Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

[Andrea.]

Hallo Kerstin,
ist dein Mann in der Uniklinik Köln operiert worden? Mein Kenntnisstand ist, dass sie dort die meiste und längste Erfahrung mit ACC haben. Bezüglich der Chemo wg. der Fernmetastasen musst du auf eine Antwort von Wolff warten, der kennt sich besser damit aus. Aber auch ich dachte bis jetzt immer, dass bei Metastasierung eine Chemo durchgeführt wird. Wundert mich auch ein bisschen, dass sie nur operieren wollen Viel Glück für die nächste Zeit.

Hallo Phia,
danke für deine Anteilnahme....das macht uns auf jeden Fall Mut

Hallo Kirstin, Wolff, Christiane und all die anderen lieben Mitglieder dieses Forums,
mir geht es soweit ganz gut, nur dass ich jetzt keine Holzspatel-Übungen mehr für meinen Kiefer machen soll und ich jetzt langsam das Gefühl bekomme, die Kiefermuskeln ziehen sich als Folge der Bestrahlung zusammen. Bei jedem Brötchen habe ich Anstrengungen, meinen Mund so weit aufzubekommen, und dann zieht es ganz doll. Vielleicht sollte ich die Übungen doch noch weitermachen Jetzt fahre ich erst wieder im November zur Nachuntersuchung (ein halbes Jahr finde ich ziemlich lang), aber das ist schon in Ordnung! Haltet alle die Ohren steif und ich drücke euch für die nächste Zeit ganz doll die Daumen!

Liebe Grüße
Andrea

[kerstinhammer]

Hallo Andrea,
meinem Mann haben Sie in Köln Merheim ,Lungenfachklinik, ca 40-50 Metasasen entfernt.
Mich wundert das man am Hals nicht bestrahlt ect.
Warten jetzt die OP am 06.07. ab. Wird hier in Siegen operiert. Die sind bei der MKG auch sehr gut, doch dann müssen wir schauen was Köln dann weiter dazu sagt.Den hier der Arzt ist Operateur und nicht auf ACC spezialisiert.
Liebe Grüße Kerstin

[Wolff]

Hallo Ihr Lieben, Hallo Kerstin,

hier kommt eine schnelle Antwort:

Man muss leider sagen, das Acc mit das Übelste ist, was man an Krebs im Bereich der (Ohr)speicheldrüsen bekommen kann.

Das einzige wirksame Mittel gegen diesen Krebs ist eine OP.
Bestrahlung ist nett, als Nachsorge, aber nicht zwangsweise eine Versicherung, oder Sanierung.
Wann und wie sich für eine Bestrahlung entschieden wird, kann ich nicht sagen. Ich wurde nach der OP beim Chef der Radiologie vorstellig und sie haben nach etwas Überlegen sich für eine Bestrahlung entschieden.

Das war die härteste Zeit meines Lebens, aber ich bin immer noch dankbar für diese Sache. Meine Probleme, und das, was mich wohl irgendwann mein Leben kosten wird, sind die Metastasen in der Lunge.
Seit ca. 1 Jahr sind diese bekannt und dann wird agiert: Man wird der Onkologie vorgestellt. Auch hier hatte ich wieder einen tollen Arzt, der sofort gesagt hat, es lohnt sich.
Nach 1 Jahr Therapie und 5 verschiedenen Chemotherapien muss ich leider sagen: Es gibt im Moment kein Mittel, was gegen ACC hilft. Punkt.
Ausser einer OP.
Trotzdem gebe ich nicht auf, und solange noch etwas in der Giftküche ist, werde ich es nehmen.
Eine Lungen-Op habe ich im Januar bekommen, es wurde eine sehr große
Metastase direkt an der Lungenvene entfernt und dabei wurden so viele Metastasen festgestellt, dass man mir Operativ nicht helfen kann.
Es wäre quasi keine Lunge mehr übrig, wenn alles mit Sicherheitsabstand rausgeholt werden würde.
Meine Behandlung wurde von kurativ auf paliativ umgestellt.
Seitdem wieder Chemo, siehe oben.

