Oberschenkelsarkom

[Zoe]

Hallo Hans,
auch ich hoffe auf ein gutes Ergebnis für Dich und ein baldiges Ende dieser leidigen und langwierigen Krankheit! Viele Grüße - Zoe

[Haiseli]

Guten Abend,

zunächst danke ich allen ganz herzlich, die mir am Dienstag letzter Woche, dem Tag meiner OP, die Daumen gedrückt und an mich gedacht haben.

Ich habe auch die zweite OP gut überstanden und mich so schnell erholt, dass ich schon gestern, am Dienstag wieder aus der Klinik entlassen werden konnte. Ich bin so froh, dass das Schneechaos erst heute kam und ich bei gutem Wetter mit dem Bus nach Hause fahren konnte.

Bei der Thorakotomie links wurde im Oberlappen eine Keilresektion und eine Lingularesektion vorgenommen. Letztere war erforderlich, weil die dortige Metastase so groß war (3 cm), dass von der Lingula nur noch totes (unbelüftetes) Gewebe übrig geblieben wäre. Ausserdem wurden auch zwei Lymphknoten entfernt. Die Histologie ergab, dass es sich – wie auf der rechten Seite auch – um aktive Metastasen des Oberschenkelsarkoms gehandelt hat. Die Lymphknoten waren tumorfrei.

Heute wurde mein Fall auch auf dem interdisziplinären Tumorboard in Stuttgart besprochen. Ich hatte darum gebeten, weil ich wissen wollte, ob es für mich nach der Chemo und den Lungenoperationen noch eine sinnvolle Anschlusstherapie gibt. Ich bekam vor einer halben Stunde aber die telefonische Auskunft, dass die anwesenden Experten es für ausreichend hielten, dass ich die regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen wahrnehme.

Ich werde mich aber zusätzlich um alternative Möglichkeiten kümmern, mindestens um mein Immunsystem wieder auf Vordermann zu bringen.

Liebe Grüße
Hans

[AM25]

Hallo Hans,

schön, dass Du so schnell wieder auf den Beinen bist!! Ich freu mich für Dich!!

Und das mit den Nachuntersuchungen hört sich doch auch schon mal gut an - ich wünsch Dir alles alles gute und halt uns auf dem Laufenden, wie es Dir so geht...

Noch eine Frage in eigener Sache, mein Vater hatte doch auch ein Oberschenkelsarkom, der Schnitt ist relativ lang und momentan geht er zur Bestrahlung - ab und an, besonders abends hat er Probleme mit dem Lymphfluss....was hat bei Dir geholfen? Wie gehts Dir jetzt diesbezüglich? Kannst Du das Bein gut belasten?

LG
Anna

[Haiseli]

Hallo Anna,

danke für Deine guten Wünsche!

Der Schnitt in meinem Oberschenkel war 30 cm lang. Auch von dieser OP im Nov. 2005 habe ich mich gut erholt. Ich kann das Bein ganz normal belasten, Fahrrad fahren und Nordic Walking machen. Die verbliebenen drei Oberschenkelmuskeln haben sich wohl die Funktion des entfernten Musculus vastus lateralis ganz gut untereinander aufgeteilt.

Einige Monate nach der Bestrahlung habe ich allerdings nun eine Fibrose im Oberschenkel. Das ist eine Verhärtung des Bindegewebes. Dem liegt eine gesteigerte Bildung von Kollagen, einem Hauptbestandteil des Binde- und Stützgewebes des menschlichen Organismus zu Grunde, also eine Gewebsschädigung als Folge der Bestrahlung. Die Bewegungseinschränkung ist allerdings nur gering, so dass ich nicht spürbar behindert bin.

Liebe Grüße
Hans

[AM25]

Hallo Hans,

das hört sich doch gar nicht mal so schlecht an....mein Vater ist vor der OP auch sehr gerne Fahrrad gefahren, die Narbe bei ihm ist ca. 40cm lang...laufen kann er schon ganz gut, aber es "spannt" wohl ab und an ziemlich, wahrscheinlich durch die Lymphe...

Vielen Dank für Deine schnelle Info - ich wünsch Dir was!!

