Endstadium Speiseröhrenkrebs

[muecke4]

Hallo,

ich bin neu hier, und weiß eigentlich gar nicht wo ich anfangen soll.
Bei meinem Vater wurde vor 11 Monaten Speiseröhrenkrebs festgestellt, inoperabel, Lungenmetastasen, nicht mehr heilbar.
Er hat sich auch nicht entmutigen lassen, hat einen enormen Lebenswillen entwickelt, Chemo über Chemo relativ gut weggesteckt......
seit ein paar Wochen kann er nur noch ein paar Löffel essen, ansonsten wird er über die PEG ernährt. Auch das ist soweit okay für ihn. Aber heute kam die Schocknachricht.........er war am Montag beim Kontroll CT - und heute Nachmittag hat uns der Arzt erklärt das es nicht mehr lange gehen wird - die Speiseröhre ist inzwischen komplett vom Krebs befallen, es bilden sich Cysten.......sprich - es kann jeder Zeit zu einer Perforation kommen. Die paar Löffel Nahrung soll er auch nicht mehr zu sich nehmen, da sich durch die Ablagerung der Nahrung in den Cysten Entzündungen bilden können......
der Arzt sagt man kann nur noch palliativ behandeln. Alles Andere ist ausgeschöpft - es ist so schwer zu begreifen, ich habe Angst da mein Vater diesen "Verlust" zu Essen nicht tolerieren kann - obwohl es nur noch ein paar Löffel waren. Der letzte Rest Lebensqualität für ihn.
Da ich von Beruf Krankenschwester bin, und auch schon auf einer Krebsstation gearbeitet habe,und weiß was alles auf ihn zukommen kann, möchte ich für ihn da sein - aber das geht nur begrenzt - ich bin alleinerziehend und habe drei Kinder, nebenbei arbeite ich auch.........ich fühle mich total machtlos (was ich ja auch bin)und leer - ich hab jetzt schon keine Tränen mehr. Wenn ich nur weinen könnte.......aber es geht nicht mehr.
Dazu kommt das mein Vater alleine lebt - meine Eltern sind getrennt - ich mache mir so viele Gedanken. Ich hab keine Ahnung wie ich das alles regeln soll.........es wird laut Arzt sehr schnell gehen. Ich hoffe ich schreibe nicht zu verworren - aber in meinem Kopf ist nur noch Chaos - das versuche ich jetzt erstmal zu sortieren.

[_Viola_]

Hallo Mücke,

willkommen hier im Forum.

Es tut mir sehr leid, dass es Deinem Vater so schlecht geht. Dass in Deinem Kopf jetzt Chaos herrscht, kann ich sehr gut verstehen. Ich habe das alles schon hinter mir.

Dass Dein Vater allein lebt, ist nicht gerade von Vorteil. Am besten wäre er in seinem Zustand in einem Hospiz aufgehoben. Wer kümmert sich denn momentan um ihn? Wenn Du arbeiten musst, kannst Du ja nicht bei ihm sein.

Mein Vater konnte zum Schluss weder essen noch trinken. Das ist sehr schwer. Meinem Vater hat es den letzten Lebenswillen genommen. Er hat dann doch immer mal versucht etwas zu trinken. Es war Sommer und dazu sehr heiß. Durch das Trinken hat er sich ständig verschluckt. Dadurch hatte sich ein Abszess in der Lunge gebildet. Dadurch musste die Chemo abgebrochen werden.

Da Du ja Krankenschwester bist, weißt Du ja sicher was auf Deinen Vater und somit auch auf Dich zukommt. Ich wünsche Euch, dass Dein Vater nicht so sehr leiden muss.

Ich schicke Dir ein riesiges Kraftpaket für die kommende Zeit.

Liebe Grüße
Viola

[Jessica2511]

Hallo Muecke,
mein Papa kämpft jetzt schon seit 14 Monaten. Seit dem 7.7 wissen wir das er nur noch Palliativ behandelt wird. Wir sind zur Zeit auch alle am Ende unserer Kräfte. Doch wir sind Stark für ihn. Mein Papa wird schon über 1 Jahr künstlich ernährt. Er kann nichtmal mehr trinken. Er tut nach aussen immer so stark. Ich wünsche Euch in dieser Zeit ganz viel Kraft. Wir kämpfen auch um jeden Tag.
Traurige Grüße
Jessica

[monika100]

Liebe Muecke,

es tut mir leid, dass es deinem Vater so schlecht geht.
Kann leider nichts tun, ausser dir ganz viel KRaft zu schicken.