Um also zu Deiner Frage zurückzukommen: Die Aussicht auf eine erfolgreiche Chemo ist äusserst gering, und die Lebensqualität leidet extrem.
Das war wahrscheinlich die Intension Euerer Ärzte.
Meine Blutwerte sind bisweilen so schlecht( HB 7, Leucos 0.3 , Thrombs 40t )
dass ich zu Hause von einer Schlafstätte zur nächsten gegangen bin und ich tagelang nichts machen konnte, außer liegen und etwas lesen.
Mein Knochenmark ist nach einem Jahr Chemo geschädigt und ich versuche
einen schmalen Grad zwischen Chemo und Lebensqualität zu finden.

Man muss noch eines bedenken. ACC ist nicht nur ein extrem mieser Krebs, er hat auch 4-5 Abstufungen und die Überlebensraten auf 5 und 10 Jahre unterscheiden sich extrem bei diesen Abstufungen.
Ich habe einen "soliden Typ" und die Quote ist so mies, dass ich es hier nicht schreiben mag.

Alles Gute für die baldige OP wüsche ich Euch mit aller Kraft!


Andrea:
Mein Kiefer ist schon seit der OP schlechter zu bewegegen gewesen. Bedingt durch den Gesichtsnervverlust kann ich auch die Lippen nicht wirklich bewegen. Ich kaue eigentlich immer noch nur mit der "gesunden" Seite des Kiefers. Dies geschieht irgendwie unbewusst.
Ich würde Dir empfehlen noch mal mit dem Thema Lymphdrainage zu einem HNO zu gehen und klären lassen, ob sich Wasser und/Eiweiß angesammelt hat,
was nicht richtig abfließt und Deine Beschwerden verursachen könnten.
Ich bin jetzt nicht auf dem letzten Stand, was Dir damals zur Lymphdrainage
gesagt wurde. Ich bekomme inzwischen nur noch eine Anwendung in der Woche und konnte meinen guten Status seitdem halten. Sehr erfreulich.


Generelles zur Chemotherapie bei ACC.

Ich habe das Glück, das sich im Bekannten- und Familienkreis sehr viele Fachleute befinden. Meine Krankenakte wurde ins Englische, Hebräische und glaube auch Japanische übertragen und ist 3x um die Welt gegangen.
Ausnahmslos alle haben geantwortet, dass ich in der Uniklinik Münster allerbestens versorgt bin. Niemand hätte etwas anders gemacht oder hat auf eine Option verwiesen,die vielleicht übersehen worden wäre.
Das hat mich sehr bewegt, weil sich viele Menschen ein Bein für mich ausgerissen haben und alles versuchen, was geht. Danke !

Ich wünsche Euch das allerbeste,
bis bald
Euer Wolff

[kerstinhammer]

Hallo Wollf,
danke für deine Antwort.
Meinem Mann haben Sie in Köln an die 50 Metastasen entfernt und er hat noch 60 Prozent Lungenfunktion. Hier in Siegen wurde gesagt, das ist unmöglich!
Auch wir sind bis Amerika an die Majo Klinik gegangen, doch auch die sagen wir sind auf dem richtigen Weg.
Doch ich werde kämpfen und weiter forschen. auch ich habe mal ein Tief und frage mich warum wir. Solange ich aber kämpfen kann gebe ich nicht auf, noch hat keiner gesagt:,,Ihr Mann hat nicht mehr lange."
Das mit den Abstufungen wußte ich noch nicht, muß ich mal nachfragen.

[Wolff]

Hallo Kerstin,
von den Op´s bin ich sehr beeindruckt.
Die muss man erstmal hinter sich bringen. Mein Problem ist, die Metastasen
sind so schön verteilt, dass es einfach nicht drin ist.

Zu der Sache mit den Abstufungen: Das müsstest Du dem Op-Bericht bzw.
dem Bericht des Pathologen entnehmen können.

Aber ich hoffe ich habe da nichts losgetreten, was Ihr garnicht wissen wollt.

