Unsere Zukunft löst sich gerade auf

[Grisu62]

Hi Ihr Lieben,

jetzt will ich eine Schlafpause meines Liebsten doch noch mal nutzen, um mich wieder zu melden. (Die Wäsche in der Waschmaschine läuft mir bestimmt nicht davon...und wartet auf die nächste Pause...)

Ich bin ja seit knapp zwei Wochen krankgeschrieben. Heute gab es die "Verlängerung" um weitere zwei Wochen. Seit ich nicht mehr auf fünf Hochzeiten tanzen muss, sondern mich auf meinen Mann konzentrieren kann, geht es uns allen besser. Es ist jetzt eben nicht mehr so schlimm, wenn er mich nachts um vier Uhr aus dem Bett klingeln muss, weil irgendwas ist - wenn alles zu seiner Zufriedenheit geregelt ist, lege ich mich halt wieder hin und schlafe weiter. Es klingelt ja kein Wecker am nächsten Tag - und mein Hirn muss auch nicht dauernd Höchstleistung bringen, wie wenn ich im Job voll da sein müsste.

Der Zustand meines Mannes verschlechtert sich weiter - langsam, aber stetig. Inzwischen ist er zu schwach, um aufzustehen. Die Beine sind so kraftlos, dass er sie nicht mehr anheben kann, sondern ich muss sie heben und ablegen, wie es gerade gebraucht wird. Seit ein paar Tagen hat er sehr geschwollene Füße und Gelenke, was unsere Ärztin auf eine zunehmende Herzschwäche zurückführt. Er bekommt zwar noch ein Medikament zum Entwässern, aber es wirkt in meinen Augen praktisch gar nicht. Positiv ist nur, dass er wirklich keine Schmerzen hat - der Cocktail aus mehreren Komponenten wirkt fantastisch. Die Luftnot haben wir auch im Griff. Auf dieser Basis meinte unsere Ärztin heute, dass es durchaus denkbar ist, dass mein Mann zuhause bleiben kann - so wie er es sich immer gewünscht hat. Er könnte zwar jederzeit ins Hospiz, am Montag hätten wir ein Bett haben können, aber sein Herz hängt daran, so lange wie irgendmöglich zuhause zu bleiben. Und ich würde es ihm wirklich gern ermöglichen ...

Es ist ein bisschen wie mit dem Wetter: wir haben noch ein paar sehr goldene Momente geschenkt bekommen, die wir zur Zeit ausgiebig genießen. Ich weiß aber, dass die "Kälte" schon vor der Tür lauert. Wie sagte die Ärztin vorhin, als sie sich an der Tür verabschiedete: "Es kann jetzt auch ganz schnell gehen."

@ Mel, das Auf und Ab bei euch klingt sehr nervenzerfetzend... fühl dich mal feste gedrückt.

@ Linux, der Umgang des Onkologen ist echt eine Unverschämtheit... ich drück euch die Daumen, dass sich die schlechteren Werte als "belanglos" herausstellen, auch wenn ein Eisprung als Ursache wohl sicher wegfällt ;-)

Allen hier liebe Grüße
Grisu

[Monika Rasch]

Liebe Grisu,
auch zu Dir noch eine dicke - die Lage bei Euch ist hoffnungslos,
keine Frage,

aber dadurch dass Dein Mann sich gut versorgen lässt kannst Du für Euch noch wunderbare nahe Momente schaffen.
Ich denke an an Euch Alle, die Ihr im Moment so nah dran seid, das Liebste gehen lassen zu müssen.

[Marmot]

Liebe Grisu,

gut das Du Dich hast krankschreiben lassen.

Ihr habt jetzt eine schwere Zeit vor Euch, in Gedanken bin ich bei Euch, weiß ich doch zu gut, wie Du Dich jetzt fühlst.

Er ist von Liebe umgeben, das ist das Einzige, was Du für ihn tun kannst und das Schönste, was Du ihm gibst.

Liebe Grüße
Marmot

[monika100]

Liebe Grisu,

auch ich wünsche dir und deinem Mann ganz viel Kraft und dass ihr noch schöne Momente habt, an die du dich immer zurückerinnern kannst.

Auch wenn ich hier fast nicht mehr schreibe, lese ich immer mit und begleite jeden Einzelnen von euch in Gedanken.

LG Monika

[RudiHH]

Liebe Grisu
Ich denke an euch und bete für euch.


Kraft und Gottes Liebe zu euch.

[mausi69]

Liebe mel!

Auch wenn es hier ziemlich beängstigend ruhig ist möchte ich dir was da lassen!

Alles liebe zum Geburtstag, viel Kraft euch beiden! Ich hoffe du kannst deinen Tag ein wenig mit tobi und Familie genießen!


