Ohrspeicheldrüsenkrebs

Hallo Marie !
Auf der Homepage der UniKlinik-Köln HNO-Bereich steht auch, was die alles operieren und behandeln. Ich denke, Professor Stennert kann da Deiner Mutter auch helfen. Ruf doch einfach mal da an, und frage nach. Ich bin da auch operiert worden, mit sehr sehr gutem Ergebnis. Auch wenn bai mir der Fazialis nicht gelähmt war, dennoch hatte ich eine sehr sehr schwierige Operation dort und es ist wirklich alles super gelaufen. Sprich dort mit denen, die können Euch entweder selner operieren, ansonsten kennen die bestimmt jemanden, der sich auf die Rekontruktion des Fazialisnervs spezialisiert hat. Viel Glück Euch zwei !
Viele Grüße, Lars

Hallo Marie,
ich war am 26.Mai mit meiner Tochter in der Uniklinik in Köln. Sie wird am 17. Juni wieder operiert, da bei der ersten OP wohl einiges schief gelaufen ist. Sie ist doch erst 16 und hat ihr ganzes Leben noch vor sich.
Unsere ganze Hoffnung ist jetzt Köln. Ich kann dir die Ärzte wirklich absolut empfehlen. Fahre mit deiner Mutter dahin, Lars hat recht.
Alles Gute bis bald
Pia

Hallo Lars,
ich verfolge sehr deine Einträge. Es freut mich, dass die OP bei dir so gut gelaufen ist. Ich bin nur durch reinen Zufall, wie durch dieses Forum, an die Uniklinik Köln geraten. Ein Glück !!!!!! Und du machst mir und meiner Tochter richtig Mut.
D A N K E

Liebe Grüße Pia

Hallo Pia !
Ich wünsche Dir, vor allem aber Deiner Tochter, alles erdenklich Gute für die Operation. Es freut mich, daß ich Euch Mut machen kann. Dieses Forum hier ist denk ich sehr wichtig, denn hier können die Betroffenen Erfahrungen austauschen und es ist ganz was anderes, wenn man mit Menschen, die die gleiche Krankheit haben, reden kann. Mir hat es vor meiner Op auch sehr viel Mut gemacht, von Euch Antworten und Erfahrungen zu bekommen. Vielen, vielen Dank !!
Also Pia, nochmals alles alles Gute ! Positiv Denken ist zwar nicht so einfach im Moment für Euch, aber Ihr müßt es versuchen !! Die Ärzte in Köln operieren diese Geschichte sooft, die haben Erfahrung ohne Ende. Das merkt man auch daran, mit welcher Sicherheit sie ihre Therapien durchziehen, und der Erfolg gint Ihnen ja schließlich recht. Also, Kopf hoch !!!! Viele Grüße, wäre schön, wenn Du weiter schreiben würdest, wie es Euch auch nach der OP ergangen ist, und natürlich wie sie gelaufen ist. Bis bald, viele Grüße Lars

Hallo Lars,

würde mich gerne mal mit dir unterhalten, könntest mir bestimmt einige Fragen beantworten. Wenn du möchtest, schreib mir doch. Meine e-mail pia20@freenet.de

Liebe Grüße und alles Gute
Pia

Liebe Pia und alle anderen lieben Menschen in diesem Chat.
Schön zu lesen, dass auch andere Betroffene wie Lars dir Mut
machen, die Ähnliches durchlebt haben.
Für die OP eurer Tochter drücke ich ganz tief und fest die Daumen und werde an diesem Tag in meinen Gedanken bei euch sein.
Sie ist bei Professor Stennert in absolut den allerbesten Händen
und auch das Ärzte Team um den Prof. wie Frau Dr. Fischer sind
Top Ärzte.
Ich war auf der 4ten Etage und auch die Krankenpfleger/rinnen
waren sehr nett und meine Schmerztherapie nach der OP war optimal.
Die HNO Uniklinik Köln ist mehr als nur empfhelenswert, und
die werden alles menschenmögliche tun, um eure Tochter zu heilen.
Alles Liebe und Gute an euch und die anderen Chatbenutzer.
Marguy aus Luxemburg

