Meine Schwester hat BSDK

[Queeny]

Guten Morgen an alle,

guten Morgen liebe Martina,
ich hoffe, Du hattest ein schönes Wochenende? Meins war sehr durchwachsen...
Irgendwie hatte ich das Gefühl, wir haben schon resigniert Wir haben alle sehr viel darüber gesprochen "was wäre wenn"... furchtbar.
Ich frag mich auch immer wieder, wie so eine aggressive Krankheit entstehen kann, die sich durch kaum etwas zerstören lässt. So etwas Bösartiges kann sich doch nicht einfach so entwickeln???
Und meiner Schwester geht es so lala...
Gestern wurde sie punktiert. Sie konnten aber nicht wirklich sehr viel Wasser herausbringen. Generell hat mich das Krankenhaus wieder sehr enttäuscht. Es ist das gleiche wie immer... Im 4-er Nachbarzimmer wurden Feuchttücher verteilt (!!!), weil sie keine Kapazitäten haben, um alle Patienten ordentlich zu waschen. Und meine Schwester hat gestern 1 Stunde lang kligneln müssen als es ihr schlecht ging -es würden ja ständig Patienten klingeln und sie wären zu wenige auf der Station *tz* Das kann doch alles nicht wahr sein!
Heute dann der neue Stent. Ich hoffe so sehr, dass damit alles gut geht und sie nicht schon wieder Fieber bekommt.
Meine Mutter sagte mir gestern, sie hätten die Chemo reduziert, weil die Nebenwirkungen zu schwer seien bzw weil im Rahmen des Stent-Wechsels ein Infektionsrisiko vorliege...? Ich kann damit momentan nicht sehr viel anfangen und hoffe sehr, dass ich die Hintergründe bald verstehe.

Aber wie geht es bei Euch?
Konnte sich Dein Stiefvater über das Wochenende gut erholen? Was Du beschrieben hast klang ja schonmal positiv Ich denke auch, dass der Mensch solche Erfolgsmomente braucht, um die Psyche wieder aufzurichten und Energie zu sammeln.
Ich hoffe, auch Du konntest über das Wochenende etwas Kraft tanken!?

Ich wüsnche Dir und Euch allen einen schönen Start in eine hoffentlich erfolgreiche Woche!
Sagen wir dem Belzebub mal wieder den Kampf an

Alles Liebe und gaanz viel Energie und Kraft,
Queeny

[Tine70]

Hallo liebe Queeny,

guten Morgen nach einem durchwachsenen Wochenende.
Tut mir sehr leid, dass es deiner Schwester immer noch so schlecht geht, hatte gehofft, es geht endlich mal wieder aufwärts.
Manchmal fällt es einem richtig schwer, den Überblick zu behalten vor lauter offenen Baustellen! Hat sich eines gebessert, wird etwas anderes schlimmer…
Die Situation im KH hört sich, gemilde gesagt, sehr bedenklich an: Auch bei knapper Besetzung muss das Mindestmaß an Grundversorgung der Patienten gewährleistet sein, Hygienefehler sind nicht entschuldbar, weil sie einfach schlimme Folgen haben können.
Und eine BSDK- Patientin kann nicht eine Stunde auf eine Schwester warten müssen, Umstände hin oder her, geht gar nicht! Gibt es für euch eine Alternative in erreichbarer Nähe?
Bei dieser Krankheit hat man leider nicht alle Zeit der Welt, bis einer sich bequemt, klare Worte zu sprechen, geschweige denn, umgehend zu handeln. Ich weiß, es ist immer schwer, eine Entscheidung in Sachen Verlegung zu treffen und letztendlich muss deine Schwester das selbst entscheiden, aber vielleicht denkt ihr es mal an.
Was das Infektionsrisiko angeht:
Durch die Chemo wird die Immunabwehr herabgesetzt, denn die weißen Blutkörperchen sind u.a. dafür zuständig, dass eindringende Erreger jedweglicher Art „gefressen“ und somit zunichte gemacht werden. Die Chemo senkt ja bekanntlich die Zahl de Leukos, infolge dessen ist der Körper anfälliger für Infektionen. Eine postoperative Wunde, die auch durch einen minimal invasiven Eingriff wie das Setzen eines Portes entsteht, birgt logischerweise sowieso immer ein Infektionsrisiko, besonders bei einer durch Chemo geschwächten Abwehr.
Deshalb wohl die herabgesetzte Dosis…

Hier sieht es leider auch alles andere als rosig aus, gestern Abend ging es meinem Stiefvater ganz, ganz schlecht, er hatte üble Schmerzen und es dauerte, bis Morphin usw. wirkten.
Er wollte keinen Notarzt und erst recht kein KH, zum Glück haben sie es selbst zuhause in den Griff bekommen. Nach Gabe einer Entwässerungstablette ließen auch die Schmerzen im Bereich der Nieren nach. Meine Mutter hat heute das Schlafzimmer nach unten ins Gästezimmer verlegt, weil er die Treppe nach oben kaum noch bewältigen kann. Es ist ganz furchtbar. Ich weiß gar nicht, was ich denken soll, ich weiß zwar, dass sind wir, aber ich verstehe es nicht.

