Tumorreste sollten < als 1 cm sein

[Mosi-Bär]

Ich auch nochmal,

da haben Anja und ich gleichzeitig geschrieben.

Wenn das bei deiner Studie mit Chemo läuft, dann mußt du dir ja nun wirklich keine so großen Sorgen mehr machen. Dann können die letzten Stippchen dadurch doch endlich komplett verschwinden, oder?

Aber jetzt erstmal eines nach dem anderen. Erstmal die 8 Wochen warten und die Zeit ohne Behandlungen genießen, das ist nämlich auch wichtig. Und du mußt dann keine Angst haben, daß gerade in dieser Zeit irgedwas wächst oder der TM steigt.

Es es nämlich wirklich so, daß die Chemo noch ganz lange nachwirkt. Nach meiner letzten Chemo haben sie 3 Wochen gewartet, bevor sie das Abschluß-CT gemacht haben und der Arzt hat mir erklärt, daß man mindestens 3 Wochen warten muß und besser wäre sogar, noch länger zu warten, weil die Chemo erstmal richtig wirken muß.

Anja hat ja schon erklärt, daß die Sache mit dem Bauchport und der Chemo, die sie gar nicht gut vertragen hat, nichts mit der Studie zu tun hatte. Erst jetzt, nachdem man weiß, daß das nicht so gewirkt hat, wie erhofft, kommt sie in die Studie und die geht mit Tabletten, nicht mit Infusionen.

Sorry, Anja, daß ich das nochmal erkläre, aber ich denke, liebe Manuela, du bist im Moment ziemlich durcheinander und bevor du noch mehr verwirrt bist, hab' ich es nochmal erzählt.

So, nun beruhige dich erstmal und ordne deine Gedanken.

Alles Gute
Mosi-Bär

[Sternschnuppe07]

Hallo liebe Anja, hallo liebe Mosi,

so, nun habe ich es von der Oberärztin erfahren, es ist wohl ein wenig anders, als man es mir vorher erzählt hatte:

Also, lt. Auskunft der Oberärztin bringt eine Fortführung der Chemotherapie lt. den Daten keinen weiteren Vorteil. Wenn man an der Bildgebung sieht, dass die Herde wieder etwas an Größe zunehmen, dann, aber auch nur dann, sollte man eine neue Therapie einleiten. Deshalb hatte die Oberärztin Frau Dr. Wimberger (ich weiß nicht, kennt Ihr sie zufälligerweise? Ich finde sie sehr nett, sympathisch und kompetent, sie ist in der Uniklinik Essen) in 8 Wochen eine Verlaufskontrolle zu machen, dann wird man weitersehen.

Das klingt einerseits nicht ganz so schlimm wie vorher oder wie seht Ihr das?
Aber andererseits eben auch irgendwie anders, als ich es mir vorgestellt hatte, als es bei vielen anderen gelaufen ist, als würde man bewusst diese kleinen Herde belassen, wenn sie nicht größer werden, als würde man mich irgendwie aufgeben, keine Ahnung.

Man stelle sich vor, ich hätte kein PET gemacht, dann wüsste ich das alles gar nicht, klar würde es nichts ändern, denn die Herde wären so oder so da, auch, wenn man sie fälschlicherweise erst für Vernarbungen gehalten hatte, weil sie eben so winzig sind.

Kurz und gut, ich habe das Gefühl, dass es chronisch ist, habe Angst, dass ich unheilbar bin und dass mein sogenanntes Überleben sich nun wieder verkürzt hat. War es vor einigen Tagen, nach der CT Untersuchung, lt. Auskunft der Ärztin gestiegen, so scheint es jetzt wieder gesunken zu sein.

Verflixt, wieso müssen diese dummen Stippchen ausgerechnet am Darm sitzen? Warum kann alles nicht einfach einfach sein, wieso konnte man mir nicht komplett alles entfernen bzw. ist nicht alles von der Chemo entfernt worden? Zweifel und Fragen. Meine Güte, mit dieser Krankheit fährt man wirklich Achterbahn.

