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  #1  
Alt 15.07.2012, 18:28
igelin76 igelin76 ist offline
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Standard Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

Hallo zusammen,

ich möchte hier einen neuen Thread zum Thema myxoides Liposarkom und Chemotherapie mit Yondelis erstellen. Ich würde mich freuen, auf diese Weise Betroffene mit dieser oder ähnlicher Krankheit bzw. Therapie anzusprechen und einen Austausch von Erfahrungen zu ermöglichen.

Ich selbst habe ein solches myxoides Liposarkom (G2) und mache gerade eine Chemotherapie mit Yondelis.

Hier eine Zusammenfassung meiner Krankheitsgeschichte: Anfang des Jahres (im Januar) habe ich hinten am rechten Oberschenkel eine kleine Verhärtung festgestellt, die ich zuerst für eine Muskelverhärtung durch Überbelastung beim Sport gehalten habe. Nach ein paar Wochen ging ich zu meiner Hausärztin, die den Knoten aber nicht identifizieren konnte und mich zu einem ambulanten Unfallchirurgen schickte. Dort wurde ein Ultraschall gemacht, auf dem allerdings auch nicht zu sehen war, worum es sich handelte.

Der Unfallchirurg riet mir daraufhin, 4-6 Wochen abzuwarten, ob der Knoten von alleine verschwindet, was er allerdings nicht tat, im Gegenteil, er wurde größer und tat auch zeitweise etwas weh. Schließlich wurde Ende März eine MRT durchgeführt, auf der zu erkennen war, daß es sich um einen Tumor handelte.

Der Unfallchirurg versicherte mir zu diesem Zeitpunkt, es handele sich um ein gutartiges Lipom, das man einfach herausoperieren könne.
Durch Recherche im Internet und nicht zuletzt dank diesem Forum fanden mein Mann und ich jedoch heraus, daß es sich in dabei auch um ein Liposarkom handeln kann, und daß in diesem Fall durch eine OP ohne Sicherheitsabstand die Gefahr eines Rezidivs besteht. Obwohl ich das für sehr unwahrscheinlich hielt, beschloß ich daraufhin, das nächstgelegene Sarkomzentrum aufzusuchen, um die Möglichkeit eines Liposarkoms zumindest ausschließen zu können. Umso größer war mein Schock, als der dortige Chefarzt mir nach Betrachtung der MRT-Bilder mitteilte, es handele sich höchstwahrscheinlich doch um ein Liposarkom.

In den folgenden Wochen wurde eine PET-CT sowie eine inzisive Biopsie durchgeführt. Die endgültige Diagnose (myxoides Liposarkom, G2) stand Mitte Mai fest. Zu diesem Zeitpunkt war der Tumor bereits auf eine Größe von 5,9x7,4x16 cm angewachsen.

Der Chefarzt des Sarkomzentrums, wo ich mich in Behandlung befand, riet mir nach Rücksprache mit anderen Spezialisten auf diesem Gebiet zu einer neoadjuvanten Chemotherapie mit Yondelis (Trabectedin) in einer spezialisierten Klinik, da dieser Wirkstoff bisher insbesondere bei myxoiden Liposarkomen gute Ergebnisse gezeigt hat. Ziel der Therapie ist es, den Tumor im Vorfeld der geplanten OP zu verkleinern und das Risiko von Metastasen zu verringern.

Ich habe nun bereits 3 Zyklen mit Yondelis hinter mir. Laut Auskunft der mich betreuenden Onkologen spricht die Therapie an, da der Tumor seitdem nicht weiter gewachsen ist (vorher war das Wachstum sehr schnell) und auf einer letzte Woche gemachten PET-CT auch ein Rückgang der Aktivität im Tumor festzustellen ist. Ich bin sehr froh und erleichtert darüber, da im Fall eines Nicht-Ansprechens viel Zeit verloren gegangen wäre und die einzige verbleibende Therapiemöglichkeit eine lokale Bestrahlung gewesen wäre.

