Ich bin so verunsichert

[ulla46]

Liebe Irmgard,
wie oft lässt du den CEA den kontrollieren? Das ständige Starren auf die Werte macht einen doch kirre und im Endeffekt hilft es auch nichts. Was die Überlebenschance angeht ist der Wert bei SPK in der Nachsorge völlig irrelevant, deshalb wird er standardmäßig nicht gemacht. Bist du PK versichert? Da wird ja leider auch oft Überflüssiges gemacht.
Ich wünsche dir von Herzen, dass du die Zeit und Energie, die du jetzt darauf richtest, für Dinge einsetzt, die deiner Seele gut tun.
Deshalb statt
Ulla

[irmgard05]

Hallo zusammen! Liebe Ulla, du hast ja recht. Vorläufig habe ich nicht mehr vor, den Wert kontrollieren zu lassen. Das Problem ist eben, sich einmal darauf eingelassen zu haben. Meist komme ich auch ganz gut zurecht, halt zwischendurch nicht. So war meine Tochter ganz irritiert, weil sie gestern unbeabsichtigt einen Teil eines Telefongespräches mit meiner ehemaligen Chefin mitbekommen hat, bei dem ich in nicht so guter Verfassung war und geweint habe. Ich empfinde ein wirklich ganz offenes Gespräch, in dem ich ungeschminkt das sagen würde, was ich oft denke und fühle, ein solches Gespräch ist für mich mit ihr für mich nicht möglich. Ich würde das wohl nicht aushalten. Ich weiß auch nicht, ob es sinnvoll wäre, ich denke, ich würde dann u.U. Gedanken äußern, die einer positiven Grundstimmung den Boden entziehen. Diese positive Haltung brauche ich aber in meiner Umgebung, wenn ich sie zwischendurch selber nicht habe. Alles etwas verworren,aber ich denke, manch einer kann doch damit etwas anfangen. Mal wieder etwas verwirrte aber liebe Grüße Irmgard

[Mark]

Liebe Irmgard,
Du hast ein Thema angefangen, welches sehr komplex ist.
Aber ich finde es richtig gut, so ein Thema im Forum zu beginnen.
Oft bleiben die Gefühle und die seelischen Dinge hier zu kurz behandelt. Dabei spielen doch viele Faktoren beim Gesunden eine Rolle.
Ich glaube daran, dass viele Dinge bei einer Erkrankung im direkten und viele Dinge im indirekten Zusammenhang stehen. Dazu gehören, der allgemeine körperliche Zustand, der Zustand des Immunsystems, Stressfaktoren, Lebensumstände, Lebensweisen, der seelische Zustand, das soziale Umfeld (Familie, Verwandte, Freunde), die Ernährung und andere Dinge. Alles kann positiv und negativ nach einem Ausbruch einer Krankheit den Verlauf beeinflussen. Genauso sehe ich das bei der Genesung. Wenn du zum Einen schreibst, dass du dir kleine Ziele setzt und zum anderen die Anschaffung eines Schlafzimmers in Frage stellst, in der Form „ob es sich lohnt", stellst du auch die Frage nach der Lebenserwartung. Dabei sind deutliche Zweifel erkennbar.
Jede Investition in deine Lebensqualität ist eine gute Investition. Wenn das neue Schlafzimmer da ist, wird es deine Schlafsituation verbessern, du wirst dich wohl und gut fühlen können. Das bedeutet, das deine Lebensqualität sich verbessert.
Das viele in unserem Umfeld, unsere Situation nicht verstehen können, finde ich ganz natürlich. Zum einen, weil sie auch Angst davor haben, selbst einmal eine so schwere Krankheit zu bekommen, und ein gewisser Abstand eine Art Selbstschutz ist oder auch Unsicherheit ausdrückt.
Aber es liegt auch an unserer Gesellschaftsform. Jemand der krank geschrieben ist, wird als krank akzeptiert.
Jemand, der nach einer Krankheit wieder arbeiten geht, ist also nicht mehr krank geschrieben, muss also wieder gesund sein. Es ist nur schwer zu verstehen, welche Ängste einen begleiten und welche Sorgen sich vor den Nachuntersuchungen in einem breit machen. Ich habe Menschen kennen gelernt, die dachten, Krebs wäre ansteckend, andere gingen davon aus, das wenn trotz Chemo die Haare noch da sind, alles nicht so schlimm ist.
Ein Nachbar sagte zu meiner Frau, dass ich nun, nachdem die Bestrahlung am Freitag (05.01.2007) vorbei sei, ich am Montag drauf noch immer wacklig auf den Beinen gewesen sei. Das sind alles Menschen, die es nicht böse meinen, aber entweder falsches Wissen haben, oder einfach keine Ahnung haben, was eine solche Krankheit und die Behandlungen für Auswirkungen haben und wie lange es dauern kann, wieder in einen ähnlichen Zustand wie vor der Krankheit zu gelangen.
Ist mir auch verständlich, wenn ich eine Erkältung habe und war beim Arzt und das Medikament schlägt an, und ich habe nach einigen Tagen die Erkältung überwunden, dann wird mir keiner etwas ansehen (Z.B.: wackelige Beine) oder in der Regel keine sichtbare Nebenwirkung oder Nachwirkung der Erkältung sichtbar (Z.B.: Haarverlust) sein.

