Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

[Andrea.]

Hallo Mimi,

da bist du sicherlich froh, dass es ein gutartiger Ohrspeicheldrüsentumor war und dir die Prozedur, wie wir sie durchmachen/teilweise schon durchgemacht haben, erspart geblieben ist.

Und was deinen Freund angeht: Ich habe auch gemerkt, dass manche Bekannte/Freunde nicht damit umgehen können. Aber gerade die Person, die einem am nahesten steht, sollte eigentlich die sein, die dir am stärksten Halt gibt. Gott sei Dank war ich zu dem Zeitpunkt auch schon länger mit meinem Freund zusammen und wir haben uns ganz kurzfristig ein paar Tage vor Beginn der Therapie entschlossen, standesamtlich zu heiraten! Dass wäre alles so nicht passiert, wenn ich nicht nochmal krank geworden wäre. Vielleicht hätten wir dann noch gewartet und gewartet...aber wozu??

Das ganze Leben ist zu kurz, um immer auf irgendwas zu warten, da gebe ich dir vollkommen recht, und vieles verschiebt sich auch durch die Schreckensmeldungen im Leben. Aber man muss immer das positive daraus ziehen. Solange dein Freund dir in irgendeiner Weise gut tut, dann lass es auch geschehen. Wenn nicht, solltest du nicht zögern, dein Leben ohne ihn weiterzuleben. Das klingt jetzt etwas hart, aber ich habe in meinem Freundeskreis auch ein wenig aufgeräumt, z.B. haben wir jetzt weniger Kontakt zu den Leuten, die eh immer nur auf unsere Kosten eingeladen wurden und nicht umgekehrt. Man denkt halt über vieles jetzt anders und vor allem konsequenter nach.

Bist du hauptberuflich Sängerin oder machst du das nur hobbymässig? Mach auf jeden Fall im Moment nur das, was dir viel Spaß bereitet.

Ich hoffe dass ich in Heidelberg vor Weihnachten noch fertig bin, und bin auch zuversichtlich, dass es klappt. Heute abend muss ich auch schon wieder hinfahren.

Also bis bald und an alle anderen auch ganz liebe Grüße
Andrea

[stricki]

Hallo und liebe Grüße an alle!

Das Wochenende mit meiner Mama war sehr schön. Allerdings macht ihr das komische Mundgefühl sehr zu schaffen. Sie hat das Gefühl, das wird immer schlimmer. Sie wird dabei richtig depressiv, weil sie irgendwie immernoch leise und manchmal lauter denkt, dass es nicht weg geht.
Ich glaube, dass es eventuell daran gelegen hat, dass wir das ganze Wochenende geredet haben, oder daran, dass das Gefühl im Mund langsam wieder kommt. Die Nerven melden sich auf sehr seltsame Weise ab und zu zurück. Manchmal zuckt es durch den Kiefer, dann kommt plötzlich ein bitterer Geschmack, dann ein saurer. Wenn sie etwas trinkt passiert das eine mal nichts und beim nächsten mal wird für einige Sekunden ganz viel Speichel produziert.
Ein Auf und Ab!

Wie ist das bei euch eigentlich mit der Zahnpflege? Man soll ja eigentlich nach jeder Mahlzeit die Zähne putzen, aber wenn man am normalen Alltag teilnehmen möchte ist das schwierig.
Meine Mama möchte unbedingt ihr Zähne behalten und hält sich deshalb daran, aber sie würde auch gern unterwegs mal z.B. Kaffe trinken.
Wie handhabt ihr das?
Und wenn dies hier jemand liest, bei dem die Strahlentherapie schon länger zurück liegt, wäre es schön, wenn er oder sie mir mitteilen könnte, wie es bei ihr oder ihm war.

Wenn dieses Mundgefühl nicht wäre, ginge es meiner Mama schon wieder richtig gut. Körperlich ist sie topfit und der Geschmack ist auch schon wieder einigermaßen.