Eines ist mir noch wichtig zu sagen: Auch wenn ich hier leider, was unsere Situation angeht, nicht viel Positives berichten kann, so ist es mir doch ganz wichtig, zu schreiben, dass ihr die Hoffnung niemals aufgeben dürft! Wir haben auch gehofft und gekämpft und auch wenn es so aussieht, als sei der Verlauf kein guter, so ist es doch richtig gewesen, zu hoffen!!! Hätten wir gleich aufgegeben, wäre der Kampf schon verloren gewesen und die Hoffnung und der daraus entstandene Zusammenhalt gibt uns einfach viele gute und schöne Momente!!! Auch wenn diese Krankheit eine verdammt schlechte Prognose hat, so gibt es auch Menschen, die geheilt werden, das dürfen wir nie, nie vergessen und so sollen so lange hoffen und kämpfen, wie es Hoffnung und Mut gibt. Es kommt, wie es kommt, darauf haben wir manchmal einfach keinen Einfluss, doch wir können bestimmen, wie wir damit umgehen und warum sollen wir nicht hoffen, wenn es uns denn Kraft und Stärke im Kampf gegen die Krankheit gibt?
Es gibt eben für alles im Leben seine Zeit.
So, das war mir einfach ganz, ganz wichtig.

Ich drücke euch die Daumen und schnalle den virtuellen Tauben gefüllte Akkus um, hoffe, sie kommen an!!!
Was machen den eigentlich eure Hochzeitsvorbereitungen??? Creme oder weiß???

Alles Liebe,
Martina

[Kirsten67]

Liebe Queeny,

ich bin entsetzt über das, was Du über die Betreuung im Krankenhaus schreibst. Habe Dir dazu eine PN geschickt, vielleicht ist sie eine Hilfe.

Ich lese hier weiter mit, denke an Euch und drücke Deiner Schwester und Dir alle Daumen.

Liebe Grüße auch an Martina. Es hört sich nicht gut an! Aber ich finde es klasse, wie Deine Mutter und Du Euch kümmert und alles gebt, was in Euren Kräften steht. Bitte gebt die Hoffnung auch weiterhin nicht auf. Mein Mann und ich waren am Samstag seine uns sehr nahe stehende Tante (ca. 650 km entfernt) besuchen. Sie kann wegen Knochenmetastasen (BK) eine dringend benötigte Herz-OP nicht bekommen. Leider haben sich die Ärzt so beschi.... (sorry, aber was anderes fällt mir dazu nicht ein) geäußert, dass sie im Moment ganz ohne Hoffnung ist. Das habe ich bislang bei keinem Menschen so erlebt. Sie ist nicht mutlos oder hat keinen Kampfgeist, sondern ist ganz ohne Hoffnung. Diese Hoffnungslosigkeit ist einfach furchtbar. Bitte bewahrt euch Eure Hoffnungen und Eure Stärke.

Liebe Grüße von Kirsten.

[Queeny]

Hallo an alle,

ich weiß gar nicht so recht, was ich grad schreiben soll
Es gibt anscheinend sehr schlechte Nachrichten...
Mein Vater wollte es mir nicht sagen. Meine Schwester will es mir nachher persönlich sagen
Ich befürchte das Schlimmste und kann grad gar nicht klar denken. Hilfe, was soll ich bloß machen???

Liebe Grüße
Queeny

[Kirsten67]

Liebe Queeny,

was soll ich sagen? Wie lange mußt Du denn warten? Wartezeiten sind immer das schlimmst. Kannst Du eine Freundin anrufen? Oder doch Deinen Vater um Auskunt bitten? Oder Deine Schwester auf Handy anrufen? Alles nur Fragen, um früher eine Antwort zu bekommen. Ablenken wird Dich vermutlich nichts können.

Ich hoffe für Dich mit, dass es keine schlimmen Nachrichten sind.
Kirsten.

[Tine70]

Hallo liebe Queeny,

oh nein, wie ich das hasse, "Ich sag es dir nachher, jetzt nicht", wenn man eh schon immer auf einem Pulverfass sitzt!!!
Kirsten (hallo übrigens, schön von dir zu lesen hier!) hat recht, ablenken kann man sich sowieso unmöglich... Hoffe, du hast nun etwas erfahren und es war nicht soooooooooooooooooooooooooo schlimm, wie befürchtet- Ungewissheit ist einfach furchtbar!!!

Meine Mama hat mich auch gerade in der Arbeit angerufen, es geht nicht gut, rase jetzt mal dorthin und hoffe, es auch nicht soooooooooooooooooo schlimm, wie befürchtet....