Ach ja, ich habe einmal nachgesehen, die Studie wird in Tablettenform verabreicht, da hast Du recht Anja. "Nett", wie da wieder etwas drin steht, dass man alle 2 Monate untersucht wird bis, so wörtlich zum Tod. Klasse wirklich, wie man durch diese Aussagen so richtig "aufgebaut" wird.

Lange Rede, kurzer Sinn, ganz ehrlich, was haltet Ihr davon? Ich meine von Frau Dr. Wimbergers Aussage? Kann ich wirklich Hoffnung haben oder ist es wirklich jetzt schon chronisch, weil es am Darm sitzt? Du, liebe Mosi, meinst ja, dass der TM nicht steigen wird in der Zwischenzeit, bist Du Dir da wirklich sicher?

Mannomann und ich hatte so große Hoffnungen gehabt, aber ich wusste schon, warum ich gewisse Zweifel hatte, weil eben noch diese widerlichen, kleinen Stippchen zurückgeblieben waren, Hauptsache ist, dass diese nicht weiter wachsen, ich glaube, da bin ich schon zufrieden oder wie seht Ihr das?

liebe Grüße

Eure Manu

[Sternschnuppe07]

Hallo Mosi, noch mal,

Du schreibst, dass Du erst 3 Wochen nach Deiner letzten Chemo ein CT machen musstest, klar, das musste ich ja auch, inzwischen ist meine letzte Chemo aber schon länger her, genauer, seit dem 7.2.2008, deshalb wundert es mich ja so.

Aber, ich hatte ja den genauen Wortlaut eingestellt, stellt sich nur die Frage, wie seht Ihr das? Positiv oder nicht so dolle?

liebe Grüße

Eure Manu

[Sternschnuppe07]

Hallo Ihr Lieben,

was ich nicht verstehe, diese Studie 2.11 ist doch eine Rezidivstudie, ich habe doch so gesehen, gar kein Rezidiv oder?

liebe Grüße

Manu

[Mosi-Bär]

Liebe Manu,

ich glaube, dir fehlt ein bißchen das Vertrauen in die Meinung der Ärzte... stimmt's? Ich meine das nicht böse, verstehe mich bitte nicht falsch.

Versuche einfach mal, den Ärzten und ihrer Meinung zu vertrauen. Wenn sie glauben, daß bei dir weitere Chemo-Zyklen nicht sinnvoll sind, dann wissen sie auch, wovon sie sprechen. Sie haben die Erfahrung.

Daß sich Tumorreste am Darm befinden, ist zwar blöde, bedeutet aber nicht, daß der EK bei dir, wie du sagst "unheilbar" ist.

Weißt du, Krebs ist - jedenfalls über einen sehr, sehr langen Zeitraum von vielen, vielen Jahren - nicht "heilbar". Wenn alles gut läuft, schafft man eine Remission und wenn man ganz großes Glück hat, dann dauert diese Remission ein Leben lang.

Es ist irgendwie nicht so sinnvoll, in unserer Situation von "heilbar" oder "unheilbar" zu sprechen.

Ich glaube nicht, daß sich deine Chancen nun nach diesem PET wieder "verkleinert" haben.

Und die Chemotherapie wirkt wirklich ewig lange noch nach, das hat mir mein Onkologe erklärt, als ich am Ende der Behandlung irgendwie Panik geschoben habe, weil ich Angst hatte, wenn jetzt keine Chemo mehr in meinen Körper kommt, was passiert dann mit den - vielleicht - noch vorhandenen Krebszellen und kommt mein Körper ohne Chemo zurecht.

Ich kann natürlich nicht sicher sein, daß der TM nicht steigen wird in den nächsten Wochen. Man kann bei dieser Krankheit nie irgendwas mit Sicherheit sagen. Es ist nur so ein Gefühl...

Auch die Ärzte können niemals sicher sagen, ob der TM steigt oder sinkt, ob sich ein Rezidiv einstellen wird oder nicht, usw.

Ich hoffe, ich habe dich jetzt nicht entmutigt. Ich denke, du hast mit der Studie eine echte Chance, auch noch diese letzten "Stippchen" loszuwerden. Vielleicht verschwinden sie sogar in den nächsten Wochen von alleine?!?!?! Aber sicher weiß man sowas nie.

