Mann Nierenkrebs - Klarzellig T3a mit Metastasen, Inlyta

[simone1965]

hallo,
ich bin neu hier und möchte mich vorstellen, mein name ist simone. mein mann ist 57 jahre hat vor einem jahr die diagnose niernzellkarzionom mit metastasen in lunge bekommen. im mai 2014 wurde er operiert und die niere wurde entfernt. im juni 2014 bekam er sudent und wir hofften so sehr das er wirkt trotz der nebenwirkungen und die metastasen kleiner werden. aber im februar 2015 beim erneuten cd war das nicht der fall und er bekam das afinitor wir hoffen wieder so sehr das es wirkt. letzte woche waren wir wieder beim cd und es kam die nächste hiobsbotschaft neue metastasen in der nierengegend wo der tumor sass.. wir hatten hatten wieder so auf eine bessere nachricht gehofft. jetzt bekommt er seit freitag inlyta. mein mann hat immer so eine positive einstellung, aber meine nerven liegen zur zeit etwas plank und in mir ist nur angst. ich versuche aber es mir nicht ganz so anmerken zu lassen.

[simone1965]

hallo,
musste am dienstag meine mann ins krankenhaus bringen. die blutwerte waren ganz schlecht der hb wert viel zu niedrig jetzt hat er 3 blutkonserven bekommen und heute konnte ich ihn wiederholen. viel besser geht es ihm aber nicht . er ist total kaputt hat schwindel. unser onkologe zu den wir grosses vertrauen haben sage es es wäre auch die umstellung auf inlyta.weis jemand was über inlyta? zu deine frage zur tumorklassifikation kann ich dir sagen metastasiertes ( pulmonales, ossär, mediastinal) klarzelliges niernezellkarziom links. tnm pT3a cNx cM1,. auch gehts ihm vom kopf her nicht so gut und er hat uns citalopram verschrieben kann mir jemand was dazu sagen. bin total durch denn wind er war bis jetzt immer so positiv und jetzt habe ich angst das er das verliert versuche alles was ich kann aber fühle mich so hilflos. entschuldigt bitte mein chaos geschreibe aber bin zur zeit durch den wind und de angst lämt mich.
liebe grüsse simone

[Heidrun1961]

Hallo Simone,

es ist sicher schwierig, eine Zunahme der Metastasen zu verkraften. Das macht erst mal Angst. Aber viele von uns mussten schon auf ein anderes Mittel umsteigen und hat dann wieder zum Erfolg geführt. Ich glaube Jan64 nimmt auch erfolgreich dieses Medikament. Lies dir mal die Mutmachgeschichten durch. Viele haben Durststrecken hinter sich und halten schon Jahre durch! Nicht den Mut verlieren!
Der erste Monat mit einem neuen Medikament ist immer der schlimmste, finde ich. Einige Nebenwirkungen geben sich oft wieder. Citalopram ist ein Antidepressivum, was natürlich zusätzlich noch Nebenwirkungen macht, das müsst ihr berücksichtigen! Meine Schwiegermutter nimmt das auch und es hat 3-4 Wochen gedauert, bis es angeschlagen hat.

ich hoffe, es schreibt noch jemand, der Erfahrung hat.

Alles Gute und viel Kraft
Heidrun

[simone1965]

hallo ihr lieben,
vielen dank für eure antworten.
uwe wir kommen aus sachsen aus chemnitz. es freut mich das inlyta so gut angeschlagen hat bei dir und hoffe das es so bleibt und wir auch ein klein paar erfolge haben, mein man muss im august wieder zum cd und wir hoffen. was hast du alles für nebenwirkungen von inlyta?
haben auch eine kleinen hund der meinem mann und auch mir viel freunde macht einen kleinen garten wo mein mann grosse freude daran hat und wenn es geht herumwerkelt.
im juli wollen wir auch ein paar tage zu freunden an die ostsee hoffe wir bekommen das alles so hin.
euch allen einen schönen tag alles alles gute.
liebe grüsse simone

[Jan64]

Hallo Simone,

ja, ich nehme auch Inlyta und Täler müssen wir alle hier durchlaufen. Bei mir schlägt das Inlyta sehr gut an, allerdings auch mit vielen und zeitweilig heftigen Nebenwirkungen. Stimmveränderungen, Hand Fuß Syndrom, Durchfall, Erbrechen, Appetitlosigkeit, Bluthochdruck, Schilddrüse spinnt, stake Fatigue usw.. Ich bin im Moment mit meinen Ärzten/innen am jonglieren wie ich da durchkomme. Ich möchte nur ungern auf das Medikament verzichten, weil es bei mir selbst bei halber Dosis ein stabiles Ergebnis zeigte.

