BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt

Hallo Ekkehard!

Ich habe am Donnerstag leider bis 21 Uhr Dienst und bei meinem Job bin ich echt froh, wenn ich daheim bin und mal nix mehr höre! Ich arbeite bei 18 Demenzkranken und muß voll in deren Welt eintauchen! Es ist immer ziemlich laut bei uns auf Station, aber es macht auch riesigen Spaß!
Ich werde mich in nächster Zeit mal bei meinem Bruder einnisten, der ist letzten Monat nach München gezogen und vielleicht können wir uns ja dann mal sehen (wenn es ein muß auch im Stadion...)!

Ottmar wäre aber auch froh, mal einen selbst Betroffenen kennen zu lernen!

Ottmar ißt zur Zeit wie ein Scheunendrescher! Und das Fortimel trinkt er nur, um seinen Tumor zu ernähren (soll gefälligst die Kasse zahlen)! Er sagt, daß der nix von seiner Bratwurstsemmel ab bekommt (er hat heute Mittag 3 Stück gegessen) und abend waren wir noch beim Griechen! Jetzt ist er in der Stadt geblieben und ins Kino mit einem Freund! Er ist zum ersten Mal seit Wochen so ziemlich schmerzfrei! Nach dem Liegen zwickt es noch etwas, aber dann geht es ihm schnell wieder gut! Er möchte ein Wasserbett kaufen, hatte er schon lange mal im Sinn. Worauf warten???

Liebe Grüße
Stefanie

Hallo Steffi,
ich freue mich so sehr, dass es Deinem Ottmar gut geht!!! Weiter so!!! Und auf zum Wasserbetten-Kauf ;-)
LG
Vreni

Hallo Joerißen,

ruf mich doch bitte an 08731/40892!!

LG lommi

Moin, moin ihr Zwei!

Bin jetzt in Füssen und habe mal Internet-Zugang. Und da musste ich halt gleich mal ran!

Der Besuch bei Euch war ganz toll! Und wenn es Ottmar etwas geholfen hat - da freu ich mich ganz riesig!
Ich habe mich bei Euch "pudelwohl" gefühlt! DANKE!!!!

Euren Franken-Wein habe ich heute schon fast ganz ausgetrunken! Konnte einfach nicht mehr abwarten! LECKER!!!!

Ich drücke Euch die Daumen, dass Ottmars Hoch noch ganz, ganz lange anhält!
Und, auch wenn er es so gar nicht hören mag: Er ist auf seine Art ein toller Kämpfer!

LG, auch an Eure Racker
Holger

Hallo Ihr Lieben!

Ottmar hatte heute wieder Chemotherapie nach 4 Wochen Pause, wegen der Nebenwirkungen des Oxalyplatin.
Es geht ihm beschissen. Anders kann ich es nicht sagen. Er hat starke Schmerzen (er sagt, es sei so ein Brennen, wie bei einer Wunde) und es ist ihm trotz Zofran speiübel.
Er hat echt vergessen, wie die Nebenwirkungen so sind.
Der Arzt meinte, daß diese in nächster Zeit ziemlich massiv sein werden und er möchte die Dosis den Platin um die Hälfte reduzieren.
Ottmar hat immer noch das Taubheitsgefühl im rechten Fuß.
Er wird jetzt ab morgen von den Wobe mugos wieder 3x2 nehmen (bin dank Petra ja bestens damit versorgt)!
Er hat auch zu den Palladon retard 24 mg noch welche für die Nacht mit 2,6 mg und Sofortwirkung bekommen. Damit ging es die beiden letzen Tage einigermaßen!
Heute hat er aber schon gesagt, daß er sich das mit der Schmerzpumpe doch noch mal überlegt, weil er keine Lust mehr auf diese Schmerzen hat.

Seine Verdauung und sein Stoffwechsel sind einfach auch nicht optimal und dadurch ist die Aufnahme der Medikamente nicht richtig gewährleistet oder der Körper verarbeitet sie zu schnell. Vielleicht ist Morphium auch nicht das Richtige für ihn, gibt ja Leute die weniger darauf reagieren, als die Meisten anderen.

Wenigstens hat er jetzt wieder 4 kg zu genommen in der Pause und ist nicht mehr so dürr.

