Hallo an alle...

[anika]

VIELEN DANK, dass es dieses Forum gibt, ich weiß nicht, was ich ohne diesen riesengroßen Erfahrungspool machen würde - DANKE!!!

Seit fast einem Monat bin ich stille Mitleserin und möchte mich heut endlich vorstellen, auch um meine Nervosität vor morgen loszuwerden....

Angefangen hat alles kurz vor Ostern. Es geht um meinen Vati, er fühlte sich schlapp und hatte komischen Husten. Als er endlich zum Hausarzt ging, leider nur eine Vertretung, wurde ihm vorgeschlagen eine Säure-Basen-Diät zu machen. Ja, er ist sehr kräftig.... Eine Woche später - er aß kaum, wurde deutlich schmaler von hinten und sein Bauch war zum platzen dick- ging er abermals zu dieser Ärztin um diesen Bauch abzuchecken. Die Ärztin hielt es allerdings nicht für nötig, den Bauch auch nur anzugucken...(eine Beschwerde bei der Krankenkasse wird zur Zeit bearbeitet).
Als meine Mutti ihn dann in die Notaufnahme brachte, war nach Ultraschall schnell klar, dass der Bauch durch Wasser so dick ist und er wurde im Krankenhaus behalten.
Da ging das Lesen im Internet los und ziehmlich schnell konnten wir Eiweißmangel und Alkohol als Ursache ausschließen und die Worte "Endstadium Krebs" blieben in unseren Köpfen zurück...
Nach einer Woche Untersuchungen stand fest, 9cm großer bösartiger Tumor im Dickdarm, 80cm ab Anus. Schock, viele Fragen und wenig Antworten der Ärzte.
wieder eine Woche später sollte eine Punktion stattfinden um endlich dieses Wasser loszuwerden. Mein Vati bekam schwer Luft und konnte sich kaum bewegen, kein Wunder bei den Wassermassen... Die Punktion ging danebe, es konnte kein Wasser gezogen werden.
Übers Wochenende sollte mein Vati nach Hause, den Dienstag drauf würde der Tumor entfernt werden. So weit so gut.
Bis zu diesem Dienstag.. Wir wussten, nach der OP wird er auf die Intensivstation gebracht und wir können am Nachmittag mit einem Arzt reden, Mittags dürfen wir auf der Intensivstation anrufen und nachfragen, wie es ihm geht.
Als wir Mittag anriefen, hieß es, er liegt noch im Aufwachraum, wir sollten auf der NORMALEN Station anrufen, da wurde uns schon komisch...
Nach zahlreichen Anrufen wurde gesagt, wir sollen ins KH kommen, ein Azt wäre da. Wir haben bis zu diesem Zeitpunkt nur geahnt, dass er noch lebt...weil wir dachten, dann hätten sie schon was sagen müssen.
Meine Mutti fuhr also ins KH um mit dem Arzt zu reden. Dieser Arzt war allerdings nicht bei der OP dabei und die Akte läge noch im Aufwachraum, genauso wie mein Vati... keine Aussage zu irgendetwas..und wir ahnten schlimmes...
Am Mittwoch früh, meine Mutti fuhr gleich früh in KH, die niederschmetternde Diagnose: Tumor konnte nicht entfernt werden, da der komplette Bauchraum befallen sei... Es bleibt nur die minikleine Hoffnung auf Chemo. Sie haben ihn nur aufgeschnitten, Wasser abgesaugt und wieder zu gemacht... das war am 4.Mai

Zwischendrin muss ich erwähnen, ich wohne ca 800km von zu Hause weg, mein Vati ist 50Jahre alt und hat seit ca. 25 Jahren colitis ulcerosa.