Lg mausi

[buffy197111]

Danke @Mausi für die Grüsse! Da mein Mann am Samstag doch gut drauf war, kamen abends Freunde zu uns, und haben mit uns etwas reingefeiert und gestern kamen dann für mich spontan meine Eltern und meine Tante und Onkel. Tobi hat davon gewusst, und er hatte bei denen einen Blumenstrauss für mich in Auftrag gegeben. Fand ich sehr süss von ihmWir haben Pizzataxi bestellt, er hat zwar nur 2x in sein Essen reingebissen, aber er hat es zumindest versucht. Also der Tag war dann doch besser als vorher gedacht.

[Grisu62]

Hallo Ihr Lieben,

eigentlich sollte ich ja jetzt, wo ich nicht mehr arbeiten gehen muss, mehr Zeit finden, immer mal hier reinzuschauen und ein paar Zeilen zu hinterlassen... aber irgendwie ist abends der Tag rum und ich habe keine Ahnung, wo die Zeit geblieben ist...

Also Mel, alles Liebe nachträglich - fühl dich mal fest gedrückt und für das neue Jahr wünsche ich dir immer ein Quentchen mehr von allem, was du gerade brauchst.

Wie steht es bei uns ? Mein Mann arbeitet mit einem unglaublichen eisernen Willen noch eine Liste von Dingen ab, die er unbedingt erledigt wissen will, z.B. musste ein Syphon in unserer Waschküche erneuert werden. Ein Nachbar von uns wollte das machen, das es mein Mann ja nicht mehr selbst tun kann... jetzt ist er ihm zehn Tage lang auf die Nerven gegangen, damit es getan wird. Heute konnte er die "Aufgabe" auf seiner Liste endlich abhaken. Er hat noch ein paar darauf stehen... manchmal denke ich, diese Liste ist es, die ihn noch aufrecht - um nicht zu sagen am Leben - hält.

Ansonsten wird er täglich durchscheinender - ich habe kein anderes Wort dafür. Allein geht gar nichts mehr, die Füße und Gelenke werden immer dicker. Neu hinzugekommen ist die Luftnot nach dem Essen. Es scheint, als würden Metastasen von unten gegen den Magen drücken oder ein voller Magen drückt dann auf die Tumore der Lunge, jedenfalls fallen die Portionen, die mein Mann essen kann, immer kleiner aus. Dabei hat er nach wie vor Lust aufs Essen und kann die drei Bissen auch genießen.

Wir genießen jetzt die Zeit, die wir miteinander haben, wobei er es besonders genießt, dass er mich nicht "teilen" muss. Weder Job noch Ehrenamt haben zur Zeit Platz in meinem Leben. Es gibt nur ihn und unsere Tochter... Das schenkt uns unerwarteter Weise doch viele sehr nahe Momente, die wir auch für Gespräche nutzen können, wie sie bisher nicht möglich waren. Für ihn war die Botschaft, dass wir - sofern es medizinisch machbar ist - auf einen Umzug ins Hospiz verzichten und er zuhause bleiben kann, so elementar, dass er seither beinahe alle Garstigkeiten und Biestigkeiten unterdrückt oder gar nicht mehr empfindet ? Heute frage ich mich manchmal, ob es nicht Ausdruck seines Unglücklichseins war, dass er gelegentlich so bösartig war. Weil er sich eben zurückgesetzt fühlte... nicht wichtig genommen in seiner Krankheit, weil ich die ganze Zeit weitergearbeitet und funktioniert habe...Hätte, hätte, Fahrradkette... zum Glück haben wir rechtzeitig einen neuen, besseren Kurs einschlagen können...

Ich schick euch allen liebe Grüße und ein dickes Danke für all euren guten Wünsche - auf Sand und Kraft müsst ihr noch ein Weilchen von mir verzichten ...
Grisu

[Monika Rasch]

Liebe Grisu,
wie tapfer Du doch bist.
Und wie gut dass Ihr die Zeit- diese wenige Zeit- noch nutzen könnt.
Erinnerungen sammeln, gute Momente speichern.

Ich kipp Dir mal eine Fuhre feinen Sand hin.
Fühl Dich umarmt.

Und wenn Dein Mann von uns weiß, dann bestell ihm einen lieben Gruß von mir.

[RudiHH]

Hallo Liebe Grisu
Es ist wirklich bewundernswert wie du dein Leben in dieser Situation meisterst.
Auch von uns eine riesige Schippe Sand zu eurer gemeinsamen Lebensuhr.
Ich hoffe das deinem Mann die Einträge auf der To-do-Liste nicht ausgehen.

Lieben Gruß zu euch

[buffy197111]

Hallo Grisu,

deine Worte haben mir gut getan. Es hört sich wirklich danach an als hättet ihr euren Weg in dieser schweren Zeit gefunden. Das macht mich jetzt etwas nachdenklich, ob wir da nicht auch noch etwas dran arbeiten könnten. Ich werde nochmal in mich gehen. Macht weiter so und geniesst die Momente, die ihr zusammen habt.