Schaue später nochmal rein und schreibe ausführlicher!
Alle Daumen sind gedrückt, bitte, bitte, lass es nicht so schlimm sein!

Liebe Grüße,
Martina

[Queeny]

Hallo liebe Kirsten,
hallo liebe Martina,

ich habs hinter mir Und leider wars so schlimm wie befürchtet...
Die Ärzte haben ihr gesagt, sie wisse doch hoffentlich, dass ihre Krankheit in ihrem Stadium nicht heilbar ist. Als sie meinte: aber ich bin doch jung und andere haben es auch geschafft, das hört man immer wieder... Haben die gesagt: nein, das kann nicht sein.
Grr hab ich ne Ader auf die Ärzte. Sowas Unsensibles!!!

Naja, sie meinten zu ihr, sie hätte nur noch Monate zu leben und solle morgen nach Hause gehen und sich um alles kümmern... Psychologe, Hospiz etc.
Sie war eben am Telefon ganz gefasst, und auch ich bin es momentan noch, weil ich es nicht begreifen kann - und so furchtbar sauer auf die Ärzte bin. Letzet Woche haben sie das noch anders dargestellt. Und so plötzlich der Wandel!??
Die Chemo wäre auch nicht mehr zu Heilung, nur zur Linderung und Verzögerung

Wir schicken jetzt sofort alle Unterlagen nach Heidelberg, um eine zweite Meinung zu bekommen. Der Brief ist schon fertig und es hat auch schon ein Telefonat gegeben...Ich habe soo Angst davor, dass sie es bestätigen

@Martina: Oh nein, was ist denn heute für ein Tag!??? Ich hoffe es ist nichts Schlimmes und halte auch Dir alle Daumen gaaanz fest gedrückt. Ichwerde auch nachher nochmal reinschauen.

Traurige Grüße
sendet Euch
Queeny

[Kirsten67]

Liebe Queeny,

ich habe damals auch mit mehreren Ärzten bzgl. meines Papas gesprochen, und alle sagten das gleiche: man kann nicht vorhersagen, wie lange ein Patient mit BSDK leben wird: Jeder ist anders, jeder verarbeitet die Chemo anders. Einer dieser Ärzte war übringens Prof. Uhl in Bochum. Ich kann daher nicht verstehen, wie die Ärzte wissen wollen, dass es "nur noch Monate" sind. Und wie oft haben sich die Ärzte bei solchen Aussagen schon geirrt. Du wirst hier Beispiele finden.

Allerdings ist auch uns gesagt worden, dass ohne die Möglichkeit zur Entfernung des Tumors eine Heilung nahezu (!) ausgeschlossen ist. Aber zu wissen, dass es keine Heilung gibt und zu wissen, wie lange ein Mensch noch leben wird, sind zwei völlig verschiedene Dinge.

Ein Arzt hatte zu meiner Mama damals gesagt: na, dann hat er ja nicht mehr lange. Und nun lebt mein Papa schon 7 Monate damit und die Chemo hat den Tumor z.Zt. gut im Griff.

Bitte bitte, verliert nicht die Hoffnung. Nehmt jeden Tag wie ein Geschenk und freut Euch, wenn Deine Schwester nach Hause kommt.

Ach so, meine Eltern sind auch bei einem Psychologen. Das kann eine gute Hilfe sein. Und auch ich weiß, wo ich einen ambulanten Pflegedienst kontaktieren kann und welche Hospiz-Dienste es bei meinen Eltern gibt. Für den Fall, dass mein Papa es irgendwann nicht mehr schafft.

Bitte verliert nicht den Mut. Nehmt Euch Zeit, die Nachricht zu verarbeiten und findet dann Euren Weg, damit umzugehen.

Liebe Grüße von Kirsten, die auch Martina die Daumen drückt.

[Conny44]

Hallo liebe Queeny,

ich kann mich Kirstens Worten nur anschließen und bekomme jedesmal nen dicken Hals, wenn Ärzte so ne Sensibilität alias Kanonenschlag an den Tag legen. Dass sie aufklären über die Heilungsaussichten dieser Krankheit, ist ok und auch m.E. notwendig. Aber alles andere können sie sich kneifen, es sei denn, sie können es mit 100%iger Wahrscheinlichkeit vorausbestimmen mit ihren hellseherischen Fähigkeiten.

Auch als ich über die Zuständie in diesem KH las, war ich empört, obgleich wir auch solche Erfahrungen machen mussten. Kann euch nur empfehlen, dort nicht mehr hinzugehen, sollte es wieder einmal notwendig sein, sondern euch ein anderes KH zu suchen. Diese Umgebung tut deiner Schwester offenbar mehr schaden als nützen, und das in jeder Hinsicht.

Wünsche euch, dass ihr den Brocken, den ihr da hingeworfen bekommen habt, ersteinmal in aller Ruhe verdauen könnt und dann mit neuer Kraft kampfesbereit seid.

