Mein Mann hat Leberkrebs - HCC

[wusi]

Hallo an alle. Ich habe das Forum im Internet entdeckt und möchte es nun nützen um meine Geschichte zu erzählen und eure Erfahrungen zu lesen.
Mein Mann ist 51 Jahre alt und hat vor 11 Jahren die Diagnose Alpha 1 Antitrypsinmangel bekommen. Das heißt er ist seit 11 Jahren wöchentlich im Krankenhaus und bekommt Infusionen - Prolestin. Eigentlich wurde er auch in gewissen abständen untersucht. Ende Mai hatten wir eine schlaflose Nacht und er musste in der Früh ins Krankenhaus, weil er Bauchschmerzen hatte. Nach einem 10 tägigen Aufenthalt und vielen Untersuchungen, bekam er die Diagnose das er einen Lebertumor hat und eine Biopsie machen muss. Vor 2 Wochen haben wir die entgültige Diagnose erhalten. Er hat HCC und 4 Tumore auf der Leber. Ein Tumor hat einen Durchmesser von 8cm. Es gibt keine Behandlung. Weder Chemo, noch Transplantation noch Medikamente. Uns wurde gesagt, dass es keine Hilfe mehr gibt. Wirklich ganz schrecklich, es brach eine Welt zusammen. Das einzige was wir mitbekommen haben, ist das die Lebenserwartung schon sehr begrenzt ist und das sich ein mobiles Palleativteam mit uns in Verbindung gesetzt hat, falls er was braucht. Er hat Wassereinlagerungen im Bauch und sehr viel abgenommen. Eigentlich ist er nur noch Haut und Knochen.
Hat jemand von euch damit Erfahrung und kann mir sagen, was so auf uns zukommen wird?

[Biene703]

Hallo,
oh Mann,das tut mir leid.Warum geht keine Chemo?Mein Mann ist auch noch sehr jung,53 Jahre alt,und hat seit Ende Mai die Diagnose BSDK mit Lebermetastasen.Auch keine OP mehr möglich,aber zumindest eine Chemo wird gemache,bis Lebensende.Deshalb kann ich mir gut vorstellen,wie du dich fühlst.
Hier im Forum bist du richtig,man fühlt sich nicht mehr so allein,weil man es hier auch nicht ist.
Mir hilft es sehr.
Liebe Grüße
Sabine

[BerliNette]

Hallo wusi,

vermutlich wird dir keiner genau sagen können was auf euch zukommt. Vielleicht hilft es dir ja zu spüren, dass du nicht allein mit deinen Sorgen und Ängsten bist. Mein Mann hat Lungenkrebs, Metastasen und es gibt ebenfalls keine Heilung mehr. Auch er hat sehr viel abgenommen. Es ist schwer zu ertragen wenn man seinen geliebten Menschen zusehen muss wie er formlich verschwindet - jeden Tag ein Stückchen weniger wird. Aber, nachdem der erste Schock ein Stück weit überwunden ist, wirst du "funktionieren". Du wirst spüren, dass sich das ganze Leben nach dieser Krankheit richtet. Das Palliativ-Team wird dafür sorgen, dass er keine Schmerzen mehr hat und es damit für euch erträglicher wird.

Leider kann ich dir nichts raten, aber ich wünsche dir viel Kraft und alles Gute

Anette

[wusi]

Danke für eure lieben Worte. Ich weiß leider auch nicht warum er nicht behandelt wird. Und das ist auch das was es so schwer macht. Die Ärztin sagte dass er 4 Tumore hat und aus dem Grund keine Chemo möglich ist. Also schicken sie einen nach Hause und dort wartet man aufs sterben. Voll schlimm. Es macht einen ohnmächtig und zornig zugleich.