Nach der besagten Nachricht rief meine Mutti sofort bei mir an, ich packte alle Sachen und fuhr mit meiner kleinen Familie nach Hause. Am nächsten Tag "durfte" ich mit dem Chirurgen reden. Er hat sich erst aufgeregt, was ich will, er hatte meiner Mutti doch schon alles gesagt...
Er hat mir dann nochmal gesagt, wenn er sich von der OP erholt hat, fängt die Chemo an, aber er glaubt nicht, dass mein Vati es bis dahin noch schafft... Als ich fragte, ob denn ein Darmveschluß droht, meinte er "ja, aber da können wir nichts vorbeugend machen und wenns soweit ist, dann auch nicht". Übrigens konnte er mir nicht sagen, wo sich im Umkreis das nächste Darmzentrum, die nächste Palliativstation oder Hospiz befindet. Die Frage nach Unterlagen und Befunden billigte er mit der Bemerkung, wenn ich alles besser wüßte, soll ich es doch besser machen...
Die nächsten Tage waren schlimm, wir gingen ins KH jedesmal mit den Gedanken "ist er noch da" und gingen mit den Gedanken "hoffentlich ist er morgen noch da". Es war schön, dass wir bei ihm waren, er hat sich gefreut, konnte etwas am Leben teilhaben. Meine Tochter ist fast 2Jahre alt und hatte neben meinem Vati wohl den wichtigsten Job- Gute Laune verbreiten.
Den folgenden Dienstag- eine Woche nach der OP hatten wir ein Gespräch mit dem Onkologen. Dieser war im Vergleich zum Chirurgen sehr nett. Erklärte uns, dass sich der Krebs nicht übers Blut oder Lymphknoten ausgereitet hat, sondern "einfach so" wild um sich schlägt. Eine Chemo würde gut auf diese Art ansprechen und im besten Fall die Metastasen zurückdrängen und eine erneute OP möglich machen. Wir sollen uns diese Hoffnung nicht nehmen.

Dies erzählten wir meinem Vati und er sagte nur "also trainieren" und lief jeden Tag den Flur und Treppen hoch und runter.
In der Zwischenzeit nahm ich Kontakt zu allen Experten in Deutschland auf um eine HIPEC anzukurbeln. Herr Müller, Herr Piso und das Albertinenzentrum Hamburg meinten "sehr schlecht, erst Chemo versuchen". Her Königsrainer und Frau Rau wollen ihn sehen, schließen eine Behandlung nicht aus.

Nun ist mein Vati seit letztem Freitag zu Hause, hat ein Pflegebett bekommen und ein Pflegedienst kommt. Es geht ihm schlecht. Das Wasser läuft nicht mehr aus der Drainage, wahrscheinlich ist "etwas" von innen drübergewachsen... Er hat seit gestern Wasser in den Beinen und kann keine 2Minuten stehen, sitzen, liegen und fühlt sich sch***.
Am Wochenende hat meine Mutti mit ihm "Klartext" geredet. Er wusste nicht, wie schlimm es wirklich ist, er hat es geahnt, aber er ist auch nicht so der Redner...
Wir mussten ihm aber sagen, dass wir in Berlin, bei Frau Prof. Rau eine Chance haben, zumindest mehr Kompetenz und eine Zweite Meinung, die zuverläßlicher ist als dieses Provinzkrankenhaus.
Er hat geweint, alles geahnt und WILL nach Berlin! Nun ist es morgen soweit.... 150km sind für Sie zu fahren. Ich bin hergeflogen, muss und will dabei sein.
Mittlerweile haben wir - nach 2Wochen warten- den OPBericht bekommen. Colonrahmen durch Peritonealkarzinose gefesselt und mit Metastasen bedeckt, das gleiche im Dünndarm (das hat bis dahin noch KEINER gesagt!), große Masse an gelartigem Material, anus praeter Anlage nicht möglich- auch hatte bisher noch keiner etwas über ein Stoma gesprochen. Ich hab eigentlich drauf gewartet, war ja informiert durch das Forum Aber es gab nie das Wort Stoma- weder vorrübergehend, noch für immer...

Ich bin sauer auf das KH, obwohl die Betreuung durch die Schwestern nett war und diese mir auch alle Unterlagen besorgt haben, die der Arzt nicht wirklich rausgeben wollte. Aber uns wird das Todesurteil hingeworfen, ohne jegliche Art von Einfühlsamkeit oder irgendwas, nichtmal nett.

Morgen nun ist die Sprechstunde bei Prof. Rau und ich bin hin und hergerissen. Auf der einen Seite setzte ich soviel Hoffnung in Sie, wahrscheinlich die einzige die wir noch haben. Auf der anderen Seite weiß ich, wie schlimm es schon ist (Wasser in den Beinen) und habe Angst, dass mein Vati diese Reisestrapazen zu sehr belasten...

Ich hab schon soviel jetzt geschrieben, habe mich quasi grad in Worten verloren, aber es tut gut, alles mal aufzuschreiben, zu ordnen...

Es ist schrecklich, wir hilflos man ist. Und es tut so verdammt weh!!!

...und es tut so verdammt gut, eure Beiträge, Erfolge, euren Mut zu lesen...

DANKE!!!

[anika]

Puh, mein Beitrag ist ja lang geworden...

Eigentlich wollte ich auch noch was fragen:

1, gibt es absolute Ausschlußkriterien für HIPEC? Also wir haben keine Matestasen in Leber oder Lunge, das wären wohl welche..

