Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen

[monika382002]

hallo thomas,
dass ist schön von dir zu hören,dass es deiner frau im moment gut geht und sie bis jetzt alles so gut ertragen hat. und vorallen dingen dass sie auf die betrahlung verzichten kann.
mein mann ist seit gestern wieder im krankenhaus für die 4. chemo, r-dharp. bis jetzt hat er alles prima vertragen,keine nebenwirkungen,bis auf die müdigkeit aber wenn es weiter nichts ist. wenn er dann nächste woche heim kann,dann wird paar tage später das CT gemacht um zu sehen ,wie weit es zurück gegangen ist. aber die ärzte und vorallen dingen ,mein mann und ich, sind zuversichtig das es zurück gegangen ist. er brauchte auch gestern kein nabic mehr.
wenn das ct gemacht ist, müssen die ärzte sich dann mit der uniklinik in verbindung setzen wegen der bestrahlung und hartdosierte chemo. dies sollte ja so im september geschehen. aber vielleicht sit es ja auch so wie bei deiner frau und er brauch keine bestrahlung, dass wäre natürlich super aber wir müssen abwarten. jetzt kommen jedenfalls noch 1 chop und dann nochmal ein dharp chemo dran.
er fühlt sich so ganz gut, nur hat für wenig sachen lust. wir sind früher immer jeden sonntag wandern gegangen,nun schafft er nicht mal mehr 2km. das macht ihn wahnsinng. hoffendlich kommt das nach der ganzen terapie wieder zurück. das wäre schlimm für ihn wenn das nicht der fall wäre. wir sind schon die nächsten dolomittenwanderungen am planen ;-)
gruß monika und weiterhin gute besserung für deine frau !!

[GD54]

hallo monika!
dein mann zählt noch - genau wie meine frau - zum "MLC-younger" therapieschema. patienten mit über 65 jahren kommen normalerweise nicht mehr in den "genuss" der vollen behandlung.
von daher ist es natürlich phantastisch, daß unsere beiden patienten bisher alles so gut überstanden haben.
meine befürchtung ist jedoch, daß vieles, was uns bisher an nebenwirkungen erspart blieb, im laufe der hochdosis-chemo zuschlagen wird. zumal der mehrwöchige aufenthalt im krankenhaus an sich schon sehr deprimierend sein wird....
bei meiner frau ist jetzt noch ein problem mit der schilddrüse dazu gekommen, wir wissen leider noch nicht was es ist.
schöne gruße an euch beide und viel durchhaltevermögen!
thomas

[monika382002]

hallo thomas,
ich hoffe, deiner frau geht es gut !!??? was ist mit ihrer schilddrüse? mein mann hat seit jahren unterfuktion der schilddrüsen und nimmt daher tabletten.
am montag hat er knochenmark pumtiert bekommen aber das ergebniss bekommen wir ja erst ende nächster woche. aber am dienstag wurde dann auch CT's gemacht. Beim abtasten sagte der Arzt schon, sie seien nicht mehr tastbar und siehe da, auf den aufnahmen waren sie deutlich zurück gegangen !!!! uns fiel so einen grossen stein vom herzen dass die terapie angeschlagen hat. heute ist er wieder ambulant und in 3 wochen noch mal stationär und dabei wird dann die stammzellen gesammelt,sagte der arzt. am 18.8 muß er sich mal in der uniklinik vorstellen,wo die hartdosierte chemo plus bestrahlung, gemacht werden muß. davor habe ich grosse angst. hier die ganzen chemo's bekommt ihm ja so ganz gut. hat deine frau schon die stammzellen entnommen bekommen? wie funktioniert das?
guuuute beserung deiner fau und viele grüsse monika

[GD54]

hallo monika! ich hoffe deinem mann geht es gut soweit!!

die schilddrüsensache wird erst nach abschluß der therapie angegangen, vorher ist das zu anstrengend. eine genaue diagnose haben wir nicht.

