Adeno-Metastase unbekannter Herkunft

[Wind]

Liebe Moni,

du bist wieder da … wie schön … und es gibt keine neuen Hiobsbotschaften. Das ist noch viel schöner.
Genieße deinen Nachmittag mit Sandra!

[Monika Rasch]

Ich war bei Sandra, mal zum drücken und reden.

Sie verträgt das Eribulin gut,die Haare wachsen wieder.
Sie hatte den Mund sehr wund, dementsprechend schlecht gegessen und 3 kg abgenommen, wiegt jetzt noch 54 kg.
Das ist Normalgewicht, aber weniger solls nicht werden, sie hat
Astronautenkost in 200 ml Packs verschrieben bekommen.
Frühstücken fällt extrem schwer, aber die Zusatzkost trinken - das geht.

Sie sagt Danke für alle Grüße und grüßt zurück.
Heute, also 2 Tage nach der Chemogabe, war sie so fit dass sie zum Grillabend bei Freunden gegangen ist.

Am Donnerstag gehen wir zur Rentenstelle, Rentenantrag machen lassen.

[Monika Rasch]

Sandras linkes Bein ist seit einigen Wochen mal mehr mal weniger angeschwollen,
bisher ging es dann mit Einnahme von Wassertabletten wieder weg.
Diesesmal leider nicht.
Jetzt hat sie natürlich schlimme Angst dass dass wieder was Neues angreift.
Ihabe ihr gesagt dass sie morgen im Krankenhaus unbedingt auf einer Untersuchung (denke erstmal Sono) der Leiste bestehen soll.

Was kann das sein ?
Neuer Tumor, anderer Lymphknoten als der jetzt weggeschrumpfte, Thrombose ?
Paar gedrückte Daumen wären nett.

[mia32]

Oh nein, bitte nicht! Ich drücke euch ganz, ganz doll die Daumen!!!

[GlidingGeli]

Hallo Monika,

ich denke ihr solltet unbedingt einen Arzt drauf schauen lassen. Sono oder CT wären sicher sinnvoll. Ich denke, dass eine Thrombose ordentlich Schmerzen verursacht. Eine Thrombose kann mit einer Blutuntersuchung D-Dimere festgestellt werden.
Ich drücke deiner Schwester die Daumen, dass es nicht schlimmes ist.
Alles Liebe GlidingGeli

[Monika Rasch]

Ich war heute dabei als die Ärztin ins Zimmer kam.

Wir haben über das dicke Bein gesprochen, auch darüber dass das Bein in letzter
Zeit immer wieder mal dicker wurde und dann wieder dünner mit Wassertabletten,
das das diesesmal aber nicht so ist.
Ich habe gefragt ob es möglicherweise weit oben eine Thrombose sein könne.
Die Ärztin meinte nein, dann hätte Sandra Schmerzen im Bein und unter der Sohle- was sie ja nicht so richtig hat-
allerdings ist sie auch mit dem Schmerzmittel Methadon d,L gut gegen Schmerzen abgedeckt.
Dann ging sie wieder, kam kurz darauf wieder mit der Info dass es eine Auffälligkeit gebe am linken Leistenband.
Das wäre beim letzten mal im CT gesehen worden.
Schwierigkeit : das letzte CT ist jetzt wieder in Horst gemacht worden, das Vorletzte ist in Bochum in der Klinik gemacht worden(dort wurde der Beintumor operiert).
Das CT davor wurde in Gelsenkirchen Ückendorf gemacht, als sie zur Lungenop dort war.
Das letzte CT in Horst ist also im Sommer letzten Jahres gemacht worden.
Sandra meint, der Lymphknoten- der DICKE, das DING-- wäre quasi weggeschrumpft.
Hat sich ja immer erst nach der Chemo aufgebläht, ist dann wieder kleiner geworden, hat sich nach Chemogabe wieder aufgebläht, ist kleiner geworden.
usw.

Dafür jetzt aber ein angeschwollenenes Leistenband.
Wollen mal hoffen dass es mit Chemo kleiner wird.
Die Ärztin sprach davon, die Thrombosegefahr durch Heparinspritzen zu mindern.

Morgen kommt Sandra nach einer Nacht im Krankenhaus - und einer Sonografie des Beines und der Leistengegend morgen früh -
nach Hause,am Donnerstag gehen wir Rente beantragen.

[Monika Rasch]

Heute war Sono.
Thrombose in der Leiste,
entstanden durch das geschwollene Leistenband.

Neue Blutgefäße haben sich schon gebildet.
Sandra ist zuhause, 2 x tgl. Heparin Spritzen.

Was ich vom Tiefschlaf der behandelnden Ärzte halte sage ich jetzt nicht.
Warum nur....kann ich um die Ecke denken...und DIE nicht.

[GlidingGeli]

Hallo Monika,

Thrombose ist das kleiner Übel - manchmal meint man, die Ärzte rennen vollblind durch die Gegend. Heparin spritzen ist lästig.