2, wie ernst ist es wirklich, wenn das Wasser bereits in die Beine wandert? Ich find keine Aussagen, die auf uns zutreffen, das meiste ist im Zusammenhang mit Lebermetastasen oder ist das alles gleich zu sehen??

3, wie verhält man sich am besten meinem Vati gegenüber? Wenn ich ihn nur vollheule, ist das eher kontraproduktiv oder?

4, sollen wir ganz offen mit ihm reden oder eher nur Halbwahrheiten über seinen Zustand?

5, was wenn HIPEC nicht anwendbar ist??????

6, Wieviel Wasser kann denn nachlaufen?? Müssen wir wirklich darauf warten, bis er daran erstickt oder einen Darmverschluß hat??? Sind das die Alternativen???

7, Wurde durch die OP das Wachstum noch gefördert- Luft dran und so? Wie schnell kann sich so etwas ausbreiten???

Ich hoffe, dass ich im richtigen Forum geschrieben habe, aber ich lese fast ausschließlich in diesem Themenbereich und fühle mich hier echt "gut aufgehoben"

Einen schönen Abend allen!

[Madonna]

Hallo Anika!

Ich versuche mal dir ein paar Antworten zu geben aber nur aus eingener Erfahrung. Ich bin ja kein Mediziner. Dafür aber nett, denke ich......

Meine Mum hat Darmkrebs mit Lebermetastasen, den Bauch voller Aszites (seit Februar) und die Beine voll Wasser (seit 6 Wochen).

Bei uns gibts keine Chemo, da der TUmor hormonbedingt ist und eine Chemo nichts nützt. Also nur noch warten warten warten.... worauf ????

zu 1) kann ich dir leider nichts sagen...

zu 2) wie gesagt, Mum hat seit 6 Wochen Wasser in den Beinen. Es hat sich wohl wie das Wasser im Bauch gebildet, da die Leber nicht mehr richtig arbeitet und kein Eiweiß mehr bildet. Ob das bei euch so ist, kann ich nicht sagen........ Wasser kann viele Gründe haben. Nicht immer an das Schlimmste denken, das zieht dich nur unnötig runter!!!

zu 3) Meine Mum will nicht sehen, dass ich weine, das sagte sie mir einmal als das passierte. Nun mache ich ihr nur Mut und unterstütze sie wo ich kann. Ich versuche nur positiv mit ihr zu sprechen. Manchmal will sie über den blöden Krebs reden und fängt alleine an. Dann und nur dann sprechen wir darüber. Du kennst deinen Papa sicher gut und kannst einschätzen, wann er reden will und wann nicht. Aber positiv zu bleiben und Hoffnung zu machen hilft sicher immer....

zu 4) siehe 3...... Mum will immer die Wahrheit wissen, aber auch da ist jeder anders...

zu 5) ????????????? leider keine Ahnung

zu 6) Mum wurde schon 4 mal punktiert. Wasser kommt aber wieder nach ein paar Tagen. Momentan ist der Bauch zwar dick, sie hält es aber aus. Laut Arzt sollte man so wenig wie möglich punktieren, da mit dem Wasser auch das so wichtige Eiweiß aus dem Körper geht.... Es kann aber meiner Meinung nach nicht sein, dass man warten soll, bis nichts mehr geht (Darmverschluss oder Ersticken) Mum nimmt Laktulose, damit der Stuhl schön weich ist und sie auf Toilette gehen kann. Letztes Mal drückte das Wasser in die Lunge und sie hatte Atemnot. Im KKH hat man Entwässerungsspritzen gegeben oder man hätte im Notfall die Lunge punktiert.

zu 7) Ich weiß nicht, ob das mitdem "Luft dran und dann wächst es..." stimmt, denke aber das das nur Blödsinn ist. Aber ich weiß es leider nicht .........

Ich hoffe, dir ein wenig geholfen zu haben. Wir können auch weiterhin gerne schreiben.....

Ich wünsche euch für heute alles Gute und dass es Möglichkeiten für euch gibt. Ich werde deine Geschichte weiter verfolgen.....

Kopf hoch!

Maddie

[anika]

WOW, ich bin total fertig vom gestrigen Tag..... aber GLÜCKLICH!!!