Trotz allem wünsche ich dir einen schönen Abend.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Sternschnuppe07]

Nein liebe Mosi, verunsichert hast Du mich nicht, warum auch?

Es ist eben nur blöd, da heißt es erst nach dem CT, alles wäre in Ordnung und nun das. Ich habe auch das Gefühl, man will diese "Stippchen" nur klein halten, denn was sollte sonst die Aussage, dass man nur, wenn diese sich nach 8 Wochen vergrößert haben sollten, eine neue Therapie einleitet? Wäre es nicht besser, man würde lieber darauf setzen, diese Dinger ganz zu entfernen?
Ich meine sofort, bevor sie sich wirklich vergrößern? Das macht mich unsicher weißt Du? Es kommt gerade so rüber, als könnte man sie allenfalls nur klein halten, als würde man sie niemals komplett entfernen können.
Das ist das, was mir Sorgen macht.

Dir auch einen schönen Abend

Manu

[Anja S.]

Hallo Manu,

ich will dich bestimmt nicht noch mehr verunsichern, aber.............warum die jetzt noch so lange warten wollen, kann ich auch nicht ganz nachvollziehen. Klar sollte man den Ärzten vertrauen, mache ich ja auch, aber dann sollten sie einem sowas schon logisch erklären......(also für mich als Laien, logisch erklären).

Mein Prof. meinte nur zu mir das die letzte Chemo mindestens 3 Wochen zurückliegen sollte bis ich mit der Studie anfangen könnte, bei dir ist das aber schon relativ lange. Habe das Gefühl die wollen noch warten und gucken ob die Dinger noch wachsen ?!? Sorry, ich habe wirklich keine Ahnung, und möchte dich auch nicht verunsichern, aber an deiner Stelle würde ich nochmal genau nachfragen warum, wieso, weshalb..........

In erster Linie solltest du schon den Ärzten vertrauen, aber auch alles hinterfragen, habe ich am Anfang auch nicht so gemacht aber mittlerweile frage ich alles nach. (ausser ich vergesse etwas weil meine Ärztin immer so hektisch ist ).

Wie gesagt, sei nicht verunsichert dadurch was ich jetzt geschrieben habe, und denk dran: Ich hab wirklich keine Ahnung..........

Ganz liebe Grüsse
Anja

[Sternschnuppe07]

Hallo liebe Anja, hallo liebe Christine,

ich werde heute morgen dort noch einmal anrufen, hatte es gerade eben schon mal probiert, aber da war noch die Besprechung, die sie morgens immer machen.
Ich hatte es bislang auch so verstanden, anhand der Mail, die ich von der Oberärztin bekommen hatte, dass man abwarten will, ob die Dinger noch wachsen und nur dann will man eine neue Therapie einleiten. Klar, mir kommt es doch auch lange vor, das macht mich ja so unruhig. Wieso meinen sie, dass eine weitere Chemo nach den Daten im Moment keinen weiteren Vorteil bringen würde? Sie hat doch so gut angeschlagen bei mir.

Ja, Du hast recht Christine, auf dem CT hatte man zwar die winzigen Restchen gesehen, diese aber für Vernarbungen gehalten, der TM ist ja auch auf 25 gesunken, zumindest zu diesem Zeitpunkt, deshalb dachte man ja auch, ich sei tumorfrei. Hätte ich mich nicht für die Mimosastudie angemeldet, dann würde ich jetzt noch denken, alles sei ok. Dann würde ich auch in 8 Wochen zum CT gehen und wäre es dann gewachsen, würde man es wohl als ein Rezidiv einstufen keine Ahnung und ich wäre in eine andere Studie gekommen. Das war ja die Alternative am Anfang, als man noch nichts davon wusste, entweder Mimosa, oder aber 8 Wochen warten und dann wieder zur Kontrolle kommen, wenn was gewachsen wäre, würde ich in die andere Studie kommen. Ich vermute in die 2-11, zumindest hatte man mir das so gesagt.

Aber gleich weiß ich hoffentlich mehr und hoffentlich nur gutes.

