Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann

[Mel_1]

Ich würde auch den Arzt anrufen. Könnte zwar nur Tumorfieber sein, aber wenn es ein Infekt ist, dann sollte man schon einen Arzt draufgucken lassen.

[Linde61]

Danke für Eure Antworten. Es ist nun hoffentlich doch noch mal gut gegangen, das Fieber ist gesunken und mein Mann ist nachmittags aufgestanden. War das wieder ein aufregender Tag, ich bin fix und fertig.

Liebe Grüße und Euch alles Gute

Linde

[Linde61]

Hallo,

wollte kurz mitteilen, dass bei meinem Mann in der vergangenen Woche ein CT durchgeführt wurde. Nun haben wir einen Anruf vom Oberarzt der HCC-
Sprechstunde erhalten, dass sich die Tumore größenmäßig nicht wesentlich verändert hätten und aufgrund der hohen Bilirubin- und niedrigen Quick-Werte z. Zt. keine Therapie möglich ist. Der morgige Termin wurde abgesagt. Das ist einerseits eine gute Nachricht gewesen, andererseits in gewisser Weise auch unbefriedigend, weil nichts gemacht wird. Meinem Mann geht es Gott sei Dank soweit ganz gut. Alle paar Tage hat er Magenschmerzen, die in der Regel mit einem Medikament verschwinden. Eigentlich müssen wir froh und dankbar sein, dass es z. Zt. so gut aussieht. Der Aszites wird weiterhin mit Einschränkung der Trinkmenge und Torasemid behandelt. Hoffentlich wird es nicht schlimmer, denn eine Punktion könnte wohl wegen der starken Blutungsneigung nicht durchgeführt werden. Appetit hat er leider wenig, er wird immer dünner und der Bauch immer dicker.

Viele Grüße und alles Gute

Linde

[Mel_1]

Halo Linde,

auch wenn der Bauch punktiert werden müsste, geht es bei niedrigen Quick. Mein Mann hatte so gut wie keine Gerinnung mehr und es wurde punktiert...das jeden 2 Tag und ohne Komplikationen.
Wenn es aber so geht ist das natürlich gut.
Die Magenschmerzen kenn ich auch, hatte mein Mann auch und er musste dafür Magentabletten nehmen.
Ich wünsche Euch, dass Dein Mann noch lange so gut drauf ist.
LG
Mel

[Linde61]

Liebe Forumsmitglieder,

bei uns gibt es gute Neuigkeiten. Nach den entsprechenden sehr umfangreichen Untersuchungen (Evaluation) wurde mein Mann nun zur Lebertransplantation gelistet. Die Tumore haben sich nicht vergrößert und Metastasen wurden nirgendwo gefunden. Tace und Chemotherapie wurden wegen schlechter Blutwerte Gott sei Dank nie durchgeführt. Hier haben sich die behandelnden Ärzte in der Uniklinik wirklich sehr verantwortungsbewusst verhalten. Meinem Mann geht es Gott sei Dank weiterhin relativ gut, besser als noch vor einigen Monaten. Ich glaube, dass es ihm aufgrund der Einnahme diverser homöopathischer Mittel und Vitalstoffe so gut geht. Viele halten das für Humbug und wettern dagegen, aber das sollte doch jedem selbst überlassen werden. Man soll die Hoffnung niemals aufgeben!

Viele Grüße

Linde

[silv60]

Liebe Linde,

es freut mich total, dass es deinem Mann besser geht. Ich drück euch die Daumen, dass es auch noch eine schöne Zeit anhält.

Es bleibt im Übrigen jedem selbst überlassen, wie er mit der Homöopathie umgeht. Glaube versetzt Berge. Ich selbst hab auch daran festgehalten, ebenso wie mein Mann. Er starb ja letztendlich nicht an seiner Krankheit, sondern wie der Chefarzt des Direktoriums mitgeteilt hat, an "unglücklichen Umständen", weil einfach kein Arzt zu uns kam. Was ich bis heute nicht nachvollziehen kann, wohlbemerkt, auf der Palliativ. Wo mein Mann dann 26 Stunden nach der Punktion an den inneren Blutungen verstarb. Es war einfach grausam.