Ich bin ja schon Mittwoch nach Berlin geflogen um Donnerstag zur Sprechstunde von Frau Prof. Rau auf jeden Fall pünktlich zu sein. Außerdem wollte ich so schnell wie möglich alles für meinen Vati organisiert haben. Ich war die ganze Fahrt über mit meiner Mutti im SMS Kontakt und so wusste ich, dass die Fahrt die reinste Hölle für meinen Vati war und wollte die Schwestern schonmal darauf vorbereiten und eine Liege zur Verfügungg haben.
Ich hatte ihn selbst ja seit 2 Wochen nicht mehr gesehen und als meine Eltern dann endlich ankamen und mein Vati im Rollstuhl reingeschoben wurde, war ich auch froh, dass wir direkt in einen extra Raum durften!
Es war schrecklich, er war bis auf die Knochen abgemagert, konnte seinen Kopf kaum halten und ich hatte das größte schlechte Gewissen, dass ich ihm diese Fahrt vorgeschlagen hatte... Bei 1,86m wiegt er schon immer 115kg, auch jetzt noch, nur dass er aussieht wie magersüchtig, bis auf diesen riesengroßen Wasser-Metastasen-Bauch...
Prof. Rau wurde dann auch schnell Bescheid gesagt, dass wir da sind und sie kam direkt zu uns. Ich habe noch die Anmeldung erledigt und als ich 3minuten später ins Untersuchungszimmer kam, war sie schon am telefonieren - Stationsaufnahme, Hipec- OP am Montag, ZVK legen sofort, künstliche Ernährung und CT gestützte Punktion zur Entlastung!!! Wir standen zu dritt im Raum und mussten heulen, wir waren so erleichtert!! Er musste nicht die Tour zurück fahren und Sie will ihn operieren! Das heulen wurde uns gleich verboten- viel zu anstrengend, wir sollen lieber lachen
Frau Prof. Rau war super nett, aber nicht zu sehr. Sie sagte realistisch was Sache ist, dass Sie erst während der OP Entscheidungen treffen kann und das es anstrengend wird! Sie hat angeordnet, dass mein Vati übers Wochenende aufgepäppelt wird, deshalb künstliche Ernährung und erneute Punktion.
Wir sind dann direkt auf Station und er war heilfroh wieder im Bett zu liegen.
Am Nachmittag wurde dann der ZVK gelegt und wir sind voller Hoffnung!!!

Es ist Wahnsinn! Das ProvinzKH hatte meinen Vati nach Hause geschickt mit nem Termin für Chemo in 3Wochen, die 3Wochen hätte er nicht durchgehalten und die Ärzte wussten das! Und auf einmal wird man erschlagen von Kompetenz und Freundlichkeit und das Wort Leben ist auf einmal nicht mehr nur Wunschtraum!!!

Am Montag wissen wir mehr und ich bin so aufgeregt!!!

Wie wichtig ist es, nach der OP direkt bei ihm zu sein? Er wird ja vermutlich auf der Intensivstation bleiben, wenn alles gut läuft ja noch ein paar Tage im Schlafzustand gehalten... SOllen wir da bei ihm sein? Bonn-Berlin ist leider nicht so um die Ecke...

Viele glückliche Grüße!!

[anika]

Hey Maddie,
deine Mutti hat im Februar die Diagnose bekommen? Und schon soweit?
Wir haben jetzt seit einem Monat die Diagnose und es ist schlimm zu sehen, wie schnell der Krebs einen Menschen zerstören kann

Bei euch wurde auch keine OP gemacht? Was denn sonst, wenn auch keine Chemo?
Es ist unfassbar, das der Mensch, der alles unter Kontrolle haben will, so machtlos ist gegen diesen sch*** Krebs.

Ja, ich freu mich, wenn wir uns austauschen und natürlich auch über andere Meinungen!
Schönen Abend noch

[Madonna]

Hallo Anika!

Erstmal freue ich mich mit euch, dass es Hoffnung gibt und ihr in guten Händen seid. Ich drücke euch alle Daumen, dass alles wieder gut wird.

Meine Mum hat die Krebsdiagnose seit Weihnachten 2005. Seit Februar gehts nun bergab, da sie seitdem viel Wasser im Bauch hat.....

Aber die 4 Jahre vorher ging es ihr soweit sehr gut.

Sie wurde 2005 operiert und der TUmor im Darm fast ganz entfernt, nur die Mestastase in der Leber (Pampelmusengroß laut Arzt) konnte nicht entfernt werden. Man gab ihr damals höchstens 6 Monate. Sie hat aber 4 Jahre durchgehalten und kämfpt noch immer tapfer weiter. Allerdings sieht man ihr leider jetzt an, dass der Kampf immer härter wird.......

Da ihr Tumor hormonbedingt ist, spricht darauf keine Chemo an und sie bekommt eine Therapie mit "Anti-Hormonen". Dies hielt den Sch****krebs bis jetzt in Schach. Aber leider wirkt mit der Zeit alles immer weniger.