Du meinst, dass man 2 PET Untersuchungen braucht? Eine hat ja wohl leider schon ergeben, dass es noch Tumorreste sind oder? Und dann noch eine, damit man sieht, ob diese gewachsen sind? Ich weiß es auch nicht, mir schwirrt eigentlich immer noch der Kopf, das war Achterbahnfahren pur, mal ganz nach oben, mal steig bergab. Erst angeblich tumorfrei, nun wieder doch nicht und dann noch die Aussage, dass aufgrund der Daten eine Fortführung der Chemo keinen weiteren Vorteil bringen soll. Als hätte man mich aufgegeben, als wäre ich eine Art Sonderfall, denn so etwas habe ich wirklich noch nie gehört.

viele Grüße

Manu

[Sternschnuppe07]

so, habe gerade eben telefoniert und folgendes ist dabei herausgekommen:

1. Die Chemo hat sogar sehr gut gewirkt!
2. Man will mir lediglich eine Therapiepause von 8 Wochen gönnen und danach ein CT machen, um zu sehen, ob die Reste, die im übrigen nicht am Darm sein sollen sondern lediglich im Bauchfell verteilt, so zumindest hatte ich es verstanden, größer geworden sind. Sind sie größer geworden, will man versuchen, mich in die Studie zu bekommen, was nun wiederum das Wort versuchen bedeuten soll, weiß ich auch nicht. Ich hatte aber auch hinterfragt, ob man auch ohne Studie etwas machen würde, man wird es machen.
Puh, ich weiß, ich nerve, ich weiß, ich bin total aufgeregt gewesen und dementsprechend auch dumm bei meinem hinterfragen, es schwirrt einem der Kopf, man kann nicht klar und cool denken, dass ist das Problem dann dabei.

Aber ich hoffe und glaube, dass es nun nicht mehr so schlimm aussieht wie vorher oder wie seht Ihr das? Therapiepause, ok, wenn es ein Risiko wäre, würde man mir diese bestimmt nicht gönnen oder?
Ich weiß, diese Krankheit ist leider für jede(n) unberechenbar in gewisser Weise, damit müssen wir wohl alle leben, die betroffen sind, nur ich hoffe, es sieht nun besser aus als vorher oder was meint Ihr???

liebe Grüße

Eure Manu

[MarcoIL]

Hallo Manu,
ich habe gerade deine Zeilen gelesen. Es tut mir sehr leid, daß du kein
besseres Ergebnis bekommen hast. Aber versuche erst mal wieder dich
zu beruhigen und stecke den Kopf nicht in den Sand.

Die bildgebenden Verfahren PET/CT sind eher eingeschränkt aussagekräftig bei Bauchfellmetastasen. Die ist leider mit einer chronischen Erkrankung nicht
vergleichbar. Ich lege dir ans Herz, dich sehr schnell mit einem Zentrum
für Peritonealkarzinose in Verbindung zu setzen( z.B Dr Piso/Uni Regensburg), die evtl. nochmals eine makroskopische Tumorfreiheit zumindest anstreben werden. Besprich dies auch mit deiner Onkologin. Diese Erkrankung spricht nur bedingt auf Chemotherapien an. Wichtig ist nun, eine weitere Ausbreitung zu vermeiden, die Bild gebend gar nicht zu erfassen ist. Dein TM ist ja wie du schreibst noch niedrig, was doch auch erfreulich ist.

Ich hoffe, es geht dir soweit gut und ich wünsche dir ein paar ruhige
Feiertage. Alles Gute M.

[Sternschnuppe07]

Hallo lieber Marco,

danke für Deine guten Wünsche. Ich habe mich in der Zwischenzeit wieder etwas beruhigt, da ich ja nun mit meiner Ärztin telefoniert habe.
Fakt ist, man legt deshalb eine Pause ein, um jetzt noch nicht alles Pulver zu verschiessen, so wörtlich, weil die Tumorherde Gottseidank sehr klein sind, so klein, dass man sie ja bei der CT Aufnahme für Vernarbungen gehalten hatte. Der TM lag ja zu diesem Zeitpunkt auf 25, also der CA 125 und ich hoffe sehr, das er da immer noch ist und in keinem Fall gestiegen ist.

