Hallo zusammen, ich bin neu hier obwohl ich lieber nicht hier wäre, verständlicherweise... Ich bin schon einiger Zeit stiller Mitleser. Seit genau drei Wochen weiß mein Papa (und ich), dass er Speiseröhrenkrebs hat. In zahllosen Untersuchungen wurden keinerlei Metastasen festgestellt, Gott sei Dank!! Das Karzinom ist etwa 5 cm groß und sitzt 38 cm unterhalb der Zahnreihe (so schreiben die das). Morgen fangen sie nun endlich mit Bestrahlung und Chemotherapie an. Aber ich hab keine Ahnung womit, wie oft, wie lange. Eigentlich weiß ich überhaupt nichts. Mein Papa ist so verschlossen und hilflos. Ich glaub er hat richtig richtig Angst vor dem was kommt. Aber er will selten jemanden sehen und ich weiß auch nicht wie ich damit umgehen soll - mein starker Papa so schwach und hilflos... Habt ihr vielleicht ein paar Tips und aufbauende Worte für mich??
Grüße Steffi

[Jessica2511]

Hallo Steffi,
ich kann dir nur raten da zu sein wenn er es möchte und stark zu sein. Es wird ne schwierige Zeit. Wir haben den Kampf verloren mein Papa wurde am 7.7 von den Ärzten aufgegeben. Wir leben im Moment nur für ihn und machen das was er möchte. Wir haben gekämpft bis jetzt und es hätte ja klappen können. Ich wünsche Euch viel viel Kraft und Stärke es ist nicht einfach aber es ist zu schaffen. Also fühl dich gedrückt und seid Stark.
Gruß Jessica

[monika100]

Liebe Steffi,

kannst du mal selbst mit dem Arzt reden, um mal eine genaue Diagnose zu bekommen? Soll dein Vater operiert werden?

Mein Mann hatte 2009 SPRK, ungefähr die Höhe wie bei deinem Vater und auch keine Metastasen. Er hatte über 1 Jahr lang Chemos, Bestrahlungen, eine schwere OP und danach lange Erholungszeit. Heute geht es ihm - bis auf einige Einschränkungen, die es nach so einer schweren OP gibt - einigermaßen gut.

Schreib mir, wenn du näheres weisst. Vieleicht kann ich dir ein par Tips geben, auf jeden Fall will ich dir schon mal Mut machen und richte das auch deinem Vater aus.

LG Monika

[Cake79]

Hallo Steffi,

erstmal herzlich willkommen - wenn auch aus schlimmen Anlass.

Monika hat recht, du solltest dir unbedingt alle Infos holen. Rede mit den Ärzten. Dein Papa braucht jetzt erst mal Zeit um die Diagnose zu begreifen. Und die Behandlung Chemo und Strahlen ist auch eine Hammertherapie. Dass er da Angst hat ist total verständlich, aber wenn du für ihn da bist dann hilfst du ihm.
Mein Papa hat sich genauso verhalten. Aber ich habe mir alle Infos der Ärzte geholt auch den Arztbericht und ich habe ihn zur Chemo und zu den Bestrahlungen mitbegleitet. Nach einer Weile hat er dann auch mal das Positive gesehen. Er war zwar immer sehr bedrückt und während der Behandlung müde und kaputt aber er war nicht alleine, verstehst du?
Mein Papa hat es leider nicht geschafft. Sein Karzinom war aber 10 cm und die Metas sind danach noch dazugekommen.

Wie alt ist Dein Papa denn?

Alles Gute und Kopf hoch - es ist zu schaffen!

[jensg]

Hallo Steffi,

das kommt mir sehr bekannt vor, ich selbst habe eine ähnliche Diagnose Mitte Januar bekommen. Wenn du magst, kannst du Details in dem Thread "Zwei Tage nach der Diagnose" nachlesen. Mittlerweile habe ich 3 Zyklen Chemo und eine Große OP hinter mir, letzte Woche war die letzte Sitzung und ich bin wieder dabei Kraft aufzubauen. Die Chemo ist eine große Belastung für den ganzen Körper aber mit eurer Hilfe wird dein Papa das schaffen.
Wartet als erstes das genaue Staging ab, lasst es euch gut erklären.
Nach dem was du schreibst, Tumorgröße und Tumor im unteren Drittel der Speiseröhre, ist für den Behandlungsplan noch wichtig zu wissen, wie der Infiltationsgrad ist, d.h. wie weit ist der Tumor eingewachsen. Dafür gibt es eine spezielle Magenspiegelung. Bei mir wurde ausserdem ein CT gemacht und der Bauchraum endoskopisch untersucht. Das ist eine kleine OP, keine große Sache, praktisch war, dass gleichzeitig der Port für die Chemo in die rechte Schulter gesetzt wurde.