Ja ja, der Mensch fliegt auf den Mond und will noch auf den Mars, aber gegen den blöden Krebs haben wir noch nichts gefunden..................Unglaublich, oder?

Ich wünsch euch noch mal toi toi toi und bis bald

GUte Nacht !

Maddie

[anika]

hey,
dann lebt deine mutti ja schon richtig lange mit dem krebs, wie geht ihr und sie damit um die ganze zeit? ständig drüber reden oder einfach eine schöne zeit machen? so ganz wegreden kann man den ganzen scheiß ja nicht... leider

mein vati wird morgen operiert, die hipec-chemo-lösung wird wahrscheinlich erst ende der woche gemacht. die ärzte wollen erstmal soviel wie möglich tumormasse und schleim entfernen. sie haben heut mit meiner mutti geredet und gesagt, es ist eine einbahnstrasse...
Sie darf heut mit in seinem zimmer übernachten. Ihm geht es sehr schlecht, der bauch wächst quasi von minute zu minute und er bekommt immer öfter sauerstoff zur unterstüzung. Er ist sehr schwach, ganz zu schweigen von der angst.
Es ist Wahnsinn, unbegreiflich, unfassbar, dieser ganze Mist ist so unfair und fies...
Bin hin und her gerissen zwischen traurigkeit, Wut und endloser Angst...

meld mich morgen wenn ich mehr weiß

Drückt mir und meiner Familie die Daumen...

[Madonna]

Hallo Anika!

Natürlich drücke ich euch alle Daumen, die ich habe....

Ich denke, dein Papa ist in guten Händen und es bleibt uns ja eh nichts übrig, als den Ärzten zu vertrauen und auf das Beste zu hoffen.

Auch wenn es eine "Einbahnstrasse" sein sollte (wie auch immer das gemeint ist) kann diese sehr sehr lange und voll von schönen Dingen sein. Momentan ist alles so grau für dich. Ihr habt ja auch noch einiges vor heute und in den nächsten Tagen: viele schwierige Stunden.... Aber wenn das dann überstanden ist, wirst du sehen, es wird wieder heller......

Ja, wie geht man damit um. Wir haben in der ersten Zeit nach der Diagnose viel geweint, geredet und waren nur noch verzweifelt. Wenn es dann wieder etwas besser geht, tritt der Alltag an seine alte Stelle und man verdrängt und lebt einfach weiter. Manchmal denkt man gar nicht mehr an den Krebs. Leider gibt es zwischendrin immer mal wieder schlechte Tage und bei uns ist es nun so, dass seit Anfang des Jahres die schlechten die guten überrollt haben.

Ich will aber nicht jammern, denn momentan geht es meiner Mum ganz gut. Der Bauch wird zwar immer runder und immer voller und die Beine werden auch nicht dünner, aber sie hat keine Schmerzen und genießt (so weit das geht) die Zeit. Gestern waren wir zum Kaffee und haben viel miteinander gelacht. Wir reden manchmal über die Krankheit aber Mum will das nicht so, also versuchen wir wieder mal zu verdrängen und es klappt meistens ganz gut....

So, genug geschrieben.

Ich wünsche euch, dass alles so ausgeht, wie ihr euch das wünscht und drücke alle Daumen!



Maddie

[Flisiklaus]

Hallo Anika,

für den heutigen Tag drücke ich deinem Vater erst mal die Daumen. Ich bin mir sicher, dass Frau Prof. Dr. Rau wie immer ihr Bestes geben wird. Am 8. März wurde ich von ihr zum zweiten mal nach der Sugarbaker-Methode operiert und es ging alles gut. Die Intensivstation der Charite`ist wirklich gut organisiert und die Ärzte und Schwestern versuchen es dir dort so angenehm wie möglich zu machen.

Zu deiner Frage "Besuch nach der OP" kann ich dir nur meine persönlichen Sicht mitteilen. Ich wollte am ersten Tag keinen Besuch haben, da ich erstens noch sehr benommen war und zweitens nur meine Ruhe haben wollte. Ich wusste, dass meine Frau durch die Ärzte über die erfolgreiche OP informiert worden ist, so dass ich mich voll auf mich konzentrieren konnte. Wie gesagt, dass kann bei jedem Menschen anders sein. Die erste Woche nach der OP war auch sehr schwer und nur mit Blick auf eine baldige Verbesserung des Gesundheitszustandes zu überstehen. In der zweiten Woche sah dann die Welt schon wieder anders aus, die normalen Körperfunktionen meldeten sich zurück und das sich nach der OP im Unterleib bis zu den Füßen angesammelte Wasser ging auch zurück (immerhin ca. 3 Kg Wassereinlagerung laut Waage).