LG Monika

[muecke4]

Danke für Eure lieben Zeilen......

Mein Vater konnte bis zum Wochenende immerhin noch trinken (wenn auch nur schluckweise) und vier Löffel Suppe oder Pudding essen. Jetzt hat er aber diese dummen Zysten Bereich des Tumors bekommen, von daher soll er jetzt gar nichts mehr schlucken, da die Gefahr einer Entzündung, bzw. der Perforation besteht.
Wie schon gesagt - die letzten Tropfen Lebensqualität........das kann, und will er nicht akzeptieren. Er isst einfach weiter.........ich habe Angst......wobei ich ihn auch etwas verstehen kann, er kennt die Konsequenzen, ich habe lang mit ihm darüber gesprochen.
Für ein Hospiz ist er im Moment noch zu mobil - aber ich weiß nicht wie lange es noch geht. Wir versuchen im Moment die Betreuung im Familienkreis zu schaffen - anstrengend, aber im Moment Gott sei Dank noch machbar. Ich habe einen verständnisvollen Arbeitgeber.....
Wir möchten uns jetzt noch mit dem Ambulanten Pflegedienst in Verbindung setzen, bezüglich eines Notfallsenders - hat da jemand Erfahrung....?
Ich weiß das die Tage zuhause für meinen Vater gezählt sind, das ist schwer, aber der Platz auf der Palliativstation ist sicher - das ist schon mal beruhigend - er weiß wo er hin kommt wenn es nicht mehr geht und akzeptiert das auch.
Meine Psyche ist zur Zeit nicht die beste - aber ich versuche für meinen Vater stark zu sein.

[Jessica2511]

Hallo Muecke,
also bei uns ist es alles ähnlich. Mein Papa kämpft seit 14 Monaten, seit dem 7.7 wird nichts mehr gemacht nur noch Palliativ. Er wird schon seit einem Jahr künstlich ernährt und seit ca 4 Wochen geht auch das trinken nicht mehr. Vor 16 Tagen hat er einen Luftröhrenschnitt bekommen mit sonem Stoma oder so ähnlich im Hals, weil der Tumor auf die Luftröhre, Kehlkopf und Stimmbänder drückt. Aber er kann sich mit diesem Teil nur schwer anfreunden und sprechen kann er jetzt auch nicht mehr. In seiner Brusttasche im Hemd stecken statt früher seine Zigaretten jetzt Zettel und Stift. Aber für ihn was ist das für ein Leben. Ich kann Euch nur raten falls es bei euch in der Gegend ein Palliativesnetz gibt erkundigt euch danach bei uns geht es seit 4 Tagen richtig los. Man bekommt Notfallnummern für egal welche Zeit egal ob Wochenende oder Feiertag. Bei uns arbeiten 12 Ärzte jeweils abwechseln für eine Woche neben ihren normalen Praxen für das Netz. Gestern abend gegen 21 Uhe hatte meine Mama auch den Arzt rufen müssen, weil mein Papa große Angst hat sich hinzulegen und zu ersticken. Er sieht mittlerweile auch so grau und kraftlos aus. Tja und seit gestern bekommt er auch Morphiumtabletten nach Bedarf. Meine Mama versucht alles so gut sie kann ihn zu Haus zu pflegen. Denn mein Papa möchte zu Hause sterben. Aber ich habe manchmal das Gefühl das er nur noch mitallerletzter Kraft für uns da zu sein versucht. Ich würde mir so sehr wünschen das er friedlich einschlafen kann. Es tut so wahnsinnig weh seinen eigenen Vater so zerfallen zu sehen. Ich war zwischenzeitlich auch beim Psychologen, meine Akkus waren auch total leer. Aber ich habe mich zur Zeit gefangen. Natürlich bin ich bei mir zu Haus viel am heulen, aber für ihn bin ich stark und werde es auch bis zum Schluß sein. Es ist schließlich mein geliebter Papa.
Traurige Grüße
Jessica
Ich wünsche Euch allen viel Kraft und auch das dein Papa sich nicht so quälen muß.