Dass der Amtsarzt sich so geäußert hat, gibt mir leider wieder einmal Recht zur Qualifikation von solchen Ärzten. Wer nicht sehr gut ist, schafft es eben nicht, eine eigen Praxis aufzubauen, oder in einem guten Krankenhaus eine Stelle zu bekommen, und muss sich daher mit einer Stellung und Bezahlung im öffentlichen Dienst in Ämtern zufrieden geben!
Dass du eine Zeit gebraucht hast um das Gespräch zu verarbeiten, kann ich verstehen.
Wie viele Menschen hat so ein Typ schon entsprechend belastet? So ein Arzt ist eigentlich für unser Gesundheitssystem nicht tragbar! Dass du dich da zur Wehr gesetzt hast finde ich toll!

Dass das enge Netz der Untersuchung einen zwar etwas beruhigt, aber auch in einer gewissen Weise lästig ist, kann ich nachvollziehen. Irgendwie kommt man nie zur Ruhe. Dazu die Stimmung in den Wartezimmern. Das bedrückt mich immer wieder und das Warten auf die Untersuchung und die Ergebnisse mit Hoffen und Bangen als Wegbegleiter machen es nicht einfacher.
Deine Unsicherheit wie es weitergeht im Leben, kommt mir bekannt vor. Nicht alles ist sortierbar und Gedanken zu den Bereichen die du genannt hast kommen mir auch bekannt vor. Zum einen das Planen und Vornehmen von Zielen und dann das Hinterfragen, ob die Ziele erreichbar, eben erlebbar sind und die Frage, was passiert mit den Lieben, wenn man selbst nicht mehr da sein sollte. Die Sorgen, die Ängste und die Fragen, die man sich stellt, sind mannigfaltig und weil geballt, oft nicht befriedigend und in einem Zuge beantwortbar.

Ich denke, dass wir da aber einen gewissen Vorteil haben. Niemand, der bei einem Verkehrsunfall stirbt, hat die Möglichkeit bestimmte Dinge vorher zu klären. - Der kleine Streit am Morgen, das Testament, was schon seit Jahren geschrieben sein sollte, das Sicherstellen der Altersversorgung des Partners, die Zukunft der Kinder oder Enkelkinder usw.

Ich selbst, habe diese Dinge aufgrund meiner Erkrankung versucht zu klären, in den Grenzen, die mir möglich waren. Testament, Patientenverfügung, meine finanziellen Dinge habe ich geregelt und sogar Briefe an Freunde und bestimmte Organisationen vorbereitet.
Manche Dinge blieben offen! Man kann nicht alle Weichen für das Leben der Lieben sicher stellen und alles festlegen! Mir wurde klar, dass alles auch ohne mich weiter gehen würde.
Für den einen oder anderen Fall kann man bestimmte Grundlagen schaffen, aber für viele Dinge nicht!
Aber danach habe ich das Ganze als erledigt abgehakt. Auch habe ich beschlossen, manche Dinge viel bewusster zu erleben. Egal wie alt man ist, so ist doch der Wille und der Wunsch noch eine Zeit lang so zu leben, dass man Spaß und Freude am Leben hat, ganz natürlich. Ich glaube nicht, dass es da eine Altersbegrenzung gibt. Ich bin zwar mit 43 Jahren noch ein paar Jahre jünger als du, aber auch mit 60, 70 oder mit mehr 80 Jahren, kann ich mir ein schönes Leben vorstellen, wenn Geist und Körper noch relativ gut funktionieren. Und selbst wenn die eine oder andere Einschränkung vorhanden sein sollte, so denke ich, das ich jemand bin, der trotzdem am Leben hängt und sich auch mit Einschränkungen verbunden, noch ein paar schöne Tage, Wochen Monate und Jahre wünschen und vorstellen würde.