Alles Gute auch für Kirsten und Martina.

[Daggi1]

Hallo Queeny,
das sind ja keine guten Neuigkeiten.
Meine Schwester war ja auch bei Prof. Uhl in Bochum. Er sagte uns das es nicht vorhersehbar wäre wie lange ein Mensch mit dieser Erkrankung leben wird. Jeder Mensch reagiert anders auf die Erkrankung, auf die Chemo usw. Kein vernünftiger Arzt würde sagen das es nur noch soundsolange dauert. Und hier im Forum sind ja auch einige Beispiele das die Statistik oder die Voraussage der Ärzte gar nichts aussagen. Das unsere Schwestern nur noch eine begrenzte Lebenszeit haben ist klar, aber kein Mensch kann uns sagen wie lange noch.
Meiner Schwester geht es leider auch nicht gut. Sie hat seit letzter Woche wieder starke Schmerzen, sie hat heute ihren Port bekommen. Das hat gut geklappt, nur die Stecherei um eine Nadel zu legen für die Narkose war eine Tortur. Sie hat an beiden Armen keine Vene mehr die funktioniert.
Den Bericht für ihren Hausarzt hat sie gerade aufgemacht und dort als Diagnose gelesen: "bösartige Neubildung Pankreas, nicht näher bezeichnet"
Meine Schwester war bisher immer stark, aber nun hat sie mich wirklich total verzweifelt angerufen das sie einen neuen Tumor hat, so würde es im Arztbrief stehen. Letzte Woche war eine Blutuntersuchung fällig und so hat sie sich zusammengereimt das man da einen neuen Tumor festgestellt habe. Ich habe ihr gerade erklärt das man einen neuen Tumor nicht mit einer Blutuntersuchung feststellen kann sondern nur durch CT,Röntgen ,etc. Nun ist sie einigermaßen beruhigt. Donnerstag wird das 1. CT nach der Chemo gemacht, Montag ist die Besprechung. Sie hat mich gebeten mitzukommen. Wenn sich der Krebs weiter ausgebreitet hat will sie die Chemo abbrechen. Sie will dann die letzte Zeit die ihr noch bleibt nicht noch durch eine Chemo die nichts nutzt verplempern-. Das Tarceva ist letzte Woche endgültig abgesetzt worden, da kein Hautausschlag aufgetreten sei, dann würde es nicht wirken. Mein Gott wie hilflos man daneben stehen muß, ich könnte schreien. Ich habe wahnsinnige Angst vor Montag, wie muß es erst meiner Schwester gehen?
Gestern hatte sie die ganze Nacht Durchfall, hat wieder 2 kg abgenommen, sie wiegt nun gerade mal 47 kg.
Meinem Mann geht es auch wieder schlecht, er hat neurale Muskelatrophie und die Muskeln werden immer schwächer , dafür werden die Schmerzen stärker. Er wird jetzt auf Opiate eingestellt. Manchmal kann er nicht aufstehen, es fällt ihm alles aus den Händen usw. Es ist einfach alles be.............
Das neue Jahr fängt so an wie das alte aufgehört hat.
Manchmal habe ich das Gefühl ich müßte weggehen, nichts mehr hören und sehen, aber....................davon wird nichts besser. Ich muß stark sein für meine beiden, aber es ist nicht leicht, aber wem erzähle ich das?
Bei Euch ist es nicht anders als bei mir.

Also hoffen wir weiter, geben nicht auf, bis dann
Daggi1

[Tine70]

Na hurra,solche Aussagen zeugen mal wieder von einem Höchstmaß an emotionaler Inkompetenz!!! Gehts noch, sowas einer jungen Frau, einer Mutter von zwei kleinen Kindern um die Ohren zu schlagen? Als wüssten wir nicht, wie ernstzunhemend diese Krankheit ist, als sehen wir nicht, welches tribut sie tagtäglich allen Beteiligten abverlangt- da braucht man gerade noch einen distanzierten Fachidioten, der einem auf die durchschnittliche Lebensdauer nach Diagnosstellung hinweißt und dann die Patientin nach Hause schickt, damit sie ihre Angelegenheiten regeln kann.Bekanntlich kennen wir weder Tag noch Stunde und ich bin mir sicher, dass die Damen und Herren von der medizinischen Fraktion keinesfalls besser informiert sind und dann sollen sie gefälligst die Klappe halten und nicht das letzte bisschen Mut und Hoffnung in den Boden stampfen!
Natürlich ist, wie Conny schon schreibt, Aufklärung wichtig und wir sind uns im Klaren, dass diese Krankheit in den meisten Fällen nicht gut endet, wenn denn keine kurative OP möglich ist, aber das ist zuviel! Seht zu, dass ihr dort raus kommt- don't walk-run! Verdammt, warum darf man nicht einfach an ein Wunder glauben, wenn es denn einfach nur gut für die Seele ist, diesen Glauben zu haben? Wenn es hart kommt, kommt es hart, egal, ob wir uns schon Monate vorher auf unser Ende eingestellt und den Kopf gesenkt gehalten haben oder ob wir gehofft, gekämpft und auch gelacht haben und somit die Zeit genutzt haben!Und wer weiß, es gibt sie, die Menschen, die es schaffen, nicht viele, aber es gibt sie und warum dürfen nicht hoffen, zu diesen Menschen zu gehören, so lange es Anlaß zur Hoffnung gibt???

