Ich bin so verunsichert

[irmgard05]

Hallo zusammen, jetzt bin ich also wieder hier.
Wie siehts aus? So wirklich weiß ich das noch nicht. Magenspiegelung und Endosonographie hat nicht wirklich was Neues gebracht. Gott sei Dank nicht, denn ich hatte wegen der Beschwerden, die ich habe, schon an ein Rezidiv im Opbereich gedacht. Ich muss allerdings sagen, ich glaube, ich hab bei dem Gespräch nicht alle Einzelheiten mitbekommen. Es wurden keine Gewebsproben entnommen, da das nicht notwendig war, über die bekannten Lymphknoten hinter dem Brustbein, weiß ich nichts Neues. Das erscheint mir im Augenblick aber auch nicht so wichtig, da ohnehin neue im Hals sind. Mittwoch habe ich einen CT-termin. Erst danach bringen diese Gespräche erst wirklich was. Eher kann keiner sagen, welches Vorgehen sinnvoll ist. Der CEA-wert ist von28,... auf 41,... in den letzten 5Wochen gestiegen. Bislang waren das immer nur Anstiege um 3 oder 4 Punkte. Das sieht jetzt aber anders aus, auchbei allen Vorbehalten diesem Marker gegenüber. Ich scheine mich wohl auf dünner werdendem Boden zu bewegen. Es geht schon an die Nerven.
Ich denke, Gärtner, du bist sicher auch nervös(vorsichtig ausgedrückt). Oder kannst du besser damit umgehen? Ich denke an dich und den MRT-termin.
Gabi, weißt du schon mehr? Ich wünsche, dass es Günstiges ist!
Jürgen, ich hab mich gefreut von dir zulesen. Ich hattemir schon einige Gedanken gemacht, wie es dir wohl geht, denn mit der Art Behandlung, die du hinter dich gebracht hast, wurde dir ja ordentlich zugesetzt, wenn man es mal so ausdrücken will. Ich freumich, dass es dir wieder ein wenig besser geht. Du hast schon viel geschafft! Mir ist damals nach der Reha gesagt worden, es brauche ca 2Jahre, bis ich wieder 90% meiner Leistungsfähigkeit erreicht hätte. Das kam gut hin, nur dass ich jetzt halt den Mist mit den Lymphknoten habe. Ziemlich genau 2Jahre nach der Op!
(Ich hätt gern optimistischer geschrieben, aber im Augenblick habe ich doch erhebliche Probleme mit meine Zukunftsperspektive.
Liebe Grüße Irmgard

[Gärtner]

Liebe Irmgard,

das klingt ja leider wirklich nicht beruhigend, was Du da schreibst und ich kann leider auch gar nicht sagen, beruhige Dich, warte, was auf Dich zu kommt, obwohl es das einzig Richtige ist. Es hat wirklich keinen Sinn, sich fertig zu machen, bevor man konkret etwas weiß(und auch dann hat es ja keinen). Aber ich weiß genau, wovon Du sprichst. Mein MRT war gestern und natürlich weiß ich auch noch nichts. Die Radiologen sagen ja nichts. Am Dienstag werde ich bei meiner Ärztin sein und dann wohl schon etwas erfahren. Und jetzt liegen auch bei mir die Nerven ziemlich blank, denn gerade Zuversicht haben die Radiologen nicht ausgestrahlt und man ist ja sehr sensibilisiert und achtet auf jede Nuance und die klangen nicht gut. Ich bemühe mich trotzdem, so weiter zu machen wie vorher. Gestern war ich zum Ehemaligen-Treffen meiner alten Firma. s war sehr schön und danach ging es mir gleich wieder viel besser. Weil ja der Lokführer-Streik war, musste ich mit dem Fahrrad 1,5 km zur Bushaltestelle fahren. Das hat mir sehr gut getan. Heute habe ich mit meinem Sohn Holz für den Winter gemacht. Bei den Planungen für die nächste Zeit gehen mir dann schon fürchterliche Gedanken durch den Kopf.
Es ist schon so: Jetzt nach 2 Jahren hat man sich so einigermaßen gesundheitlich wieder stabilisiert, dass man wieder vernünftiger essen kann und sich auch wieder mehr zutraut und jetzt soll das wieder zu Ende sein? Du siehst, leicht fällt mir das im Moment auch nicht. Bei meinem letzten Termin beim Onkologen im August hatte der mir gesagt, dass er jetzt nichts machen will, wegen des guten Allgemeinzustandes. Wenn es aber Rezidive wären, dann wären sie nicht operabel. Das geht mir nun verstärkt durch den Kopf. Ich denke darüber nach, was ich tun würde, wenn es denn so wäre.
Trotzdem genieße ich den Tag nach Möglichkeit und werde mir die 2 Tage Galgenfrist noch so angenehm wie möglich machen, d.h. morgen wieder Holz hacken.
Ich drück Dir die Daumen Irmgard und hoffe, dass wir uns bald wieder in besserer Stimmung unterhalten können.

