Erfahrung mit Rituximab Monoth. als First Line und Second Line (FNHL Grad1, Stad. 3A

[lotol]

Hallo jimbolaya,

Körperlich geht es mir sehr gut.
Nur psychisch aktuell nicht.

Ich versuche mal, Dir aus einem ganz anderen Blickwinkel evtl. behilflich sein zu können.

Wenn es Dir körperlich gut geht, wirst Du sicherlich noch einiges "wegstecken" können.

Damit es Dir psychisch besser geht, kann ich Dir nur das Motto der Lymphomiker empfehlen:
Nerven behalten!

Aus meiner Sicht ist es nicht weiter verwunderlich, daß es Dir psychisch nicht gut geht.
Weil Du hin- und hergerissen zwischen allerlei Handlungs-Alternativen permanent mehr oder weniger nur noch "rotierst".

Und das genau genommen im substanzlosen Raum der Unsicherheit.
Noch genauer gesagt, sinnierst Du über lauter "ungelegte Eier" nach.
Was m.E. so überflüssig ist, wie ein Kropf.
Weil das alles einer vernünftigen Basis entbehrt.

Ich war vorhin beim CT und das Ergebnis ist, dass ich im Bauchbereich (Mesenterialknoten) circa 40 vergrößerte Lymphknoten habe (bis zu ca. 1,8cm groß) und dass ich am Hals links und rechts auch jeweils wenige vergrößerte Lymphknoten habe (bis zu ca. 1cm groß).

Am Dienstag habe ich das Gespräch mit meinem Hämatoonkologen und ich würde gerne ein paar Argumente Für / Wider die unterschiedlichen Optionen sammeln. Ich habe das Gefühl, dass der forscherische Drank meines Doc irgendwie überwiegt und nicht der Ansatz "Least Toxic Approach First" :-(

Folgende Fragen stelle ich mir dazu und freue mich über euer Feedback:

- Ist eine Punktion der Lymphknoten zur histologischen Bestimmung jetzt schon nötig oder reicht erstmal Watch & Wait?

- Ab welchem Zeitpunkt sollte man mit Watch & Wait aufhören und mit einer Therapie beginnen?

Bzgl. Deiner beiden Fragen ist der Zusammenhang an sich ganz einfach:
Was mit Deinen Lymphknoten tatsächlich los ist, kann nur durch eine Analyse ermittelt werden.
Weder CT- noch US-Untersuchung können darüber definitive "Aussagen" machen.
Numerische (CT) und tendenzielle (US) schon.
Mehr aber auch nicht.

Und nur diese Analyse ist dann die Basis, die es überhaupt wert ist, sich nähere Gedanken darüber zu machen, welche Handlungsalternativen in Frage kommen bzw. in Erwägung gezogen werden können.

Es könnte durchaus ja auch so bei Dir sein, daß gar nichts unternommen werden muß.
Womit sich auch die Frage zu Abwarten+Beobachten erledigt.
Unternommen muß nur dann etwas werden, wenn die LK gefährlich werden können.
Oder auch, wenn die LK "signalisieren", daß etwas beginnt, "aus dem Ruder" zu laufen.
Z.B. dadurch, daß sie völlig abartig anschwellen, aber anschließend nicht mehr abschwellen.


Zum CT:
Man kann ja haufenweise LK haben und mit denen putzmunter leben, bis man halt "in die Grube fällt".
Die Frage ist immer nur die:
Zeichnet sich eine Gefährlichkeit ab?
(Klärbar durch bildgebende Verfahren (CT + ggf. Röntgen + US.))
Und das wird dann ggf. per Analyse bestätigt oder auch nicht.

LK können typisch auch länglich (> 10 und < 20 mm) sein.
Bei denen werden m.W. Onkologen genau so wenig "nervös", wie bei "kugeligen" (bis D ca. 10 mm).

Ich habe diese "volle Bandbreite" derzeit auch.
"Kratzt" mich überhaupt nicht, weil ich seit mehr als 50 Jahren schon daran gewöhnt bin.
Allerdings kannte ich auch immer die Ursachen dafür.

Darüber würde ich an Deiner Stelle mal mit dem Onkologen sprechen.
Denn die einwandfreie Funktion von LK ist ja an sich kein Grund zur Beunruhigung - ganz im Gegenteil.

Dennoch "filtern" sie bei vermehrtem Auftreten etwas aus dem Körper heraus.
Dazu haben wir sie ja auch.
An Deiner Stelle würde ich versuchen, klären zu können, was das sein könnte.
Weil es sehr beruhigt, das zu wissen.

Ansonsten nochmal:
Nerven behalten!