Liebe Queeny, ich hoffe, ihr könnt deine Schwester auffangen und aufbauen nach diesem verbalen Tiefschlag. Ob die wissen, was sie anrichten mit ihrer vermeintlichen Ehrlichkeit um jeden Preis? Jetzt gerade! Nicht aufgeben- da fällt mir dieser schöne Sponti-Spruch aus meiner Jugend ein: Wer kämpft, kann verlieren, wer nicht kämpft, hat schon verloren. So.Holt euch eine zweite Meinung und macht euch schöne Stunden, lasst euch nicht von der Angst beherrschen, die da noch zusätzlich aufgebaut wurde.

Ich denke, Kirstens Tip mit den Psychologengesprächen ist eine gute Idee, wenn denn die Chemie zwischen Therapeut und Patient stimmt; das ist leider nicht immer gegeben, aber eine gescheite Gesprächstherapie kann sehr gut unterstützen.
Liebe Kirsten, liebe Conny, ich danke euch für die guten Wünsche und fürs Daumen drücken. Als ich ankam, saß mein Mann mit meinem Stiefvater vorm großen Bildschirm und sie besprachen, wie sie den letzten Urlaubsfilm nachvertonen. Damit hatte ich nun nicht gerechnet...
Leider ist aber so, dass die Schmerzen stärker werden und sich Flüssigkeit sammelt, man sieht ihm auch die Schmerzen und Tortouren an. Ich bin nicht gewillt, alles verloren zu geben, noch nicht, auch wenn der Gedanke nicht mehr ganz wegzuschieben ist. Ich mach mir halt auch heftigst Sorgen um meine Mama und habe mir sämtliche Telefone an die Brust getackert, um zu jeder Uhrzeit erreichbar zu sein...Ich mag das alles gar nicht weiter denken, weil es zu weh tut.

Kirsten, es freut mich zu lesen, dass es deinem Papa recht gut geht.
Conny, dir weiterhin viel Kraft und Trost auf deinem steinigen Pfad...
Daggi, auch dir und deinen Lieben alles Gute, ich drücke euch die Daumen für Montag!



Euch allen einen großen ,
liebe Grüße,
Martina und ihre Gedanken allein am Laptop

[Queeny]

Guten Morgen an alle,

vielen lieben Dank für Eure mutmachenden Worte.
Ich stehe momentan noch immer unter Schock - und bin auf der anderen Seite so sauer.
Wie kann es sein, dass 3 Ärzte (u.a. der Onkologe) letzte Woche sagen: "wenn es hoffnungslos wäre, würden wir das alles hier gar nicht machen". Und gestern sagen 3 völlig andere Ärzte das Gegenteil? Ohne das Zwischendurch noch eine Untersuchung o.Ä. stattfand.

Vorallem: sagt man einem Patienten so etwas kurz vor einem Eingriff? (Stentwechsel) Ich bin mehr als wütend...
Vorallem war die Mitpatientin die ganze Zeit im Zimmer, mein Schwager war gerade 3 Minuten vorher gegangen. Was machen die Ärzte??? Sie rufen ihn an und sagen ihm wie geschockt sie sind, dass meine Schwester das alles anscheinene nicht wusste.

Meine Schwester klag gestern Abend noch sehr rebellisch. Sie sieht es nicht ein, dass da so 3 Ärzte kommen und sie von jetzt auf gleich totreden. Natürlich wissen wir um den Ernst und die Aggressivität der Krankheit, aber alle Hoffnung aufgeben??? Das können wir doch nicht!
Wir hoffen jetzt sehr auf Heidelberg...Und sie hat die Hoffnung zum Glück auch noch nicht aufgegeben. Ich möchte mir gar nicht vorstellen, wie man sich mit so einer Nachricht fühlt. Sie hat 2 kleine Kinder!!! Der Gedanke, die beiden nicht aufwachsen sehen zu können, der muss einen innerlich zerbersten

@Kirsten: erstmal vielen Dank auch für Deine PN Wir haben uns darüber auch schon Gedanken gemacht, müssen jetzt natürlich aber erst einmal schauen, wie es überhaupt weitergeht. Evtl soll sie ja heute erstmal entlassen werden...
Es ist schön zu hören, dass Dein Vater die Krankheit soweit im Griff hat! ich wünsche Euch weiterhin alles alles Gute und ganz viel Kraft und Zuevrsicht!
Die Idee mit dem Psychologen sollten wir nun wahrscheinlich wirklich aufgreifen. Nicht zuletzt, weil wir auch lernen müssen, mit den Kindenr umzugehen...