[UeberDenAbgrund]

Liebe Irmgard,

deine Beiträge sind für mich immer sehr wertvoll gewesen, gerade weil sie so informativ und frei von "Zweckoptimismus" sind. Dass Du Dir Gedanken machst kann ich gut nachvollziehen, mir würde es nicht anders gehen. Ich denke an Dich und Deinen CT -Termin am Mittwoch und wünsche auch Gärtner sehr, dass der Dienstag ihn ohne Befund aus seiner "Galgenfrist" erlösen wird.

Liebe Grüße

Jürgen

[ulla46]

Liebe Irmgard, lieber Gärtner,
es ist bestimmt mehr als schwer, in dieser Warteposition nicht den Kopf zu verlieren. Wir wissen ja alle, dass immer mal was nachkommen kann, aber wenn es konkrete Hinweise oder Vermutungen gibt, kanns arg bedrohlich fürs Gemüt werden. Ich wünsche euch von Herzen, dass doch Entwarnung kommt!
Was mich wundert, ist, dass ihr so lange auf der Ergebnisse der Untersuchungen warten müsst. Ich mache CT usw. in der Tagesklinik in Essen und kann auf die Ergebnisse warten. Warum ist das bei euch nicht möglich?
Ulla

[irmgard05]

Ihr Lieben!Danke für eure Antworten. Ich hätts früher nicht geglaubt, aber die Anteilnahme hier im Forum hilft wirklich. Auch, wenn es ja an der eigentlichen Situation nichts ändert.
Es ist auch nicht so, dass ich jetzt in "Sack und Asche"gehe oder nur traurig bin, dass bringt ja wirklich nichts. Ich bemühe mich um normalen Alltag, dem ich allerdings einige schöne Dinge beifüge. So waren wir gestern in einem Skiffelkonzert, Mittwoch bei Chris Barber und was man noch für schöne Dinge tun kann. Das Wetter hilft auch ein wenig. Vor 2 Jahren bei meiner Op, die Zeit davor und danach war eine sehr lange Schönwetterperiode-Hoch Oldenburgia, mein gutes "Omen", denn ich bin ja in Oldenburg operiert worden.
Ich setze schon darauf, dass das auch jetzt mit einer Op zu regeln ist, bin mir aber natürlich darüber im Klaren, dass es auch anders sein kann, bzw. sicher nicht damit auf Dauer( soweit wir das Wort auf Dauer überhaupt benutzen können) gut ist. Ich denke aber auch daran, dass es vielleicht viel mehr und schlimmer ist als ich jetzt zu schreiben wage. Ich kann das auch noch nicht aussprechen. Auch, wenn mir der Gedanke sehr deutlich im Kopf ist.
Den CTBefund am Mitwoch bekomme ich dann gleich mit und er wird auch von dem dortigen Arzt, den ich nun mittlerweile auch kenne, oder wenn jemand anders Dienst hat, besprochen. Damit gehe ich dann direkt zum Internisten, der dann seinerseits den Zusammenhang zu den Ergebnissen von letzter Woche herstellen kann, dann hat es Sinn über Schlussfolgerungen und Maßnahmen zureden. Vorher ist das alles nur Spekulation.Von daher habe ich das vergangene Woche auch nicht angesprochen, nicht nur, weil ich noch mit der Betäubung zu tun hatte(mein Mann war allerdings ungeplant nicht dabei,er hätte sicher nachgefragt) . Donnerstag gehe ich zum Onkologen. Danach sind wir dann schlauer und ich denke, wir bleiben bei der Entscheidung dann erst in Urlaub zu fahren(1Woche) und dann zu handeln bzw. zu behandeln. Von daher, ich denke das ist keine außergewöhnliche Warterei sondern ein normaler Ablauf bis Befunde zusammen sind. Vielleicht hatte ich das aber auch unklar ausgedrückt.
Gärtner, hat dir der Radiologe gar nichts gesagt oder nur nicht in alle Einzelheiten? Sonst ist die Situation, in der du dich befindest ja schon sehr schwierig. Ich denk in den nächsten Tagen ganz besonders an dich! Ich hab das jetzt nicht genau im Kopf, wird MRT direkt befundet oder dauert das wie beim PET. Ich meine beim letzten Mal hätten die mir allgemein gehalten den Befund erläutert.
Jürgen, wie umfangreich ist bei dir denn die eigentliche Op ausgefallen? Ist sie denn nun auf Grund der Chemo "kleiner" in ihren Einschnitten oder ist sie erst durch die Chemo möglich geworden? Vor 2Jahren wurde diese Reihenfolge wie bei dir nicht so gemacht, die englische Studie dazu ist ja erst im vergangenen Jahr veröffentlicht worden. Ich kann mir ehrlich gesagt auch kaum vorstellen, dass ich nach der Op eine so belastende Chemo verkraftet hätte.
Liebe Grüße an euch alle Irmgard