Die Therapie soll nun fortgesetzt werden mit weiteren 3 bzw. 6 Zyklen, je nachdem, wie schnell ein Rückgang des Tumors eintritt bzw. wie gut das Ergebnis ist. Danach wird der Tumor herausoperiert und anschließend soll der Bereich dann noch bestrahlt werden, um ggf. letzte Reste zu zerstören.

Meine Erfahrungen mit den Nebenwirkungen von Yondelis sind übrigens (bisher) sehr gut. Ich kann zur Zeit noch voll arbeiten und treibe auch noch Sport. Die Haare fallen nicht aus, und auch sonst sind die einzigen Beschwerden, die ich habe, etwas Müdigkeit und Übelkeit in der ersten Woche nach der Behandlung.

Ich hoffe nun sehr darauf, daß alles weitere gut verläuft. Ich denke, mit dem Gang direkt zum Sarkomzentrum habe ich großes Glück gehabt, da mir dadurch eine "falsche" OP erspart geblieben ist - ganz herzlichen Dank nochmal an das Forum an dieser Stelle!!!! Ich kann nur jedem raten, in einer solchen Situation direkt zum Spezialisten zu gehen. Ein nicht spezialisierter Arzt kann das, wie ich ja selbst erfahren habe, meistens nicht beurteilen, so daß gerade bei einem seltenen Tumor wie dem Liposarkom viel falsch diagnostiziert und operiert wird!!!

Wie schon gesagt würde ich mich freuen über Erfahrungsberichte zu dem Thema. Oder wenn Ihr Fragen habt, schreibt mir einfach, ich freue mich wenn ich weiterhelfen kann!

Viele Grüße

igelin76
  #2  
Alt 02.08.2012, 16:18
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susa212 susa212 ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

Hallo Igelin76,

willkommen im Forum - gut, dass du uns gefunden hast! Deine Geschichte zeigt mal wieder, wie wichtig die Behandlung unserer seltenen Krebs-Erkrankung durch Spezialisten in den Zentren ist.

Ich habe den gleichen Sarkom-Typ wie du, auch ein myxoides Liposarkom G2. Und auch ich habe neoadjuvant Yondelis bekommen, damals (2008/2009) im Rahmen einer Studie. Bei mir haben die 6 Zyklen Yondelis große Erfolge gehabt, mein Rezidiv ist deutlich geschrumpft und konnte dann operiert werden. Nur durch die Behandlung in einem Sarkom-Zentrum konnte bei mir Yondelis (innerhalb der Studie) gegeben werden, es war als First-Line-Therapie noch nicht zugelassen. Ohne das Kleiner-Werden des Rezidivs wäre eine OP aufgrund der Größe des Rezidivs und der Lage übrigens nicht möglich gewesen ...

Ich wünsch mir, dass das Yondelis bei dir genauso gut anspricht, dass du von ernsthaften Nebenwirkungen verschont bleibst und dann erfolgreich operiert werden kannst.
Susanne

Wen das wirklich gute Ergebnis der Yondelis-Studie interessiert, der kann es hier nachlesen: http://annonc.oxfordjournals.org/con...265.full#aff-5
__________________

Sarkome gehören in Experten-Hände!

Näheres in der Ärzte-Liste, die ganz oben angepinnt ist

Mein Motto: Geduld und Humor sind die Kamele, die uns durch jede Wüste tragen. (Aus dem Oman)
  #3  
Alt 01.10.2012, 11:56
igelin76 igelin76 ist offline
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Beiträge: 32
Standard AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

