Mpnst, danach Chemo?

[bon]

Hallo Ansgar,

die Studie an der mein Mann 2005/2006 teilgenommen hat lief über Tübingen. Kürzel wie bei vielen Studien EORTC und eine Nummer, die ich leider nicht auswendig weiß. Schaue ich bei Gelegenheit mal nach. Leiter der entsprechenden Arbeitsgruppe in Tübingen ist Prof. Hartmann.
Die Nervenschmerzen bei meinem Mann rühren zur Zeit eher von der neuen Chemo her, die mein Mann seit Oktober 2006 erhält Kombination Gemcitabin/Taxotere. Das Taxotere macht da die Probleme.

Viele Grüße und weiterhin Kopf hoch

Ibo

[aw31]

Hallo,

"Viele Grüße und weiterhin Kopf hoch" der Kopf bleibt oben oder hoch, ich muss ja noch in die Zukunft gucken.

Der Prof. Hartmann ist für viele Chemoprotokolle, -studien und begleitende Protokolle mit verantwortlich, von denen ein Teil von uns "Sarkomerkrankte" derzeit profitiert.
Ein Zitat aus meinem Arztbrief:
Insgesamt bleibt bei einem G3-Sarkom die adjuvante Chemotherapie zu empfehlen. Dies war die Meinung des Universitätsklinikum Mainz und dies ist auch die Meinung des Zentrums für Weichteilsarkome an der Universität Tübingen (Prof. Hartmann).

Ich freue mich darüber, daß ein Teil der Ärzte sich heutzutage in Netzwerken (egal ob regional oder überregional) organisieren, sich untereinander austauschen (Telefonkonferenzen, E-Mail-Verkehr,...) und nach einer optimalen Behandlung streben, so daß ich als Patient davon proftiere(n kann).

Viele liebe Grüße
Ansgar

SCHNITT

DAS gab's am Wochenende auf einer Weide am Rheinbacher Wald zu sehen.

Wer hat die schönste Zähne im Land?

Gehört hier nicht wirklich rein, aber es musste mal sein...

[bon]

Hallo Ansgar,

habe dir auch eine PN geschickt. Bist Du in Mainz in Behandlung?

Gruß

Ibo

[Shakira]

Hallo Ansgar und Ibo und alle anderen,

ich lese mit Interesse diesen Link, seit einiger Zeit etwas schweigsam, denn wir haben gerade wieder eine schwere Zeit...mein Mann erkrankte vor 4 Jahren an einem epitheloiden Sarkom im Oberschenkel, was schon in die Lunge metastasiert hatte.... damals hatte er 6 Zyklen Doxorubicin/Adriamycin erhalten.
Ich schrieb schon mal, dass er dann mit Hyperthermie weiter versuchte, diesen Mist-Krebs zu bekämpfen. Im Bein zumindest mit dem Erfolg, dass es nicht zu weiterem Wachstum kam.
Aber nun - nach 4 Jahren - hat er plötzlich wieder Lungenmetastasen.
Er liegt inzwischen in der Veramed-Klinik in Meschede (www.veramed-klinik.de) Er scheint mit dort gut aufgehoben zu sein, da sie dort eine ganzheitliche Tumortherapie betreiben.
Ab heute Abend bekommt er wieder Chemo - diesmal "Docetaxel und Gemcitabin" - daher meine Frage an Ibo:
Ist das Taxotere das gleiche wie Docetaxel? Was macht ihr gegen diese Nervenschmerzen? Der Arzt in Meschede sagte, man könne dann Vitamin B12 spritzen? Wie übersteht dein Mann die Chemo sonst?
Die Erinnerungen an die Chemo vor 4 Jahren sind so entsetzlich, dass mein Mann schon allein beim Gedanken daran übel wird. Angeblich soll das Docetaxel / Gemcitabin aber nicht sooo schlimm sein wie damals das Adriamycin...??? Und es soll bessere Wirkungen auch am Tumor im Bein haben...? Zunächst muss ja mal wieder die Lunge frei werden...

