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  #46  
Alt 18.02.2014, 07:25
mabelle75 mabelle75 ist offline
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Standard AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann

oh mann das klingt nicht gut ich schicke dir ganz viel kraft fühle dich von mir gedrückt
halte uns auf dem laufende
sch.....medikament
gruss mabelle
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  #47  
Alt 21.02.2014, 13:05
lyra lyra ist offline
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Standard AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann

Liebe Linde,

wie geht es euch?
Antworte nur, wenn dir danach ist, ich will nicht aufdringlich sein, aber es war mir ein Bedürfnis, zu fragen.

Ganz liebe Grüße
Lyra
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  #48  
Alt 21.02.2014, 18:57
Linde61 Linde61 ist offline
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Standard AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann

Liebe Lyra,

danke für Dein Interesse, was ich überhaupt nicht aufdringlich ist. Im Gegenteil, ich empfinde jegliche Anteilnahme als tröstlich. Gott sei Dank geht es meinem Mann besser und er wurde heute aus der Klinik entlassen. Im Rahmen der durch Nexavar ausgelöste Vergiftung bzw. Dekompensation hatte er auch keine Lactulose (senkt Ammoniakspiegel im Darm) mehr genommen und als Folge davon war der Ammoniakspiegel viel zu hoch. Stark erhöhte Ammoniakwerte können zu einer rasch fortschreitenden, schweren Beeinträchtigung des Gehirns führen, was bei ihm der Fall war. Nach Gabe von Lactulose und Infusionen ging es ihm rasch besser, wobei seine Persönlichkeit noch etwas verändert scheint. Aber immerhin kann man sich wieder mit ihm unterhalten und er hat wieder Appetit. In der vergangenen Woche hat er wieder etliche Kilos verloren und ist geschwächt.

Der Hammer ist, dass der Professor ihm die Weiterbehandlung mit Nexavar in der nächsten Woche empfohlen hat. Nun hoffe ich inständig, dass er sich nicht darauf einlässt, denn so etwas möchte ich nicht mehr erleben.

Liebe Grüße

Linde
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  #49  
Alt 21.02.2014, 23:58
lyra lyra ist offline
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Standard AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann

Liebe Linde,
da kann ich nur mit dir hoffen- das gibt`s doch wohl nicht.
Glücklicherweise bist du gut informiert.
Wenn es für deinen Mann eine Entscheidungshilfe ist, schreibe ich dir gern (per PN), wie ein Nexavar-Leidensweg verlaufen kann.

Alles Gute und liebe Grüße
Lyra
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  #50  
Alt 25.04.2014, 19:00
Linde61 Linde61 ist offline
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Standard AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann

Hallo,

ich möchte mal wieder eine Zwischennachricht über den Zustand meines Mannes abgeben. Er lebt nun schon über ein Jahr mit dieser schrecklichen Diagnose und hat sich von der durch Nexavar verursachten hepatischen Enzephalopathie im Februar wieder gut erholt. Die nun durchgeführte MRT-Untersuchung ergab, dass sich die Tumore nur etwas vergrößert haben. Die Ärzte teilten uns mit, dass die Tumore irgendwann „explodieren“ können und sich der Zustand dann sehr verschlechtern. Da er die Mailand Kriterien nicht mehr erfüllt (mehr als 3 Tumore), steht er seit Januar leider nicht mehr auf der Transplantationsliste, ist aber weiterhin für ein „Zentrumsorgan“ gelistet. Das er jemals ein Organ erhält, ist aber so wahrscheinlich wie 6 Richtige im Lotto, da er auch noch eine seltene Blutgruppe (B Rh pos.) hat.

TACE war wegen der schlechten Leberfunktion bisher nicht möglich. Doch nun wurde vom Ärzteboard entschieden, dass TACE doch durchgeführt werden könnte um die Tumore in Schach zu halten und das trotz eines Gesamt-Bilirubin von z. Zt. 4.68 mg/dl. Er hat sich noch nicht entschieden, denn wir wissen in Anbetracht der evtl. auftretenden Komplikationen nicht, wie wir uns verhalten sollen. Ich habe sehr große Bedenken, z. B. könnte er ins Leberkoma fallen. Es geht ihm doch relativ gut und nun soll er sich 4 x alle 4 bis 6 Wochen einer TACE unterziehen. Es ist eine schwierige Entscheidung und wir wissen noch nicht, wie die Entscheidung ausfallen wird.

Viele Grüße

Linde
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  #51  
Alt 25.04.2014, 19:13
lyra lyra ist offline
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Standard AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann

l.iebe Linde,
ich wünsche euch die richtige Entscheidung

liebe Grüße
Lyra
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  #52  
Alt 26.04.2014, 10:11
Benutzerbild von fraunachbarin
fraunachbarin fraunachbarin ist offline
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Standard AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann

Liebe Linde..
ich möchte Dir zum Thema TACE unsere Erfahrung mitgeben:
Meiner Mama ging es eigentlich soweit gut und ihr wurde ebenfalls die TACE angeboten. Sie hat sich zweimal dieser Prozedur unterzogen und es ging ihr jedesmal richtig beschissen damit. Wir mußten sie sogar einmal ins KH bringen, so mies war sie beieinander. Sie entschied sich dann gegen weitere Behandlungen dieser Art, und meinte, daß sie dann lieber etwas kürzer aber dafür mit Lebensqualität leben möchte. Durch diese Behandlung konnte sie nicht mehr am normalen Leben teilnehmen.
So überlegt Euch diesen Eingriff sehr, sehr gut.
Alles erdenklich Gute wünscht Dir Tine
__________________
MISS YOU MAMA
24.02.1944-15.10.2012
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  #53  
Alt 26.04.2014, 19:34
mabelle75 mabelle75 ist offline
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Standard AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann

so unterschiedlich können die Erfahrungen sein..mein Vater hatte auch TACe und es geht ihm sehr gut die thrombo sind noch schlecht aber so geht es ihm gut
viel kraft euch
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  #54  
Alt 23.05.2014, 18:31
Linde61 Linde61 ist offline
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Standard AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann

Mein Mann hat die TACE überstanden. Es war eine schreckliche Prozedur und er würde es nicht noch einmal machen. Er bekam noch einen Magen Darm Virus mit schrecklichem Durchfall und hohem Fieber. Nach Antibiotikagabe ging es ihm bald besser. Aufgrund der Infusionen (täglich etliche Liter) hat sich im Körper - vor allem im Bauchraum - viel Wasser angesammelt. Nun hoffen wir, dass die arme kranke Leber das verfluchte Gift einigermaßen wieder abbaut und durch entsprechender Diuretika und Reduktion der Trinkmenge der Aszites geringer wird. Mit Aszites und dazu noch einem Nabelbruch quält er sich schon viele Monate herum. Er ist sehr abgemagert und gelb. Er ist so tapfer und diszipliniert. Ich mache mir sehr große Sorgen, bin aber dankbar, dass er immer noch bei mir ist.

LG
Linde
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  #55  
Alt 23.05.2014, 19:03
lyra lyra ist offline
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Standard AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann

Liebe Linde,
euch weiterhin alles erdenklich Gute

Liebe Grüße
Lyra
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  #56  
Alt 26.05.2014, 19:46
Linde61 Linde61 ist offline
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Standard AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann

Danke liebe Lyra,

es geht ihm schon wieder besser. Dank entsprechender Diuretika hat er wieder etliche Liter verloren und der Bauchumfang ist etwas geringer.

Liebe Grüße

Linde
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  #57  
Alt 27.05.2014, 22:40
silv60 silv60 ist offline
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Standard AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann

Liebe Linde,

ich denke sehr oft an euch beide. Ihr werdet noch ganz viel Kraft brauchen auf diesem steinigen Weg. Genieße jede Minute, die du gemeinsam mit deinem Mann hast. Ich hoffe mit euch .....

alles Liebe
Silvia
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  #58  
Alt 04.06.2014, 18:03
Linde61 Linde61 ist offline
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Standard AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann

Danke für die guten Wünsche liebe Silvia,

wir wollen uns noch nicht unterkriegen lassen.

Auch Dir alles Liebe und Gute

Linde
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  #59  
Alt 14.06.2014, 20:28
Linde61 Linde61 ist offline
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Standard AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann

Heute habe ich eine erfreuliche Nachricht! Gestern, Freitag, der 13. (!) erreichte uns zum dritten Mal (2 x passte das angebotene Organ nicht) ein Anruf aus der Uniklinik, dass wohl eine Leber zur Verfügung stehen würde. Sie wurde aus Österreich(!!) eingeflogen und in der vergangenen Nacht meinem Mann transplantiert. Wir hatten so sehr gehofft und ich habe viel gebetet und nun ist das große Wunder geschehen.

Die OP war sehr kompliziert und hat viele Stunden gedauert. Er liegt noch im künstlichen Koma auf der Intensivstation und nun hoffe und bete ich, dass alles gut werden wird und es keine Komplikationen gibt und das ich meinen geliebten Mann noch einige Jahre behalten kann.

Viele Grüße

Linde
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  #60  
Alt 15.06.2014, 10:17
Sabi83 Sabi83 ist offline
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Beiträge: 28
Standard AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann

Liebe Linde,
das ist wunderbar und ich freue mich sehr für euch!
Ich verlor meinen Papa 2012 an Leberzirhose bzw. HCC. Wir haben auch ein Jahr auf ein Spenderorgan gewartet, hatten uns bereits einmal auf den Weg gemacht, da es hieß ein Organ wäre für ihn da. Leider war das Organ nicht gesund und konnte nicht transplantiert werden. Zwei Monate später starb mein Papa. Immer wieder quält mich die Frage, wieso konnte dieses Organ nicht transplantiert werden, es wäre evtl. die Rettung gewesen!
Deshalb weiß ich, wie quälend diese Warterei ist, wie sehr man erschrickt wenn das Telefon klingelt, weil es DER Anruf sein könnte! Ich habe immer bei dir mitgelesen und du und dein Mann habt mich sehr an meine Eltern erinnert!
Ich freue mich deshalb sehr für euch und wünsche euch alles erdenklich Gute, eine baldige Genesung und noch viele gemeinsame Jahre! Es ist toll dass ihr diese Chance bekommt, die uns leider nicht gegeben wurde!

Alles Liebe
Sabrina
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