[muecke4]

Hallo,

mir geht es Heute gar nicht gut......hatte heute Früh einen Anruf vom Krankenhaus, mein Vater musste Notfallmäßig eingeliefert werden. Er hat eine Aspirationspneumonie entwickelt - Fieber, Husten ohne Ende.......den Schleim kann er nicht abhusten, schlucken aber auch nicht......jetzt bekommt er Antibiotika und wird palliativ betreut. Gott sei Dank haben wir hier super Ärzte und die Betreuung ist sehr beruhigend. Trotzdem bin ich fix und fertig - er wird immer weniger - in meinem Kopf sind so viele Bilder aus der Zeit als ich auf der Krebsstation gearbeitet habe - es ist so schwer.....
Meine Kinder leiden auch sehr unter der Situation, meine 11jährige Tochter hat heute Nachmittag total geweint, um ihren lieben Opi - das zu sehen ist so schwer - ich muss stark sein, erklären, organisieren - obwohl mir zum weinen ist - ich fühle mich total leer.

[monika100]

Liebe Muecke,

das tut mir so leid, es muss wahnsinnig schwer sein, das alles durchzustehen - und ganz nebenher geht das normale Leben ja auch noch weiter.
Gut, dass du wenigstens das Gefühl hast, dass dein Vater in guten Händen ist.

Das mit derm Schleim, das habe ich schon öfter hier gelesen. Gibt es die Möglichkeit, das abzusaugen? Kann man glaube ich auch selbst machen, du hast doch da sicher auch Erfahrungen.?

Halte durch!

LG Monika

[Jessica2511]

Hallo Muecke,
Das Problem mit dem Schleim hatte mein Papa auch raushusten konnte er ihn nicht. Er sollte ihn immer versuchen zu schlucken. Naja bei ihm wurde dann ja dieser Luftröhrenschnitt gemacht und dieses Tracheostoma oder so ähnlich eingesetzt weil er zu ersticken drohte. Seitdem kann er den Schleim ja auch absaugen.
Auch mir ging es Anfang Juli ganz schlecht war dann sogar auch in Psychologischer Behandlung. Zur Zeit habe ich relativ viel Kraft. Aber nur wenn ich ihm gegenübersteh zu Haus heul auch ich ganz viel.
Und meine Kinder tja mein Sohn ist 11 bei dem merk ich das nicht so. Er ist viel unterwegs oder hat Freunde hier. Aber meiner Tochter die ist 8 die knabbert auch an der Situation, den einen Tag sah mein Papa wirklich schlecht aus das hatte ich selbst gesehen. Aber am Abend sagte sie das auch. Weinen hab ich meine Kinder noch nicht, aber meine Tochter liebt ihren Opa überalles.
Achso auch wir haben uns ja in dieses Palliativenetz einschreiben lassen das ist wirklich eine tolle Sache. Alle mit denen wir bisher zu tun hatten sind super Leute. Und man ist ruhiger denn man weiß man kann ja immer jemand rufen.
Also ich wünsch dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit, denn die brauchen jetzt alle.
Liebe Grüße
Jessica

[muecke4]

Hallo,

war Heute bei meinem Vater im Krankenhaus - Gott sei Dank geht es ihm nicht schlechter, er ist im Moment stabil, wobei das Fieber kommt und geht - mal ist er fieberfrei und dann fiebert er gleich auf 39,7......jetzt bekommt er die ganze Woche Antibiotika und morgen Vormittag wird die Speiseröhre per Röntgen kontrolliert, vorher wird ihm Kontrastmittel zugeführt, so wollen sie sehen ob nicht doch eine Zyste durchgebrochen ist......oder ob es sich "nur" um eine Aspirationspneumonie handelt. Die Pneumonie wäre die einfachere Sache, bei einem Durchbruch sieht es ziemlich schwarz aus - ich bin so froh wenn es morgen Mittag ist - die Ungewissheit ist was übles, meine Nerven sind dünn wie Drahtseile und das schlimme für mich ist das ich nicht weinen kann.......meine Gedanken drehen sich im Kreis......aber das kennt ja jeder hier - mit dieser Ungewissheit und der Unberechenbarkeit der Krankheit muss man umgehen können (aber wer kann das schon......)
Dieses Forum hilft mir sehr - ich fühle mich verstanden......dafür danke ich Euch

[monika100]

Hallo Muecke,

drücke euch für die Untersuchung fest die Daumen.