zur entnahme der stammzellen ist zu sagen, daß der patient so 3 bis 4 stunden ruhig liegen muß (angeschlossen an eine maschine -ähnlich blutwäsche) - er sollte also vorher noch einmal zur toilette gehen. ansonsten ist das wohl eher nur langweilig und keine all zu große sache, vor der "mann" angst haben müßte.....

ich hoffe bei euch auf ein gutes ergebnis des knochenmarkes - bei meiner frau war es "ohne befund", d.h. keinerlei böse zellen nachweisbar. eine woche nach der letzten chemo und der stammzellenentnahme hat meine frau noch einmal eine magen- und darmspiegelung mit entnahme von gewebe bekommen. das ergebnis haben wir gestern erhalten: alles ohne befund - was ein glück !!!

bei meiner frau wird - wie schon gesagt - nicht bestrahlt.

momentan geht es ihr supergut, sie hat heute alle fenster geputzt und auch noch den rasen gemäht (und der ist nicht klein).

die hochdosis-chemo ist für den 15.august geplant - da haben wir beide einen riesenbammel - besonders vor einem krankenhaus aufenthalt von mindestens 3-4 wochen

zu deinem mann nochmal: es ist doch das wichtigste und supergut, daß die chemo anschlägt - alles andere wäre doch eine katastrophe!!

ich bin inzwischen äusserst optimistisch und euphorisch, daß die krankheit bei meiner frau für mindestens 5 bis 8 jahre zurückgedrängt werden kann. das ungewisse ist doch, daß mantelzell-lymphome erst seit dem einsatz von rituximab (also seit ca. 5 jahren) "kurativ" behandelt werden - und der augenscheinliche erfolg der therapie schlägt sich daher einfach noch nicht in den statistiken nieder.

liebe grüße auch von mir - und toi, toi, toi !!!

[Micha1950]

Hallo,
ich bin auch an einem MCL erkrankt. (Darm- und Augenbefall). Die autogene SZT haben die Ärzte nach 3 Versuchen abgebrochen. Ich konnte nicht genügend Stammzellen mobilisieren. Eine andere Erhaltungstherapie stand damals 2010 nicht zur Verfügung. Man wollte abwarten, bis das MCL wieder aktiv wird und dann würde man wieder mit Chemo behandeln. Das war natürlich eine düstere Prognose. Aber nun wurde vor ca. 4 Wochen eine sehr erfolgreiche Studie der Universitätsklinik München veröffentlicht. Es gibt jetzt eine Erhaltungstherapie mit Rituximab für Patienten, die für eine autogene SZT nicht geeignet sind. Die durchschnittsfreie Remission beträgt 51 Monate. Am 2.8. fange ich mit dieser Erhaltungstherapie an. Ich bekomme den Antikörper alle 2 Monate bis die Krankheit wieder aktiv wird. Da Rituximab beim MCL als Erhaltungstherapie noch nicht zugelassen ist, hatte ich bei meinen Kostenträgern (Debeka und Beihilfe Land Berlin) vorher einen Antrag auf Kostenübernahme gestellt. Die Kosten werden übernommen. Als Privatpatient habe ich es bei diesen Off Label Anwendungen etwas einfacher.

Alles Gute
Michael

[monika382002]

halloschen,
so, heute haben wir auch das ergebniss von der knochenmarkpumtion, erhalten. es ist nichts mehr nachweißbar. es war ja 10% befallen. zum glück ist es jetzt "rein".
die bestrahlung plus hochdosis chemo soll trotzdem stattfinden. hm, schade, wäre so schön gewesen wenn es wie bei deiner frau,thomas, auch ausfallen könnte. naja, ich hoffe von ganzem herzen das er dann geheilt ist. wobei der satz mir immer noch in den ohren liegt, man kann es nicht heilen,nur zurück drängen.
kann man da nicht irgendwie "vorbeugen" ?
vg monika

