Lymphknotenentfernung

[Edeka]

Hallo

ich habe eine Frage...
Bei mir wurden bei der Operation 75 Lymphknoten entfernt (alle nicht befallen) und danach hat sich bei mir ein massives Lymphödem entwickelt (Kompressionsstrumpfhose flachstrick jeden Tag, nicht lang sitzen oder stehen, keine Flüge mehr, kein Urlaub in die Sonne etc....
Thema Lymphödem taucht hier so gut wie nie auf.
Entwickelt sich das nur sehr selten? Oder wurden bei mir besonders viele Lymphknoten entfernt?
Wie viele Lymphknoten wurden bei Euch entfernt? Ist da draußen noch jemand mit einem Lymphödem?
Über Antworten und Austausch würde ich mich sehr freuen!

Sehr liebe Grüße in die Runde und uns allen einen guten Rutsch und alles Gute für das nächste Jahr!
Edeka

[anjou]

Liebe Edeka,
leider kann ich Dir auf Deine Frage nicht antworten, da ich noch nicht einmal weiß, was ein Lymphödem ist...... Heißt das, nie mehr fliegen?
Ich hoffe, Du hast nicht zu arge Schmerzen und jemanden, der Dich heute ein wenig verwöhnt. Fühl Dich gedrückt,
Anjou

[Sandra43]

Hallo Edeka,

ich weiß nicht ob es sich bei 75 entfernten Lymphknoten um besonders viele handelt, mir kommt es normal vor, weil bei mir über 80 Lymphknoten entfernt wurden.

Ich hatte zwar schon eine Lymphzyste (wurde punktiert) und habe jetzt eine Lymphozele (frag mich nicht was genau der Unterschied ist) bin aber zum Glück bisher von einem Lymphödem verschont geblieben.

Ich weiß aber ehrlich gesagt auch nicht was ein Lymphödem nun wieder ist. Aber ich bilde mir ein relativ viel darüber bei den BK-Damen gelesen zu haben...

Tut mir echt leid, hört sich wirklich übel an. Bekommt man das irgendwie wieder weg?

Bleibt mir nur Dir zu wünschen das man was dagegen tun kann
Viele Grüße
Sandra

[marion05]

Hallo,
bei mir wurden auch sehr viele (94) entfernt und es stellte sich eine Lymphozele (das ist so eine Art Lymphzyste) im Bauchraum ein, aber glücklicherweise habe ich auch kein Lymphödem. Die Ärzte haben mir aber gesagt, dass sowas passieren kann, weil die Lymphe sich erstmal neue Wege "bahnen" muss.
Was mir hilft, ist viel Bewegung = die Beine bewegen = die Venenpumpe aktivieren, zum Beispiel spazieren gehen. Ich habe aber allerdings auch kein Lymphödem... Vielleicht helfen Lymphdrainagen? Aber das werden dir die Ärzte sicher besser sagen können. Alles Gute dir!

[berliner-engelchen]

Hallo,
bei EK ist ein Lymphödem seltener als bei BK, von daher wirst Du sicher im BK Forum mehr dazu finden.
Aber es ist durchaus nicht ungewöhnlich. Auf der Krankenstation der Charite, die ich schon mehrmals besucht habe , gab es sehr viele Frauen mit Ödem.
Wichtig ist, es frühzeitig zu behandeln. Mit Lymphdrainage. jeder Arzt verschreibt Dir das, - wenn Du direkt danach fragst und darum bittest. Die Behandlung wird selten empfohlen, da es das Arztbudget belastet. Grundsätzlich ist es so, dass es für Lymphdrainage keine "Lobby" gibt, da ja die Pharmaindustrie nciht daran verdient. Deshalb gibts kaum Forschung, kaum Aufklärung etc.
Vielen Frauen könnte viel besser geholfen werden .... wenn die Ärzte handeln würden, aufklären würden .... etc. pp.

Ich selbst hatte auch 60 entfernte Lymphknoten und an einem Bein und im Unterbauch ein massives Lymphödem. ich gehöre zu den Glücklichen, die es vollständig in den Griff bekommen haben. Aber das ist leider selten. Viel Bewegung, viel Hochlagern, kühlen ... VIIIIIIIELL Lymphdrainage.

Ich wünsch Dir alles Gute
Birgit

[Edeka]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für Eure lieben Antworten!! ...und entschuldigt bitte, dass ich mich jetzt erst zurück melde!! Es hat mich für ein paar Tage niedergestreckt. (Erkältung und Senke)

Wie ich Euren Antworten entnehmen kann, scheint die Anzahl der entfernten Lymphknoten üblich zu sein. (Im Internet finden sich auf den Ärzteseiten unterschiedliche Angaben darüber, wie viele Knoten herauszunehmen sind.) Ob sich dann bei jemandem ein Ödem bildet, scheint also - tja - so etwas wie Glücksache zu sein? Ich wusste bereits vor der OP von dem Risiko (habe eine Tante mit ebenfalls OvCa) und habe mich extrem viel bewegt, Beine hochgelegt und hatte früh Kompressionsstrümpfe plus Lymphdrainage und trotzdem...

@ Anjou und Sandra: ich versuch mal, kurz zu beschreiben, was ein Lymphödem ist. Wenn Lymphknoten entfernt werden, fehlen in den Lymphbahnen sozusagen die Schleusen, die die Lymphflüssigkeit zurückhalten. Wenn die Lymphknoten nicht da sind und ein Ödem entsteht, sackt die Flüssigkeit entsprechend der Schwerkraft im Körper nach unten. Die Beine (oder Arm bei BK) werden dick. Beim Hochlagern läuft die Lymphflüssigkeit anfangs noch zurück, mit der Zeit aber nicht mehr.
Bei der Lymphdrainage wird die Flüssigkeit sozusagen manuell nach oben gedrückt, der Effekt hält nur begrenzte Zeit, deshalb muss man zusätzlich Kompressionsstrümpfe tragen, die von außen Druck ausüben. (Bei Falschaussagen mich bitte gern korrigieren)

Normalerweise ist es so, dass das nicht wieder weg geht, wenn man es einmal hat. Bei meiner Tante ging es aber nach zwei Jahren Behandlung wieder weg und bei Dir, liebe Birgit, ja auch.
Leider ist es so, dass es bei mir schlimmer wird. Trotz Lymphdrainage, Kompressionsstrumpfhosen und viel Schwimmen. Ich versuche, tapfer weiter zu machen und gebe die Hoffnung nicht auf.

@Birgit: Ja, es ist logisch, Budget und keine Lobby... darüber habe ich im Zusammenhang mit unserer Erkrankung schon häufiger nachgedacht.

Wieso ist ein Lymphödem bei Brustkrebs häufiger? Die Anzahl der entfernten Knoten ist ja bei uns doch erheblich größer...
Laut Aussage meines Chirurgen ist es so, dass es bei 75 entfernten Knoten praktisch sicher ist, dass sich ein Ödem entwickelt. Wie? ... gibt es hier niemanden mit Ödem? ... Ich würde mich freuen, wenn sich noch mehr dazu melden würden...

Ihr Süßen, ich bin froh, dass ich Euch geschrieben habe und dankbar für Eure Antworten! Es tut gut zu realisieren, dass ich gar nicht so allein bin.



Ganz liebe Grüße,
Edeka