Hallo Marguy,
schön von dir zu lesen. Es tut gut, soviel Mut gemacht zu bekommen. Und ganz besonders danke ich dir für das Daumendrücken und die lieben Gedanken am OP-Tag. Ihr wisst genau, wie wir und fühlen.
Du bist aus Luxemburg, darf ich wissen woher genau? Habe 20 Jahre lang an der lux.Grenze bei Grevenmacher gewohnt.

Alles Gute
liebe Grüße Pia

Hallo Marguy,
es ist schön wieder von Dir zu hören! Deiner Mitteilung an Pia entnehme ich, dass die OP in Köln bestens verlaufen ist und Du jetzt sogar schon wieder anderen Mut machen kannst. Ich freue mich sehr darüber und wünsche Dir weiterhin alles Gute!
Beste Grüße
Udo

Bonjour lieber Udo,
Habe mich riesig gefreut von dir zu lesen.
Und ja, die OP verlief sehr gut, mein Gesicht hat inzwischen wieder normale Züge angenommen, etwas "hinken" tut leider noch
der rechte Stirnnerv,den hat es erwischt, aber auf den 1ten Blick ins Gesicht merkt man nichts.
Leider war der große Tumor sehr tief im Kopf reingewachsen und
die Lymphdrüsen wurden auch mit entfernt da diese schon Tumorbefall aufzeigten, aber Gottlob noch keine bösartigen
Zellveränderungen.
Lieber Udo, dir bin ich unsagbar dankbar dass du mir in diesem
Chat die HNO Uniklinik Köln empfohlen hattest.
Dort war ich wie in "Abrahams Schoß".
Herzlichste Grüße an dich,
Marguy

Hallo liebe Pia,
Danke für dein Rückschreiben.
Zu deiner Frage, du hast denn in der Moselregion(Osten) gewohnt, ich wohne in Richtung Norden in der Merscher Gegend.
Sicher werden wir noch miteinander chaten nach der OP deiner
Tochter und wenn du noch irgendwelche Fragen hast, gerne
helfe ich dir weiter.
Alles Liebe
Marguy

Liebe Marguy,
du glaubst mir nicht, wie gut es tut, zu lesen, wie gut du dich in der Uniklnik in Köln wohlgefühlt hast. Ich fahre am Mittwoch mit Sina hin und mit einem wirklich "guten" Gefühl. Ich bin sicher, dass die OP erfolgreich wird, dank euren Erfahrungen.
Dir wünsche ich alles Liebe und Gute. Ich werde mich nach der OP wieder melden.
Liebe Grüße
Pia

Erst einmal ein nettes HALLO an ALLe!
Ich bin hier heute zufällig gelandet und etwas erschrocken. Freuen tue ich mich über die nette Bereitschaft und das Mitgefühl untereinander.
Im Aprill 01 hat man mir einen Teil der rechten Parotis entfernt.
Es war ein gutartiger Tumor aber ich hatte nach der OP große Probleme,weil der Rest der Drüse scheinbar nicht richtig arbeiten wollte und ich stand kurz davor bestrahlt zu werden,was aber dann nicht geschah.
Überraschen tut mich,dass es in Kölln anscheinend eine Möglichkeit gibt,mittels Probe schon vor einer OP festzustellen um was für eine Art Tumor es sich handelt.Dies ist hier in Berlin nicht möglich.Deswegen bin ich schnell operiert worden.
Leider kann ich nicht behaupten Beschwerdefrei zu sein.(Vor der OP hatte ich keinerlei Beschwerden) Nach den jährlichen Untersuchungen wird mir zwar gesagt,dass sich kein neuer Tumor gebildet hat aber ich habe ständig Schmerzen, oder Stiche, Ohrgeräusche und manchmal auch Probleme beim Kauen.
Mich interessiert,ob es jemanden von Euch auch so geht und was man eventuell dagegen tun kann. Mein Arzt sagt,damit müsste ich halt leben.
Ich würde mich sehr über eine Meinung,Antwort von Euch freuen.
Für alle Anwesenden alles Gute
Corinnaname@domain.de