Hallo Wolff, Christiane und Andrea: Jeder arrangiert sich mit seiner Krankheit so, wie er/sie es kann und es für richtig hält. Es ist sicherlich gut, wenn man sie akzeptiert und damit zu leben lernt. Und das kann ja noch sehr lange sein.
Man kann dann auch nicht zu sehr enttäuscht werden.
Aber ich für meinen Teil glaube trotzdem daran, dass der Krebs bei meiner Mama nicht wiederkommt und für euch hatte und habe ich auch die Hoffnung, dass ihr den Krebs besiegt. Ich glaube da wirklich aus tiefstem Herzen dran.
Und wenn sogar der Onkologe sagt, dass bei meiner Mama gute Chancen auf Heilung bestehen, dann bestärkt mich das. Natürlich ist das keine Garantie.
Dass von den Nebenwirkungen ein Teil bleibt, also die Mundtrickenheit nicht ganz zurück geht, damit muss man wohl leben, aber ansonsten hoffe ich auf das Beste.

Hallo Nicki: Bei meiner Mama war es so, dass der Tumor nach innen gewachsen ist und deshalb zuerst gar nicht auffiel. Aber nach einer Zeit wurde er so groß, dass er auch äußerlich sichtbar wurde. Natürlich haben wir nicht erkannt, was es war. Das Gesicht sah einfach etwas schief aus. Ihr Hausarzt hat ca. 2 Jahre behauptet, es wäre normal. Menschen haben einfach zwei verschiedene Gesichtshälften. Irgendwann hat meine Mama dann den Zahnarzt gefragt, was er davon halte. Der hat sie zum Kieferchirurgen geschickt und so weiter. Es fiel nicht doll auf, aber es war schon sichtbar. Weh getan hat der Tumor nicht. Das ist normal für diese Art.

Hallo Andrea: Ich habe Dir die Daumen gedrückt. Ich hoffe, es hat gewirkt und Du wirst noch vor Weihnachten fertig.

Hallo Mimi:Zum Glück kein Krebs. Aber ein Gutes hatte der ganze Mist: Das Jetzt genießen!!! Das vergisst man leider immer wieder, besonders wenn man gesund ist. Ich wünsche Dir viel Erfolg dabei und viel Spaß auf der Bühne!


Ich wünsche allen eine schöne Woche und dass ihr die Vorweihnachtszeit trotz aller Strapazen genießen könnt.

Kirstin

[Kicky]

Hallo Ihr Lieben,

wollte mich (Christiane) nur kurz mit einem neuen Zwischenstand melden. Die Thoraxchirugen haben sich erstmal gegen eine OP entschieden, da eine Metastase (die größte) zu nah am Herzen ist. Also fängt bei Wolff am Donnerstag wieder die Chemo-Therapie an...... diesmal andere Medikamente, wir werden sehen. Es ist halt ein ausprobieren, welche Medikamente, wann und wie anschlagen. Wir geben nicht auf!!! Schon gar nicht so kurz vor Weihnachten... ist doch die "Wunder-Zeit"....

Ich wünsche Euch allen ein schönes Weihnachtsfest, genießt die Tage und packt viele Geschenke aus.

Mehr zu schreiben fällt mir im Moment etwas schwer, aber vielleicht schreibt meine bessere Hälfte später noch etwas ergänzend dazu.

Ganz liebe Weihnachtsgrüße an Euch!

Christiane

[Andrea.]

Hallo Christiane und Wolff,

da ändert sich kurz vor Weihnachten nochmal die gesamte Erwartungshaltung, oder? Aber dass die Ärzte auf Nummer sicher gehen wollen ist doch nachvollziehbar, oder hättet ihr nach jetzigem Kenntnisstand die Operation bevorzugt? Lasst den Kopf nicht hängen, irgendein Medikament muss doch gegen dieses hartnäckige Biest im Körper wirken!

Ich drücke euch weiterhin alle Daumen und denke ganz viel an euch. Habe heute erfahren, dass ich keine 35. Bestrahlung mehr bekomme, da 68 Gy bei mir wohl schon 2 Gy mehr sind als ursprünglich vorgesehen und die Ärztin meinte, ich wäre schon genug "gegrillt" worden! Also wenn das Gerät bis Donnerstag nicht mehr streikt, fahre ich nachmittags nach Hause

Habe Sonntag schon einen Weihnachtsbaum mit meinem Mann gekauft, der wird dann schön geschmückt...nur das Weihnachtsessen kann ich nicht so richtig geniessen....außerdem fragt mich immer jeder, was ich gerne essen würde...haha wie ironisch....aber die meinen es ja alle lieb

Christiane und Wolff, ich hoffe ihr verbringt aller Schreckensmeldungen zum Trotz ein paar schöne Weihnachtstage miteinander, so wie ich euch einschätze ermutigt ihr euch gegenseitig mit einer gesunden Portion Humor und das ist auch gut so!