Liebe Susanne,

leider gab es bei mir im vergangenen Monat eine schlechte Nachricht. Nachdem meine Therapie mit Yondelis zuerst gut angefangen hatte (die erste Kontroll-PET-CT hatte einen Rückgang der Glukoseaufnahme sowie ein Wachstumsstop des Tumors gezeigt), sah es bei der zweiten Kontrolle leider weniger gut aus. Der Tumor war zwar nicht weiter gewachsen, aber der SUV (Standard Uptake Value) wieder deutlich angestiegen (von 3,6 auf 6,4, so daß ein Messfehler ausgeschlossen war).
Die Onkologen haben daraufhin meine Therapie mit Yondelis abgebrochen, da dies ein Hinweis darauf ist, daß gewisse Anteile des Tumors nicht darauf ansprechen. Zur Fortsetzung der Therapie gab es nun zwei Empfehlungen: entweder 2 Zyklen mit Doxorubicin und DTIC, anschließend neoadjuvante Bestrahlung und OP, oder aber gleich Bestrahlung und OP.
Da der Chefarzt des Sarkomzentrums, wo ich mich in Behandlung befinde, die zweite Alternative befürwortete und außerdem die Ansprechrate von Doxorubicin/DTIC bei Liposarkomen nur 30-50% beträgt, habe ich mich für diese entschieden und habe vor ca. 2 Wochen mit der Strahlentherapie begonnen. Diese ist für 6 Wochen geplant, und nach weiteren 4-6 Wochen soll dann endlich operiert werden, ggf. zusätzlich mit Anwendung einer intraoperativen Bestrahlung.
Nachdem ich nach dem negativen Ergebnis der Chemotherapie wieder sehr verzweifelt war, habe ich nun wieder Hoffnung, daß doch noch alles gut wird.
Ich möchte auch niemanden entmutigen, die Therapie mit Yondelis zu versuchen - auch wenn es in meinem Fall nicht geklappt hat, sind die Ergebnisse trotzdem sehr gut!

Liebe Grüße,

igelin76
  #4  
Alt 26.12.2012, 12:21
igelin76 igelin76 ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

Liebe susa212, liebe Forumsmitglieder,

nach 6 Wochen Bestrahlung und nochmal 6 Wochen Wartezeit bin ich nun am 4. Dezember operiert worden.
Ich hatte großes Glück, der Ischiasnerv konnte erhalten werden, so daß ich das Bein noch bewegen kann - andernfalls hätte es seine Funktion verloren. Und die Pathologie hat ergeben, daß es eine R0-Resektion war - beides ist für mich ein unglaublich schönes Weihnachtsgeschenk!
Nun wurde mir empfohlen, nachträglich noch eine adjuvante Chemotherapie mit Doxorubicin zu machen. Nach allem was ich bisher dazu gelesen habe ist der Nutzen einer solchen Therapie äußerst fragwürdig (beispielsweise hat die Studie EORTC 62931 ergeben, daß kein Vorteil gegenüber der Kontrollgruppe nachweisbar ist) und der Schaden, den diese Substanz im Körper anrichtet, dagegen sehr groß.
Hat vielleicht jemand Erfahrung mit dieser Art von Chemotherapie?
Liebe Grüße

igelin76

Geändert von gitti2002 (30.12.2012 um 19:26 Uhr) Grund: Thementitel bitte belassen und nicht mitten im Thema ändern
  #5  
Alt 31.12.2012, 11:52
igelin76 igelin76 ist offline
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Standard Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

Hier noch ein Artikel über meine Geschichte, der an Weihnachten in der Zeitung erschienen ist und Euch vielleicht interessiert:

http://www.fnp.de/fnp/region/lokales...394310.de.html

Liebe Grüße

igelin76
  #6  
Alt 01.01.2013, 22:58
Thusnelda Thusnelda ist offline
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Beiträge: 81
Standard AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

Hallo Igelin, den Artikel fand ich sehr beeindruckend. Wir können alle gar nicht genug über unsere seltene Erkrankung und ihre Behandlungsmöglichkeiten informieren! Hätte ich davon gewusst, wäre mir gleich die richtige Behandlung bei Spezialisten vergönnt gewesen. Sei's Drum- mir geht es trotzdem gut und auch ich kann mein Bein weiter benutzen.
zur Chemo mit Doxyrubucin konnte ich mich angesichts der wenig überzeugenden Studien Ergebnisse und der starken Belastungen nicht durchringen - bisher scheint diese Entscheidung richtig gewesen zu sein. Der "Bauch" ist da nicht der schlechteste Ratgeber, denke ich! Toi, toi, toi für dich - dir und allen im Forum ein gutes und möglichst befundfreies neues Jahr! thusnelda

Geändert von Thusnelda (01.01.2013 um 22:59 Uhr) Grund: Tippfehler
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