Tumor hinter der Nase/unter der Augenhöhle

[melast80]

Meine Mutter (knapp 58) hat einen recht großen Tumor hinter der Nasenwurzel/ unter der Augenhöhle.
Was das für ein Ding ist wissen wir noch nicht; es wurde zwar eine Biopsie durch die Nase versucht, die allerdings abgebrochen werden musste, weil meine Mutter fast verblutet wäre. Da waren sie noch nicht mal ganz durch die Nase durch.

Jetzt ist es so, dass das Krankenhaus die OP immer wieder rausschiebt und sich öfters mal die Methode anders überlegt. Zuerst hieß es: OP durch das Gesicht (aufschneiden), Termin stand schon fest. Dann hieß es: Doch nicht, OP durch die Nase, vorher Blutgefäße veröden. Es gab alle möglichen Untersuchungen, Termin stand fest, Aufklärungsgespräch hatte schon stattgefunden. Am Morgen der geplanten Gefäßverödung: Nein, doch nicht, die OP ist doch nur durch das Gesicht möglich. Problem ist wohl, dass der Tumor an sehr vielen Blutgefäßen hängt und deshalb nur schwer zu entfernen ist.

Jetzt gibt es scheinbar ein ganz neuartiges Mittel (das wusste der HNO-Prof) das man in den Tumor spritzen kann, damit er bei der OP nicht anfängt zu bluten. Dann muss innerhalb einer Woche nach dem Spritzen die OP sein. Da noch nicht klar ist, ob die Krankenkasse dieses Mittel übernimmt, zahlen meine Eltern erstmal selber. Und nu warten sie wieder auf einen Termin für das Spritzen und die OP.

Kann mir irgendwer was dazu sagen? Ich werde noch verrückt... dass da ein Tumor ist, wissen wir jetzt schon seit Anfang Dezember. Und meine Mutter merkt inzwischen auch schon, wie er größer wird.

[melast80]

Es hat sich wieder was getan, leider Negatives. Vielleicht kann mir ja diesmal jemand was dazu schreiben?

Das Meningeom, das meine Mutter vor sieben Jahren hatte, war wohl von der Art her so selten, dass der Prof ein solches in 15 Jahren erst zwei Mal hatte. Eine genaue Bezeichnung/ einen Grad wissen meine Eltern leider nicht.

Jetzt hatte sie an gleicher Stelle wieder ein Meningeom, das sich schon in den Schädelknochen gefressen hatte; die OP war erfolgreich, das Stück Knochen wurde ersetzt.

Jetzt ist sie wieder in Merheim; eigentlich war für diese Woche geplant, das erwähnte Mittel zweimal zu spritzen und dann den Tumor am Freitag durch das Gesicht rauszuholen.
Tja; heute wurde nochmal ein CT gemacht, und es wurden zwei Metastasen gefunden. Lunge und Leber oder Niere und Leber; ich bin so durch den Wind dass ich schon gar nicht mehr genau weiß, was mein Vater gesagt hat. Also ist die OP abgeblasen, denn es würden ja immer noch zwei Baustellen bleiben. Jetzt wollen sie evtl. eine Chemotherapie machen. Diese Woche laufen noch weitere Untersuchungen.
Zusätzlich sagte ein Arzt, die OP des Tumors sei "sehr schwierig". Vor ein paar Wochen hieß es noch, es gäbe ein Schlaganfall-Risiko von 5% bei der OP. Irgendwie hört sich "sehr schwierig" für mich noch schlimmer an als das genannte Risiko.

Und vor allem sind jetzt die Ärzte ratlos, wo diese Metastasen herkommen. Weil wohl so ein Tumor wie der im Kopf, wenn, dann in die Halswirbelsäule streut. Aber da ist nichts. Also, wo kommen die Metastasen her? Doch vom Tumor im Kopf, der ja schon vor Jahren so furchtbar selten war? Und was für eine Chemo packt, wenn überhaupt?
Jetzt gibt es diese Woche noch ein Ganzkörper-MRT und eine Szintigrafie. Mal gucken, welche tollen Neuigkeiten diese Woche noch kommen.