Euch beiden wünsche ich aber von Herzen alles Gute für die nächste Zeit.
lg Silvia

[Linde61]

Liebe Silvia,

herzlichen Dank für Deine guten Wünsche. Ich habe viel an Dich gedacht und mich sehr gefreut wieder von Dir zu hören und hoffe, dass es Dir nach diesem schweren Schicksalsschlag wieder etwas besser geht. Es ist bestimmt eine sehr schwere schmerzhafte Zeit für Dich und ich wünsche Dir weiterhin alles Liebe und Gute und viel Kraft das alles zu verarbeiten.

Liebe Grüße

Linde

[Linde61]

Liebe Community,

ich wünsche allen schöne Feiertage und alles Gute, vor allen Dingen Glück, Gesundheit und Lebensqualität für 2014. Meinem Mann geht weiterhin es den Umständen entsprechend gut, obwohl die Blutwerte weiterhin schlecht sind. Er hat ab und zu Bauchschmerzen, hat abgenommen und ist etwas langsam geworden, ansonsten sind wir zufrieden. Und das ohne Nexavar, Tace usw.! Ich hätte vor einem halben Jahr nicht gedacht, dass wir in diesem Jahr zusammen Weihnachten feiern können. Er steht weiterhin auf der Warteliste und hat Mitte Januar einen Untersuchungstermin im Transplantationszentrum. Wir hoffen weiter.

Liebe Grüße
Linde

[silv60]

Liebe Linde,

ich wünsche dir und deinem Mann von ganzem Herzen, dass es doch noch
klappt mit der Transplantation. Denk weiter positiv, auch wenn es manchmal schwer fällt. Wie gerne hätte ich mit meinem Mann gemeinsam dieses Weihnachtsfest gefeiert. Es sollte wohl nicht so sein ...
Bei Euch beiden soll es noch lange nicht zu Ende sein, solange er sich noch
den Umständen entsprechend wohl fühlt kann man immer noch hoffen.

Ein frohes Neues Jahr mit vielen positiven Ereignissen, das wünsch ich Euch.
Nicht unterkriegen lassen, denn die Hoffnung stirbt zuletzt!

Alles alles Liebe
Silvia

[Linde61]

Liebe Silvia,

herzlichen Dank für Deine guten Wünsche. Wie schwer ist es wohl für Dich, das erste Weihnachtsfest ohne Deinen lieben Mann. Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und alles Liebe und Gute für das Neue Jahr.

Obwohl wir wissen, dass die Prognose nicht gut ist, und es nicht ewig so weitergehen wird, werden wir die Hoffnung nicht aufgeben und uns gegebenenfalls in unser Schicksal fügen.

Liebe Grüße

Linde

[Linde61]

Stand der Dinge ist, dass mein Mann die Milan-Kriterien leider nicht mehr erfüllt, da ein neuer Tumor (nun insgesamt 4) hinzugekommen ist, d. h. die zusätzlichen Punkte bei MELD score, die es für HCC gibt, entfallen. Eine Lebertransplantation wäre sowieso aufgrund der geringen Spendenbereitschaft ein Wunder. Zudem hat er in den letzten 4 Wochen 6 kg abgenommen. Obwohl er durch die Gewichtsabnahme elend aussieht, ist sein Zustand einigermaßen stabil, er hat jedoch weiterhin ab und zu Bauchschmerzen, die wir mit Homöopathie, Wärme und Ruhe bisher in den Griff bekommen haben. Obwohl das ständige Auf und Ab sehr belastend ist, wollen wir die Hoffnung nicht aufgeben.