Hallo Corinna !
Um was für einen gutartigen Tumor hat es sich denn bei Dir gehandelt und in welcher Klinik in Köln bist Du operiert worden ?
Ja, stimmt, in Köln haben die in den meisten Fällen die Möglichkeit, den Knoten vor einer evtl. OP zu beurteilen.
Bei dieser Untersuchung wird der Knoten unter Ultraschall punktiert (es wird eine feine NAdel in den Tumor eingeführt) und dann werden einige Zellen des Tumors in eine Spritze eingesaugt. Diese werden analysiert, dann bekommt man das Ergebnis. Bei mir ist das auch vor der OP gemacht worden. Leider war die Anzahl der ausgesaugten Zellen zu klein, bzw. nicht aussagekräftig genug. Die Punktion selber war nicht sehr angenehm, obwohl sie nicht besonders schmerzhaft war (man bekommt normalerweise kein Schmerzmittel).
Wie laufen denn Deine Nachuntersuchungen ab ?
Der ehem. Professor der HNO-Poliklinik hat in einer langen Reihe von Untersuchungen festgestellt, das man nur im MRT oder CT nicht unbedingt neue Tumore nachweisen kann. Bei mir hat man im MRT auch immer nur einen Tumor gesehen, obwohl es 3 sichtbare waren (nach Analyse der entnommenen Ohrspeicheldrüse waren es tatsächlich 10 Tumore !). Ich hatte Rezidive eines pleomorphen Adenoms (gutartig, aber heimtückisch, kann auch entarten), welches 1999 erstmals operiert wurde. Im Mai diesen Jahres bin ich dann in Köln nachoperiert worden. Hoffentlich ist jetzt alles raus.
Ich habe manchmal noch Probleme beim kauen, aber eigentlich ist fast alles verschwunden. Deine anderen Probleme hab ich nicht. Hast Du irgendwelche Lähmungserscheinungen, z.B. das Du bestimmte Gesichtsregionen nicht mehr so gut bewegen kannst wie auf der anderen Seite ?
So, ich hoffe, ich hab Dir nicht zu viele Fragen gestellt.
Vielleicht bis bald,

Lars

Lieber Lars,
vielen Dank für Deine Mail.
Zunächst bin ich nicht in Kölln, sondern in Berlin operiert worden.Diese Punktierung von der Du sprichst, führen sie hier in diesem Bereich nicht durch.Wegen der Gefahr einen Gesichtsnerv zu treffen. Was ich genau für einen Tumor hatte weiß ich gar nicht.Steht in den Unterlagen von meinem Arzt.Bei den jährlichen Nachuntersuchungen werd ich bloß angeschaut und werde zur Sono geschickt.Ist ja lächerlich!Zu dem wie es bei euch abläuft.Tja, da werd ich mir wohl was einfallen lassen müssen,an bessere Untersuchungen ranzukommen.Werd mal einen Termin bei dem Prof unserer Klinik machen.MTR haben sie vor und nach der OP gemacht.
Is ja scheinbar nich so zuverlässig-wie Du schreibst.Glücklicherweise bin ich von Lähmungserscheinungen verschont geblieben.Woher weißt Du das dieses pleomorphen Adenom so heimtückisch ist? So was in der Art hatte ich glaub ich.Nach der OP, so zwei Tage später war die Wunde voll entzündet.Wie ich schon sagte wollte die Drüse nich so richtig arbeiten.Dann haben sie hinterm Ohr Stück aufgeschnitten, Wundwasser rausgesaugt und sone Drainage einepflanzt,damit Spucke ablaufen kann. Mit dem Ding bin ich 6 Wochen rumgelaufen.Weil die Ärzte dachten,das sich das nicht von selbst gibt,machten sie mir 3 Vorschläge: 1.Kompette Drüse entfernen. 2. Bestrahlen. 3. Lahmlegen mit Botolinumdoxyn.Wobei sie mit diesem Gift in dieser Region noch keine Erfahrungen hatten. Nachdem ich mich hinreichend informiert hatte(auch übers Internet)hatte ich mich für die Bestrahlung entschieden.Mir gings zu der Zeit total schlecht.Einen Tag vor dem 1.Bestrahlungstermin lief keine Spucke mehr in die Drainage,die Drüse schien endlich zu arbeiten und ich hab alles abgeblasen. Nun lebe ich mit diesen "Begleiterscheinungen". Und ehrlich gesagt mache ich mir jetzt Sorgen, dass ich nicht ausreichend untersucht wurde.Wie gesagt, meine rechte Gesichtshälfte vom Ohr bis zum Hals hinunter,inklusive Kiefer macht mir Sorgen. Mal schauen ob sich noch jemand meldet dem es ähnlich wie mir geht. Vielen Dank ersteinmal!!! Corinna