[GD54]

hallo monika!
schön, daß es bei deinem mann auch so "glatt läuft"! mir sind - ehrlich gesagt - die beweggründe,warum bei meiner frau auf die bestrahlung verzichtet wird, sind mir nicht klar. da werde ich aber nochmal bohren!!

mit "vorbeugen" ist wohl leider nix - alles was zu stärkung des immunsystems angeboten wird, (z.b.mistel-therapie) kann - soviel mir bekannt ist - das MZL wieder auslösen.
wie michael berichtet, wird die R-erhaltungsatherapie (als vorbeugung) wohl nicht von den krankenkassen übernommen. vielleicht ändert sich da ja mal etwas....
schönen gruß,
thomas

@michael
ein fröhliches "willkommen" dir, michael !!!
schön - wenn auch aus traurigem anlass - daß wir hier jetzt schon 3 MZLer zusammen haben!
darf man erfahren, wie alt du bist (ich vermute mal, um die 63) - und wann du erkrankt bist? wie wurdest du vorbehandelt??
das mabthera (rituximab) scheint ja ein teufelszeug zu sein und zu den allergrößten hoffnungen anlass zu geben - zum glück....
ich würde mich freuen, wieder von dir zu hören.
gruß,
thomas

[monika382002]

hallo thomas,
bis jetzt hat uns noch keiner etwas gesagt,dass wir für die behandlung von rituximab, bezahlen müssen. weder die ärzte, noch die tk .
hat deine frau denn probleme mit dem magen gehabt? das sie magen und darm spieglung machen musste? mein mann hat keinerlei beschwerden. und davon hat auch noch keiner was gesagt,dass er dies noch machen lassen muß. ich wünschte nur, der aufendhalt in der uni wäre schon rum. was da auf uns,auf ihn, zukommt. wie er dass alles verkraftet.
auch deiner faru weiterhin alles gute !!!!!!!!!!!!!!!

und auch dir michael !!!!!!!!!!!!!!!!!

vg monika

[Micha1950]

Hallo Monika und Thomas,
ich bin 61 Jahre alt und seit Juni 2007 erkrankt. Damals wurde bei der Koleskopie ein großer Dickdarmtumor entdeckt und entfernt. Die pathologische Untersuchung ergab MzL/ IVB. Ich bekam von 8/2007-5/2008 6x R-CHOP. Zwischendurch mußte ich noch mehrmals operiert werden, weil MRSA Keime meine Op. Wunde bsudelte. Dez.2009 der Schock. In beiden Augen je 1 Tumor. Die waren vorn auf der Bindehaut. Erblindungsgefahr bestand offenbar nicht. Fernsicht war ok. Aber mit dem rechten Auge konnte ich nicht mehr lesen. Ich sah nur eine graue Wand. Dann der Horror: Bindehautbiopsie!! 6 Wochen hatte ich Schmerzen und ein dickes Musauge. Weitere Untersuchungen ergaben zusätzlich wieder einen Darmbefall. Ich bekam zur Tumorbekämpfung und Vorbereitung der autogenen SZT. 3x R-DHAP. Die Tumore waren zwar weg, aber ich konnte keine Stammzellen mobilisieren. R-DHAP enthält u.a. Cisplatin. Davon bin ich schwerhörig geworden. Ich trage jetzt Hörgeräte. 2 weitere Versuche mit anderen Medikamenten zur Stammzellmobilisierung schlugen fehl. Dann war ich 1 Jahr ohne Erhaltungstherapie. Monika kann ich beruhigen. Wenn Rituximab mit Chemo gegeben wird, zahlen das alle Kassen . Zur Zeit ist R. als Erhaltungstherapie nur für Patienten mit follikulärem Lymphom zugelassen. Die Zulassung eines Arzneimittels wird stets nur für bestimmte Anwendungsgebiete erteilt. Außerhalb des Anwendungsgebietes prüft die KK jeden Einzelfall. Die gesetzlichen Kassen müssen dabei die Vorgaben des Bundessozialgerichts beachten: es muß eine schwere Krankheit vorliegen, es gibt keine andere Therapie und der Erfolg muß durch eine Studie belegt sein. Die privaten Kassen prüfen nur die Erfolgsaussichten. Am 9.8. muß ich zur Kontrolle in die Augenklinik.