[Gabi]

Liebe Irmgard

Ich kann deine Gedanken voll und ganz verstehen.

Wir Betroffenen hier im Forum wissen was es heißt „Verdacht auf Rezidiv „.
Der Ein oder Andere kann nicht mehr gut schlafen, ist erreckt, hat angst oder ist
öfter deprimiert.
Ich versuche mich mit schönen anderen Dingen abzulenken. War bei meiner Schwester
am Wochenende Ganz-Essen und im Spielcasino .

Du darfst den Tumormarker nicht ganz ernst nehmen, es sei man hat handfest beweise.
Bei mir ist kein Rezidiv festgestellt worden, wir haben Freitag in München angerufen.
Das zu den „genauen Tumormarkern“.
Der ausführliche Bericht wird uns noch zugeschickt.

Ich drücke die Daumen für die CT-Untersuchung am Mittwoch, das sie nicht mehr finden.

Liebe Ulla,
die Ärzte sind so unterschiedlich, mit den herausgaben von Berichten.
Ich musste für Ergebnisse aus der UNI Essen teils zwei-drei Tage warten, bis mir
der Oberarzt den schriftlichen Endbericht vorlas.

Ganz liebe grüße
Gabi

[estella]

Liebe Irmgrad, lieber Gärtner,

ich schicke euch liebste Grüsse und wünsche euch viel Kraft für die Untersuchungen. Denke an euch!!!!!!!!!!

Alles Liebe

estella

[UeberDenAbgrund]

Hallo Irmgard,

beides traf bei mir zu. Mein Tumor war ein T2-T3 und so war ich an der Schwelle, es mit oder ohne Chemotherapie machen zu lassen. Sicherheitshalber hatten meine Ärzte und ich entschieden, die komplette Chemo durchzuziehen. Der Tumor war durch die Chemotherapien innerhalb von 3 Monaten (3 Zyklen über jeweils 5 Tage) von 6 cm auf fast unsichtbar geschrumpft. An dem Operationsfeld hatte dies aber nichts geändert, es wurde nach den Erstbefunden um den Tumor geschnitten, als ob er noch mit vollen 6 cm dagewesen wäre. Der "Sicherheitsabstand" hatte sich aber durch die Chemotherapien vorher dadurch vergrößert. Jetzt mache ich noch 4 leichtere Zyklen Chemotherapie NACH meiner OP um eventuell versprengte Krebszellen im Körper abzutöten - muß aber sagen, dass mir diese "leichteren" Chemotherapien nach meinen OP's schwerer zusetzten als ich dachte, u.a. da man den zusätzlichen Gewichtsverlust duch die Chemotherapie mit dem operierten verkleinerten Magen so schnell nicht aufholen kann. Mein Erholungsprozess von der OP verlängert sich somit spürbar, aber ich nehme es in Kauf in der Hoffnung, dass es was bringt. Ich habe auch lange im Netz und Fachbüchern gesucht, wie viel die Chemotherapie bringt. Es gibt scheinbar noch keine gesicherten Erkenntnisse, da die bisherigen Statistiken scheinbar noch zu jung sind und die untersuchten Personengruppen noch zu klein.