Tobi muss heute zur Blutkontrolle, ich hoffe sehr, dass die Blutwerte sich endlich mal etwas verbessert haben. Ich habe jetzt ab dem 06.10. für 14 Tage Urlaub. Irgendwann muss ich den ja nehmen und ich merke, dass ich den jetzt auch brauche, wird uns bestimmt auch beiden gut tun. Und ich gebe immer noch nicht die Hoffnung auf, dass wir vielleicht doch mal wegfahren können, und wenn nur mal einen Tagesausflug.

LG MEL

[buffy197111]

Ojeee...mein Mann sollte ja heute zur Blutkontrolle zum KH, da er ja jetzt einen Taxischein hat, wollte er mit dem Taxi hin...auf dem Weg zum KH bekam er aber eine heftige Schüttelfrostattacke... für mich hört sich das alles nach Panikattacken an. Wenn ich ihn zum KH begleite, hat er bisher keine Probleme gehabt, immer nur wenn er allein ins KH soll, selbst nur zur Blutabnahme. Jetzt habe ich mit unserem Hausarzt gesprochen, er will mit der Klinik sprechen, ob er das übernehmen kann, er würde dafür auch zu uns nach Hause kommen.

Jetzt stehe ich aber vor dem Problem mit der Therapie, ich gehe davon aus, dass ich ihn jetzt wohl immer begleiten muss, wenn er zur Therapie muss. Bisher hatte ich mir ja dafür Urlaub genommen, aber mir gehen bald die Urlaubstage aus, ich will ja jetzt auch mal Urlaub nehmen, um Urlaub zu haben. Mein Chef kommt am Montag aus seinem Urlaub zurück, dann muss ich unbedingt mit ihm sprechen, welche Möglichkeiten ich da hätte. D.h., ich muss alle 14 Tage für 1-2 Tage frei bekommen, möchte natürlich auch wenn möglich finanzielle Einbusse vermeiden

Ich möchte mich jetzt auch nicht dauerhaft arbeitsunfähig schreiben lassen, denn dafür geht es meinem Mann dann doch noch zu gut. Härt sich doof an, ich weiss, aber ich will es auch nicht unnötig ausnutzen. Habe ja mal versucht zu googeln, ob einem vom Gesetz her etwas zu steht, aber ich finde nichts in der Form, wie ich es benötige....schwierig schwierig...da kann ich nur hoffen, dass mein Arbeitgeber irgendwie mitspielt!

[mausi69]

Liebe mel!

Hört sich für mich auch nach Panik an! Zwecks Freistellung geht nur unentgeltlich und das bis zu zwei Jahre! Allerdings weiß ich nicht ob man da eventuell finanzielle Unterstützung vom Staat bekommen könnte!
Ein Tipp ruf bei eurer Krankenkasse an und Frage nach Möglichkeiten! Hier bei uns bekam ich beim Pflegestützpunkt der Kasse Auskunft!

Ich kann dich sehr gut verstehen das du Urlaub brauchst! Es zerrt doch alles sehr! Ich drücke euch die Daumen das ihr vielleicht doch mal zusammen verreisen könnt!

Alles liebe mausi!

Ps: grisu es freut mich sehr das ihr einen weg für euch gefunden habt und jetzt alles harmonischer läuft bei euch!!

[Grisu62]

Hi Mel,

wenn dein Mann Pflegestufe I bekommen hat, stehen dir neben der bi szu zweijährigen Pflegezeit auch 10 freie Tage zu... allerdings ist das immer "nur" eine unentgeltliche Freistellung bzw ich weiß nicht, wie es dann mit den Sozialversicherungen aussieht.

Kannst du in deinem Job eventuell ein paar Stunden vorarbeiten, so dass du quasi alle 14 Tage einen Tag Freizeitausgleich nehmen könntest ?

Euch allen dickes Danke für die guten und lieben Wünsche...

Lieben Gruß
Grisu

[simi1]

Hallo Mel,

eine mögliche Lösung wäre ein sogenanntes Arbeitszeitkonto. Einige große Firmen verfügen über dieses Zeitmanagementinstrument und retten damit sogar teilweise ihre Stammbelegschaft über Krisenzeiten.

Konkret sieht das so aus, dass der Arbeitnehmer kontinuierlich sein normales Gehalt bekommt, aber nach Bedarf (bzw. bei dir nach Möglichkeit) arbeitet. Es können Überstunden und Minusstunden in einem vorgegebenen Rahmen anfallen, also beispielsweise von 200 Stunden plus bis zu 200 Stunden minus. Das Konto muss innerhalb einer bestimmten Frist (die durchaus Jahre betragen kann) ausgeglichen oder bei einer Aufhebung des Arbeitsvertrags finanziell abgegolten werden.

Solltest du in einem inhabergeführten Betrieb arbeiten, könnte dir dein Chef ein solches Arbeitszeitkonto einräumen - auch als Einzelfallentscheidung. Besondere Situationen erfordern schließlich besondere Maßnahmen und geben auch den nicht betroffenen Kollegen die motivierende Gewissheit, dass im Notfall die Firma zu ihren Beschäftigten steht.

Alles Gute und herzliche Grüße
Simi