[Seestern09]

Hallo melast80,

ich kann dir leider auf deine fragen auch keine antwort geben... ich habe mir gerade nur deine beiträge durchgelesen und war total schockiert..

wie operiert denn man denn einen tumor da durch das gesicht heraus? kann mir das gar nicht vorstellen, hört sich auch so dramatisch an.

dass ein gehirntumor nicht in andere organe streuen kann, habe ich auch gelesen, daher kann ich mir nicht erklären, wo die metastasen her kommen. hat man denn schon geguckt, ob sie nicht noch irgendwo einen krebs hat, der so böse streuen kann?

es ist so schlimm, was so ein krebs doch alles anrichten kann das tut mir echt leid für deine mutter und natürlich für euch. ich hoffe für euch, dass man da operieren kann oder mit chemo dagegen angehen kann..

liebe grüße

[melast80]

Tja, ich kann mir erklären, wo die Metastasen herkommen.

"Metastasen von Meningeome sind eine Rarität und gehen, wenn überhaupt, von sog. angioblastischen oder malignen Meningeomen aus. Metastasen in Lunge, Leber, Lymphknoten und Herz sind in Einzelfallberichten beschrieben."

Hurra, meine Mama ist ein Einzelfall. Ich hatte mich vertan, die zwei Metastasen sind in Niere und Lunge.

Und einen Tumor holt man durch das Gesicht heraus, indem man senkrecht an der Nase entlang aufschneidet und dann die Nase wegbiegt oder wegklappt. Sonst kommt man ja auch nicht an einen Tumor, der hinter der Nase liegt. Durch die Nase geht nicht, weil zu viele Blutgefässe dort sind; meine Mama wäre ja schon bei der versuchten Biopsie fast verblutet.

Wir wissen noch nicht wie es weitergeht; die Ärzte überlegen und überlegen, was man tun könnte.

[Seestern09]

ach herje.. habe den artikel mir gerade durchgelesen..das ist echt schlimm. dass es auch immer einen menschen so hart treffen muss

gott, das hört sich echt schlimm an, wie das operiert wird.. aber alles ist besser als den tumor zu behalten.

hoffentlich kommen die ärtze endlich mal zu einer entscheidung. habe auch in deinem anderen thread gelesen, dass du mit der klinik nicht so wirklich zufrieden bist.. ich bin auch nicht so zufrieden mit der klinik, wo meine mama jetzt gerade ist..

[melast80]

Ich denke inzwischen manchmal, dass es vielleicht besser wäre, den Tumor dort zu lassen. Denn wenn ein Arzt sagt, dass die OP sehr schwierig sei, habe ich lieber noch ein Weilchen eine relativ fitte Mama, als eine, die nach einer OP was-weiß-ich-wie da liegt. Alles Käse... scheinbar sind sich die Ärzte einfach noch nicht sicher, wie sie jetzt weitermachen sollen. Und da sind schon die ganzen Profs dran.

[melast80]

So, wir sind wieder schlauer. Der Tumor im Hinterkopf war ein Hämangioperizytom, und die Ärzte gehen davon aus, dass der hinter der Nase genauso einer ist. Und er wird von beiden Arteriea carotis internae und einer A. carotis externa versorgt. Jetzt verstehe ich auch, dass Merheim sich nicht rangetraut hat. Mal gucken, was Heidelberg dazu meint...

[Seestern09]

Ich versuche mich irgendwie auch manchmal auf das schlimmste einzustellen, obwohl ich das nicht will.aber meine mama hatte auch schon kautkrebs und gebärmutterhalskrebs.beides wurde zwar entfernt, aber der gebärmutterhalskrebs ist halt leider wieder gekommen :-( das müsste jetzt langsam auch wieder gemacht werden..der scheiß krebs ey :-(
Ich denke, ich könnte besser damit umgehen, wenn es in 10 jahren passiert wäre.aber sie hatte es nie leicht und nun war endlich mal alles gut..sie war zu ihrem freund gezogen und hatte eine neue arbeit.sie war endlich mal glücklich und nun so ein schicksal, was sie regelrecht zerfrisst :-( schlimm schlimm.

Die diagnose von deiner mutter hört sich aber auch schlimm an.wie geht es ihr denn? Wad ist mit diesen arterien gemeint? Kenne mich da nicht so aus.sind das sehr wichtige arterien, so dass das operieren schwer oder gar unmöglich ist? Wie stehen die chancen für deine mum? Wir dürfen die hoffnung einfach nicht aufgeben..

[melast80]

Nein, ich versuche auch, die Hoffnung nicht aufzugeben. Wenn ich es richtig verstanden habe, hat der Tumor 2/3 der Blutversorgung des Gehirns umwachsen. Inwieweit das operiert werden kann; keine Ahnung. Wir warten jetzt halt mal auf Rückmeldung aus Heidelberg. So geht es meiner Mutter echt gut. Sie sieht halt "nur" auf dem linken Auge Doppelbilder und hat deshalb das linke Glas ihrer Brille abgeklebt. Und sie sagte letztens, dass sie merkt, wie der Tumor wächst. Aber Schmerzen hat sie keine.