Viele Grüße und alles Gute von einem, der es fürs erste überstanden hat

Klaus aus Berlin

PS: übermittelt doch bitte Frau Prof. Rau die besten Grüße von mir

[anika]

10.30Uhr wurde mein Vati in den OP gefahren... ab 14Uhr durfte meine Mutti anrufen, das hat sie jede Stunde getan.
Das letzte Mal vor 10Minuten. Die Schwester hatte mittlerweile die Order aus dem OP "es geht noch bis 23/24Uhr"!!!
Die Ärzte wollen wirklich jedes befallene Teil finden und wegschneiden!!!!
Die sind einfach der Oberhammer!!!! Wir sind denen sowas von unendlich dankbar, das sind Ärzte aus Leidenschaft!
Ich zucke seit heut nachmittag immer zusammen, wenn das Telefon klingelt, auf das Schlimmste gefasst und trotzdem die größte Hoffnung im Herz.

Die Befürchtungen, dass mein Vati die OP nicht schafft, sind scheinbar absolut nicht eingetreten, sonst würde die OP doch nicht mehr andauern! Und die Angst, dass der Bauch direkt wieder zu gemacht wird, weil nichts mehr geht, ist auch weg, in nunschon fast 11Stunden haben sie wohl deutlich mehr gemacht!

Es ist Wahnsinn, wir hoffen auf ein gutes Ende, erstmal zumindest!
Danke fürs DAumen drücken

Klaus, du hast die HIPEC gut übertsanden und danach? War dann "alles weg"? oder noch anschließend Chemo? Freu mich auf noch mehr Infos

Hab meine Mutti ins Bett geschickt, sie hat die letzte Nacht im KH kein Auge zugemacht, mein Vati schon- er hatte gestern schon die lmaA Pille bekommen. Ich halte jetzt die Stellung und hoffe, dass ich später noch Infos erhaschen kann.

Liebe Grüße!!!

[Farbe Lila]

Hallo Anika,
habe mich nach längerer Zeit mal wieder hier eingeloggt und eben deinen Thread verfolgt. Ich schreibe auch als Tochter.
Meine Mum (70 Jahre) wurde vor fast einem Jahr auch von Frau Prof. Rau operiert, 14 Stunden !!!. Ich kann dir nur bestätigen, dass dein Vater dort in den besten Händen ist. Meine Mum hatte nach der Op eine sehr schwere Zeit: 10 Tage Intensivstation, während dieser Zeit musste sie nach 3 Tagen nochmal operiert werden, dann ließ man sie 2 Tage im künstlichen Koma und dann die HIPEC. Wir waren jeden Tag bei ihr (ca. 80 km Entfernung), auch in den noch anschließenden 7 Wochen Klinikauftenhalt. Wir wollten ihr als Vertraute so viel Hilfestellung geben, wie möglich. Auf der Intensivstation hat sie viel halluziniert, aber heute weiß sie nicht mehr alles über diese 10 Tage.
Das werden dir ggf. auch die Ärzte dort sagen. Trotzdem war es wichtig, immer anwesend zu sein, manchmal auch nur für eine halbe Stunde.
Das sind unsere Erfahrungen! Am 3. Juli werden wir ihren 1. Geburtstag feiern.
Tumorfrei ist sie nicht. Frau Prof. Rau war nach der OP riesig stolz, den Krebs zu ca. 99 % entfernt zu haben (aber auch den gesamten Dickdarm, Gebärmutter, Eierstöcke, Milz, Galle, Bauchfell). Trotzdem eine riesen Leistung, nachdem unser hiesiges Krankenhaus ja für inoperabel abgestempelt und ein viertel Jahr auf falsche Krebsart mit Chemo behandelt hat. Aber Schwamm drüber, meine Mum ist wieder ins Leben zurück. Macht ihren Haushalt selbst, arbeitet auch im Garten und ist sowas von gut drauf. Die jetzige Chemo verträgt sie gut.
Ich bete jetzt auch für deinen Vater, dass er die Kraft hat, diese Strapazen zu überstehen. Und du sei zuversichtlich. Er hat in der Charite die beste Chance bekommen. Sammel deine Kräfte und gib ihm diese Energien weiter.
Seid auch nicht schockiert, falls er einen künstlichen Darmausgang bekommen sollte. Auch damit hat meine Mutti sich gut arrangiert und kommt inzwischen gut damit klar.
So viel wollte ich gar nicht schreiben, aber die Erinnerungen überschlagen sich jetzt.
Ganz viel Kraft wünscht euch
Farbe Lila

[anika]

EIN WUNDER- und wir sind dabei!!!

gestern Nacht kurz nach 23Uhr rief Pro. Rau meine Mutti an (nach ca 12,5Std. OP) und sagte ihr, zu 97% ist der Tumor raus!!!! Sie wollten dann noch ein bisschen Chemospülung machen...