Grüße deine Schwester und weiterhin alles Gute
Geli

[Monika Rasch]

Hallo geli,
ich finde auch dass die thrombose das kleinere Übel ist.

ich denke da aber schon wieder weiter- es hätte ja auch eine Lungenembolie
geben können-
als "bei Krebs schicksalhaftem Ereignis".
Bin echt sauer, ich finde da hätte auch die Hausärztin schalten können- wenn
schon die Onkologie pennt.
Ich bin froh über das Heparin, gestern Abend meldete Sandra sich,als sie sich
zum ersten Mal selber gepikt hatte.
Ich hatte ihr genau erklärt, wie sie es machen soll.
Speckröllchen zwischen Daumen und Zeigefinger nehmen,und langsaaaaam
mit der Nadelspitze eindringen-
das fühlt sich besser an als ZACK reinzustechen.
Alles gut.

[berliner-engelchen]

Liebe Monika,

ich teile Deine Empörung gegen bzgl. Ärzte völlig. Es ist einfach unglaublich.
Manchmal frage ichmich, ob systematische Faulheit dahinter steckt. und völlige Abgestumpftheit. Was ist denn schon dabei, mal kurz ein Doppler-Sono machen zu lassen in einem Krankenhaus ?????????????


Du hast völlig recht mit deinen Gedanken.
Mein Papa hatte einen Lungentumor. Die Schmerzen im Bein wurden nicht abgeklärt vor dem Wochenende. Ich kam ihn am Freitag abend besuchen (600km mit neugeborenem Baby). Es wurde unser letzter Abend. Am Samstag morgen fand ich ihn: Lungenembolie aufgrund unerkannter Leistenthrombose. Er wurde reanimiert, überlebte jedoch den Tag nicht mehr. ....

5 Jahre später: ich liege in der Charité, diagnostiziere mir selbst eine Thrombose, laufe (eigentlich eher ein kriechen, da frische Komplett-Bauchnaht OP) den Ärzten 2 Tage hinterher. "NEIN, das kann keine Thrombose sein, der Arm ist nicht dick. Er MUSS dick sein, bei Thrombose." Ich breche heulend in einem Aufzug zusammen und komme endlich an ein Sono, Diagnose: schwerste Armvenenthrombose, Vollverschluss aller grossen Gefäße ....

ich hätte SCHREIEN können.
ich hätte TOD sein können. Meine Tochter war 1 jahr alt, mein Sohn 2.5 Jahre zu diesem Zeitpunkt.

Du hast so richtig gehandelt.

Heparin spritzen ist nicht schlimm. Sag das bitte Sandra von mir.
ich bin klapperdürr und es funktioniert sogar ohne Speckröllchen. Mein Mann kann es auch und sogar mein Söhnchen hat bereits mit 6 Jahren gelernt, diese Spritzen zu setzen!!! Ich konnte ihn dadurch gut einbeziehen und ihm das ganz wichtige Gefühl geben, etwas TUN zu können, um Mama wieder gesund zu machen. Diese Aufgabe hat er immer mit großer Ersthaftigkeit verrichtet!!! und ihm die Hilflosigkeit etwas genommen.
Man gewöhnt sich dran. sie soll man dran denken, was sie schon alles ertragen hat - - da ist das doch ein Klacks.

Ganz liebe Grüße an Euch beide.
vom chen, wieder zuhause angekommen.

[Monika Rasch]

Liebes Engelchen-

auch ich bin wieder zuhause angekommen- das Boot ist wieder an der Nordsee, der Mast steht.

Sandra geht es relativ gut, sie verträgt die Eribulin Chemo sehr gut, keine Übelkeit, kein Appetitverlust(morgens allerdings ist es immer schwierig mit essen),
das Bein wird schlanker.
Das untere Bein ist normal, der Oberschenkel ist noch dick. Mit der Piekserei hat sie kein Problem.
Trägt einen Kompressionsstrumpf, der sehr gut sitzt und sie nicht stört
Das größte Problem nach wie vor ist der niedrige HB und der extrem niedrige Eisenspiegel.

Der niedrige Eisenspiegel soll durch den Krebs hervorgerufen sein.
Sandra bekommt folglich auch keine Medikamente um eigene Erys zu produzieren, sondern gelegentlich dann mal ein oder zwei Erykonzentrate.

Meine Schwester ist tapfer , lebt ihr eingeschränktes Leben so gut wies geht,
wenns ihr gut geht ist sie unterwegs, wenns ihr schlecht geht lümmelt sie zuhause rum.
Ihr Mann und ihr Sohn sind sehr selbstandig- helfen unaufgefordert- manchmal auch aufgefordert- wo es nötig ist.

In der 2. Septemberwoche ist wie jedes Jahr Malle geplant, mit ihren Mädelz....
Die Onkologin hats trotz Thrombose erlaubt, es ist die Chemofreiwoche.

Alles gut ....
sagt sie immer.

natürlich weiß ich dass NICHT alles gut ist....
hoffe aber immer noch dass es irgendwann wirklich mal wieder gut wird.

Liebes Engelchen, ich freue mich dass Du bald Chemopause hast.