Viele liebe Grüße

Jürgen

[irmgard05]

Hallo, die Rolle des Tumormarkers ist mir schon deutlich, er ist nur ein Indikator, mehr nicht. Wie der Onkologe sagt, wir behandeln keinen Marker sondern nur handfeste Befunde. Nur sind halt schon welche da, jetzt soll nur noch weiter abgeklärt werden, ob da sonst noch was ist. Danach gehts an die Therapie. Wie auch immer die aussieht.
Gabi, verträgst du denn Gans gut? Wenn ich bei Geflügel auch nur etwas von derHaut esse-eigentlich mag ich die gern- ist der angenehme Teil des Essens vorbei, ich muss spucken. Ähnlich geht es mir bei Rotkohl, der ja auch gerne als Beilage dabei ist. Manchmal denke ich, mittlerweile ist es auch schon ein Teil Erwartungshaltung. Schade, beides habe ich gerne gegessen. Man kann aber auch ohne ganz gut leben!
Grüße Irmgard

[Gärtner]

Was das Herausgeben der Befunde anbetrifft: Schon beim vorigen MRT(es war mein erstes MRT überhaupt; beim CT im April war nichts festgestellt worden; ist eben alles Lotteriespiel und vom Zufall abhängig) habe ich nichts erfahren. Der Befundbericht wird vom Professor gemacht und ohne den sagen sie nichts. Sie haben mir aber diesmal die CD-ROM mit den Aufnahmen(die kann ich mir im PC zwar angucken; sie sagen mir aber nichts) gleich mitgegeben und werden den Bericht faxen... "um keine Zeit zu verlieren"(Das ist dann so eine "Kleinigkeit" in den Äußerungen, die beunruhigt.).
Vielen Dank für die Anteilnahme von allen hier im Board. Irmgard hat Recht: Es hilft wirklich. Ich hatte es zwar auch Bekannten und Verwandten erzählt, aber es ist etwas anderes, wenn man Mitgefühl von Menschen erhält, die wirklich wissen, was mit einem los ist. Die anderen können sich beim besten Willen nicht hineinversetzen. Der gute Wille besteht meist darin, zu beruhigen. Das können sie aber nicht. Man merkt, dass sie das selbst nicht glauben und eher erschreckt sind und "schonen" wollen. Es ist zwar trotzdem gut, darüber zu reden, aber man fühlt sich nicht wirklich verstanden. Der Mensch ist schon ein seltsames Wesen.

[irmgard05]