Sind diese Ärzte nicht der absolute Oberhammer???

Ich meld mich später wieder, wenn wir wissen ob er die Nacht gut überstanden hat! Muss erstmal arbeiten

Ganz viele Grüße und natürlich alles gute für alle!!!

[Madonna]

Hallo!

Das ist ja Klasse!

Wünsch euch weiterhin das Beste!

Bis bald!

Maddie

[Flisiklaus]

Hallo Anika,

es freut mich, dass erst mal alles so gut gelaufen ist. Es ist schon eine sehr schwierige und umfangreiche Operation, die nun mal Zeit braucht. Dein Vater wird jetzt noch ein paar schwere Tage haben und wenn ich es richtig verstanden habe folgt ja noch die HIPAC am Ende der Woche. So war es jedenfalls bei mir bei der ersten OP im Jahre 2007. Zu deinen Fragen - wie es mir so ergangen ist - möchte ich auf meine bisher geschriebenen Beiträge verweisen. Ich könnte mich jetzt nur wiederholen.

Eine systematische Chemo nach der OP habe ich bisher nicht bekommen, macht bei mir aber auch keinen Sinn. Es kommt immer auf die Art des Tumors an, ob eine Chemo wirken kann. Mein Tumor mach sozusagen hinter sich zu; er verbindet sich nicht mit der Blutbahn. Da aber die Chemo zum größten Teil über die Blutbahn aufgenommen wird, kommt in den Tumorzellen nichts an.

Ob nach der zweiten OP alles weg ist, kann zur Zeit niemand beantworten. Nach der OP im Jahre 2007 hieß es, dass ich für die nächsten 5 - 10 Jahre erst mal Ruhe haben werde. Doch weit gefehlt. Einige wenige Tumorzellen haben die OP mit HIPAC überlebt und waren im Sommer 2008 durch eine CT wieder nachweisbar. Im September 2008 war die Flüssigkeitsansammlung im Bauch auch durch Ultraschall zu erkennen.

Im Moment geht es mir gut - bis auf ein paar Darmprobleme durch den umgehenden Virus (offensichtlich ist mein Immunsystem noch nicht voll hochgefahren). Bei der Ultraschalluntersuchung vor einer Woche wurden geringe Flüssigkeitsansammlungen rechts und links im Unterbauch gefunden, die es nun gilt zu beobachten. Es kann sein, dass es noch Reste vom Heilungsprozess nach der OP sind. Abwarten und in sechs Wochen dann die Nachkontrolle.
Ich glaube bei dieser Art von Krankheit gibt es zur Zeit noch keine vollständige Heilung. Alle ärztliche Maßnahmen laufen auf eine lebenswerte Verlängerung der Lebenszeit hinaus. Wenn es gut geht, wird es auf eine Art chronische Krankheit hinauslaufen, was ja nicht das schlechteste wäre. Es gilt, Zeit zu gewinnen. Die Medizin entwickelt sich weiter und vielleicht gibt es in fünf Jahren eine bisher noch nicht erkannte Möglichkeit, diesen Krebswachstum zu stoppen.

deinem Vater wünsche ich alles Gute. Sag ihm von mir, auch wenn er sich jetzt schlecht fühlt, in zwei bis drei Wochen sieht die Welt wieder freundlicher aus. Und das beziehe ich nicht nur auf das Wetter

Klaus aus Berlin

[anika]

Tja, da meld ich mich mal wieder...

Letzten Montag wurde ja mein Vati operiert - ca 13Std. Entfernung von Dickdarm, Milz und Galle und im Anschluß die HIPEC-Spülung.

Danach kam er auf die Intensivstation, blieb im künstlichen Koma. Es hieß, wir müssen abwarten ob er durch kommt.