Anfang Mai habe ich wieder ein CT, dann wird eine Verlaufskontrolle gemacht und wenn die Herde dann nicht gewachsen sind, macht man auch weiterhin keine Therapie.

Regensburg? Ich wohne in NRW, das ist also nicht gerade um die Ecke.

Darf ich fragen, woher Du das alles weißt?

viele Grüße

Manu

[MarcoIL]

Hallo Manu,

schön daß du dich beruhigt hast. Ich musste mich mit der Perionealkarzinose
leider aufgrund meiner erkrankten Frau auseinandersetzen. Diese wird leider
von den meisten Erkrankten, da sie ja "nur" Folge eines Primärtumores ist,
zunächst unterschätzt. Leider gibt es bisher keine wirksame Standardtherapie.
Diese "Tumorrestchen", wie du sie beschreibst, sind mit den üblichen Chemothp.-Schematas, zu Beginn meist platinhaltig, im günstigen Falle nur im
Wachstum zu hemmen. Oft setzt nach 4-5 Zyklen eine Resistenz ein, beziehungsweise der Körper toleriert keine weiter Gabe. Auch ist der Primärtumor zu berücksichtigen. Dies scheint deine Onkologin auch
zu berücksichtigen. d.h. man wartet ab, und reagiert dann. Inwieweit sich
die PK ausbreitet, ist selbst mit einer Laproskopie nicht genau festzulegen.
Deshalb wird bei bestehender Diagnose auch auf diesen Eingriff verzichtet,
da man den weiteren Verlauf abschätzen kann.
In verschiedenen Zentren versucht man nun mit einer Behandlung bestehend
aus einer spez. OP.Technik ( von einem amerik. Onkologen ) und Hyperthermiebehandlung, diese Erkrankung erfolgreich zu behandeln.
Mittlerwile gibt es über 15 Zentren in Deutschland. Die meisten Fallzahlen
haben sicher Dr.Piso Regensburg sowie Dr. Müller, Würzburg.
Für eine erstes Gespräch und Einschätzung würde ich dir empfehlen,
vielleicht beide aufzusuchen, Beide sind sehr nett, und reagieren sehr schnell
auf deine Anfrage, Kosten fallen für dich dabei keine an, da diese die GKV
trägt.
Was für dich wichtig ist: Für Behandlungserfolg und Prognose ist der Grad der Ausbreitung von großer Bedeutung. Das heißt: keine Zeit verschwenden.
Meine Frau und ich wurden erst sehr spät auf diese Behandlungsmöglichkeit
per Zufall von einem unbeteilgten Arzt aufmerksam gemacht.Leider.

Und auf eine begleitende Chemotherapie kannst du immer noch umsteigen.
Dein Ziel sollte jedoch noch immer Tumorfreiheit sein, wofür ich dir fest
die Daumen drücke. Vielleicht kann dein Mann ja vieles für dich organisieren,
Bayern und Franken ist eine schöne Gegend.

Anbei noch ein paar Links http://www.uniklinikum-regensburg.de...enst/index.php
http://content.karger.com/ProdukteDB...name=88551.pdf
http://www.surgicaloncology.de/

Gruß M.

[Sternschnuppe07]

Hallo liebe Christine, hallo lieber Marco,

danke für Eure zahlreichen Infos. Also, wenn das auch in Düsseldorf gemacht wird, werde ich das sicherlich mit in Angriff nehmen.

Das ist doch die Methode, bei der, während der OP Chemo in den Bauchraum geleitet wird oder??? Stellt sich nur die Frage, machen die das 1 x oder mehrere Male?
Düsseldorf ist in jedem Fall eine sehr gute Alternative und nicht so weit entfernt wie bspw. Freiburg.

Was meint Ihr, soll ich meine Onkologin in Essen direkt darauf ansprechen? Es ist natürlich auch möglich, dass sie nicht gerade begeistert darauf reagiert, denn ich würde ja damit sozusagen die Klinik wechseln, aber es geht schließlich um mein Leben und da strebe ich selbstverständlich die absolute Tumorfreiheit an.

liebe Grüße

Manu

[Sternschnuppe07]

Liebe Christine, bevor ich nun endgültig schlafen gehe, kann kaum noch die Augen offen halten, ist aber wichtig für mich im Moment:

Also Du meinst, dass auch die "Stippchen" am Bauchfell gut auf eine Chemo ansprechen oder habe ich Dich da falsch verstanden?