Dass du viele Dinge unternimmst, sehe ich nicht als Flucht an, sondern das du das Leben genießt. Jeden Tag, den du mit Freude erlebst, ist doch ein guter Tag!
Ich fände es schlimm, wenn du dich zu Hause einschließen würdest!
Ob wir zu Hause sind oder unterwegs, die Welt wird sich weiterdrehen und die Tage werden
ganz normal vorübergehen. Ich selbst geniesse jeden Tag heute mehr und anders, vielleicht auch intensiver als vor meiner Erkrankung.


Ich nehme bestimmte Dinge anders war, beurteile Dinge anders als früher. Auch hat sich meine Werteskala bei Dingen die wichtig oder unwichtig sind sehr verändert.
Auch finde ich gut, das du so offen mit deinen Problemen und Gefühlen umgehst und auch bereit bist, dir externe Hilfe zu holen. Viele sind nicht bereit sich zu öffnen und nehmen sich nach meiner Meinung so die Chance, die Situation zu verbessern und Probleme zu verarbeiten.
Wenn wir mit unseren Gefühlen, Wünschen, Sorgen und Problemen offen umgehen, haben unsere Familien, Freunde und die hilfeleistenden Stellen, an die wir uns wenden, erst die Möglichkeit auf uns einzugehen und uns zu helfen.

Es gibt einen Spruch, der nicht der neuste ist, aber die Situation vielleicht trifft:

Nur wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft, hat schon verloren!

In diesem Sinne - grüßt dich herzlichst
Mark

[Dorit72]

Hallo,

ich muss mal nachfragen, was CEA eigentlich genau bedeutet? Ich komm mit den ganzen Abkuerzungen immer wieder durcheinander.

Danke,
Dort

[irmgard05]

Hallo zusammen!
Dorrit, CEA-Wert: Karzinoembryonales Antigen (habe ich jetzt buchstabenweise abgetippt, weiß ich auch nicht so), Antigen Molekül, das vom Immunsystem als fremd erkannt wird. Soll, soweit ich weiß, als Tumormarker für den Bereich Verdauungsorgane gelten. Wird von den Kassen nicht bezahlt, da er wohl als zu wenig aussagekräftig angesehen wird. Aber, wie du lesen konntest, wird das wohl sehr unterschiedlich gesehen.Aber ich habe mich nun mal darauf eingelassen. Ulla kann vielleicht da noch mehr zu sagen.
Mark, danke für deine ausführliche Antwort. In vielen Punkten sprichst du mir(sicher nicht nur mir) aus der Seele. Es beschäftigt dich, wie so viele von uns.
Dass dieser Bereich hier manchesmal etwas zu kurz zu kommen scheint, entspricht meinem Gefühl. Das liegt sicher daran, dass das auch recht schwer in Worte zu fassen ist. Es ist dir gut gelungen! Ich denke, bis zu einem gewissen Punkt kommt es auch daher, dass etliche aus der akuten Notsituation der neu aufgetretenen Erkrankung bei einem nahestehenden Menschen schreiben, bzw. aus der Sicht eines Angehörigen. Diese Seite ist sehr schwierig, ich erlebe das ja bei meinem Mann und meinen Kindern, aber es ist doch eine deutlich andere Sicht als die eines selbst Betroffenen.
Vor etwa 1/2Jahr hatte ich schon mal den Anlauf genommen, es aber dann gelassen, weil ich nicht recht wusste wie. Da machten sich meine Gefühle und Gedanken daran fest: jetzt ist die OP 1Jahr her, es geht mir gut, es gibt keine ungünstigen Hinweise (wie jetzt) und trotzdem ... . Ich habe das Thema dann nicht aufgemacht, weil ich dann aus diesem Tief wieder aufgetaucht bin. Leider kündigten sich dann schon bald diese metastasierten Lymphknoten an.
Mit diesen Gedankengängen einmal die Frage an die, die schon eine Chemo hinter sich haben: Was kann man vielleicht zu den bei unserer Erkrankung eingesetzten Medikamenten sagen? Gibt es da ganz bestimmte? Wie sieht es da mit der Wirksamkeit bzw. den Nebenwirkungen aus? Ich muss ehrlich sagen ich habe da auch Micha im Kopf. Was ist mit der Aussage : die Größe der einzelnen Metastasen spiele keine Rolle, man könne abwarten. ?
Ich muss sagen, ich habe mit meinem Onkologen dieses Thema bis jetzt nur angerissen, noch nicht genauer besprochen. Ich habe es jetzt aber verstärkter im Kopf. Freitag habe ich jetzt erstmal einen Gesprächstermin, wann nun die nächste Magenspiegelung, Endosonographie und Ultraschall von Leber,Niere etc. gemacht werden sollten. Die letzte war im Dezember.
Jetzt freue ich mich aber erstmal auf die Tage auf Baltrum und damit liebe Grüße an alle Irmgard