Bei so einem Wetter ist aber eh alles Mist. Die Kinder sind zwar mal raus, aber nur einen halbe Stunde und dann toben sie halt im Haus rum und das kann er auch nur schwer ertragen. Lautstärke, helles Licht und schnelle Bewegungsabläufe sind für ihn nur schwer zu taxieren und er zuckt dann ständig zusammen.

Laut Ultraschall sind die Lebermetastasen nicht oder wenn dann nur im minimalen Millimeterbereich gewachsen und den Pankreastumor kann man leider im Schall nicht mehr sehen, seit er die Augsburger Schlinge hat.

Ich hoffe dringend und innständig auf bessere Tage. Diese Tief ist echt jetzt lang genug.

Liebe Grüße
Stefanie

Liebe Stefanie,

schau mal nach oben am 12.04. hast Du geschrieben, wie gut es Ottmar geht! Es kommt Dir nur so vor, als wenn es ein "langes" Tief wäre.....Ottmar ist ein "Stehaufmännchen" - gib ihm noch ein paar Tage, dann ist er wieder fit! 4 kg Gewichtszunahme, das ist doch enorm.

Also wir hoffen mit Dir auf eine baldige gute Zeit! Ottmar ist doch so weit gekommen, der schafft das auch weiterhin!

Liebe Grüße

Gaby

Hallo Gaby!

Klar gib ich ihm Zeit, soviel er braucht. Aber ich möchte auch für ihn, daß er mal eine gewisse Zeit wieder schmerzfrei sein kann. Er hat immer noch viele Pläne, was er im Sommer oder nächstes Jahr alles machen will.
Es fällt mir auch immer schwerer ihn so sitzen zu sehen in gebückter Haltung und mit Sorgenfalten.

Der Arzt sagt zwar, daß die Schmerzen die gleichen seien und nur anders vom Gehirn signalisiert werden. Aber es ist schon komisch, daß das alles genau mit Gabe der dendritischen Zellen angefangen hat.

Ich wünsche mir wirklich nur, daß es ihm besser geht. Er war keinen Tag wirklich schmerzfrei. Vielleicht erwarte ich auch zuviel, kann sein.

Jedenfalls hat er lt. Ultraschall keine Metastasen in der Wirbelsäule. Hab mir schon Sorgen gemacht, daß ich was anstelle, wenn ich ihn mal massiere.

Was helfen alle positiven Befunde, wenn er vor Schmerzen nicht sein kann?

Liebe Grüße
Stefanie

Hallo Stefanie und Ottmar,

mein Vater kann nicht schlafen und es ist so richtig spät, wir sitzen grad beide vor dem PC und ich berichte ihm so ein bischen von Ottmars "Leidensweg" den ich in er letzten Zeit im Forum mitverfolgt hatte. Er findet es beruhigend und auch komisch, daß die ganzen Medikamente und die Behandlung wie Ulm usw. auch genauso bei Anderen auftauchen.
Er bat mich, Euch nach Ottmars Erfahrungen bei den Durogestic - Pflastern zu fragen die er ja auch verwendet. Papa schwitzt nämlich oft sehr stark von den Plastern. Hatt Ottmar auch diese Nebenwirkungen und habt íhr schon mal andere Plaster ausprobiert? Wie kam er mit Severedol zurecht? Wir sind auf eine Antwort gespannt. Grüße

Hallo Stefanie,

vielleicht solltet Ihr es mal mit Morphiumspritzen versuchen. Die kann man sich selbst geben, ist in der Dosierung relativ frei und die Wirkung setzt schnell ein. Schmerzen müssen nun wirklich nicht sein!

Und wenn Ottmar das nicht möchte, solltet Ihr ggf. mal zu einer stationären Schmerztherapie gehen. Dauert ca. 2-4 Tage und der Schmerz ist mit hoher Wahrscheinlichkeit im Griff!

Ich drücke Euch die Daumen und bestelle auch Ottmar meine besten Wünsche!

LG
Holger

Hallo Matthias!