An dieser Stelle wurde ich das einzige Mal von einem jungen Arzt belogen, der mir nicht die Wahrheit gesagt hat. ( Ich habe ihm verziehen )

Alles Gute für Euch- und kämpfen ist genau richtig !
LG Wolff

[kerstinhammer]

Hallo Wolff,

bei meinem Mann waren die Metastasen auch schön verteilt.
Mal 12 rechts, 16 links ect. Man hat jede Seite einzeln operiert, weil sonst eine OP zu lange gedauert hätte. Ich dachte damals auch, das war es noch mal geht nicht! Doch er wurde nochmal operiert, wieder auf beide Seiten Metastasen. Ich sage ja es sind mittlerweilen ca. 50 Stück und Sie würden auch wieder operieren.
Habe gerade im Krankenhaus angerufen und wollte wissen ob die Ergebnisse der letzten Untersuchungen da sind MRT ect., da wurde mir dann mitgeteilt, das der Professor Dr. Hell wieder da ist und besprochen wurde OP nächste Woche nicht. Erstmal alle Ergebnisse abwarten und ein Gespräch mit dem Professor. Ich bin in ein Loch gefallen, und habe gedacht das war es. Habe geweint und geschrieen!! Mein Mann ist zum Glück mit Kunden unterwegs. Da konnte ich mal alles rauslassen.
Jetzt geht es wieder, aber manchmal könnte man verzweifeln. Mein Mann kümmert sich auch nicht um seine Krankheit. Er verdient das Geld mit meiner Unterstützung und ich mache alles was mit der Krankheit zusammenhängt, Termin ect.Nun stehen wir ja auch noch kurz vor Baubegin unseres neuen Hause. Das alte Baujahr 2002 ist verkauft und nun wollen wir alles auf einer Etage bauen, damit mein Mann keine Treppen mehr steigen muß und ich es auch alleine halten kann. All diese Belastungen sind ja schon für gesunde Menschen zuviel und wir machen immer weiter. Liebe Güße an alle die sich hier austauschen!

[stricki]

Hallo Wolff,

ich wusste gar nicht, dass bei Deiner OP so viele Metastasen festgestellt wurden. Jetzt bin ich ganz traurig und sprachlos.

Ich soll Dich und Christiane ganz lieb von meiner Mama grüßen.

Sie hat morgen wieder einen Nachsorgetermin in Kiel. Dort wollen sie auch ihren "komischen Mund" nochmal untersuchen. Vielleicht hat das doch auch noch eine andere Ursache als nur die Bestrahlung.

Viele liebe Grüße

Kirstin

[stricki]

Hallo Phia,

Du hast geschrieben, dass Du 1996 auch ACC hattest und jetzt kaum Beschwerden hast.
Welche Nebenwirkungen hattest Du denn genau nach der Bestrahlung und wie lange hielten sie an.

Es wäre schön, wenn Du mir das schreiben könntest.

Liebe Grüße und vielen Dank für die Aufmunterung




An alle anderen hier auch liebe Grüße,


liebe Susanne, Deine Frage kann ich leider nicht beantworten, weil ich damit keine Erfahrung habe. Ich kann nur sagen, dass meine Mama sich immer sehr freut, wenn ich bei ihr bin. Ich glaube, die seelische Unterstützung ist schon sehr gut.

Kirstin

[Sause]

Liebe Kirstin,

danke das du geantwortet hast.

ich habe die Frage hier herausgenommen und woanders gestellt.

Herzliche Grüße und alles Gute
Susanne

[phia]

hallo kirstin,

bei mir waren es gar nicht viele nebenwirkungen.

mein geschmack war weg, wann genau weiß ich nicht. es war ein schleichender prozeß. irgendwann schmeckte alles komisch und dann war er weg. an bitterkeit oder ein eckeligen geschmack kann ich mich wirklich erinnern. er einfach nur weg.

meine haut war stark gerötet und mußte ja wegen der bestrahlungen 3 mal am tag gepudert werden.

nach ca 20 bestrahlungen hat sich mein ohr entzündet, es näßte. ich mußte dann pausieren. 3-4 tage,aber täglich zum HNO arzt.

ihr habt mal geschrieben das es jüngere besser "wegstecken" können bzw die nebenwirkungen nicht so schlimm sind . ich glaube dass war bei mir wohl auch der fall da ich zum zeitpunkt der erkrankung erst 26 jahre jung war.