[Gärtner]

Liebe Irmgard!

Danke für Deine Antwort(Artikel vom 5.3.)!
Ja, das hilft mir weiter. Ich habe seit meiner großen Operation 2005 4 CT, 1 Thorax-Röntgen und 1 Scintigraphie bekommen. Meine Ärzte nehmen es offensichtlich sehr ernst. Das ist ja auch gut so. Aber mir sind das ein paar zu viele Roentgen, die ich da abbekomme. 1 CT liefert wohl so viel wie 100 normale Röntgenaufnahmen. Ich hatte gedacht, wenn man den CEA-Marker hat, muss man vielleicht nicht so oft in die Röhre. Man sagt ja, dass bei Krebs die hohe Strahlenbelastung in Kauf genommen werden muss, aber wenn man es vermeiden könnte, wäre es ja nicht schlecht. Ich bin noch am Überlegen.
Inzwischen bin ich aber auch etwas verunsichert, denn ich hatte ganz verdrängt, dass ich außer dem Ösophagus-Karzinom auch noch ein Magen-Sarkom(GIST) hatte, was erst bei der OP entdeckt worden war. Diese Sarkome sind bei einer CT kaum zu entdecken, damit auch evtl. Rezidive kaum.
Und ich weiß auch noch nicht, ob man da aus der CEA-Entwicklung irgendetwas erkennen kann. Am Besten wäre da wohl ein MRT oder PET; aber das sind alles keine Kassenleistungen.
Ich muss wirklich noch überlegen.
Na, wir hören noch voneinander. Alles Gute inzwischen!

P.S.: Mark hat viel Richtiges gesagt.
Mit Ulla stimme ich leider nicht überein. Man kann doch nicht den Kopf in den Sand stecken. Wenn ich "damals" nicht regelmäßig zur Gastroskopie gegangen wäre, wäre mein Krebs nicht entdeckt worden und ich wäre vielleicht nicht mehr am Leben. Nachsorge ist wichtig und Blutbild ist eben ein wichtiger Bestandteil davon. Nun kann man nicht alle Untersuchungen machen lassen und nicht jede ist immer sinnvoll. Man muss sich informieren und entscheiden. Ärzte sollten dabei helfen.

[ulla46]

Hallo Gärtner,
ich glaube da hast du was missverstanden. Natürlich mache ich alle Nachuntersuchungen inkl. Ct, US, BLutbild usw. Ich mache all das, wozu mein Prof. (in einem großen Krebszentrum und sehr viel Erfahrung und entsprechend der Richtlinien) anordnet. UNd den Kopf stecke ich ganz sicher nicht in den sand. Im Gegenteil, ich bin glaube ich sehr gut informiert, da ich vom Fach bin. Ich setze mich mit dem Krebs auseinander, lasse mich aber nicht von ihm, der ja nicht mehr da ist, beherrschen. Was nicht ausschließt, dass immer mal wieder die Angst hochkommt.