Deine Mutter hat ja echt schon viel mitgemacht; diese Scheiß-Krankheit!!!

[melast80]

Antwort von Heidelberg: Sie können uns nicht weiterhelfen. Die Planung einer Ionen-Bestrahlung würde zu lange dauern, meine Mutter soll sich schnellstmöglich an eine Klinik in der Nähe wenden für eine Protonenbestrahlung. Es eilt, weil der Tumor schon den Sehnerv infiltriert.

Ich könnte heulen... in Merheim war schon im November die Rede davon, dass sich meine Mutter in der Strahlenklinik vorstellen sollte. Aber nie ist was passiert, die haben einfach nur immer wieder umüberlegt und nichts wirklich gemacht. Das ist nu auch schon wieder vier Monate her.

Jetzt gehen die Unterlagen an die Uniklinik Köln... mal gucken, wie's weitergeht.

So langsam hätte ich nicht übel Lust, mich an einen Anwalt zu wenden. Das kann doch nicht sein, dass Merheim alles selber machen will, aber nicht kann, und sich nicht an weitere Experten wendet!!!
Ich habe noch so richtig die Worte eines Merheimer Arztes im Ohr, als es darum ging, dass meine Mutter in eine andere onkologische Klinik sollte wegen der Metastasen. "Da gehen Sie aber nur ambulant hin, nicht stationär, Sie sind MEINE Patientin!"

[Andorra97]

Schick die Unterlagen mal an die Janker Klinik in Bonn. Eine reine Strahlenklinik und sie hat einen sehr guten Ruf.
Mein Mann wurde dort bestrahlt und ich habe oft Leute getroffen, die von weither kamen weil eine andere Klinik nicht die entsprechenden Geräte hatten.

[melast80]

Danke dir vielmals, Nicole, das werden wir machen!!!

[melast80]

So, Neuigkeiten:
Meine Mama hat Nierenkrebs.

Meine Eltern waren in der Uniklinik Bonn und wurden von da aus in eine onkologische Praxis in Siegburg geschickt. Dort waren sie heute, und ein Arzt hat einen Ultraschall der Nieren gemacht, weil Merheim dort eine Metastase entdeckt haben wollte. Dabei kam raus, dass eine Niere total voll Tumor und Metastasen ist. Jetzt ist morgen ein Termin im Malteserkrankenhaus Bonn zum Vorgespräch für eine Entfernung der Niere. Die andere ist zum Glück nicht befallen.
Der Arzt vermutet nun, dass der Tumor im Kopf vom Nierenkrebs kommt. Er war total fassungslos über das Vorgehen in Merheim. Seiner Ansicht nach hätte Merheim als allererstes im November schon eine Ganzkörper-Untersuchung machen müssen, und sich nicht nur auf den Hirntumor konzentrieren. Man wusste ja auch einfach noch nicht, was das für ein Tumor war, bzw. weiß es immer noch nicht.

In Merheim war auch eine Szintigrafie der Wirbelsäule gemacht worden, ohne Befund. Doch das zweifelt der Arzt jetzt auch an.

Irgendwie habe ich nun die Befürchtung, dass meine Mama total voll mit Krebs ist...

[Andorra97]

Hallo Melast,
Das Malteserkrankenhaus hat auch einen sehr guten Ruf. Bestrahlt wird dann der Kopf sicher in der Janker-Klinik, die wie gesagt sehr gut ausgestattet ist.
Ich hoffe sie können Deiner Mutter helfen!

[melast80]

Hallo Nicole,

das hoffe ich auch!!
Auf einen guten Ruf gebe ich nicht mehr viel. Merheim hat auch einen guten Ruf, aber das würde ich wirklich niemandem mehr empfehlen.

Meine Mutter war heute im ZAHO in Siegburg, zwei der Ärzte dort haben am Venusberg gelernt, und die sind auch mit der Janker-Klinik vernetzt.

Jetzt hat erstmal die Niere Vorrang, wie es mit dem Kopf weitergeht müssen wir dann mal gucken. Ich hoffe sehr dass dieser Tumor bestrahlt werden kann, und wenn es in der Janker-Klinik die passenden Geräte gibt, wird es die sicherlich werden.