Wichtig für deinen Mann ist die Einsicht, dass dieses Medikament, auch wenn es noch so quält, uns hilft. Man sollte bei einer Medikamentenumstellung sehr engmaschig die Blutwerte kontrollieren, inkl. Kreatinin und wichtig Schilddrüsenwerte (TSH, fT3, fT4), damit man schnell gegensteuern kann. Nicht stimmige Schilddrüsenwerte schlagen auch aufs Gemüt und beeinflussen den Allgeminzustand an vielen Stellen, wird nur leider oft genug vergessen. Täglich mindestens 2 mal Blutdruck messen, Tagebuch führen und gegebenenfalls medikamentös gegensteuern, bitte sich nicht dazu hinreisen lassen wegen des Blutdrucks und den Schilddrüsenwerten das Medikament abzusetzen. Diese Nebenwirkungen können mit Medikamenten gut eingestellt werden.

Wie geht es deinem Mann jetzt?

Glück auf nach Sachsen
Jan

[simone1965]

Hallo heute möchte ich mich wieder meden.war ein auf und ab in dem letzten halben jahr. Im September waren die Nebenwirkungen von inlyta so massiv der blutdruck war nicht in den griff zu bekommen trotz ständiger klinikaufendhalten. Haben dann die Dosis halbiert wo es schlagartig besser wurden und wir hofften das Inlyta trotzdem noch half. Im November war mein Mann dann zum cd und wir waren so happy die metastasen hatten sich um Millimeter verkleinert es ging ihm so gut. Jetzt am 7 Januar war wieder kontrolliert CD und der Schlag kam metastasen wieder gewachsen. Er nimmt jetzt wieder die volle Dosis und der blutdruck schießt wieder nach oben. Jetzt beginnt das wieder von vorn. Der internist sagt mir blutdruck Mittel geht nicht aber unser Ontologie sagt es geht es ist ein chaos und wir sind ratlos. Mein Mann sagt er will nicht ständig in die Klinik die machen sowie so nichts richtiges. Ich habe das Gefühl internist und Ontologie spielen nicht zusammen obwohl ich schon oft darum gebeten habe. Entschuldigt bitte mein rum Gejammer aber bin ratlos.
Liebe grüsse aus chemnitz simone

[Jan64]

Hallo Simone,

eine Option wäre evtl. auch eine alternierende Einnahme von Inlyta. Also ein Tag eine Tablette 5mg, den nächsten Tag 2 Tabletten 5mg usw. wurde mir auch als Alternative genannt, so als Zwischending.

Wenn der Onkologe sagt der Blutdruck geht runter, dann weis er bestimmt auch wie. Habt ihr ein Tumorzentrum in der Nähe, wegen einer evtl. Zweitmeinung eines Interdisziplinären Tumorboards (Dresden oder Jena?), dort sitzen die verschiedenen Fachrichtungen besammen und beraten?

Gruß Jan

[simone1965]

Hallo Jan vielen Dank für deine antwort. Ja das mit der Einnahme werde ich ansprechen bei unseren Ontologie mal sehen was er meint. Habe mich schon kundig gemacht in Dresden gibt es sowas da werde ich mal einen Termin machen. Wir wollen das ja alles durchziehen und auch nicht aufgeben mit inlyta aber komm mir so verlassen vor von allen.haben keine weitere Familie mehr nur unseren Sohn der und unterstützt und manchmal fühle ich mich total überfordert mit allem. Mein Mann sieht das alles ziemlich locker und auf der einen Seite bin ich ja auch froh darüber er hat so eine positive Einstellung aber er fragt auch nicht gross nach das mache alles ich was gibt es noch für Optionen oder so.
Hoffe ich zähle jetzt nicht zur jammer SuSE.
Liebe grüsse simone

[Hego]

Hallo Simone
Ich finde es sogar gut, wenn man betroffen ist und sich über alles informiert. So kann man sich einigermassen drauf einstellen, was mit einem los ist.