In deinem Fall kann die CEA-KOntrolle ja angesagt sein, schließlich ist jeder Fall anders. Das muss dein Arzt beurteilen. FRag ihn,ob dir das einen Überlebensvorteil bringt. Das ist doch das einzige was zählt, oder?
LG Ulla

[Gärtner]

Liebe Ulla!
Ich verstehe Dich leider gar nicht. Du hattest gemeint: "Was die Überlebenschance angeht ist der Wert bei SPK in der Nachsorge völlig irrelevant. Und jetzt meinst Du: "In deinem Fall kann die CEA-KOntrolle ja angesagt sein, schließlich ist jeder Fall anders."
Wenn Du Deinem Professor aus "einem großen Krebszentrum und sehr viel Erfahrung" voll vertraust, ist das sehr schön für Dich.
"Das muss dein Arzt beurteilen. FRag ihn,ob dir das einen Überlebensvorteil bringt." Glaub mir, ich spreche mit mweinen Ärzten. Beurteilen möchte ich das aber gerne selber.
Ich mache mir halt selbst meine Gedanken. Da ist eben jeder Mensch anders.
Und was die Kassen betrifft: Nicht alles, was die Krankenkassen nicht bezahlen, muss schlecht oder unnütz sein, da spielen auch andere Gründe eine Rolle(Kosten). Und nicht alles, was die privaten Kassen bezahlen, muss gut und nützlich sein, da spielen auch andere Gründe eine Rolle(Kunden bei der Stange halten, bzw. werben). Deshalb ist der mündige Patient gefragt.
Da ich nicht alles weiß und auch nicht alles einschätzen kann, muss mir der Arzt dabei helfen.
Entscheiden muss und will ich selbst.
Unter dem "Überlebensvorteil" kann ich mir in dem Zusammenhang wenig vorstellen; den kann wohl niemand messen. Es geht vielmehr darum, ob Rezidive durch CEA besser erkannt werden können oder nicht. Und da sind die Meinungen eben geteilt.
Und ob der "Überlebensvorteil" "das einzige was zählt" ist, stimmt auch nicht ganz. Er ist wohl das Wichtigste, aber wie gerade die Diskussion hier zeigt, gibt es auch noch anderes Wichtiges, nämlich die Freude am Leben, das "Wie-soll-ich-leben", dass ich noch Gutes und Schönes vom Leben haben kann. Wie Du ja auch selbst sagst, soll einen die Krankheit nicht beherrschen.
Man muss da abwägen, was ja auch Irmgard gerade macht. Und was ich auch gerade machen will.
Und dabei ist mir das Gespräch hier im Forum sehr wichtig.

[ulla46]

Lieber Gärtner,
ich sehe das alles eigentlich so wie du. Offensichtlich sprechen wir aneinander vorbei.
Es geht ja wirklich darum, ob Rezidive durch die CEA-Kontrolle eher erkannt werden, dann schneller behandelt werden und ob dieses frühere Erkennen einen Vorteil bringt. (lebe ich dadurch länger? Geht es mir länger gut?) . Wenn du da Informationen, Studien zu hast, bin ich dir dankbar.
Ulla

[irmgard05]

Hallo, nach einer tollen, erholsamen Woche auf Baltrum bin ich wieder zurück im Forum.
Ich möchte nochmal auf meine Fragen hinsichtlich der Erfahrung mit einer Chemo zurückkommen. Es wär schön, wenn mir da vielleicht jemand etwas Näheres sagen könnte.
Wesentlich ist für mich die Frage nach der Aussage verschiedener Ärzte, dass es nicht ausschlaggebend sei, dass bei dem ersten Erkennen von metastasierten Lymphknoten gleich mit einer Chemo "zu zuschlagen", da die Größe u.ä. nicht ausschlagebend sei, sondern vielmehr das allgemeine Befinden. Da kann ich nicht klagen, insbesondere, wenn ich die Entwicklung des vergangenen Jahres betrachte. Kurz, wenn ich davon absehe, dass ich Krebs habe, geht es mir gut ! Ich muss allerdings doch auch nochmal sagen, dass ich die traurige Entwicklung und das Nichtanschlagen der Chemo bei Micha durchaus manchmal dabei im Kopf habe.
Des weiteren meine Frage, von welchen Medikamenten(Namen/Nebenwirkungen/Wirkweise...) wisst ihr?
Mittwoch habe ich meinen nächsten Untersuchungstermin. In einem Aufwasch wird dann U-Schall Bauchraum, Endosonographie, Magenspiegelung und die Lunge geröntgt.( Ich habe seit einiger Zeit ein nicht unterdrückbares seltsames Hüsteln ohne erkältet zu sein.) dann wird man weiter sehen. Ich glaube nicht, dass dann gleich eine Entscheidung gefällt werden muss.
Liebe Grüße Irmgard