@Conny: Auch Dir vielen Dank! Es ist erschreckend, dass es auch in anderen Krankenhäusern so zugeht Ich finde es unmenschlich und vollkommen unangebracht! Man wird dort anscheinend behandelt wie eine Nummer, ohne jegliche Emotionen! Leider gibt es keine wirkliche ALternative. Auch wenn wir nun erstmal darauf hoffen, dass es evtl eine Chance in Heidelberg gibt. Das wäre natürlich ein sehr weiter Weg -ca 8 Stunden Entfernung. Aber wenn es hilft... Das Leben ist unbezahlbar. In solchen Momenten wird einem das noch mehr bewusst. Ich wünsche Dir auch alles alles Liebe und Gute und alle Kraft der Welt!

@Daggi: Ich gebe Dir recht. Kein Arzt kann so etwas sicher vorhersagen! Aber sie haben sie wohl in die Statistik gesteckt und damit abgehakt!? Alleine die Aussage, dass es nicht sein kann, dass die von positiven Beispielen gelesen hätte.. Hallo??? Wollen die einem auch nur jede noch so kleine Hoffnung nehmen? Natürlich sind wir realistisch und wissen, wie es um sie steht. Aber man muss doch noch hhoffen und nicht aufgeben!
Es tut mir Leid, dass es Deiner Schwester nicht gut geht. Und Deine Angst kann ich sehr gut nachfühlen Man möchte wirklich nur noch schreien, oder die Welt anhalten und aussteigen. Diese Hilflosigkeit ist das Schlimmste... Ich kann es noch imme rnicht begreifen, dass es keine Heilmittel gegen diesen Krebs gibt. Alles können sie, aber das nicht, wie soll man das noch verstehen???
Ich drücke Euch für Montag sooo fest die Daumen! Solche Berichte sind immer angsteinflößend, weil man ja auch viel zu wenig versteht, um sie einschätzen zu können...
Macht Euch nicht verrückt und bleibt stark. Ich hoffe nur das Beste für Euch!
Auch für Deinen Mann alles alles Gute. Ich habe oft das Gefühl, wenn es kommt, dann kommt alles auf einmal. Diese Belastung der Du ausgesetzt bist muss furchtbar groß sein. Ich wünsche Dir gaaanz viel Kraft. Ihr schafft das! So muss es einfach sein...

@Martina: Puuh, als ich gestern Deinen Eintrag gelesen habe war ich schon ganz geschockt Es war ja auch so zeitgleich zu meinem und ich dachte nur: nein, das kann doch nicht sein! Nicht 2 schlechte Nachrichten auf einmal. Da ist Dir sicher auch erstmal ein Stein vom Herzen gefallen...?
Es tut mir sehr Leid, dass es Deinem Stiefvater trotzdem nicht besser geht Das mit der Flüssigkeit kenne ich ja auch zu gut von meiner Schwester. Sie sieht aus wie im 8. Monat schwanger, und ihre Knöchel sieht man auch nicht mehr. Bekommt er denn Morphium? Oder noch schwächere Schmerzmittel?
Du hast Recht, Aufgeben steht nicht zur Debatte! Da geht es Dir wie mir! Man vergeht vor Sorge und Angst, aber ganz tief drinnen bleibt noch Hoffnung bestehen, die wir nie aufgeben dürfen! Wie Du so schön gesagt hast: wer nicht kämpft und hofft, hat schon verloren!
Ich wünsche auch Euch alles alles Gute, bleib stark, auch wenn es gerade sehr schwer fällt. Ich sende Dir gaaanz große Kraftpakete und Optimismus - das, was wir alle gerade am meisten benötigen!

Alles Liebe
Queeny (die irgendwie versuchen muss, sich gerade auf die Arbeit zu konzentrieren *seufz*

[Tine70]

Guten Abend!

Liebe Queeny, zum Glück siegt in deiner Schwester die Kämpfernatur. Die distanzierte vermeintliche Professionalität mancher Mediziner ist erschreckend; natürlich werden sie täglich mit Krankheit und Tod konfrontiert und müssen sich abgrenzen, doch wenn die Menschlichkeit in Statistiken untergeht, ist definitiv eine Grenze überschritten- und leider ist das kein Einzelfall.
Nur gut, dass deine Schwester das noch differenziern kann und weiter kämpfen will!
Ich hoffe so sehr für euch auf Heidelberg (ist halt echt ne Strecke aus eurer Richtung, von uns aus sind es etwa 150 km, aber auch eine wunderschöne Stadt)!!!