Ich werde übermorgen operiert (Niere raus), und heute vormittag ist mir eingefallen, dass vielleicht die Rückenschmerzen, die ich seit drei Jahren habe, auch von Metastasen kommen könnten, trotzdem man in zwei MRTs bisher davon nichts gesehen hat. War allerdings auch nicht mit Kontrastmittel, weil daran ja keiner gedacht hat.
Auf der einen Seite ist mein Tumor noch nicht so groß, dass ich mir vorstellen kann, dass schon so lange Knochenmetastasen da sein können, aber man weiss ja nie.
Vielleicht hat da jemand Erfahrungen, ob das sein könnte ?????

[Jan64]

Hallo Simone,

es ist gut, wenn dein Mann sich von der Sache nicht sein Lebensmut nehmen lässt, etwas Gelassenheit tut uns allen gut. Ihr macht eine Art Arbeitsteilung wie es sie viele von Nierenkrebs Betroffene betreiben, der eine muss die Therapie möglichst gut auf seine Weise durchstehen und der andere hat das Heft und die Informationen in der Hand. Nicht jeder Patient kann sich informieren ohne sich durch evtl. nicht ganz so positive Nachrichten runterziehen zu lassen. So überlässt er die Suche an den Partner und hält sich vertrauensvoll an dessen Ratschläge. Nicht unüblich.

Gruß Jan

[simone1965]

Hallo Hugo Andreas hat recht erst mal die Op und dann Checken sie sowieso alles durch. Bei meinem Mann würde der Krebs nur durch Zufall im März 14 entdeckt er hatte am Schulter Gelenk einen tumor und beim CD wurde der herdtumor entdeckt das war die Niere schon ziemlich gross.
Also denk positiv auch wenn es nicht immer einfach ist. Liebe grüsse simone.

Hallo Andreas seit wann hast du deine diagnose? Was ist es für ein tumor und wie geht es dir?
Liebe grüsse simone

Hallo Jan
Ja du hast recht bei uns ist das so. Ich bin eher der Initiator und versuch das beste. WEin ich auch manchmal die übervorsichtige bin und ihm überall beobachte aber ich arbeite mit einer physiologin daran. Haben auch seit Januar eu rente bewilligt bekommen was mich ein Viertel Jahr ganz schön nerven gekostet hat weil mein Mann selbständig war aber wir haben es geschafft. Müssen in den nächste Tagen mal schauen er war ja mit allen medis eingestellt auf halbe chemo wie es sich entwickelt vor allem der blutdruck ist schon wieder ziemlich hoch und ob wir auch das Schilddrüsen Hormon hoch setzten müssen.
Liebe grüsse simone

[Heidrun1961]

Hallo Simone,

danke für deine Antwort. Ich schreibe direkt mal in deinem Beitrag. Das Thema Schilddrüse ist nicht zu unterschätzen, das habe ich jetzt auch gemerkt. Nehme nun fast 2 Wochen die Hormone ein und es geht mir besser. Zwischendurch habe ich allerdings Tage, da könnte ich immerzu schlafen. Habe auch zu nichts Lust. Das macht mir sehr zu schaffen. Der Blutdruck ist unter Inlyta auch entgleist. Bei Sutent oft schon grenzwertig. Nun allerdings unter Inlyta ist der 2.Wert oft nicht unter 100 zu bekommen. Das ist gefährlich, sagt meine Hausärztin. Hat mir jetzt ein Blutdruckmittel zusätzlich zu den 2, die ich schon nehme verschrieben, welches entwässernde Wirkung hat. Habe es allerdings noch nicht genommen, da unter 1x5mg Inlyta täglich der Blutdruck wieder etwas gesunken ist. Die Nebenwirkungen der Blutdrucksenker sind auch nicht zu unterschätzen, finde ich. Schwindel, depressive Gefühle, Lustlosigkeit, Antriebslosigkeit. Dieses ganze Tablettengemisch verhagelt mir oft die Stimmung, muss ich sagen. Das gefällt mir gar nicht.
Nun nehme ich gut 3 Wochen die halbe Dosis Inlyta (das ist so mit meinem Urologen abgesprochen und vermutlich nicht Leitliniengerecht, also nicht verallgemeinern) und jetzt kommen wieder die Bauchschmerzen dazu und ich muss wieder öfters auf Toilette rennen. Allerdings ist es kein Durchfall. Scheint bei Inlyta bei mir die Hauptnebenwirkung zu sein. Jetzt soll ich mal versuchen, jeden 2.Tag wieder 2x 5mg Inlyta zu nehmen. Bin mal gespannt. Werde wieder berichten.

