Tumor hinter der Nase/unter der Augenhöhle

[melast80]

Weiter geht's: Am Donnerstag war eine Gewebeentnahme von der Niere, das Ergebnis kommt wohl am Dienstag.
Und heute kam ein Anruf eines Professors der Uniklinik Bonn: Das was-auch-immer in der Lunge ist wohl gutartig.

[Seestern09]

Hallo

ich habe deine beiträge auch immer wieder mit verfolgt und war ziemlich erschüttert, als ich gelesen habe, dass deine mutter nun auch noch nierenkrebs hat. eine bekannte meiner mutter hat das auch und bei ihr ist es auch sehr übel -.- dieser krebs zerfrisst einen doch regelrecht von innen -.- ich hoffe, dass bei deiner mutter der nierenkrebs jetzt wirklich gutartig ist! aber den richtigen befund bekommt ihr erst am dienstag, oder? ich drücke euch die daumen!

wie geht es deiner mutter sonst vom kopf her, mit dem sehen?

[melast80]

Hi!

Ja, das Ergebnis der Biopsie müsste morgen kommen. Mal gucken, wie es ausfällt. Dass die Lunge in Ordnung ist, war schonmal eine große Erleichterung!

Meiner Mutter geht es so super. Ihre einzige Einschränkung ist im Moment, dass der Tumor im Kopf auf die Muskeln ihres linken Auges drückt und sie deshalb mit dem linken Auge Doppelbilder sieht. Deshalb hat sie bei ihrer Brille das linke Glas abgeklebt und guckt nur mit dem rechten Auge.

[melast80]

So, es ist doch kein Nierenkrebs. Und es gibt doch Metastasen in der Lunge. In der Niere sind ein Tumor und viele Metastasen, die Niere ist doppelt so groß wie normal.
Aber es ist die gleiche Art Tumor wie im Kopf, ein Hämangioperizytom Grad III.

Jetzt ist eine Chemo für die Metastasen und den Tumor in der Niere geplant. Raus muss sie wohl nicht. Ob Tablettenform oder Infusionen, da muss sich der Doc noch schlauer machen. Nächster Besprechungstermin ist am Dienstag.

Der Kopf wird bestrahlt, in Troisdorf, am Montag ist Vorgespräch.

[Seestern09]

hallo melast,

und wie geht es deiner mum? gibt es irgendwelche neuigkeiten?

ich denke oft an euch

[melast80]

Danke dir, das tut gut!!! Ich denke ebenso oft an euch!!!

Nächste Woche Donnerstag geht die Chemo los, als Infusion. 1x die Woche, sechs Wochen lang. Das dauert wohl jeweils 3-3,5 Stunden.
Wegen der Bestrahlung kümmert sich die Ärztin noch; meine Eltern haben am Freitag die Unterlagen von Merheim hingebracht (auch die von vor acht Jahren), und sie wollte noch in Heidelberg anrufen, weil ihr die Infos von dort zu dürftig waren.

Ansonsten ist dieser Tumor so dermaßen selten, dass der Onkologe aus der ZAHO-Praxis einen solchen in 17 Jahren noch nie gesehen hat.

[Seestern09]

ach das hört sich aber echt nicht gut an, dass der arzt meint, dass es so selten ist, oder? dann wissen die doch bestimmt gar nicht so viel darüber, oder?

kommt ihr eigentlich auch zu dem informationstag nach würzburg?

denke an euch und drück euch die daumen

[melast80]

Nochmal Neuigkeiten:
Meine Mutter verträgt die Chemo bisher gut, zum Glück. Gestern ging nun die Bestrahlung los, jeden Tag bis auf's Wochenende, wahrscheinlich vier Wochen lang. Immer vormittags, bis auf den Tag wo sie Chemo kriegt, da ist die Bestrahlung nachmittags.

Der Tumor verursacht ihr wohl ein Druckgefühl im Kopf. Und beim Gespräch gestern vor der ersten Bestrahlung sagte die Ärztin, dass der Tumor wohl dadurch nicht kleiner wird, sondern, wenn überhaupt, das Wachstum gestoppt wird.

Und operieren würde diesen Tumor wohl niemand, das sei viel zu gefährlich, weil er von den zwei größten Blutgefäßen im Hirn versorgt wird und noch jede Menge kleine Verästelungen hat. Mist, echt...

