Ziemlich alleingelassen

[Sam47]

Ein liebes Hallo an alle im Forum,

mein Mann wurde vor 3 Wochen an einem Gehirntumor operiert. Der neuropathologische Befund hat ergeben, das es ein Hämangioperizytom war. Nun hat uns der Chefarzt der Klinik erklärt, das an der Stelle, an der der Tumor war, so eine Diagnose nach seiner Erfahrung nicht möglich ist. Also wurde ein zweiter Pathologe hinzugezogen und auch dieser hat die Diagnose bestätigt. Nun müsste diese Form des Tumors bestrahlt werden, jedoch kann dies aufgrund der Lage (zwischen Sehnervkreuzung und Hypophyse) nicht so ohne Risiken durchgeführt werden. Deshalb hat man sich gegen die Bestrahlung entschieden. Hat hier irgendjemand Erfahrung mit dieser Tumorart gemacht (eventuell auch an dieser Stelle??) oder kann uns einen Tipp geben, an wen wir uns für eine zweite Meinung wenden können??
Ich bin dankbar für jeden Hinweis, denn bei meiner tagelangen Recherche im Internet bin ich nicht wirklich weitergekommen.

Vielen Dank fürs Lesen (und vielleicht antworten)

Silvia

[pilo]

Hallo Silvia!
Mein Vater ist von dieser Art Tumor befallen.
Bei ihm fing alles gleich wie bei deinem Mann mit einem Gehirntumor an. Er schien zuerst gutartig zu sein wurde dan aber später als Hämangioperizytom bezeichnet. Ich kenne mich selber nicht so sehr mit dieser Krebsart aus. Jedoch war es bei meinem Vater so, dass sich bei ihm der Krebs nach der Strahlentherapie über das Blut verbreitete und sich an anderen Organen festsetzte. Diese wurden Operativ entfernt, jedoch metastasierte der Krebs in anderen Organen mit einer enormen Geschwindigkeit. Chemotherpie schlug nicht an. Letzte Hoffnung liegt nun auf einem nicht erprobten Medikament.

Falls du Neues über diesen Krebs weist, lass mich es Bitte hören.
Danke
mfG Lorenz

[Sam47]

Hallo liebe Forumsleser,

im letzten Jahr ist mein Mann an einem Gehirntumor operiert worden. Bei den pathologischen Untersuchungen ist herausgekommen, das es sich um eine sehr seltene Mischform aus Hämangioperizytom und Hippel-Lindau Tumor handelt. Soweit so gut. Mein Mann ist seitdem ein kranker Mann, das war er vor der OP nicht.
Im Januar diesen Jahres sind wir nach Schleswig-Holstein gezogen (wohnten vorher im Rheinland, aber ich komme aus S-H, bin seit letztem Jahr in Frührente und wollte zurück)
Nun ist mein Mann im Uniklinikum Lübeck erneut auf seine endokrinologischen Störungen untersucht worden und man hat uns erst jetzt aufgeklärt, was jede einzelne Tumorform im Körper anrichten kann.
Man hat uns niemals über mögliche Rezidivraten aufgeklärt oder ob Metastasen kommen können und wenn ja, wo die auftreten.
Jetzt wissen wir es und sind mehr als geschockt, das man uns nicht schon im letzten Jahr aufgeklärt hat.
Nun geht eine erneute Untersuchungsreihe los, die mit Klinikaufenthalten etc. verbunden ist.

Ich habe bald keine Kraft mehr und fühle mich in der Aufklärung von vielen Ärzten allein gelassen.

Danke fürs Zuhören.

Liebe Grüße

Silvia

[Auntie Little]

Liebe Silvia,

herzlich willkommen hier in der Runde, obwohl es in der Tat ein trauriger Anlass ist.

Hier wirst Du sicher nicht allein gelassen.

Leider habe ich in der Vergangenheit auch immer wieder erfahren müssen, dass die Ärzte nicht umfangreich aufklären. Das Wissen über meinen eigenen Gehirntumor habe ich mir auch überwiegend im Internet angelesen. Habe keine Ahnung, warum die Ärzte einen so "im Trüben fischen" lassen.

Von der Tumorform, an der Dein Mann erkrankt ist, habe ich noch nie etwas gehört und kann deshalb dazu auch nichts sagen.

Hannover soll eine sehr gute Adresse bzgl. Hirntumoren sein. Vielleicht könnt Ihr Euch dort einmal erkundigen.

Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute und schicke Euch ein dickes Kraftpaket.

Liebe Grüße
Birgit

[Sam47]

Hallo liebe Birgit,

vielen Dank für deine liebe Begrüßung und das dicke Kraftpaket

Ja, ich finde es auch mehr als merkwürdig, dass man Patienten mit einer solchen Diagnose nicht vernünftig aufklärt. Ist ja kein Schnupfen über den man redet.

Ich werde auf alle Fälle berichten, wie es jetzt weitergeht. Denn da es sich ja um einen seltenen Tumor handelt, ist es bestimmt auch für andere Patienten Interessant.

Auch für dich alles erdenklich Gute.

Liebe Grüße
Silvia

[cioara]

Hallo Silvia,

es gibt eine Hippel-Lindau Selbsthilfegruppe, vielleicht findet Ihr dort bessere Informationen!

http://www.hippel-lindau.de/

Alles Gute
Victoria

[Sam47]

Hallo Victoria,

vielen Dank für den Link. Ja, die Seite kennen wir schon, leider gibt es dort niemanden, der diese sehr seltene Mischform aus den zwei Tumoren hat.

Sind jetzt ab Montag nächster Woche für mehrere Tage im Uniklinikum Lübeck für weitere Differentzialdiagnostiken, die schon im letzten Jahr hätten gemacht werden müssen.

Mal sehen, was dort noch alles zu Tage kommt.

Ich werde auf alle Fälle darüber berichten, vielleicht gibt es ja noch mehr Patienten mit dieser nicht alltäglichen Diagnose.

Liebe Grüße

Silvia

[benzo1970]

Hallo Silvia !

Dein Schicksal und das Deines Mannes ist sehr schlimm und ich will Euch nicht mit dem "üblichen Mitleid" belästigen, weil Ihr die Kraft nur aus Euch selber schöpfen könnt - und das jeder für sich.

Ich bin selber betroffen, bin 39 J, habe eine Freundin seit 6 J, die hat 2 Kinder und ich habe mit meiner Ex 3 Kinder. Lebe seit 1,5 J in der Schweiz. Ich hatte ohne Vorwarnung nachts einen EPI-Anfall, Notarzt, Krankenhaus, Röhre - Diagnose Hirntumor zum Glück vermutlich niedergradig und das grösste Teil operabel - bin jetzt zu Hause, nehme starke Medikamente und muss auf den OP-Termin warten, das dauert, weil die für die OP noch ein paar Gefässspezialisten brauchen. Es ist alles möglich bei mir von völliger Gesundheit bis Tod über schwere Behinderungen.

Das alles konnte mich aber nie besonders schocken. Ich hatte nie richtig Angst davor, und ich wollte die OP vom ersten Moment an durchziehen, alles andere wäre feige, ich habe hier noch einen Job zu erledigen !

Meine Lebenseinstellung habe ich schon seit einigen Jahren - bin sehr katholisch erzogen worden, habe damit aber nur noch wenig am Hut. Bin der Meinung dass es Gott schon gibt, aber keinen christlichen, sonst würden alle Moslems, Hindus,usw umsonst leben. Bin ganz sicher dass es ein Leben nach dem Tod gibt und habe davor keine Angst. Wenn ich mir die Menschheitsgeschiochte so ansehe denke ich dass es keinen Unterschied macht ob ich mit 39 an einem Hirntomor sterbe oder vielleicht mir 81 an Lungenkrebs - der Einzige Unterschied ist, dass ich mit meinem Leben noch lange nicht fertig bin und noch viel zu tun habe hier unten. Und sollte ich doch vorzeitig nach oben wechseln, muss niemand für mich beten, dann bekommt der da oben mit mir ein Problem ! Das einzige was für mich wichtig ist, ist meine Freiheit die ich gerne mit anderen teile, und, dass es mir gut geht mit mir selbst klarkomme.