Hier alles unverändert, habe mich heute auch durch die Besprechung gequält und gedanklich immer wieder abgedriftet. Mir geht es da ähnlich, ich kapere einfach nicht, wie heimtückisch diese Krankheit ist und wie machtlos ich daneben stehe!!! Heute waren die Schmerzen nicht so stark, allerdings bekommt er jeden zweiten Tag ein Morphiumpflaster geklebt und zudem noch Tropfen, damit es auszuhalten ist. Allerdings schien er mir heute wieder ein wenig besser aufgelegt zu sein-dafür ist meine Mutter komplett am Boden. Sie tut ihr Bestes, sich zu halten, muss aber immer mal wieder das Zimmer verlassen und hat oft Wasser in den Augen. Verdammt, mir tun die beiden so unendlich leid, wenn ich nur mehr tun könnte!!! Ich geh schon so oft hin, wie es nur geht, weil ich das auch einfach selbst so will, versorge unseren Opa im Moment, damit sie zuhause bleiben kann, aber ich kann nicht wirklich etwas tun. Das ist so schlimm!!! Es wird unaufhaltsam schlechter, ich kann es nicht verhindern und kann meiner Mama auch nicht wirklich helfen...das macht manchmal furchtbar mürbe und müde..ich muss die ganze Zeit daran denken...

Ich denke, die Psychologensache ist ein gutes Ding, es gibt auch spezielle Psychoonkologen, vielleicht informiert ich euch dahingehend auch mal. Ansonsten kann euch eure Krankenkasse eine Liste von Psychologen mit Kassenzulassung geben....

Wie geht es deiner Schwester? Ist sie jetzt noch im KH? Wie gehts jetzt weiter?
Ich bin mal gespannt, ob bei meinem Stiefvater am Freitag Chemo gemacht wird, er wird irgendwie immer weniger...

Nun denn, wünsche dir und allen hier einen ruhigen Abend und hoffe, dass euch alsbald nettere Mediziner begegnen,
liebe Grüße,
Martina

[Queeny]

Hallo, guten Abend,

hallo Martina,

jetzt komme ich endlich zum Antworten...hatte die ganze Zeit keine Möglichkeit dazu

Meine Schwester ist nun wieder zu Hause. Aber leider wieder total überfordert mit der Situation Schreit und schimpft und will am liebsten zurück ins Krankenhaus... Als wir telefoniert haben haben beide Kinder im Hintergrund geschrieben und geweint...ich kann gut nachvollziehen, wie sehr sie das anstrengt. Aber ich denke auch, dass sie sich erstmal wieder einleben muss. Ich hoffe, es wird besser.
Generell ist die Stimmung eher mittelmäßig. Im Entlassungsbericht steht wieder der tolle Satz mit dem Hospiz
Aber die Unterlagen haben wir nun nach Heidelberg geschickt. Der Oberarzt hat sich tatsächlich 1 Stunden später gemeldet und nach 2 weiteren Unterlagen gefragt, die er nun morgen bekommt. Ich hoffe so sehr, dass sie uns nicht noch den letzten Rest der Hoffnung nehmen ...

Ach Mensch , ich kann mir gut vorstellen, wie die Stimmung bei Deinen Eltern gerade ist. Aber ich vermag mir nicht vorzustellen, wie sich Deine Mutter fühlt. Und ich weiß in solchen Situationen auch gar nicht, was man sagen soll. Meine Mutter ist da ja ähnlich gestrickt, sie leidet gerade sehr. Und ich stehe oft daneben und finde keine Worte. Selbst mein Vater, der sonst vielen an sich abprallen lässt ist gerade so geknickt, wie noch nie...
Man steht daneben und weiß ja kaum mit sich selbst umzugehen.
Hast Du denn genug Unterstützung und wirst aufgefangen? Das darf man bei aller Aufopferung, die man selbst an den Tag legt, nicht vergessen Sonst bricht man irgendwann unter der Last zusammen. Und damit helfen wir ja niemandem... *seufz*
Ich weiß auch nicht so recht, was ich machen soll/kann. Ich habe momentan gar keine Zeit, mich damit auseinanderzusetzen. Ich bin ständig am Telefon mit meinern Schwestern oder meinen Eltern, und wenn ich mit Freunden spreche, dann auch ziemlich abgeklärt, weil ich nur das weitergebe, was mir gesgat wird. Dazwischen fehlt einfach die Zeit, da szu verarbeiten. Aber vielleicht mache ich das auch unterbewusst absichtlich so...!?

Wie geht es Deinem Stiefvater denn heute?
Isst er denn? Oder kann er nicht viel runterbekommen? Du sagst, er wird immer weniger...meine Schwester wird dagegen immer mehr. Schon 15kg - alles Wasser

Ich hoffe, es geht ihm besser und wünsche Euch weiterhin alles alles Gute.
Bleib stark -aber denk auch an Dich!