[Seestern09]

ich drücke dich erstmal =)

ich freue mich zu lesen, dass deine mum die chemo bisher gut verträgt. mit der bestrahlung wird es dann hoffentlich auch gut laufen, da bin ich mir ziemlich sicher. deine mum ist auch eine starke frau und sie kämpft.

wenn der tumor nicht wächst, wäre das zwar nicht die traumdiagnose, aber es ist besser, als wenn er wächst. meiner mum wurde das auch gesagt. trotzdem sind wir guter dinge, dass der tumor vllt drauf anspringt und doch kleiner wird. man soll ja immer dran glauben und ich wünsche es mir für deine mutter auch so sehr und denke fest an euch

[melast80]

Der aktuelle Stand:

Durch die Bestrahlung des Kopfes ist der Tumor wohl nun geteilt. Ganz genau haben meine Eltern es nicht verstanden, aber es ist wohl positiv, im Rahmen des Möglichen.
Die erste Chemo hat leider nicht angepackt; der Tumor im Kopf ist 2 mm gewachsen, der Rest hat sich nicht großartig verändert. Nun gibt es eine andere Chemo. Abwarten, wie die wirkt.

Nach der ersten Chemo wurde ein Oberkörper-CT gemacht, und, Überraschung Überraschung, es gibt noch einen weiteren Tumor im Rücken. Allerdings nicht an der Wirbelsäule, sondern daneben, und solange der keine Beschwerden verursacht, wird nichts daran gemacht. Bis auf das, was halt die Chemo bewirkt.

Ansonsten geht es meiner Mutter überraschend gut; sie hat zwar natürlich immer noch auf dem einen Auge Doppelbilder, aber sie hat ja ihr Brillenglas abgeklebt und guckt jetzt halt nur noch mit dem anderen Auge. Die Chemo hat sie bisher gut vertragen, und die Bestrahlung auch. Keine Nebenwirkungen bis auf den Haarausfall, aber das kannten wir ja noch vom letzten Mal, und sie hat sich eine fesche Perücke ausgesucht.

[melast80]

Update:

Die Tumore wachsen minimal, allerdings kontinuierlich. 2-3 mm Zuwachs bei jedem MRT.

Meine Mutter bekommt derzeit Chemo als Dauertherapie. Der Arzt verordnet immer 3x Chemo (1x wöchentlich), dann eine Woche Pause. Der dritte Termin klappt allerdings meistens nicht, weil dann die Blutwerte zu schlecht sind.

Die Chemo letzte Woche hat sie total umgehauen. Laut meines Vaters war sie den restlichen Tag total verwirrt und konnte sich gar nicht mehr selber versorgen. Er musste sie zur Nacht umziehen wie ein Kind.

Danach ging es wieder. Seit vorgestern ist sie allerdings wieder zunehmend verwirrt. Sie läuft z.B. im Parkhaus am geparkten Auto vorbei und macht die Nacht zum Tag, fängt in der Nacht mit Hausarbeit an.
Laut ihrem Arzt könnte es sein, dass sich im Gehirn ein Ödem gebildet hat. Nun bekommt sie täglich Kortison, was es bisher immer nur drei Tage lang nach der Chemo gab. Ob das hilft, wissen wir noch nicht.

Der nächste MRT-Termin ist Anfang Oktober.

Fällt euch zur Verwirrtheit noch was ein?

Ich finde das echt schwierig. Meinen Vater belastet das sehr, und ich bin einfach zu weit weg, um helfen zu können.

[melast80]

Update:

Meine Mutter ist derzeit im Krankenhaus; sie ist gestern mit Atemnot hingekommen. 4 l Wasser in der Lunge; diese werden jetzt innerhalb von drei Tagen rausgeholt.
Chemo bekommt sie keine mehr; ihr Arzt sagte, warum den Körper damit belastern, wenn es sowieso nichts bringt.
Ihr Zustand ist allgemein sehr schlecht; einmal körperlich, vor allem aber geistig. Sie versteht nicht mehr, wenn man sie etwas fragt oder ihr etwas erzählt.
Nächste Woche kommt sie für diese eine Woche auf die Palliativstation, einfach mal um zu gucken, wie man am besten mit der Situation umgeht.
Ihr Zustand ist kritisch.
Und ich weiß nicht, wie ich damit umgehen soll. Einerseits versuche ich mir einzureden dass man ja weiß dass es langsam immer schlechter wird und dass es langsam, aber sicher auf das Ende zugeht, andererseits ist jede neue schlechte Nachricht wieder einfach nur scheiße.

[melast80]

Meine Mama ist am 12.03.2014 verstorben.

[Ari81]

Liebe Melast80,
ich habe gerade eure schreckliche und traurige Geschichte gelesen. Ihr habt in den letzten beiden Jahren viel durch machen müssen und ich möchte dir mein Beileid ausdrücken. Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft für die kommende Zeit.
Lg Ari

[melast80]

Hallo Ari,

ich danke dir vielmals.

Viele Grüße,
Melanie