Alles Gute
Michael

[GD54]

hallo michael!
dann hast du ja mit deinen kostenträgern wirklich glück - was machen bloß die anderen patienten, die eigentlich eine erhaltungstherapie bräuchten? als selbstzahler ist das wohl nicht zu stemmen. aber die vorgelegte studie ist ja schon einmal ein erster schritt zur zulassung.
für den 9.8. wünsche ich dir alles erdenklich gute - aber mit rituxi bist du ja auf einem sicheren weg.

@monika
hallo monika,
da magen und darm befallen waren, gehört zum staging auch automatisch die magen-/darmspiegelung (beschwerden hatte sie übrigens auch nicht). das sind zwar auch zwei eingriffe, aber dafür ist anschliessend die diagnose sicher.

meine frau geht am 15.8. in die klinik zur hochdosis. dein mann erst am 18.8. - da habt ihr uns ja bald eingeholt

gruß, thomas

[GD54]

hallo monika!
wie geht es deinem mann? läuft alles glatt?


und michael - wie schlägt das rituxi an?


meine frau ist mitten in der hd und hat ihre stammzellen zurück erhalten. sie ist heute bei tag 5 nach hd und die nebenwirkungen haben sie leider voll im griff. wir hatten dhap schon mit viel glück und wenigen nebenwirkungen überstanden, aber jetzt schlägt die chemo voll durch....

[Micha1950]

Hallo Thomas,
Rituxi vertrage ich offenbar sehr gut. Null Problemo. Die Augen sind auch o.k. Für Deine Frau freue ich mich, dass es bei ihr wenigstens mit der Stammzellmobilisierung geklappt hat. Bei mir hat man ja drei vergebliche Versuche gestartet. Die SZT. ist ja noch immer die sog. first Line Therapie. Deiner Frau wird es besser gehen, wenn sich die Blutwerte wieder im Normalbereich befinden. Die werden bestimmt täglich besser. Ich wünsche Euch alles Gute.
Michael

[GD54]

hallo michael,

rituxi ist wirklich ein segen! ohne wären wir alle hoffnungslos....

heute und morgen werden die schlimmsten tage für meine frau, sie hat mir eben gesimst, daß sie gegen die schmerzen jetzt morphin bekommt.
stammzellen wurden ausreichend gesammelt vor der SZT und auch schon zurückgegeben (wir sind - wie gesagt - bei tag 5). hoffentlich geht es dann ab dienstag wieder bergauf !!

dir alles gute!!!

gruß

thomas

[monika382002]

hallo thomas,
sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. nun hat mein mann die 6 zyklen durch und bis jetzt alles gut überstanden. nun warten wir bis die werte auf 1000 sind (ca nächste woche mittwoch)und er nach mainz zum stammzellen sammeln, kann. dann heisst es wohl wieder warten, bis er wieder nach mainz kann ,zur hochdosis und ganzkörper bestrahlung. oh je, ich habe gelesen das deine frau jetzt so schmerzen hat und sie morphium bekommt. dass tut mir sehr leid. ich weiß garnicht wie ich das durch stehen soll, wenn ich mein mann dann so sehe und er so schmerzen hat. er macht ja jetzt schon teror wenn ich ihm wieder die spritzen geben muß. aber zum glück hat er bis jetzt alles gut überstanden, kaum nebenwirkungen. aber wie ich das so lese, wartet noch einiges auf ihn :-(
er ist optimistisch und ich will es auch sein.
weiter alles gute für deine frau!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! auch dir, michael !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
vg monika

[monika382002]

nochmal ich,
thomas, wie lange hat das gedauert, als deine frau die stammzellen gesammelt hat und sie zur hochdosis kam? und sie hat die dosis jetzt hinter sich und hat jetzt schon ihre wieder bekommen?
gruß monika