Liebe Grüße
Queeny

[Tine70]

Hallo Queeny,

habe meine heutige Rundreise an meinem freien Tag nun auch beendet; weil es meinem Stiefvater so schlecht geht, haben mein Mann und ich nun meinen Opa "übernommen", sprich, mit Essen versorgen und nach dem Rechten sehen, er ist zum noch ziemlich fit. Ich kann es im Moment nicht verantworten, meine Mutter wegfahren zu lassen, weil ich zu viel Angst habe, dass mein Stiefvater zusammenklappt auf dem Weg zur Toilette.Sonst hätte sie sofort gesagt, dass wir das nicht machen müssen usw., aber sie hat es einfach angenommen ohne zu diskutieren. Sie tut mir so leid! Und mein Stiefvater hat auch zugenommen, aber auch das ist Wasser, nicht zu übersehen,nicht etwa KörpermaGlück sse...Er schafft es gerade noch zwischen Gästezimmer-jetzt Schlafzimmer, da EG, Küche, Bad und Wohnzimmer, weil ihn alles wahnsinnig anstrengt, schläft viel, was natürlich auch mit der verdoppelten Dosis Transdermal- Pflaster und Schmerztropfen zusammenhängt. Wenn ich komme und um die Ecke schaue, ihn auf der Couch liegen sehe, habe ich immer Angst, er atmet einfach nicht mehr! Wie die Chemo am Freitag durchgestanden werden soll, ist mir ein Rätsel...Mir geht es da ähnlich wie dir,ich kann auch alles sachlich weitergeben und zusehen, dass alles funktioniert, manchmal bin ich selbst erstaunt, wie ungerührt ich reden kann- ich sehe, was passiert, ich weiß, was auf uns zukommt, ich sehe alle diese Symptome- aber ich kapiere nicht, dass es wirklich ist, dass wie das sind, dass uns das passiert...Absolute Derealisation, das ist wohl ein Schutzmechanismus, der uns so lange funktionieren lässt, wie es notwendig ist...Vor einigen Tagen hat es mich mal ganz gut gebeutelt, habe nur noch gezittert und geschluchzt, einfach so...Ging aber vorüber und irgendwie hangele ich mich da durch. Mein Mann unterstützt mich und meine Eltern total und in jeder Hinsicht, nimmt mir viel ab und versucht, sich seine Geschäftstermine so zu legen, dass er Fahrdienste, Opa usw. übernehmen kann, Einkäufe erledigen...das hilft mir total, sonst wäre es wohl nicht zu schaffen. Zum Glück haben meine Eltern auch Freunde, die nach ihnen schauen und helfen...Wir schauen jeden Tag aufs Neue, wie es weitergeht und was wir machen.Wie gesagt, um meine Mama mache ich mir auch große Sorgen, sie wird immer verzweifelter...

Das ist gut, dass den Weg nach Heidelberg gegangen seid, ich drücke euch so die Daumen, dass sie euch dort wieder Hoffnung geben!!!
Wie angespannt die Sitauation zuhause bei deiner Schwester ist, kann ich mir vorstellen, war ja schon völlig entnervt, als ich nur ne Rücken-OP hatte, mein Kind nicht gescheit versorgen konnte und mein Haushalt brach lag- aber da war mein Leben nicht bedroht und ich wusste, es geht aufwärts. Gerade das macht mich so fertig bei BSDK: Wenn ich wüsste, es ist halt ne harte Zeit, da müssen wir durch und dann wird es besser, dann könnte ich das alles gut aushalten, aber immer dieses Damokles-Schwert über dem Kopf...
Es ist für eine Mutter schlimm, Angst haben zu müssen, ihre Kinder nicht aufwachsen zu sehen- und es ist für eine Mutter schlimm, Angst um das Leben ihres Kindes zu haben, es ist immer schlimm, zu sehen, wie ein Mensch, der uns nahe ist, so leidet...Ach, ich wünsche euch so sehr, dass ihr in HD gute Nachrichten bekommt und deine Schwester somit Aufwind...
Und ich hoffe so sehr, dass wir am Freitag nicht zu hören bekommen, dass leider niemand mehr etwas tun kann...Er ist so schwach, so traurig...so weit weg von dem Menschen, der er letztes Jahr noch war, ruhig, überlegt, hilfsbereit, uneigennützig, groß, stark, lustig...und meiner Mama ging es so gut...das will alles nicht in meine Kopf!!!!

Mein Laptop und ich haben uns schon ins Bett verkrümelt, nur mit ausreichend Schlaf schaffe ich im Moment das Pensum, aber ich wills gerne tun und da sein, weil ich sowieso sonst nichts tun kann!!! Das tut so weh...

Also, meine Daumen sind gedrückt!!! Wann könnt ihr denn mit einer Antwort rechnen? Wieder warten...Was wird denn gegen die Aszites bei deiner Schwester gemacht? Was schreiben die denn da mit Hospiz? Ist doch gewiss nicht der Zeitpunkt, sich darüber Gedanken zu machen!!!:

So, ich melde mich ab für heute und hoffe morgen auf einen guten Tag...

Liebe Grüße,
Martina