Also Kopf hoch, mach deinem Vater Mut
Jens

[stepsel]

Hallo Ihr Lieben,

erstmal vielen Dank für Euren schnellen Antworten. Ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll. Also mein Papa ist 69 Jahre. Aber das ist auch das einzige was ich sicher weiß. Er sollte ja heute seine erste Chemo kriegen, aber ich hab vorhin mit meiner Mama telefoniert, nicht mal bei der hat er sich gemeldet. Er will nur mit vorherigem Bescheid sagen angerufen werden und Besuch auch nur mit Ansagen. Und wenn wir dann mal da sind, schickt er uns nach einer halben Stunde wieder weg und weint beim Abschied. Ich fühl mich echt so hilflos. Ich kann doch aber nicht zu seinen Ärzten gehen, die ich nicht kenne, ohne das er das weiß oder will.
Jens, dein Beitrag hat mich auch sofort an meinen Vater erinnert und etwas positiv gestimmt und ich hoffe, das es dir gut geht.
Jessika, dein Beitrag hat mich echt erschüttert, wie geht man damit um, wenn es keine Hoffung mehr gibt. Wir haben ja alles noch vor uns und können wirklich auf Heilung hoffen, aber bei Euch... das tut mir echt leid.

[monika100]

Hallo Steffi,

versuch doch bitte mal, von einem der Ärzte im Krankenhaus Auskunft zu bekommen, wie weit der Tumor fortgeschritten ist usw. Wir brauchen hier - um dir mehr Auskunft geben zu können - die Tumor-Klassifikation.

Soll dein Vater operiert werden nach den Chemos?

Wenn dein Vater Aussicht auf Heilung hat, sieht es doch gar nicht so schlecht aus, aber er muss kräftig mitarbeiten. Wenn ihm das mal richtig bewusst ist, weint er vielleicht auch nicht mehr so viel

LG Monika

[stepsel]

Hallo Monika,

ja er soll operiert werden, aber sie wollen wohl den Tumor erstmal verkleinern. Ich denke am Wochenende werde ich mit meiner Mama auf jedenfall hinfahren und dann versuch ich mal was raus zu kriegen.

LG Steffi

[monika100]

Hallo Steffi,

das ist auf jeden Fall gut, wenn noch operiert werden kann. So war es bei meinem Mann auch, das ist eine große OP und das ist alles nicht einfach. Aber es gibt Hoffnung!

Das musst du auch deinem Vater sagen. Er muss kämpfen!

LG Monika

[jensg]

Hallo Steffi,

da kann ich Monika nur beipflichten. Dein Papa muss den Willen haben gegen den Tumor zu kämpfen. Die Chemo ist nicht einfach, aber z.B. bei mir hat sie den Tumor von > 5 cm auf die Größe des kleinen Fingernagels verkleinert. Das mit dem Fingernagel ist nicht von mir sondern von dem Prof, der die OP durchgeführt hat. Es ist einfach so, dass die OP einfacher ist, wenn vorher eine Chemo gemacht wird. Das ist auch das gängige Behandlungschema für die Patienten, die keine Metastasen haben und wo eine OP möglich ist. Allein die Tatsache, dass die OP überhaupt in Ewägung gezogen wird, sollte deinen Vater motivieren. Hier in diesem Forum findest du viele Fälle, wo eine OP eben nicht möglich ist, wenn es bereits Metastasen gibt, oder wenn der Tumor im oberen Bereich der Speiseröhre sitzt. Die OP ist natürlich schwer, ich habe sie verschlafen und bin in der Intensivstation aufgewacht. Sie hat über 6 Stunden gedauert, aber ich hatte keine Schmerzen, wurde gut versorgt und konnte nach zwei Wochen wieder nach Hause.
Das Ganze ist jetzt schon 10 Wochen her. Meine Essgewohnheiten musste ich umstellen, wegen der Magenverkleinerung, aber auch das Essen wird mit kleinen Schritten besser.
Gib deinem Vater doch mal die Erlebnisberichte von Patienten mit einer ähnlichen Diagnose zu lesen, ev. macht ihm das Mut. Es ist auch ganz wichtig, dass ihr, deine Familie, ihm Mut macht, ohne ihn zu bedrängen. Seid einfach für ihn da.