Wart bitte erst mal definitive Ergebnisse ab.
Denn danach tust Du Dich erheblich leichter, beurteilen zu können, was zu tun nun angebracht ist oder nicht.

"Im Nebel - womöglich auch noch von Ängsten durchsetzt - herumzustochern", bringt doch wirklich absolut nichts.
Außer psychischen Streß, den auch Du ganz gut weglassen kannst bzw. solltest.


Liebe Grüße
lotol

[jimbolaya]

Lieber lutol,

Danke für deinen Beitrag!

Obwohl der Termin mit meinem Onk und der definitive (z.B. histologische) Befund noch aussteht, geht es mir mittlerweile psychisch schon wieder gut. Ich habe in den letzten Tagen viel recherchiert und festgestellt, dass sich in den letzten 5 Jahren einiges auf diesem medizinischen Gebiet getan hat (z.B. neue Antikörper, positivere Studien-Ergebnisse etc.).

Es hilft mir außerdem auch sehr, wenn ich Rückmeldungen von euch bekomme und mir im Vorwege "über ungelegte Eier" Gedanken mache. Ich fühl mich halt gut dabei, die unterschiedlichen Szenarien schon im Vorwege zu durchdenken, damit ich ggü. meinem Onkologen Bescheid weiß.

Ich halte euch auf dem Laufenden :-)

LG, Jan

[lotol]

Lieber jimbolaya,

Es hilft mir außerdem auch sehr, wenn ich Rückmeldungen von euch bekomme und mir im Vorwege "über ungelegte Eier" Gedanken mache. Ich fühl mich halt gut dabei, die unterschiedlichen Szenarien schon im Vorwege zu durchdenken, damit ich ggü. meinem Onkologen Bescheid weiß.

Sicher wurschtelt sich durch den ganzen Mist jeder so hindurch, wie es ihm taugt.

Und ich kann diesbzgl. auch nur für mich sprechen:
Wenn ich mich auf mir unbekanntem Terrain "bewege", würde ich es mir niemals anmaßen, gegenüber einem Spezialisten auf diesem Terrain "Bescheid wissen" zu wollen.

So etwas kann doch bzgl. "Dazulernen" nie und nimmer funktionieren:
Ich bevorzuge es, mir erst mal die Meinung von Spezialisten anzuhören.
Dann nachzufragen, was ich nicht verstehe, damit mir die Meinung auch restlos klar wird.
Mit "blöd nachfragen" habe ich dabei überhaupt kein Problem.
Ganz im Gegenteil bin ich - lebenslang geübt - darin richtig gut.

Wozu sollte ich mir meinen Kopf über etwas "zerbrechen", das ich ohnehin nicht so richtig "überblicke"?
Da "löchere" ich doch viel lieber andere Spezialisten, bis die mich davon überzeugen können, was zu tun angebracht ist.
Das überprüfe ich anschließend noch auf wirkliche "Stichhaltigkeit", um eine Entscheidung treffen zu können.
Frage ggf. nochmal nach, um meine Entscheidung "guten Gewissens" treffen zu können.

Glaubst Du im Ernst, daß Onkologen irgendwie anders handeln?
Hast Du Dich schon mal gefragt, warum "Tumor-Konferenzen" stattfinden, bevor eine Therapie "durchgezogen" wird?
Glaubst Du im Ernst, daß Onkologen das Leben eines Patienten "leichtfertig auf's Spiel setzen"?
Daß nicht auch sie unter permanenter "Belastung stehen", Patienten "durchbringen" zu können?

Sieh mal:
Interesseshalber fragte ich mal im ABC nach, wie viele Krebs-Patienten dort täglich "durchgesetzt" werden.
Ca. 300!
300 Schicksale, die bewältigt werden müssen!!

Völlig unterschiedlich - jeweils gelagert nach Einzelfall.
Ganz abgesehen davon, daß das eine enorme organisatorische Leistung ist, möchte ich lieber nicht wissen, in wie vielen Fällen diese bereitgestellte Leistung nicht von Erfolg gekrönt wurde.

Es genügt mir schon, die Freude aller beteiligten Ärzte und ihrer sie unterstützenden Hilfskräfte wahrnehmen zu können, daß es in meinem Fall - wie gewünscht - "geklappt" hat.
Es ist tatsächlich so:
Mir an sich völlig Unbekannte freuen sich mit mir darüber, daß alles gut lief.
So, wie halt auch hier in diesem Forum.

Zurück zum gedanklichen Ausgangspunkt:
Ich halte es prinzipiell für besser, sich nicht unnötig zu belasten.
Mit Dingen, die nicht aktuell sind.


Liebe Grüße
lotol