Liebe Grüße auch an alle anderen
Andrea

[Kicky]

Hallo hier ist Wolff mit
einer kleinen Weíhnachtsbotschaft für Euch.

Ich wünsche allen, die hier schreiben oder lesen
ein wunderbares Weihnachtsfest, egal ob mit viel oder wenig
Geschmack. Macht das Beste draus, ich versuche es auch.

Ich bin dankbar für dieses Forum und die Menschen darin,
die ich ein wenig kennenlernen durfte.
Danke, dass Ihr alle hier seid.
Ich glaube, Ihr wisst, wen ich meine.


Nur noch der Form halber.
Ich bekommen nun 2 Zyklen Taxol und Gemzar.
Für den Fall, dass es irgendwann mal für jemanden auch wichtig sein könnte.
Ich fühle mich gut damit, und bin froh, dass ich Optionen habe,
auch wenn die Vorstellung, bald eine OP zu haben, sehr schön war.

Es geht immer weiter, der Weg ist das Ziel und den werden wir alle uns
so gut wie möglich machen, stimmts ?

Bis sehr bald, ich schaue jeden Tag rein, machts gut - bis bald!

Euer Wolff
Viele Liebe Grüße von Christiane darf ich auch bestellen !

[Andrea.]

Hallo an Wolff und alle anderen,

hatte heute meine letzte Bestrahlung und bin soeben zuhause (in meinem richtigen Zuhause!) angekommen Ist das schön, es geschafft zu haben!

Meine Haut hinter dem Ohr und am Hals ist in den letzten Tagen auch immer besser geworden, jetzt habe ich nur noch einen riesigen braunen Fleck am Hals und ein Stück an der Wange. Aber meine Haut hat sich sehr gut regeneriert.

Was das Essen angeht: Ich krieg außer Suppe im Moment nix runter, da ich wg. des Geschmacks und der Mundtrockenheit nur noch extrem flüssige Nahrung zu mir nehmen mag. Aber das ist ja auch ok, in Suppe kann man sich viele gesunde Sachen reinschneiden. Bis jetzt langte es in der Ferienwohnung nur für Konservensuppen, aber jetzt geht die selbstgemachte Suppenzeit bei mir los

Die Ärztin sagte heute beim Abschlussgespräch, dass die Mundtrockenheit in ein paar Wochen besser wird, obwohl ja die Ohrspeicheldrüse links durch die Bestrahlung komplett versiegt (für immer), und dass der Geschmack in 2-3 Wochen auch besser werden würde.

Ich habe viele nette Menschen in diesem Forum und auch in Heidelberg kennengelernt und bin froh, sich mit allen austauschen zu können. Das hilft über viele Hürden hinweg. Macht euch alle schöne Weihnachtsfeiertage und genießt die Nähe eurer Lieben.

Liebe Grüße
Andrea

[stricki]

Hallo an alle Mitschreiber!

Ich wünsche euch vom Herzen ein frohes Weihnachtsfest und möchte mich ebenfalls bei euch für eure Hilfe für mich und meine Mama bedanken.


Wollf und Christiane:

Die Enttäuschung über die nicht stattfindende OP ist bestimmt sehr groß.
Hoffentlich schlägt die neue Chemo an und Du kannst im nächsten Jahr operiert werden.


Andrea:

Geschafft!!! Jetzt geht es bergauf. Ich wünsche Dir vor Allem eine gute und schnelle Erholung!


Eine Frage an alle:

Bei meiner Mama treten die Nebenwirkungen extrem schwankend auf. An einem Tag geht es ihr schon wieder recht gut und am nächsten ist der Mund extrem trocken und brennt. Der Geschmack wird dann auch wieder schlechter und im hinteren Mundbereich kommt ein bitterer und manchmal ein saurer Geschmack auf. Ich meine, dass es mit Stress zu tun hat. Wenn sie sich aufregt, werden die Symptome schlimmer (glaube ich).
Hat jemand diese Erfahrung auch gemacht? Ich würde mich über eine Antwort freuen.
Ute (hoffentlich liest sie noch mit ), in Deinem Beitrag hört es sich schon so an als wäre es bei Deinem Mann auch auf und ab gegangen. War es auch so, wie ich das oben beschrieben habe?