Hallo Corinna !
Schön, wieder etwas von Dir zu lesen.
Ein pleomorphes Adenom ist deshalb so heimtückisch, weil aus jeder einzelnen Zelle dieses Tumors wieder ein komplett neuer Tumor entstehen kann. Dies war bei mir der Fall. Ich bin bei der ersten OP 1999 nicht richtig operiert worden. Damals wurde der Tumor verletzt, es wurden mehrere Zellen verstreut im Ohrspeicheldrüsengewebe. Aus diesen Zellen entstanden die neuen Tumore.
Im Jahr 2000 bin ich dann ein zweites mal operiert worden. Dabei wurde wie bei Dir ein Teil der Drüse mitsamt dem Knoten entnommen.im Anschluß daran hatte ich die gleichen Probleme wie Du mit der Flüssigkeit. Bei mir lief diese aus einer Öffnung der Narbe heraus. Ich bin dann immer zum Arzt, der hat alles herausgedrückt, dann wieder nach Hause. Am meisten ist immer beim essen herausgelaufen. Nach ca. 6 Wochen war das dann vorbei, danach hatte ich nur das bei dieser OP übliche Essschwitzen auf der Wange. Wie gesagt, sonst hatte ich keine Probleme. Die 3 Vorschläge sind okay, die sie Dir gemacht haben. Das die mit dem Gift keine Erfahrung haben, stimmt mich nachdenklich. Eine Klinik, die diese Krankheit öfter behandelt, sollte da schon Erfahrung mit haben. Weißt Du, ob Du mit einem Mikroskop operiert worden bist ? Das ist nämlich leider nicht Standard in Deutschland. In Köln werden seit 15 Jahren alle (!) OP´s der Parotis Standardmäßig mit dem Mikroskop durchgeführt !!
In welcher Klinik in Berlin warst Du ? Die Schmerzen und Begleiterscheinungen könnten auf einen neuen Tumor hindeuten, aber das sage ich als Laie. Die Rezidive eines pleomorphen Adenoms wachsen unterschiedlich schnell, daß ist auch so ein Problem bei der Diagnostik. Ich denke, Du solltest Dich mal in einer anderen Klinik vorstellen. Die Berliner Charitee hat auch einen guten Namen. Ansonsten kenne ich leider keine Klinik in Berlin. Ich weiß ja nicht, ob Du es Dir leisten kannst, aber mit nem Billiflieger kommt man ja heutzutage auch von Berlin sehr schnell nach Köln und wieder zurück. Das wäre natürlich das beste, weil die absolute Spezialisten sind.
So, bis bald

Lars