Viele Grüße an alle Leidensgenossen und gebt die Hoffnung nicht auf

Linde

[Linde61]

Hallo,

ich bin sehr verzweifelt. Mein Mann lebt nun schon ca. ein Jahr mit dieser schlimmen Diagnose und hat bis auf einige Einschränkungen (Sport, Urlaub usw.) einigermaßen damit leben können. Nun hat er innerhalb der letzten 4 Wochen 6 kg abgenommen und er hat fast täglich Bauchschmerzen und sieht immer elender aus. Damit das Wachstum der Tumore gestoppt werden soll, hat der behandelnde Arzt gestern Nexavar verschrieben. Ich habe sehr viel Negatives darüber in diesem Forum gelesen und war froh, dass er bisher von dieser Therapie verschont wurde. Am liebsten würde ich diesen giftigen Kram, der zudem auch noch sehr teuer ist, vernichten. Bisher hat er die Tabletten nicht angerührt, wahrscheinlich weil ich so entsetzt über diese Therapie war. Er hat große Angst vor den Nebenwirkungen, zumal ist ihm gar nicht mehr so gut geht.

Kann jemand vielleicht etwas Positives über diese Therapie berichten? Hat sie jemandem geholfen?

Viele Grüße

Linde

[silv60]

Liebe Linde,

ich kann deine Verzweiflung so gut nachvollziehen. Mein Mann nahm das Nexavar ja nur eine Woche. Diese kurze Einnahme reichte anscheinend nicht um irgendwelche Nebenwirkungen zu aktivieren. Er bekam ja dann die Knochenmetastase und aufgrund der Bestrahlungen und seiner schlechten körperlichen Verfassung wurde die Einnahme von Nexavar unterbrochen und auch während der anschließenden Zeit nicht mehr aufgenommen.

Ich hätte euch so gerne etwas Positives berichtet. Ach es ist einfach so unfair. Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die nächste Zeit ...

[nordkind81]

Hallo... es ist das erste Mal dass ich hier schreibe....
Ich habe Anfang Januar erfahren dass mein Vater mit Leberzirrhose im Kh liegt. Ich muss dazu sagen dass er unsere Familie verlassen hat als ich 10 war. Die ersten Monate haben wir ihn noch besucht, dann hat er sich aber nicht mehr gekümmert. Vor 5 Jahren habe ich ihn durch Zufall getroffen, wir standen seitdem zu Geb./Feiertagen im Kontakt. Er hat nie besonders Interesse gezeigt, was sicher an der Alkoholsucht lag. Nun habe i h ihn schon einige Male im Kh besucht und auch bemerkt dass er sich sehr über meinen besuch freute. Beim letzten Besuch vor 1,5 Wochen wirkte er sehr fit und hat sehr viel geredet. Als ich ihn gestern angerufen habe konnte ich ihn nicht verstehen. Er hat keinen Satz mehr zustande gebracht. Als ich seine Frau heute anrief erzählte sie mir dass er letzte Nacht aufstehen wollte und gefallen ist. Sie haben ihn fixiert. Seine Frau war im Kh und ist noch nicht mal ins Zimmer zu ihm gegangen. Die Ärzte sagen sie können ihm nicht mehr helfen! Mir ist klar, dass mein Vater sterben wird. Aber hat jemand vielleicht Erfahrung? Habe ich noch die Chance ihn morgen zu sehen? Ich finde es grausam daran zu denken dass er womöglich allein heut nacht stirbt während er ans Bett gefesselt ist

[Mel_1]

Hallo Nordkind....
es tut mir leid, was Du grad mitmachen musst.
Ich glaube aber nicht dass Dein Papa gefesselt im Bett sterben muss.
In der Klinik ist er gut aufgehoben und er wird Medikamente bekommen, dass er nicht mehr so durch den Wind ist.
Es ist bei dieser Erkrankung nicht ganz unüblich, dass die Patienten mal komplett neben sich stehen...das hängt mit der VErgiftung zusammen.
Die Leber kann nicht mehr entgiften und Ammoniak geht in das GEhirn.
Ich würde aber schnell zu Papa fahren, wenn ich ihn nochmal sehen möchte.
Viele Grüße
Mel