[Monika Rasch]

Hallo Wusi,
was will denn Dein Mann-
will er denn noch eine Behandlung versuchen ?
Hat der Arzt Euch denn erklärt, warum man nichts mehr behandeln kann/will ?
Vielleicht weil die 4 Tumore zuviel Lebergewebe besetzt haben und eine Chemo wegen mangelnder LeberMASSE nicht mehr wirken kann ???
Vielleicht würde eine Chemo das Ende nur noch beschleunigen, und das mit heftigen Nebenwirkungen.
Habt Ihr schon in einer anderen Klinik um eine Zweitmeinung gebeten ?

Alles Gute
moni

[Cecil]

Hallo, Wusi,

ich kannte den Begriff Alpha 1 Antitrypsinmangel schon, weil er neben dem Rauchen mit die häufigste Ursache für die Entstehung von COPD ist.
@andere: Wenn Ihr einmal nachlesen möchtet: http://de.wikipedia.org/wiki/Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Wusi hatte ja schon geschrieben, dass eine Transplantation ausgeschlossen wird. Inwieweit die Leber, die Lunge und das Herz durch die Prolastin-Substitution - abgesehen von dem Tumor - gesund erhalten werden konnten oder beeinträchtigt sind, wurde noch nicht beschrieben.

(Nur ergänzend: Es gibt übrigens das Alpha 1 Netzwerk und im Netzwerk-lunge.org ein geschlossenes Alpha 1 Antitrypsinmangel-Unterforum.)

[wusi]

Hallo, der Antitrypsin Mangel hat bei meinem Mann die Leber kaputt gemacht. Sein gesamter Zustand ist leider so schlecht, dass die Ärzte nichts gegen den Krebs unternehmen können. Eigentlich hatten wir immer Angst das irgendwann seine Lunge nicht mehr kann. Und jetzt hat seine Leber aufgegeben. Ihm ist einmal kalt und einmal warm und schlafen kann er auch nicht. Der Bauch ist ziemlich groß obwohl sie schon 2x das Wasser abgesaugt haben. Beim ersten Mal waren es 4 Liter beim 2. Mal 5,5 Liter. Er bekommt ausser den Wassertabletten leider nichts. Für die Medikamententherapie kommt er leider nicht in Frage, da seine Leberwerte viel zu schlecht sind. Es ist wirklich schlimm, er tut mir sooo leid.

[Cecil]

Hallo,
es muss über die erschütternde Diagnose hinaus eine große Enttäuschung gewesen sein festzustellen, dass die Substitution die Leber nicht wirkungsvoll hat schützen können. Es tut mir leid zu lesen, dass ihm nicht geholfen werden kann.
Wie soll es denn jetzt weitergehen - hat man Euch Vorschläge gemacht, was habt Ihr für Vorstellungen?

[xAlexx]

Nunja dazu fällt mir nur meine geschichte ein ich weiss nicht (aus mangelnder erfahrung) ob Leberkrebs oder Lebermetastasen dieselben sympthome zeigen. Meine Mutter (45) bekam nachdem sie 5 jahre zuvor erfolgreich den Brustkrebs besiegt hatte die Diagnose (Lebermetastasen kaum Behandelbar). Sie hatte einen 5 Monatigen Leidensweg mit experimenteller Medizin, sehr vielen Krankenhaus besuchen und Chemotherapien vor sich. Doch der Krebs streute noch in die Knochen. Die Symptome waren unteranderem (Gelbfärbung der Augen und der Haut, Verlust aller motorischen Fähigkeiten durch entkräftung und sehr starken schmerzen, verlust der Sprache und der geistigen Anwesenheit) Sie verstarb innerhalb von 5 Monaten am 09.05.2013. Ich wünsche dieses schicksal niemandem. Ich glaube es gibt kaum einen schlimmeren Tod (aus meiner sicht). Aber eines ist wichtig: Immer Kraft und trost dem Kranken spenden und die restliche zeit sinnvoll nutzen soweit es noch geht) ich wünsche dir viel Kraft und Alles Gute