Noch ein Nachtrag: Hier der Link zu zwei Websites, die mir geholfen haben, das Staging usw besser zu verstehen, bzw die Nebenwirkungen der Chemo:

http://www.aco-asso.at/manual/aktuell/oesoph/kap15.html
http://www.morbus-hodgkin.de/infoserv/chemo09.htm

Jens

[stepsel]

Hallo an alle,

waren gestern im Krankenhaus, mein Papa hat Donnerstag und Freitag je 2x Chemo und Bestrahlung bekommen und jetzt eine Pumpe für eine weitere Chemo um den Hals. Insgesamt soll er 25 Bestrahlungen bekommen und bei den Chemos war er sich nicht sicher (erstmal 5x ??). Jedenfalls ging es ihm erstaunlich gut, überhaupt keine Nebenwirkungen. Ich weiß ja nicht ob die erst noch später kommen... aber gestern war er auch sonst ganz gut drauf.
Ich habe auch einen Arztbericht gelesen, aber das war der Velegungsbericht vom Krankenhaus an seinem Wohnort ins Klinikum "Ernst von Bergmann" in Potsdam. Bis dahin wurden zwar schon reichlich Untersuchungen gemacht, aber das genaue Staging kenne ich leider immer noch nicht. In dem Brief steht nur was von "mäßig differenziertes verhornendes Plattenepithelkarzinom". Die genaue Diagnostik wurde dann erst in Potsdam gemacht und da war am Samstag natürlich kein Arzt zu sprechen. Glaubt Ihr das die telefonisch Auskunft geben?? Dann würde ich da mal anrufen. Aber das werden die bestimmt nicht machen.. na ja mal schauen.
Also wir sind erstmal froh, dass mein Papa die ersten Behandlungen so gut überstanden hat und hoffen weiter nur das Beste!

LG Steffi

[stepsel]

Hallo,

also ich hab alles versucht: ich wollte mit einer Ärztin sprechen, aber die darf mir nur Auskunft geben, wenn mein Papa einverstanden ist damit. Tja und er hat ganz deutlich gesagt, dass er nicht möchte, das ich mit den Ärzten rede. Na dann eben nicht - bleiben mir also weiter nur dürftige Infos, aber Hauptsache es geht ihm einigermaßen. Er leidet jetzt unter der kompletten Palette Nebenwirkungen der Bestrahlung und kann überhaupt nichts mehr essen und kaum trinken und ist ziemlich schwach. Aber er ist voller Hoffnung, dass die Therapien anschlagen und das ist doch schon mal was. Bin ja mal gespannt, wann untersucht wird, ob Chemo und Bestrahlung was bringen. Tja was bleibt mir sonst noch, als abzuwarten.

LG Steffi

[monika100]

Liebe Steffi,

drück euch die Daumen, dass die Behandlung anschlägt.

LG Monika

[stepsel]

Hallo an alle,

ich wollte mich mal wieder melden - auch wenn es es noch nichts neues gibt. Ich muss einfach was loswerden. Unglaublich, wie die Zeit vergeht, gestern hat mein Papa die letzte Bestrahlung bekommen und Chemo läuft seit letzter Woche auch wieder und es geht ihm besch.... . Ihm ist dauernd übel, Kopfschmerzen, Erbrechen na ja das komplette Programm eben. Mein Mama hat ihn gestern besucht und war entsetzt wie schlecht es ihm geht, trotz Schmerzmitteln und alles. Er hat wohl gesagt, das er nicht glaubt wieder gesund zu werden, eben weil er so unter den Nebenwirkungen leidet. Und ich kann ihm überhaupt nicht helfen. Aber er darf doch nicht aufgeben, das geht doch nicht. Nächste Woche Mittwoch soll er zur Magenspiegelung und MRT oder CT, keine Ahnung. Ich bete, dass da was positives rauskommt. Wenn die Ärzte ihm sagen: Schön, dass Sie sich 5 Wochen gequält haben, aber den Tumor sieht genau so aus wie vorher! Das verkraftet er nicht!! Aber wenn es einem wochenlang schlecht geht, ist ja auch verständlich das man da durchhängt. Was denkt Ihr, wann die Nebenwirkung der Bestrahlung nachlassen? Damit er vielleicht wenigstens wieder versuchen kann was zu essen.

LG Steffi

[monika100]

Liebe Steffi,

schön dass du dich mal wieder meldest.

Es ist doch ganz klar, dass es deinem Vater bei so einer Fülle an Behandlungen schlecht geht, das kenne ich auch von meinem Mann - aber DANN GEHT ES WAHRSCHEINLICH AUCH DEM TUMOR SCHELCHT. Und das ich das Wichtigste.

Ich drücke euch fest die Daumen, dass sich der Tumor verkleinert hat und dein Vater dann evtl. doch operiert werden kann.
Wie sieht das bei deinem Vater mit der Ernährurng aus? Bekommt er Astronautenkost oder wird er vielleicht sogar künstlich ernährt?

LG Monika