Ottmar hatte nie Problem oder Nebenwirkungen vom Durogesic Pflaster. Es war zwar so, daß die Wirkungsdauer immer kürzer geworden ist und er am Schluß jeden Tag ein neues gebraucht hat, aber Schwitzen kennt er nicht.
Bekommt Deine Vater noch Ukrain?
Bei Ottmar ist öfter mal kurz nach der Chemotherapie ein Schüttelfrost aufgetreten. Seit er Oxaliplatin bekommt ist das aber auch nicht mehr der Fall gewesen.

Die Sevredol haben bei ihm nie viel geholfen. Der Anästhesist hat aber auch gesagt, daß die 20 mg auch nur ein Tropfen auf den heißen Stein seien.

Die Novaminsulfontabletten halbiert er jetzt und nimmt ca. alle 2-3 Stunden eine halbe Tablette dazu.

Der Doc sagt, daß er jetzt ungefähr die doppelte Dosis Schmerzmittel bekommt, die er mit Durogesic 75 hatte.

Jetzt macht ihm seine Verdauung Probleme und er kann nur mit Mühe alle paar Tage zur Toilette.

Vielleicht weiß unser Heilpraktiker ja noch ein "Wundermittelchen". Die klassischen homöopathischen Dinge haben bei Ottmar eigentlich immer am Besten geholfen.

Was habt ihr für Erfahrungen mit Neu-Ulm gemacht? Wie lange ist Behandlung her?

Ottmar bekommt nächsten Freitag die zweite Spritze mit den dendritischen Zellen.

Liebe Grüße
Stefanie

Hallo Holger!

Du kennst doch jetzt Ottmar auch ein bisschen. Bei uns in Nähe gibt es leider keine Station, die auf Schmerzbehandlung spezialisiert ist. Und dann müßte er doch wieder in ein großes Krankenhaus, wo er niemanden kennt.

Und wer gibt mir dann Anweisungen, wie ich den Rasen zu mähen habe...? Hihi!

Er ist ein Landkind und nicht für die Stadt geeignet, wenn es nicht anders geht!

Hinzu kommt, daß er bis jetzt immer als Sensation gehandelt wurde, weil er diesen Krebs in so jungen Jahren bekam und immer noch lebt. Das kann er schon zweimal nicht ausstehen, wenn dann Hinz und Kunz seine Geschichte erfahren wollen. Einen AIP-Arzt hat er mal gefragt, ob vielleicht seine Doktorarbeit über ihn schreiben will und gleich hier im Zimmer eine Stoffsammlung macht. Der wurde rot und ging hinaus.

Im Moment sind es eher die Nebenwirkungen der Chemo, die ihn schlapp machen. Die Schmerzen kommen und gehen. Es gibt leider noch keine schmerzfreien Tage aber nachts schläft er jetzt wenigsten besser.

Nun zu Dir Du Weltenbummler. Wo bist Du denn zur Zeit? Wie war Dein Wellnessaufenthalt im Allgäu? Wen wirst Du in nächster Zeit noch besuchen?
Wenn Du noch mal Wein brauchst, kommst Du auf der Rückreise einfach vorbei!

Liebe Grüße und alle Gute weiterhin
Stefanie

hallo stefanie,

bekommt dein ottmar denn movicol? das ist gut für die verdauung.
und dazu noch gesund. hier sind infos:
http://www.norgine.de/html/movicol_p.php

lg, sonja

Hallo Stefanie,

auf einer Paaliativ-Station ist alles viel, viel besser. Und die machen eben auch Schmerztherapie. Sollte wirklich eine Überlegung wert sein!

Bin zur Zeit noch in Füssen. Von Euch aus bin ich zu Pit's Beerdigung gefahren. Danach habe ich dann Stella besucht. Und - kaum zu glauben - ganz in der Nähe von Stella wohnt ein "entfernter" Bruder von mir. (Ein Stiefbruder , habe ioh das letzte Mal 1993 auf der Beerdigung unseres Vaters gesehen.) Den habe ich dann auch gleich besucht! War toll.
Als mächstes Besuche ich einen Freund in Sigmaringen und danach die Gaby in Mannheim.
Übrigens werde ich nach meiner Reise den "Zielerreichungsgrad" in meinem Thread posten. DU DARFST GESPANNT SEIN! Wird auf jeden Fall eine Überraschung werden. Soviel vorweg: Es geht mir zur Zeit richtig gut!