LG Monika

[muecke4]

Hallo,

ich bin im Moment echt ganz und gar fertig - mein Vater gibt sich total auf - gestern war die Hausärztin bei ihm und hat im Tavor verschrieben (gegen die Angstzustände und zum Schlafen). Er mag irgendwie nicht mehr, hustet wie ein Wolf - sich zu Unterhalten fällt ihm wahnsinnig schwer......
es ist so schlimm das mit anzusehen - ich dachte durch meinen Beruf bin ich so einiges gewohnt, aber bei einem Menschen der einem so nahe steht trifft einen die Situation mit voller Wucht.....
heute war ich mit meinen Kindern bei ihm - aber das war auch nicht das wahre - es war anstrengend für ihn und ich habe gemerkt wie sehr es ihn belastet das die Kinder ihren Opa so sehen. Meine mittlere Tochter hat ihn immer so mitleidig angeschaut - sie ist sehr sensibel und man merkt wie sehr sie mit ihrem Opa leidet. Man, das ist echt kein Leben mehr - ich möchte ihn nicht verlieren........aber so......nein, so auch nicht.....ich bin unendlich traurig.

Traurige Grüße
Christiane

[Jessica2511]

Hallo Christiane,
mein Papa bekommt auch schon seit längerem Tavor. Aber er hat jetzt schon stärke bekommen wiel sein Unruhe trotz Tabletten nicht so recht weggeht. Wirken sie denn bei deinem Papa? Bei meinem Papa wird zum Abend der Husten auch immer mehr und Nachts schläft er mit viel Glück 3 Std am Stück. Die Übelkeit haben wir mit einem Akkupressurpflaster im Griff. Er hält das zwar für Voodoo aber wenn es hilft.
Wie alt sind denn deine Kinder? Wenn ich mal fragen darf. Meine Tochter wird im Nov 9 und mein Sohn ist 11. Meine Tochter ist jeden Tag bei meinem Papa, sie liebt ihren Opa. Und er gibt sich viel Mühe wenn die Kinder drüben sind das merkt man. Aber sie verstehen auch wenn er müde und kaputt ist dann kommen sie auch wieder rüber.
Also wünsch dir/euch viel Kraft. Wir kämpfen bis zum Schluß und versuchen die Zeit die wir noch zusammen haben und die einigermaßen gut sin zusammen zu genießen.
Ich drück dich ganz doll.
Jessica

[muecke4]

Hallo Jessica,

ich bin Heute total am Boden......mein Vater kommt zuhause alleine nicht mehr klar - der Husten ist so stark, am schlimmsten am Abend und in der Nacht (er schläft auch höchstens 4 Stunden am Stück), das Tavor hilft eigentlich auch nicht wirklich. Von daher hat er sich heute Vormittag entschlossen ins Hospiz zu gehen - ich bin so unendlich traurig - das Hospitz ist eine Stunde von hier und ich habe jetzt nicht mehr die Möglichkeit täglich für ihn da zu sein - da ist meine Arbeit, die Kinder......oh, man ich möchte es einfach nicht glauben das es zu Ende geht - mein Vater sagt auch, das wenn es so weiter geht, er keine künstliche Ernährung mehr will......
Ich denke immer nur - heute ist seine letzte Nacht in seinen eigenen vier Wänden - was muss das für ein Gefühl sein.....
Ich werde ihn morgen Vormittag ins Hospiz fahren - leicht wird das sicherlich nicht......

Meine Kinder sind 17,11 und 7 Jahre alt - drei Mädchen. Sie leiden sehr ihren Opa so sehen zu müssen, auch sie wissen wann der Opa seine Ruhe braucht, bzw. wann es ihm zu viel wird.......sie sind total einfühlsam - das finde ich total schön. Aber was wird jetzt - der Opa ist jetzt so weit weg.......
ich selber weiß keine Antwort......

Traurige und verzweifelte Grüße
Christiane

[monika100]

Hallo Christiane,

Mensch, das tut mir leid - aber für deinen Vater ist das bestimmt der beste Weg. Ich habe bis jetzt immer so viel Gutes von Hospizen gehört, die Arbeit kann ein Krankenhaus gar nicht leisten.
Nur dass es so weit weg ist, das finde ich auch schlimm. Gibt es kein "näheres" Hospiz bei euch?
Ansonsten gibt es vielleicht auch die Möglichkeit, dass du am Wochenende mal dort übernachten kannst.

Ich finde das übrigens auch toll, dass deine Mädchen so zu ihrem Opa stehen. Es gibt bei so jungen Menschen oft Berührungsängste und Krankheit und Tod werden in der heutigen Zeit einfach ausgeklammert.
Hast du gut hingekriegt!

In Gedanken bei dir,

Monika