Was mich aber richtig fertig gemacht hat, war der Effekt auf meine Angehörigen, Kinder und Freunde. Ich habe eine riesengrosse Welle an Sympathie, Mitgefühl und auch Angst mitbekommen, das hat mich wahnsinnig beeindruckt und auch nachdenklich gemacht. Mich haben Leute angerufen, die ich seit Jahren vernachlässigt habe, und von denen ich gedacht habe, es liege ihnen nichts an mir, das hat mich zum Teil zu Tränen gerührt. Was auch wichtig war für mich waren meine 5 Kinder von 10 - 15 Jahren. Als ich den EPI Anfall hatte war meine Freundin bei ihren Eltern, es waren nur die beiden Kinder da, ich hatte Sabine 11J nach einem leichten Anfall geweckt und ihr erzählt, ich habe da ein Problem was vermutlich aus dem Gehirn käme, und wenn ich das wieder habe könne es sein dass ich nicht mehr reden kann und komisch zucke - dann müsse sie einen Rettungswagen organisieren, habe einen Schlaganfall oder sowas ähnliches vermutet - 2 Minuten später war es soweit, und sie und ihr Bruder haben einen grossarigen Job gemacht, aber leider habe ich sie damit wahnsinnig geschockt, auch weil ich sie dabei am Arm zu Fassen bekam und ich konnte sie nicht mehr loslassen. Das waren sehr lange Gespräche für uns beide, damit sie damit klar kam. Die letzte zeit habe ich meine Familie auf den schlimmsten Fall vorbereitet, und ich bin sehr froh darum, dass wir über alles gesprochen haben, und sie alle meine Einstellung teilen. Wir haben jetzt vor der OP eine der harmonischsten Tage meines Lebens, und auch dafür bin ich sehr dankbar und ich schöpfe daraus noch viel mehr Kraft, Ruhe und Gelassenheit und das ist nicht gespielt.

Ich weiss nicht so richtig ob ich Dir mit meiner Geschichte helfen kann, ich möchte dir gerne was von meinem Lebensmutund meiner Gelassenheit abgeben. Das Leben ist irgendwie wie Kajak-Fahren auf einem wilden Fluss, wenn Du steuern und lenken willst, musst Du schneller sein als der Fluss, Du musst paddeln, dann schaffst Du das !

Viele liebe Grüsse aus der Schweiz !

Thomas

[Sam47]

Hallo Thomas,

vielen lieben Dank für deine Geschichte. Auch ich will dir kein Mitleid schicken, sondern Kraft und Zuversicht für das, was noch auf dich zukommt.

Auch wir gehen mit dem nötigen Mut an die ganze Sache ran, nur hat es uns sehr betroffen gemacht, das die Ärzte uns nicht die Wahrheit gesagt haben. Es war natürlich ein Schock, über Nacht so eine Diagnose zu bekommen, aber wir haben immer versucht, positiv zu denken.

Wenn man allerdings ein Jahr später erfährt, was alles hätte schon gemacht werden müssen, sind wir stinkesauer.

Ich bin selber krank und schon in Frührente, von unseren Kindern ist die älteste Tochter auch seit 15 Jahren schwerkrank.

So langsam fehlt einfach nur die Kraft, sich um alles eigentlich selber kümmern zu müssen, damit man überhaupt mal eine vernünftige Aufklärung bekommt.

Wir sind jetzt im Uniklinikum Lübeck gut aufgehoben, das hoffen wir zumindest. Es werden jetzt alle notwenigen Untersuchungen durchgeführt, damit wir vielleicht wieder etwas beruhigter in die "Zukunft" blicken können.

Viel Glück auf deinem weiteren Weg und wenn du magst, berichte doch mal, wie es dir ergangen ist.

Liebe Grüße aus dem schönen Schleswig-Holstein

Silvia

[Frau Glück]

Liebe Silvia.
Auch ich wünsche Dir viel Kraft. Lass Dich nicht entwutigen von den scheinbar komplizierten Begriffen und Erklärungen. Mach Dich schlau und nutze Foren wie diese, um nachzufragen usw. Wir sind hier alle eine Stütze und lassen Dich sicher nicht allein. In Bonn gibt es sehr viele Spezialisten. Leider ist soetwas immer eine Kostenfrage, aber das INternet stellt gottseidank sehr viel Info zur Verfügung. Ich wünsche Dir und Deinem Mann viel Kraft und baldige BEsserung.

[Sam47]

Ein liebes Hallo an alle,

jetzt sind endlich alle Untersuchungen abgeschlossen. Es war ganz schön anstrengend, aber mein Mann hat es gut überstanden.

Jetzt warten wir gespannt auf die Auswertung der einzelnen Untersuchungen und hoffen natürlich, das bis jetzt alles in Ordnung ist.

Sobald wir die Ergebnisse haben, werde ich euch berichten.

Morgen muss mein Mann zum Sozialmedizinischen Dienst der Rentenversicherung. Er hat Erwerbsminderungsrente beantragt, mal sehen, zu welchem Ergebnis man dort kommt.

Liebe Grüße

Silvia