LG
Anna

[sanne2]

Hallo Hans,
es ist sehr schön, dass Du alles gut überstanden hast! Die Nachsorgetermine wirst Du sicherlich einhalten. Ich wünsche Dir nun Ruhe vor dieser Krankheit und beste Gesundheit! Das Du wenig in Deiner Bewegung eigeschränkt bist, trotz des fehlenden Muskels, freut mich.
Bei meinem Mann ist es ebenso. Er kann ja schon lange wieder sein heiß geliebtes Badminton spielen. Was bei ihm nachgeblieben ist, sind häufige Krämpfe in dem Oberschenkel, manchmal auch in beiden Beinen, meistens in der Nacht. Leidest Du auch darunter?
Von der alternativen Medizin haben wir die Finger gelassen, nachdem uns der Onkologe sehr verunsichert hatte. Wir befragten ihn damals nach einer zusätzlichen Behandlung mit Mistelpräparaten um eben das Immunsystem zu stärken. Der Onkologe war entschieden dagegen, mit der Begründung, dass das Mistelpräparat die schnelle Zellteilung der entarteten Zellen ebenfalls beschleunigen könnte. Ob das nun so stimmt weiß ich nicht.
Ich wünsche Dir alles Gute für die Zukunft!
Liebe Grüße!
Sanne

Hallo Anna,
zu der Frage bezüglich eines Lymphstaus bei Deinem Vater kann ich nur sagen, während der Bestrahlung kann er eigentlich wenig dagegen unternehmen, außer das Bein öfter mal hochlegen!
Später kann er sich Lymphdrainagen verschreiben lassen und einen Stützstrumpf tragen. Meinem Mann hatte es sehr geholfen.
Ich wünsche Deinem Vater und Dir alles Gute!
Viele Grüße!
Sanne

[AM25]

Hallo Sanne,

stimmt, während der Bestrahlung kann man wohl wirklich nicht viel machen....

Vielen Dank für den Tip mit dem Strumpf - das ist eine gute Idee!!

Die Bestrahlung bei meinem Vater läuft so weit so gut, ab morgen wird ein kleinerer Teil nur bestrahlt, nicht mehr die komplette Naht...und er muss nur noch 9 Mal hin - yippeee jetzt muss nur noch bei der Nachsorge alles ok sein, dann bin ich echt froh...

Kann mir eigentlich jemand mehr zu Myxofibrosarkom sagen? Im Internet ist die Ausbeute ja relativ gering - was mich vor allem interessiert ist, wie hoch die Metastierung bei dieser Art von Sarkomen ist (Mein Papa hatte G2)...

VIelen Dank - und Dir und Deinem Mann liebe Sanne wünsche ich alles gute - freut mich für euch, dass er sich so gut erholt hat und sich doch noch alles zum Guten gewendet hat..!!!

LG
Anna

[Haiseli]

Zitat von sanne2

Was bei ihm nachgeblieben ist, sind häufige Krämpfe in dem Oberschenkel, manchmal auch in beiden Beinen, meistens in der Nacht. Leidest Du auch darunter?
Von der alternativen Medizin haben wir die Finger gelassen, nachdem uns der Onkologe sehr verunsichert hatte. Wir befragten ihn damals nach einer zusätzlichen Behandlung mit Mistelpräparaten um eben das Immunsystem zu stärken. Der Onkologe war entschieden dagegen, mit der Begründung, dass das Mistelpräparat die schnelle Zellteilung der entarteten Zellen ebenfalls beschleunigen könnte. Ob das nun so stimmt weiß ich nicht.

Hallo Sanne,

Krämpfe in den Beinen habe ich Gottseidank keine. Nur das operierte Bein ist morgens immer ein bisschen steif. Das verschwindet aber nach dem Aufstehen wieder.

Über Misteltherapie habe ich mir auch schon Gedanken gemacht. Da haben wohl die Schulmediziner und die "Alternativen" unterschiedliche Auffassungen. Wenn ich nur wüsste, wo ich eine unabhängige Meinung dazu einholen könnte. Zunächst werde ich aber wieder Orthomol als Nahrungsergänzungsmittel nehmen. Das hat meinem Immunsystem bisher recht gut getan.

Liebe Grüße
Hans