Ich drücke Euch die Daumen.
LG
Holger

Hallo Stefanie,

ich habe meiner Mutter (ebenfalls inoperabler Bauchspeicheldrüsentumor mit Lebermetastasen) Mariendisteltabletten besorgt. Ihrer Meinung nach helfen die Ihr nach jeder Mahlzeit eingenommen sehr gut bei Ihren allgemeinen Verdauungsbeschwerden. Sie kann jetzt wieder regelmäßiger auf Toilette gehen und auch die Übelkeit nach den Mahlzeiten wird so deutlich besser.
Muss aber leider selber bezahlt werden, ich habe aber eine Adresse wo man es günstig bekommt, falls Du Interesse hast.

Viele Grüße
Bärbel

Hi ihr Beiden,

ich war im Oktober 2004 während mein Vater noch im Krankenhaus war um sich von der Op zu erholen (leider keine Whipple sondern nur "Umgweg gebaut") schon mal nach Neu-Ulm gefahren. Dort hatte ich ein kurzes aber gutes Gespräch mit Dr. Gansauge. Aufgrund dessen enschieden wir uns auch für eine Therapie dort. Direkt nach dem stationären Krankenhaus bin ich mit meinem Vater nach Neu-Ulm (immerhin 350 km) und haben dort das Blut für die Dendritischen abgegeben sowie eine Woche Stoßtherapie mit Ukrain, Vitamin C und Multibionta. Ukrain und die beiden Vitaminpreperate bekommt meine Vater die ganze Zeit in Kombintion mit Gemzar bei seinem behandelnden niedergelassenen Onkolgen hier vor Ort weiter. Die Zellen wurden dann schlußendlich Mitte Dezember gespritzt. Unter Gemzar+Ukrain kams zur deutlichen Tumorreduktion. Vor kurzem waren wir jedoch 1 Monat zusammen in Kur. In dieser Zeit wollte mein Vater jedoch mit Gemzar aussetzen, da die Nebenwirkungen doch imens waren. Mit Ukrain hat er jedoch in dieser Zeit weitergemacht. Seit Ende der Kur ist sein Zustand aber zunehmend schlechter geworden. Dies hat auch ein CT belegt - Streuung im gesamten Bauchraum. Also war die Ukrain Monotherapie alles andere als erfolgreich. Trotzallem machen wir mit Ukrain in Kombo mit Gemzar weiter. Immerhin hat Ukrain keine Nebenwirkungen auch wenn uns die Kosten das letzte Hemd ausziehen. Von Dr. Gansauge hätte ich mir im nachhinein ein bischen mehr Zuspruch erhofft. Er hatte mir die nackten Zahlen seiner Studien präsentiert die ja einfach besonders was sie MLR angeht erschreckend sind. Das hatte mir einfach zuviel Angst gemacht, daß ich teiweise die guten Stunden mit meinem Vater nicht richtig genießen konnte und nur versuchte alles auf den letzten Rest auszukosten-immer in der Angst es könnte der letzte Tag mit ihm sein. Da hatte ich mir zuviel Sress dadurch gemacht. Wenn es finanziell drin liegt, würde ich Ukrain tritzdem auf jeden Fall empfehlen. Laut der Chinesischen Medizin und den Homöopathen ist ein Alkalisches Körperniveau die Grundlage für Gesundung. Wenn Ukrain also nicht direkt "Tumortötend" anschlagen sollte, erfüllt es zumindest diesen Zweck ein Alkalisches Niveau zu schaffen. Aus diesem Grund hat es ja auch den Ruf die Nebenwirkung der Chemo zu lindern. Der behandelnde Onkologe bei uns vor Ort greift sich beim Thema Ukrain jedenfalls nur an den Kopf - wenn er es auch in unserem Willen verabreicht.

Auf jedenfall werde ich Holgers Vorschlag mal überdenken mit meinem Vater stationär in eine Schmerzstation zu gehen, damit er mal wirklich gut und ausreichend eingestellt werden kann und auch Infos über eventuelle Alternativen bekommt....Mal sehen..
Liebe Grüße