Gruß Heidrun
never give up!

[simone1965]

Hallo liebe heidrun
Heute wieder eine Neuigkeit von uns. Waren heute zur CD Auswertung. In der leber sind neue metastasen scheiße. Aber die in der Lunge sind nicht gewachsen. Sind jetzt bei 7mg inlyta was meinem Mann die Nebenwirkungen erträglich macht. Unser Ontologie war am Wochenende zum Kongress in Genf und ab 2. April ist ein neues chemoterapie Mittel in Deutschland zugelassen ein ImmunMittel. Leider weiß ich den Namen noch nicht. Am 4. Mai müssen wir wieder hin um alles zu besprechen. Vielleicht weißt du bezw ihr schon was davon? Bin etwas verunsichert und habe natürlich auch angst davor.Ich wünsche dir alles gute und allen anderen auch.
Liebe grüsse simone

[Heidrun1961]

Hallo Simone,

Nicht schön, dass sich neue Metastasen gebildet haben. Von einem neuen Medikament hat mein Urologe auch etwas erzählt. Es sei kurz vor der Zulassung, so sagte er. Bei mir käme nach Versagen von Inlyta erst einmal das Medikament Torisel dran, das war seine Aussage. Ich will noch gar nicht drüber nachdenken. Meine nächste Untersuchung ist am 2. Mai. Dann weiss ich mehr. Meine Schilddrüsenwerte sind wieder normal.
haltet durch und never give up!
lieben Gruß Heidrun

[Jan64]

Hallo ihr beiden,

Es sind tatsächlich neue Medikamente kurz vor der Zulassung.

1. Nivolumab (Opdivo), ein sogenannter "Checkpoint-Hemmer". Dies ist eine zielgerichtete Immuntherapie, das Mittel macht die Krebszellen für das Immunsystem wieder sichtbar (ganz einfach ausgedrückt). Die Zulassung wird aber erst in der 2. Jahreshälfte kommen. Die Behandelnden Ärzte können es aber aufgrund der guten Studienlage als "Off-Label-Use" bei der Krankenkasse beantragen. Ob das jetzt für alle Patienten tatsächlich der große Sprung ist, muss sich in meinen Augen erst noch erweisen. Auch diese Therapien haben Nebenwirkungen, die nicht zu verharmlosen sind.

2. Cabozantinb (Cometriq), ein weiterer Tki, der außer VEGF auch den MET-Pathway hemmt. Auch hier warten wir noch auf die Zulassung (Off-Label-Use ist möglich). Es ist der erste TKI, der auch auf Knochenmetastasen wirken soll, zudem hat er gute Ergebnisse für das Papiläre NZK gezeigt. Für mich sehr interessant war die Aussage in der Studie über das progressionsfreie Überleben ( die Zeit bis es wieder zu einem Wachstum der Metastasen kommt). Hier haben alle Medikamente Werte so um 10-12 Monate erreicht, das Cabozantinib aber 16 Monate!!! Das ist in der Statistik schon ein großer Unterschied. @ Heidrun, bevor dein Onko/Urologe auf Torisel umschwenkt, sprich ihn darauf an.

@ Simone: heute ist der 6.4. und ihr sollt noch 4 Wochen auf die Besprechung des Radiologischen Befundes warten???? Warum dauert dies so lange? Gerade bei solch einen CT-Befund.

Gruß Jan