[ulla46]

Liebe Irmgard,
vielleicht wartest du den Mittwoch erst mal ab? Man wird dir dann doch bestimmt einen Therapievorschlag machen. Wenn dazu eine Chemo gehören sollte, kann ich über folgende Auskunft geben, da ich sie erhalten habe: Cisplatin, 5-FU, Erinotecan, Folinsäure.
Ich hoffe aber, dass sich die verdächtigen Lymphies wieder normalisiert haben.
Drücke dir die Daumen!
Ulla

[Gärtner]

Hallo Irmgard!

Prima, dass es Dir auf Baltrum so gut gefallen hat. Ich bin leider noch nicht auf den ostfriesischen Inseln gewesen, aber unsre deutsche See ist ja immer schön, bei jeder Jahreszeit.
Für die Untersuchungen am Mittwoch drücke ich Dir beide Daumen.
Ich denke, wenn die Lymphknoten eben kein Krebs sind, dann braucht man auch keine Chemo. Ja klar, bei Micha ging alles so unerwartet schnell, aber bei Dir ist doch die Lage ganz anders. Ich denke, die Ärzte haben da ganz Recht. Wenn das Allgemeinbefinden gut ist, und Du das Gewicht hältst, dann ist die Wahrscheinlichkeit eines Tumorwachstums nicht groß und man braucht eben auch keine Chemo. man muss jetzt bloß diagnostisch ganz eng dran bleiben. Was macht denn Dein CEA? Steigt er noch? In Deinem Fall ist es vielleicht doch besser, ihn zu beobachten? Hat man eigentlich daran gedacht, die beiden Lymphknoten zu punktieren oder sind sie dafür zu klein?
Also am Mittwoch denke ich an Dich und bestimmt noch viele von uns hier!

[dornschi]

Liebe Irmgard,

es freut mich für Dich, dass Du so eine schöne Zeit auf Baltrum hattest.

Wie mein Mann immer zu sagen pflegt: "Ausser meinem Leiden fehlt mir nichts"!

Versuche immer wieder positiv zu denken. Was ist eigentlich aus Deinem neuen Schlafzimmer geworden? Hast Du Dir eins gekauft?
Meine Frage klingt auf Grund Deiner momentanen Situation vielleicht oberflächlich, ist sie aber nicht. Ich möchte Dich nur auf andere Gedanken bringen.

Bitte verstehe mich nicht falsch, aber umso mehr Informationen man sich über die Krankheit einholt, desto unterschiedlicher sind die Aussagen. Am Schluß weis man dann gar nicht mehr wo einem der Kopf steht und wem man nun glauben soll. Du hast doch sicher einen Arzt Deines Vertrauens. Sprich mit ihm alles durch und lass das andere beiseite. Diese Einstellung habe ich von meinem Mann, der ja wie Du weist auch betroffen ist.

Du selber hast ja eigentlich auch so eine positive Grundeinstellung, läßt Dich aber von den verschiedenen Aussagen runterziehen. Das ist zumindest mein Gefühl.

Sei mir bitte nicht böse, aber ich wollte Dich damit nur aufbauen. Alles alles Gute für die Untersuchung am Mittwoch.

Liebe Grüße

Gabi

[bumertje]

Liebe Irmgard
mein mann hat die selbe chemo bekommen die ulla beschreibt!
er hat die chemo gut uberstanden und es geht ihm so weit ganz gut
er wohl keine energie mehr aber ich denke mal das komt wieder!
ich habe auch alles van micha gelesen und es machte mich sehr traurig
aber bitte vergesse nicht jeder mensch ist unik !!!!
ich wunsche dir alles liebe und gute !!
liebs conny

[irmgard05]

Hallo und vielen Dank für eure Antworten. Mehr will ich jetzt nicht dazu schreiben, denn ich warte Morgen ab! Liebe Grüße Irmgard