[Monika Rasch]

Schlechte Neuigkeiten.
Sandra leidet momentan sehr unter der Lymphknotenmetastase.
wie jedesmal nach der Chemo ist das DING wieder groß geworden und schmerzt sehr.
Heute hat sie mir das aber erst erzählt, ich war ja wieder einige Tage weg
und wir hatten zwar kontakt, aber sie hat mir nichts über die Schmerzen
gesagt.
Als Schmerzmedikament bekommt sie Methadon D,L Tropfen, und in der
Dosierung ist noch lange nicht das obere Ende des Machbaren erreicht.

Heute- also natürlich Mittwochnachmittag- konnte sie in der Praxis niemanden
mehr erreichen, aber morgen früh um 8 ist die Praxis wieder besetzt.

Zudem hat ihr Sohn sich einen Bänderriss im Daumen zugezogen- ist mit dem BMX Rad unglücklich gestürzt.
Er wird am Freitag operiert.

Hoffentlich kann sie schlafen.

[Wind]

Liebe Moni,

hört es bei euch denn nie auf? Müsst Ihr eigentlich immer die sein, die am lautesten "Hier" schreien? Manchmal kann ich es gar nicht glauben, was bei euch alles passiert.
Ich hoffe, Sandra hat heute ein gutes Gespräch in der Praxis und ich hoffe, ihr Sohn übersteht morgen alles gut und dass euch wenigstens die Sorge genommen werden kann.

Alles Liebe zu euch!

[Monika Rasch]

ja, Timo ist BMX ler- er war letztes Wochenende in Tuttlingen und hat da - trotz des vorhergegangenen Sturzes beim Training-
den 1. Platz in seiner Gruppe geholt.
Ich war gerade da, er hat einen schönen blauen Gips.
Gleich geht er mit seinem Papa zur OP Vorbesprechng.
dann wirds operiert, ist ein kleiner abgesprengter Knochenanteil mit Sehne dran was gerichtet werden muss.

Sandra hat um 8 schon angerufen, da hatte sie schon mit ihrem Palliativmediziner/Schmerztherapeuten gesprochen.
Ich habe die Rezepte in Lethmate abgeholt , eingelöst und gerade bei ihr
vorbeigebracht, drei Medis fehlen noch die hol ich um halb 1 hier
gegenüber in der Apotheke ab.
Als Sandra hier heute morgen direkt nach dem Gespräch mit dem Arzt anrief
sagte sie mir die Medikamente die sie noch zusätzlich nehmen soll-
und eines davon, den Klassiker für gegen Schmerzen und auch Fieber, hat mein Papa auch von seinem Schmerztherapeuten bekommen.
Er hats aber als Tabletten, Sandra hat das Rezept als Tropfen.
Egal, jedenfalls hab ich ihr gesagt sie soll sich von Papa das Medikament
ausleihen und dann in der genannten Dosierung einnehmen.
Tatsächlich waren die Schmerzen deutlich milder geworden nach Eintritt der
schmerzstillenden Wirkung.

Sandra hatte heute Blut-Kontrolltermin.
Und schon zum 2. mal hintereinander ist das Blutbild in Ordnung. Leukos, Thrombos,- und vor Allem der HB.
Der HB ist immer noch über 10, ich bin sehr froh darüber.

Vielleicht ein Zeichen dafür dass die Eribulin -Chemo gut wirkt ?

Und um 12 hat sie einen Termin bei der Hausärztin, will nach einem Attest wegen der Thrombose fragen- vielleicht klappts ja mit der Reiserücktrittsversicherung.
Sandra fliegt nicht mit ihren Freundinnen nach Malle.

Mich macht das traurig.

[berliner-engelchen]

Liebe Monika,

tja, so ist das, wenn Mamas an Krebs erkranken, leider oder GsD geht das Leben ganz normal trubelig weiter. Da kommt schon mal ne Sohn-Verletzung dazu - mir ist das wohl bekannt. Und irgendwie hat das auch was Gutes: es fühlt sich lebendig an: man hat Kinder, man hat Sorgen .... gehört einfach zusammen.

ich wünsche Sandra, dass die OP morgen gut verläuft und alles wieder restlos und ohne Nachwirkungen zusammenwächst und heilt. Toll, dass der Sohnemann den 1. Platz geholt hat. Da ist man als Mama dann doch - trotz aller Ängste - stolz.

Traurig nur, dass Sandra nicht in den Urlaub kann. Abe rmit Thrombose ist es wirklich besser, nicht zu fliegen. Bestimmt könnt Ihr noch eine Ausweich-Möglichkeit finden zum Wegfahren.... Gerade jetzt, wo es so schönes Wetter hat, muss man ja gar nicht so weit fahren. Wie wäre es mit den Bergen? Schön mit See und ein bisserl wandern? Kennt Ihr das Aschauerweiher-Bad, direkt am Watzman, Deutschland größtes Natur-Schwimmbad? Das ist eine traumhafte Gegend dort ... oder von Euch aus ja nicht so weit: eine REise ans Meer??

Ich wünsche Sandra alles Gute weiterhin, so tolle Werte !!! - da werde ich doch fast neidisch.
Melde mich mal Richtung Urlaub ab, lasst es Euch gut gehen!

LG
Birgit