Erhöhter NSE-Wert

[Nuddel]

Hallo,
ich habe gerade diese Seite "ergoogelt" und bin sehr froh sie gefunden zu haben.
Wir leben gerade in großer Angst.
Ich habe einige wichtige Fragen und hoffe, Ihr könnt sie mir beantworten:
a) Wodurch kann sich der NSE-Wert erhöhen? (außer eines Tumors)
b) Falls ein Tumor vorhanden ist, steigt der NSE-Wert dann stetig weiter?
c) Ab wann ist der Wert besorgniseregend?
d) Welche Symptome haben Kindern mit Tumoren?

Hier unsere Geschichte:
Letztes Jahr im Mai wurde meine Tochter (geb. 09/2007) in einer Kinder-Uniklinik untersucht, weil sie Nystagmus (Augenzucken) hatte (der Nystagmus verschwand nachdem wir einmal beim Osteopathen waren!). Dabei wurde ein CT des Kopfes gemacht, Ergebnis: alles in Ordnung. Doch am nächsten Tag sagte uns der Arzt beim Entlassungsgespräch: "Sie müssen hier bleiben, wir suchen einen Tumor. Der Tumormarker NSE ist erhöht!" Damit ließ er uns alleine denn es war Samstag morgen und er hatte Wochenende! Wir warteten 48 Std bis sie weiter untersucht wurde. Montags wurde Ultraschall und Röntgenbilder gemacht. Man fand nichts und wir durften dienstags mit dem Kommentar "...es wird sich wohl alles in Luft auflösen" nach Hause. Nach 4 Wochen mussten wir erneut zur Untersuchung und der NSE-Wert war von 59 auf 27 gesunken. Man schickte uns wieder nach Hause um den Wert nach einem halben Jahr erneut untersuchen zu lassen.
Nun wurde der Wert wieder untersucht und liegt bei 51! Sie entwickelt sich prächtig, es gibt keine weiteren Auffälligkeiten.
Da ich in die Uniklinik nicht mehr gehen möchte (wir waren dort sehr unzufrieden mit der Betreuung), werden wir nun auf Anraten der KiÄ morgen eine Urinprobe in eine nahegelegene Kinderklinik fahren.....

Schonmal vielen Dank für Eure Hilfe!

[lucaahl]

hallo nuddel
ich kann deine sorgen sehr gut verstehen,habe deinen bericht gelesen und selber mal danach gegoogelt
also bei kleinkindern ist bei einem neuroblastom der nse wert erhöht ,aber weit über hundert,das trifft ja gott sei dank nicht zu.
der wert kann auch so wie ich gelesen habe bei einer erkältung oder noch kurz danach erhöht sein.hat sie denn vor kurzem ein infekt gehabt?
da der nse wert bei deiner tochter ja schon mal erhöht war und wieder gefallen ist denke das es nichts schlimmeres ist.
wünsche deiner kleinen alles gute
liebe grüße
erika

[Nuddel]

Nein, sie hatte in den letzten Tagen/Wochen keine Erkältung. Allerdings sind ihre Lümpfknoten in der Halsgegend angeschwollen (das deutet ja auch auf einen Infekt hin)....

[oktavia]

Hallo

bei einem Tumor müßte das NSE weitersteigen.

Ich denke wenn der Wert weiter über 60 bleibt, gehört unbedingt weiter abgeklärt
wodurch das verursacht wird.

Meine Tochter hatte erst ab einen Wert von über 300 Symptome!
Nicht mehr belastbar, keine Puste und schließlich Gliederschmerzen, die von
den Knochenmetastasen herrührten.

Laßt den Urin auf Katecholamine untersuchen, dann kann man ein Neuroblastom ausschließen!

Liebe Grüße Dani

[Nuddel]

Danke für Deine Antwort.
Das Urin wurde gestern eingeschickt. Nun heißt es warten....

[Felix 3]

Kann an der Blutabnahme liegen . Wenn gequetscht wird kann sich NSE erhöhen (Hämolyse)