Mittwoch sollte versucht werden, die Kreislaufstabilisierenden Medikamente zurückzufahren, man wollte ihn "zurück holen".
Donnerstag sprach ein Arzt mit uns, der Versuch scheiterte, er braucht die starken Medikamente, das Herz spielt auf einmal verrückt... Außerdem kommt aus einer Drainage komische Flüssigkeit heraus, man müsse den Bauch nochmal öffnen, schauen ob eine Entzündung vorliegt, vielleicht ist die auch Schuld an dem Herzproblem. Außerdem muss ein Trachealkatheter gelegt werden (Schnitt in Luftröhre zur weiteren künstlichen Beatmung, durch den Mund geht das nicht solange). Die OP wurde gemacht und eine kleine Entzündung gefunden, leider kein Grund fürs Herz.
Freitag bekamen wir früh einen Anruf vom Prof. "ich stehe grad am Bett und wir denken, dass er einen Herzinfarkt hatte, wir kümmern uns erstmal um ihn, kommen sie mittags vorbei" Es war Horror, die Zeit verging nicht und je näher wir der Charite kamen, desto langsamer wurden wir. Wir hatten furchtbare Angst und sagten uns immer wieder, wenn etwas schlimmes wäre, hätten sie uns schon angerufen, hoffentlich...
Pünktlich um 12 klingelten wir auf Station, 10Minuten später wurden wir in den Vorraum gelassen, mussten noch warten. Durch die Glastür sahen wir nur aufgeregte Schwestern hin und her rennen, alle mit gesenktem Kopf, keiner sah uns an. Wir waren fertig und lagen uns heulend in den Armen, alles was wir sahen, setzte sich in unserem Kopf zusammen... Als der Prof. den endlosen Gang auf uns zu kam, dachten wir alles in ihrem Gesicht lesen zu können.... Sie fing dann an zu erzählen "...blabla...Herzkränze ok..blabla..." Es war wie in Trance, dann unterbrach ich sie "lebt er noch???" - "Ja natürlich!"
diese Erleichterung - unbeschreiblich!!!
Dann erklärte sie uns, kein Herzinfarkt, aber Herz extrem vergrößert, keine Ahnung warum, aber wir müssen hoffen dass er es schafft. Sie sagte, es ist ja auch ihr Erfolg, wenn eine so lange OP nicht vergebens ist und sie ihre Patienten lachen sehen kann- diese Frau ist ein Engel
Im anschließenden Gespräch mit der Intensivärztin wurde uns gemeinsam klar, dass ein vergrößertes Herz wahrscheinlich vom früheren Leistungssport und jetzt vom Seniorensport kommen könnte, schließlich ist mein Vati immernoch aktiv und amtierender Landesmeister im Kugel und Diskuswerfen!!
Die Herzfrequenz springt zwischen 140 und 160, er ist nun auch an der Dialyse angeschlossen und die Medikamente sind auf sehr hohem Niveau, es ist eine Gradwanderung, aber es wird noch lange nicht aufgegeben! Danach fuhr meine Mutti nach Hause.
Ich besuchte ihn Samstag früh nochmal, die Ärztin sagte mir, dass er in der Nacht reanimiert werden musste. Das Herz spielt einfach nicht mit!
Ich blieb noch etwas bei ihm, es war ja keine Besuchszeit und ich war nur im Weg, aber es waren alle super nett und stellten mich immer an einen für sie günstigeren Platz
Es ist grausam dieses Bild, wie im Fernseher, links und rechts vom bett unendlich viele Maschinen, Monitore, piepen und glucksen und in der Mitte mein Vati- klein, schwach und zerbrechlich. Er ist ganz kalt, das ist wohl normal. Alleín die Tumormasse war 16kg schwer, dazu noch der Schleim der Peritonealkarzinose und die entfernten Organe, man sieht ihn kaum in dem großem Bett...
Sonntags riefen wir auf der station an - Medikamente teilweise um die Hälfte reduziert, Herzfrequenz bei 100-120!!! Unter normalen Umständen immernoch die Katastrophe, aber mit der Vorgeschichte ein Wahnsinn!
Trotzdem, er ist noch lange nicht über den Berg! Er wird noch eine Weile im künstlichen Koma bleiben...
Wir noch eine Weile hoffen....

Es war die richtige Entscheidung, ihn nach Berlin zu kutschieren und es war die letzte Chance in allerletzter Minute!
Der Prof. sagte uns nach der OP, dass er sich am OPtisch erschrocken hat, wie er wirklich aussah- nur noch Bauch! Er musste dann noch mit anderen Experten diskutieren, war sich nicht sicher, ob er die OP machen soll- er sagte, er ist auch nur ein Mensch und wenn jemand wegen ihrer OP sterben würde, trifft ihn das genauso!
Er hat es getan!!! Mein Vati hätte keine Woche mehr gelebt, er hatte keine Kraft mehr, wäre wahrscheinlich an den Massen erstickt.

Also jetzt heißt es erstmal weiter Daumen drücken..

Und ich bin schon wieder völlig erschöpft vom alles nochmal durchdenken und aufschreiben, aber es tut gut!!

Gute Nacht und viele Grüße an alle