Hallo, den schriftlichen Befund vom CT konnte ich zwar noch nicht mitnehmen, aber die CD und ei recht ausführliches Gespräch. Anschließend haben wir auch noch das Gespräch mit dem Internisten geführt.
Ergebnis: CT hat bislang keinen Anhalt auf gravierende Veränderungen gebracht, aber die Ärztin will noch mal genau mit alten Aufnahmen vergleichen. D.h. also nichts in der Lunge o.ä. Da bin ich zunächst einmal froh. Nächste Kontrolle spätestens in 3Monaten, vielleicht auch mitPET. Es seien eben nur bildgebende Verfahren und es könne durchaus sein, das die Beschwerden und der Tumormarker auf etwas hindeuten, was schlicht und einfach noch nicht zu sehen ist. Der Krebs ist eben da und offensichtlich auch aktiv, wenn auch geringfügiger.
Konsequenz: abwarten. Die Tumormasse (3Lymphk) ist so klein und es geht mir letztendlich so gut, folglich steht eine Chemo in keinem Verhältnis. Das glaub ich sofort, denn was Chemo bedeutet, konnte man schon oft lesen. Auch wenn es da sicher Unterschiede gibt. Ich denke, der Onkologe wird das ähnlich sehen. Ein Entfernen der beiden LK im Hals sieht der Arzt als nicht sinnvoll, da es keinen nachhaltigen Effekt habe und eher schaden könne. Nähe zu den Stimmbändern ... .
Beruhigt? Ein bisschen aber nicht wirklich. Es ist ja auch keine Ruhe an der Krebsfront (wenn ich das mal so ausdrücken darf). Aber ich fahre etwas gelassener nächste Woche in Urlaub, so hoffe ich, in die Sonne, denn hier ist absolutes Müllwetter.
Mein Boden ist dünner geworden, ich hoffe, dass ich mich noch eine Weile auf ihm aufhalten darf.
Gärtner, ich hoffe, du hast nicht nur Ungutes erfahren?
Liebe Grüße Irmgard

[estella]

Liebe Irmgard,

ersteimal bin ich froh, dass es nichts Neues zu sehen gibt!!! Dennoch verstehe ich, dass du nicht vor Erleichterung in die Luft springst. Nur: kein Befund in der Lunge (oder sonst wo) ist doch wirklich eine gute Nachricht. Ich jedenfalls freu mich für dich!!!!
Abzuwarten ist immer eine anstrengende Situation - immerhin steht euer Urlaub bevor und den kannst du jetzt sicher etwas mehr genießen.

Alles Liebe aus dem sonnigen Berlin,

estella

[irmgard05]

Hallo, die vergangene Woche war wirklich anstrengend! Ich habe dann auch nochmal ein ausführliches Gespräch mit unserem Hausarzt und wir beide noch mit dem Onkologen gehabt. Ich habe meinen Standort aber noch nicht wirklich gefunden.
Der Onkologe sagt (wie erwartet) Keine Behandlung, abwarten. Entscheidend sei mein Befinden nicht die Befunde von Blut- und Kontrolluntersuchungen.
Ich frage mich jetzt schon, warum gehe ich dann zu regelmäßigen Kontrolluntersuchungen? Dieser regelmäßige Zyklus ist ja nicht immer leicht zu verkraften. Auf der anderen Seite weiß ich nicht, ob ich damit zu recht käme, dort nur bei besonderen Befindlichkeiten hinzugehen, ohne den Automatismus der jetzt bestimmend ist Kann ich wohl im Januar für mich entscheiden(wenn es mir gut geht),da geh ich nicht hin, da mach ich keine Termine? Der Onkologe scheint schon jetzt die Meinung zu vertreten, Untersuchungen dann, wenn Beschwerden oder Probleme auftreten. Aus seiner Sicht sähen das die Radiologen eben fachrichtungsbedingt anders. Es steht für mich aber in einem gewissen Widerspruch zu seiner Reaktion auf das erste Ansteigen des CEA-Wertes im Sommer 2006 wie da waren PET, Darmspiegelung... . Ich hatte ja keine Beschwerden! Sicher hätte damals sein können, dass man vielleicht etwas entdeckt, das zu direktem Handeln geführt hätte. Aber ist das heute anders? Der Gastroenterologe bei dem ich anfangs war, meinte im Zusammenhang mit der empfohlenen Endosonographie, es mache keinen Sinn jedem Lymphknoten hinterher zu jagen. Damals habe ich ehrlich gesagt nicht verstanden, was er meinte. Heute weiß ich nicht mehr, wie ich mich verhalten soll. Bereits im vergangenen
Jahr habe ich das Erstemal ganz leise gedacht, dass ich nachvollziehen könne, warum manche Leute zu den Kontrolluntersuchungen nicht mehr hingehen.
Ulla und Peter, würde es euch etwas ausmachen über eure Chemo zu berichten, was euch da die Ärzte gesagt haben... Peter, bei dir würde mich insbesondere Genaueres über das Rezidiv und seine Behandlung interessieren. Ich habe versucht das
so im Forum zu finden, das habe ich aber dann nach längerem Suchen entnervt aufgegeben. Vielleicht hilft mir eure Einschätzung der Chemo mich besser mit der möglichen Wirksamkeit zu beschäftigen.
Liebe Grüße Irmgard