Ansgar, ich weiß durch meinen Mann ziemlich genau, was du durchmachst - Kopf hoch, du meisterst das ganz hervorragend. Interessanterweise siehst du auf deinem Bild meinem Mann wirklich ähnlich! Ihr müsst in etwa im gleichen Alter sein... mein Mann wird diesen Juni 37 Jahre alt.... momentan schwanken wir auch zwischen Heulkrämpfen und zaghaftem Lächeln, Optimismus und Angst... aber es ist gut zu wissen, dass man nicht allein ist.

Viele Grüße,
Anja

PS: Manchmal schreibe ich schneller als ich denke.... habe mir eben erst diesen Link nochmal von Anfang an durchgelesen...ja, da wird mir einiges klarer:
a) die entsetzlichen Erinnerungen an die Doxorubicin Chemo rühren wohl daher, dass mein Mann sie ambulant bekam...Wartezimmeratmosphäre, Infusionen am Fließband, dann noch ein paar Tabletten oder Tropfen "gegen das Kotzen" und ab nach Hause... das war nix.... 6 Zyklen Höchstdosis hat er durchgehalten, es waren sicherlich 1-2 Zyklen zu viel...
die 6. Infusion hat er kaum ertragen können, er fing schon an zu spucken, bevor die Nadel überhaupt im Arm saß....
b) Ansgar, du muss wohl etwas jünger sein als mein Mann...aber ich habe sein Bild noch immer so vor Augen, wie ich ihn kennenlernte, da war er 29.... ich schmunzelte über dein "Wirkungsgrad"-Gerede, da könnte mein Mann auch noch mitreden, er ist auch Ingenieur und wir haben hier mit Photovoltaik zu tun... der Wirkungsgrad der Solarmodule könnte auch höher sein nach unserem Empfinden, wie die Chemo auch.... ;-)
c) habe mir notiert, was ihr zu Mundschleimhautentzündungen, Knochenschmerzen etc. geschrieben habt... ich habe wirklich Angst, was meinem Mann die nächsten Wochen wieder bevorsteht..... aber jetzt bekommt er die Chemo stationär und da in Meschede geben sie ihm nebenbei Behandlungen wie z.B. Fußreflexzonen-Massage, Mistel-Spritzen, Ozon-Eigenblut-Therapie, heute kommt jemand und macht Atemübungen mit ihm, etc... also das ist wirklich etwas anderes dort, als damals in Bremen... daher sollte ich beruhigter sein...

Alles Gute!

[aw31]

Zitat von Shakira

b) Ansgar, du muss wohl etwas jünger sein als mein Mann...aber ich habe sein Bild noch immer so vor Augen, wie ich ihn kennenlernte, da war er 29.... ich schmunzelte über dein "Wirkungsgrad"-Gerede, da könnte mein Mann auch noch mitreden, er ist auch Ingenieur und wir haben hier mit Photovoltaik zu tun... der Wirkungsgrad der Solarmodule könnte auch höher sein nach unserem Empfinden, wie die Chemo auch.... ;-)
c) habe mir notiert, was ihr zu Mundschleimhautentzündungen, Knochenschmerzen etc. geschrieben habt..

Hallo Shakira,

ich bin 31, bald 32 Jahre alt. Die Sache mit dem Wirkungsgrad ist für einen Ingenieur nicht so einfach. Ich habe doch einiges an Zeit gebraucht mich davon zu lösen, daß 10-15% nicht viel sind.

Gegen das Problem mit meiner Mundschleimhaut habe ich bis jetzt ein recht wirkungsvolles Mittel (Salviathymol) gefunden, damit spüle ich mir nach den Mahlzeiten den Mund und zwischendrin. Auf 5-7 Mundspülungen am Tag komme ich.

Meine Knochenschmerzen kommt von der Neulasta-Spritze, seitdem nehme ich Neupogen, da fällt bei mir der Knochenschmerz schwächer aus.

Mein Onkologe wollte nicht, daß ich die Chemo ambulant bekomme, wegen dem einen Wirkstoff (Doxorubicin), den ich über 24-Stunden an 4 Tagen bekomme... UND was viel wichtiger ist, die Abfederung der Nebenwirkungen mit Medikamenten, bei Ausfallerscheinungen medizinisches Personal vorhanden ist.