Ich soll mir genau überlegen, ob ich an der Studie 2.11 teilnehme? Ist die nicht so gut für mich, was meinst Du? Klar ist die allerbeste Lösung immer die mit dem Ziel, alles zu entfernen, nur geht das überhaupt bei mir? Weißt Du, mir schwirrt immer noch ein wenig der Kopf, ich denke sehr viel darüber nach, wäge alles ab, ist doch noch Neuland für mich alles. Dazu immer noch ein wenig die Enttäuschung, dass es doch nicht so ganz geklappt hat, das will alles erst einmal verarbeitet werden.
Wovor ich auch Angst habe ist, dass irgendwann einmal eine Chemo nicht mehr wirken könnte. Ich weiß, an so etwas sollte man nicht denken, aber so bin ich leider nun einmal, brauche für fast alles mindestens einen Plan B.

So, Kopf schwirren hin oder her, ich bin nun leider müde, kann keinen klaren Gedanken mehr fassen, alles liebe und gute N8 an alle, falls überhaupt noch jemand lesen sollte vor dem Aufstehen.

liebe Grüße

Manu

[Sternschnuppe07]

Einen wunderschönen, guten Morgen liebe Christine und lieber Marco,

habe mich nun einmal ein wenig näher mit Euren wundervollen und sehr interessanten Infos befasst, das ist ja wirklich sehr interessant und so vielversprechend. Klasse wirklich.

Da bin ich u.a. auf einen Fall gestossen, der jedoch schon einige Jahre zurück liegt, dort hatte jemand Bauchfellkrebs, schien schon am Ende zu sein, die Ärzte hier hatten ihn als unheilbar eingestuft, aber er hatte sich dann letztendlich an Dr. Sugarbaker direkt gewandt, der ihn operiert hatte. Die Kasse hatte die Kosten übernommen, finde ich toll und nun ist er geheilt. Das liegt nun schon einige Jahre zurück, ich hoffe, das es ihm noch gut geht.
Nun muss man ja offenbar zum Glück nicht unbedingt in die USA reisen, es gibt ja, wie Ihr schon bemerkt habt, auch hier schon viele Operateure, die diese Methode erfolgreich anwenden.

Ich denke, dass ich dahingehend tendieren werde, es klingt sehr vielversprechend und interessant.
Nur in Düsseldorf hatte ich leider einen Professor Maier nicht gefunden, vielleicht ist er dort nicht mehr beschäftigt? Aber man wendet dort diese Methode an richtig? In Deinem Artikel lieber Marco, stand u.a., dass sich auch Kliniken in Witten-Herdecke damit befassen? Oder sind das lediglich "nur" Ansprechpartner? Wie schon geschrieben, ich wäre dankbar für jeden Tipp und ich glaube, dass ich das in Angriff nehmen werde. Man muss sich das einmal vorstellen, da gilt jemand als unheilbar, ist schon körperlich fast verfallen und wird gerettet, wieso arbeiten nicht alle Unikliniken nach diesem Schema? So neu ist es doch offenbar auch nicht mehr, ich begreife nicht, warum sich einige Ärzte dagegen zu sträuben scheinen. Selbstverständlich ist eine absolute Tumorfreiheit die allerbeste Überlebensgarantie. Wenn ich schon 80 wäre, dann könnte ich es ja verstehen, dass man eher dahingehend tendiert, dass man die Krankheit in Schach hält, aber so? Ich bin doch noch viel zu jung, um nicht alles auszuprobieren, was man mir anbieten kann in der Hinsicht oder? Fakt ist, ich werde es in Angriff nehmen, die Krankenkassen scheinen das ja auch zu übernehmen, wo also sollte dann da das Problem sein? Danke noch einmal für Eure wirklich sehr wertvollen Tipps und dass Ihr Euch so lieb Gedanken über meine Sorgen macht. Ihr seid sehr lieb.

ganz liebe Grüße

Eure Manu