ich hoffe ich konnte dir helfen

gruß
phia

[sunny_73]

Hallo miteinander,
bei mir wurde Mitte Mai ein Adenokarzim mit samt Ohrspeicheldrüse entfernt und eine NEck Dissection durchgeführt. Ich bin derzeit in Bestrahlung und habe noch 15 Termine vor mir.
Zum Glück halten sich die nebenwirkungen in Grenzen. Daher bin ich auch noch unsicher, was eine AHB angeht. Kennt einer von euch eine AHB-Klinik, die sich mit Ohrspeicheldrüsentumor auskennt oder sind Parotistumore zu selten? Bis jetzt gefällt mir die Intertpräsens von St.peterording am Besten.

Kommt einer von Euch aus dem Hessenländle??
Gruß aus Fulda
Sunny

P.S.: Ich bin gerade erst auf dieses Forumsthema gestoßen und habe es aufgrund der morgendlichen Uhrzeit eher überflogen Ich wollte aber die Gunst der Stunde nutzen und werde morgen nochmal in Ruhe lesen.

[Maya55]

Hallo zusammen,

morgen wird Maya zum 3. mal operiert. Zuerst wurde ein Knubbel an der Wange entfernt - war leider ein adenoid-zystisches Karziniom - dann wurde die Ohr- und Gaumenspeicheldrüse, sowie 21 Lymphknoten entfernt und auch die "Knubbelstelle" nachoperiert. Die Speicheldrüsen und die Lymphknoten waren ohne Befund, nur an den Rändern des wegoperierten Gewebes an der knubbeligen Stelle wurden noch Krebszellen gefunden. Das ist der Grund, weshalb nun ein 3. mal operiert wird.

Frage: wäre es sinnvoll vor der OP ein CT/MRT der Gesichtshälfte zu machen, damit man besser erkennt, wo noch was wegzuschneiden ist?


-Euch allen viel Kraft und Lebensmut-

Liebe Grüße
Hans

[stricki]

Hallo Sunny,

mit AHB-Kliniken kenne ich mich nicht aus, aber ich komme aus dem Norden und kenne ST. Peterording. Das ist ein netter Ort und die Nordsee ist sowieso super. Aber ich habe in anderen Foren schon gelesen, dass die meisten einem raten, etwas damit zu warten, weil man dann mehr davon hat.
Meine Mama will gar keine Reha. Sie ist lieber zu Hause, bzw. mit meinem Papa unterwegs.

Ansonsten wünsche ich Dir, dass die Nebenwirkungen weiterhin erträglich bleiben.

Liebe Grüße

Kirstin

[stricki]

Hallo Hans!

Ob man vor der OP lieber ein MRT machen sollte, können die Ärzte wahrscheinlich am besten beantworten.

Aber ich kann mich noch daran erinnern, dass sie bei meiner Mama vor der OP sehr viele Untersuchungen gemacht haben, aber auch sagten, dass sie erst bei der OP genau sehen könnten, wie viel sie herausnehmen müssten.

Dass die Lymphe nicht befallen waren, ist schonmal ganz gut.

Viele liebe Grüße

Kirstin

[Wolff]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe eine gute Nachricht bekommen.
Das letzte CT hat ein Stillstand des Wachstums meiner Lungenmetastasen
ergeben.
Das bedeutet, die letzte Chemo mit Cisplatin und Navelbine hat
etwas bewirkt und das ist echt "WOoW" !

Jetzt habe ich noch einen Termin in einer Lungenfachklinik in Köln sein.

Dort bekomme ich noch eine zweite Meinung, ob vielleicht nicht doch noch
eine OP möglich wäre.
Ich freue mich auf diesen Termin, habe keine Erwartung und kann dann glaube ich nicht enttäuscht werden.
Mal sehen...

Danach habe ich mir Urlaub verschrieben und es ist total nett, keine Termine
mit Ärzten oder Kliniken zu haben für den Rest des Monats.
Das Gefühl Urlaub vom Status "Patient" zu haben wird großartig sein.

Ich wünsche Euch alles Gute, schönes Wetter und viele angenehme Stunden.

Bis bald
Euer Wolff