[ulla46]

Liebe Irmgard,
das mit der Nachsorge ist bei uns so eine Sache für sich. Es gibt keine Standard-AHB wie z.B bei BK. Zum einen, weil es bei den relativ wenig Fallzahlen keine aussagekräftigen Studien gibt, die als Empfehlung für ein spezielles Vorgehen als Grundlage dienen können. Deshalb heißt die Empfehlung: individuell. Was man allerdings durch Studien weiß, das sind bestimmte Zeitraster. Z.B ist es schon mal ein riesiger Schritt, wenn man das 1. Jahr nach Therapieende o.B überstanden hat. Wenn dann das 2. hinzukommt, umso besser, da das Risiko einer Neuerkrankung dann noch geringer ist (natürlich immer nur statistisch).
Was die Nachsorge betrifft, so ist bei mir z.B. ja nie ein Marker gemessen worden und ich bin froh darüber. Denn was ist denn, wenn er sich erhöht und nichts sichtbar ist. CHemo auf Verdacht? Empfiehlt doch wohl niemand oder? Ich bin ehrlich heilfroh, dass sich die Gelassenheit von Prof. Wilke bzgl. meiner Nachsorge auf mich übertragen hat.
Individuelle Nachsorge heißt z.B. bei mir, dass im November neben Blutwerten, Ultraschall nur CT Brust gemacht wird, weil bedingt durch die Lage meines Tumors eine Wahrscheinlichkeit von Lebermetastasen sehr gering ist.
Was meine Chemo betrifft, so beantworte ich natürlich gerne deine Fragen und berichte von meinen Erfahrungen. Ich schreibe dir dazu eine PN.
Alles Gute
Ulla

[irmgard05]

Danke, liebe Ulla! Ich hoffe, dass ich diese Ruhe und relative Gelassenheit wiedergewinnen kann. Auf dein Angebot werde ich zurückkommen. Das wird aber sicher ein wenig dauern, denn mittw fliegenwir erst einmal in Urlaub. Danach werde ich meinen Sanatoriumsaufenthalt konkret angehen. Ich weiß, dass das Gesundheitsamt ihn bearbeitet hat und werde bei der Beihilfe anfragen, wie bald ich mich in der Habichtswaldklinik anmelden kann. Von diesem Aufenthalt verspreche ich mir schon einiges.
Dieses individuelle Vorgehen ist mir auf der einen Seite auch einleuchtend, ich kann es auch wohl akzeptieren. Das ändert aber wiederum nichts an der Tatsache, dass ich im nächsten Gedanken zweifle. Das ich mit 2Jahren nach Op eigentich schon ganz gut liege, ist mir sehr bewusst, leider kann ich nur nicht sagen: o.B. , das wäre natürlich besser!
Dienstag hole ich mir beim Onkologen meine Thymojectspritze ab, dann werde ich mich nochmal mit ihm unterhalten. Beim letztenMal meinte er u.a. Vielleicht sitzen wir uns in 5 Jahren mit ähnlichem Befund gegenüber - schön wärs schon!
Ich habe wohl auch vor mich nochmal an eines der Krebszentren zu wenden um vielleicht mit deren Hilfe mich bzw. uns besser zu orientieren. Wohin weiß ich noch nicht. Es ist eben schon schwierig für mich meine Position zu finden, eine Haltung mit der ich zurechtkommen kann. Ich denke, mit dieser Situation stehe ich nicht alleine. Denn das ist ja das was wir eigentlich jeden Tag neu machen müssen.
Eine kurze Anmerkung vielleicht noch. Meist schreibe ich: ich - inden meisten Situationen meine ich damit nicht nur mich persönlich, ich sehe da auch oft die Situation meines Mannes und meiner Familie.
Schönen Sonntag noch! Ich werde mich jetzt mit den Nordicstöcken aufmachen und meinen flotten Sonntagsgang absolvieren
liebe Grüße Irmgard