So, jetzt habe ich meinen letzten Arbeitstag vor den Ferien.

Viele liebe Grüße und bis bald

Kirstin

[Kicky]

Hallo Kiristin,
eine schnelle Antwort von Wolff.
Die Mundtrockenheit kommt und geht,
gerade morgens leide ich noch sehr darunter,
weil ich leider im Schlaf durch den Mund atme fühlt sich morgens
alles trocken wie die Sahara an. Heute morgen habe ich mir sogar
mit dem Backenzahn in die Backe gebissen, so zusammengezogen
war mein Mund.
Das ist leider eine schwankende Sachen, wenn der Speichel extrem
"unten" ist, dann verändert sich auch der Geschmack.
Deine Mutter muss da leider noch durch ein paar doofe Tage durch fürchte ich.


Grüße weiterhin und einen schönen letzten Arbeitstag dieses Jahr
für Dich
Grüße von WOlff

[UteDon]

Hallo Kirstin,
ja, ich lese noch mit. Habe zurzeit bisschen Stress, weil es meinem Mann nicht gut geht. Er hat seit 2 Wochen jeden Abend Fieber, und er fühlt sich sehr schlapp. Dadurch ist er psychisch sehr angeschlagen, weil es nicht voran geht. Unser Arzt sagte gestern, es wäre Tumorfieber. Der Tumor zersetzt sich und dadurch kann es zu Fieber kommen. Das positive ist, die Schmerzen sind fast weg, und er braucht kein MST mehr.
Sag deiner Mama, das es „ normal „ ist und noch einige Zeit anhalten wird.

Liebe Grüße
UTE

[Mimi81]

Hallo alle zusammen,

ich wünsche euch allen ein schönes Weihnachtsfest und hoffentlich ein paar erholsame Tage!!

zu Andrea: ich freue mich sehr dass du die Bestrahlungen hinter dir hast und hoffe dir fallen ein paar leckere Suppen ein.
Ja, ich bin hauptberuflich Sängerin, momentan aber noch im Studium.
Lass mich zur Opernsängerin ausbilden.
deinen Tipp, nur zu tun, was mir gut tut, nehme ich mir zu Herzen.

Ich wünsche euch alles Liebe

mimi

[stricki]

Frohe Weihnachten an alle !!!

Hallo Wolff, vielen Dank für die schnelle Antwort. Ich glaube Christiane hatte am Anfang mal geschrieben, dass die Speichelproduktion bei Dir zum Großteil wieder da wäre. Jetzt hast Du geschrieben, dass Du immernoch, vor allem morgens, große Probleme damit hast. Ist das mit der Chemo wiederkommen, oder einfach so? Oder habe ich mich verlesen?
Ich hoffe, die neue Chemo macht Dir nicht zu sehr zu schaffen .
Viele liiieeebe Grüße an Dich und an Christiane.

Hallo Ute, es tut mir leid, dass es Deinem Mann nicht so gut geht. Aber wenn der Tumor sich jetzt zersetzt, ist das doch ein gutes Zeichen, oder ?
Ich wünsche euch alles Gute für die Weihnachtstage.

Andrea, Nicki, Mimi und allen anderen hier wünsche ich ebenfalls alles Liebe .

Kirstin

[Kicky]

Auch von uns Frohe Weihnachten !

Kirstin, die Sache mit dem Speichel ist wohl
etwas schwieriger.
Da bei mir noch Chemo oben drauf kommt und ich leider
oft mit offenem Mund schlafe ist es oft morgens ein übles
Gefühl, aufzuwachen.
Das habe ich heute wieder erlebt.
Ich denke, es ist eine Extremsituation und im Verlauf des Tages
wird es nie wieder so schlimm, weil man ja nur nachts liegt
und nichts tut und dann austrocknen kann.


So, allen alles Gute, ich schau immer wieder rein,
wünsch Euch was!
Euer Wolff

[Andrea.]

Fröhliche Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr mit viel Glück, Erfolg und einer Riesenportion Gesundheit wünscht euch eure Andrea

[stricki]

Hallo an alle!