Manchmal mag ich nicht an die nächsten 3-5 Jahre denken aber vielleicht gelingt es mir doch die tickende Zeitbombe in meinem Körper zu entschärfen.

Viele liebe Grüße und alles Gute für deinen Mann.

Ansgar

[bon]

Liebe Shakira,

Docetaxel ist Taxotere (second line Therapie bei Sarkomen)

Mein Mann hat insgesamt acht Zyklen dieser Therapie erhalten und jetzt zum Schluss sind die Nervenschmerzen doch recht schlimm gewesen, aber es wird langsam besser. Am Anfang ließ sich das wirklich gut mit Paracetamol in einem erträglichen Maß halten.
Ansonsten war diese Chemo für meinen Mann weitaus verträglich als die Therapie mit Doxorubicin/Ifosfamid. Ich will damit nicht die Nebenwirkungen herunterspielen, aber er mußte zum Beispiel zwischendurch kein einziges Mal stationär aufgenommen werden. Es war keine Bluttransfusion notwendig. Die Schleimhäute sind weitestgehend intakt geblieben.
Die gesamte Therapie konnte ambulant durchgeführt werden, was meinem Mann sehr wichtig war und das ist für ihn ein wichtiges Stück Lebensqualität.

Ich hoffe Dir mit diesen Auskünften erst einmal ein bißchen weitergeholfen zu haben und wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute für die kommende Zeit


Ibo

[Shakira]

Hallo liebe Ibo und lieber Ansgar,

danke für eure Antworten - mein Mann hat vor ein paar Stunden das erste Mal die Chemo bekommen (ich vermute, Gemcitabin?) und hat die Ärzte ganz verrückt gemacht - offensichtlich funktionierte erst die Nadel nicht, dann dieser Apparat zum Tropfen-Zählen nicht, dann noch irgendwas nicht und mein Mann - vor lauter Nervosität und Angespanntheit - wurde immer gereizter und kann dann in ziemlich Lautstärke seiner Angst Luft machen (die dann als Ärger rüberkommt) - ich kanns mir gut vorstellen, dass die Ärzte heute nachmittag gut mit ihm zu tun hatten...
Nun sagte man ihm, dass der 2. Teil morgen und dann näcshte Woche (abstand 6-7 Tage) der letzte Teil käme... und es wäre eher nächste Woche nach dem letzten Teil mit bemerkbaren Wirkungen zu rechnen...ich gehe daher davon aus, dass es nächste Woche das Docetaxel sein müsste.... ?
Er will aber nicht so lange stationär da bleiben, das ist gar nicht sein Fall - er will unbedingt nach Hause (bei uns ist es ja auch viel schöner... )
Aber diese Fahrerei - wir müssen 3 Stunden fahren, um ihn hinzubringen und wieder abzuholen... mal sehen, wenn es auch ambulant geht, wie Ibo ja schreibt, dann wäre es vielleicht sinnvoll, den 3. und 4. Zyklus ambulant in Bremen machen zu lassen..... hm, man ist noch so unwissend und planlos, dabei hassen wir es, planlos zu sein...
vor allem will er unbedingt noch den Urlaub, den wir schon seit längerem gebucht hatten, mitmachen - am 24.05. sollte es losgehen, 14 Tage Spanien - mit viel Ruhe und Schatten, meint ihr, das könnte gehen?

@ Ansgar: Mein Mann hatte damals Doxorubicin ambulant bekommen, die Infusion dauerte lediglich 2 Stunden, dann konnte er wieder nach Hause - es wurde damals auch vom "Wirkungsgrad" von 10-20% gesprochen...es hat immerhin bewirkt, dass die Lunge danach frei von Metastasen war und es ihm recht gut ging - also, die Wahrscheinlichkeit von 10-20% reicht aus, um auf der "Winner"-Seite zu sein!
Wenn ich mich recht entsinne, hattest du noch keine Metastasen gehabt, richtig? Dann hast du ja sogar eine noch bessere Prognose und Ausgangssituation als mein Mann - also think positive!

Im Endeffekt versetzt der Glaube die Berge - glaube daran, dass es hilft und die erwünschte Wirkung hat - dann wird es das bestimmt auch!

Alles Liebe!