Hier ein Zwischenbericht für alle, die es interessiert:

Meine Mama sechs Wochen nach der letzten Bestrahlung:

Alle äußerlichen Veränderungen werden stets besser. Die linke Gesichtshälfte ist nur noch ein kleines bisschen dicker, neben dem Ohr ist eine Ministelle leicht braun gefärbt. Über der Narbe am Hals ist es noch leicht dick. Wäre dies nicht der Fall, könnte man die Narbe kaum noch sehen. Die Narben am Ohr sind noch etwas besser sichtbar, aber auch schon gut verheilt. Das sieht alles so aus, dass sie mit einem Stirnband spazieren geht und so niemand sieht, dass sie operiert wurde. Bei bestimmten Bewegungen ist die linke Seite noch nicht so wie die rechte, z.B. kann sie noch keinen "Kussmund" machen. Das sieht dann noch nicht perfekt aus .
Wenn man die linke Gesichtshälfte berührt hat sie schon Gefühl darin, aber unangenehm. Wenn man über der Narbe am Hals berührt, prickelt es wie ein Stromschlag bis ins Kinn.

Der Geschmack war zwischenzeitlich wieder etwas da, ist nun aber wieder weg. Nur der erste Bissen schmeckt. Ich habe die Theorie, dass es an gereizten Schleimhäuten liegt. Wenn ich sie besuche, redet sie sehr viel und isst fast normal, zum Frühstück z.B. Körnerbrötchen mit Nordseekrabbensalat. Wenn ich wieder abfahre, wird es schlagartg besser. Da redet sie dann nicht mehr so viel. Das scheint wirklich ein wichtiger Faktor zu sein.
Beim Spazieren gehen lutscht sie einen Salbeibonbon. Dann muss sie fast die ganze Zeit nicht trinken. Allerdings brennt der Mund leider anschließend entweder von dem Bonbon oder von dem Gerede, oder von beidem.
Am besten "funktionieren" Milchprodukte. Schmecken kann man nicht sagen, denn sie schmeckt ja nicht viel; außerdem mochte meine Mama vorher nie Milch. Aber die reizen die Schleimhäute anscheinend nicht so.

Am schlimmsten ist zur Zeit das Mundgefühl. Alles fühlt sich an, als wär es geschwollen, steif und würde sich immer mehr zuziehen. Das ist wohl (meine Vermutung) das Zusammenspiel der gereizten Schleimhäute, der Mundtrockenheit und der der Vernarbung durch die Bestrahlung. Zusätzlich tut manchmal der gesamte Kiefer und leider immer öfter eine Stelle unten links vorne (evt. eine Zahnwurzel; hoffentlich nicht) weh. Im Moment hat sie wieder seltsame Stellen im Mund unter der Zunge bekommen. Damit muss sie erst wieder zum Arzt.

Der Radioonkologe hat im Abschlussgespräch gesagt, dass die Strahlung ca. sechs Wochen nachwirkt. Ich hoffe also jetzt stets auf Besserung.



Ansonsten schließe ich mich den Wünschen von Andrea an und wünsche allen vor Allem viel, viel Gesundheit für 2007.

Liebe Grüße

Kirstin

[Kicky]

Hallo Kirstin,
danke für Deinen Bericht.

Ich glaube auch, dass es bei Deiner Mutter stetig besser wird, besonders mit dem Geschmack.

In den letzten Tagen waren wir zu Besuch in meiner alten Heimat Hamburg
und ich habe auch viel viel mehr geredet, gelacht und Action gehabt
als sonst. Ich hatte richtig Probleme mit dem Speichel,
der Trockenheit im Mund etc.
Es ist einfach die Anstrengung der Festtage- sobald ich mich wieder etwas erholen kann, wird es schnell wieder besser werden und das ist bestimmt auch bei Deiner Mutter so.

Das kitzelige Gefühl, was Du beschrieben hast wird auch noch besser werden,
ich meine die Wange fühlen zu können. Nur mein Ohr ist noch gefühlsarme Zone. Das ist ok.

So, wir wünschen Euch einen guten Rutsch, hoffentlich haben alle die Feiertage gut überstanden und viel Energie getankt für einen SUPER-Start
ins neue Jahr.

Viele liebe Grüße auch von Christiane,
Euer Wolff