Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

[TarasDad]

Hallo rudolf
wie gesagt, darf ich ja gleich -nach zwei jahren- wieder einmal ein knochenszinti üebr mich ergehen lassen.
die begründung dafür liegt in dem "globalen" überblick, ob sich irgendwo am skelett etwas angesiedelt haben könnte.
und das szinti zeigt halt auf, WENN etwas da ist, und WO detailiert gesucht werden müsste, wenn etws auffälliges gefunden werden würde.
das MRT ist schon ein recht zielgerichtetes such-instrument, mit dem halt gezielt bestimmte bereiche gescannt werden.
da darf ich dann am freitag rein, da werden dann routinemässig abdomen (wegen der nieren) und thorax (diesmal auch mit kontrastmittel) wegen meiner aorta und lunge gescannt
für die lunge würde ein MRT ohne KM reichen, aber da die beim letzten mal eine aortenerweiterung (kein aneurysma, sondern eine flächige erweiterung) entdeckt haben, checken die das diesmal MIT KM, weil das wohl dafür deutlich aussagekräftiger ist als ohne, die lungendarstellung soll das angeblich nicht negativ beeinflussen?
naja, schaun mer mal
wie auch immer, ich hab auf jeden fall keine grosse lust nochmal ne schluck-sono zu machen, das ist echt unangenehm und dauert nicht -wie ne magenspiegelung- nur einen augenblick, sondern 20-30 min mit dem dicken schlauch im hals
aber propofol ist schon ein tolles zeug
...
Thomas

[joggerin]

Hallo Thomas,

Knochenszinti ist fuer das "Finden" osaerer Metastasen des Nierenzellkarzinoms nicht zuverlaessig! Das heisst, im Befund heisst es: "Alles o.k" und es kann trotzem was da sein (falsch negativer Befund). Warum? Weil im Knochenszinti die Stellen im Skelett angezeigt werden, in denen ein verstaerktes Stoffwechsel, d.h. ein Knochenaufbauendes Prozess stattfindet (z.B. nach Verletztngen, Brueche, oder bei osteoblastischen Metastasen). Die Metastasen des Nierenzellkarzinoms sind zum grossen Teil osteolytischer Natur (d.h. Knochenabbauend) und die werden nicht angezeigt.

D.h. du kannst dir das ganze sparen (mache ich, wie du es machst, ist deine Sache).

Hallo Hyttynen,

bei nicht-metastasierten Erkrankungen, je nach Tumorstadium, ist eine Kontrolle mit CT Abdomen plus Thorax alle 6 Monate durchaus angebracht und sinnvoll. Alle 3 Monate CT ist eher der Fall, wenn Metastasen vorhanden sind und deren Verlauf unter einer Therapie beurteilt werden muss.

LG

[TarasDad]

huhuu
Siehst du, da treffen zwei anschauungen aufeinander
ICH denke, das ein CT durch die exorbitant hohe strahlung bei bisher metastasen-freien patienten (!) nicht nötig ist, da ein strahungsfreies MRT ähnlich genaue ergebnisse bringt, und ein CT bei nicht eindeutigem befund jederzeit nachgeholt werden kann
man bedenke:
1 x CT = 400-fache strahlendosis eines einzelnen röntgenbildes
1 x MRT: NULL strahlenbelastung
meine entscheidung "contra CT - pro MRT" steht

das knochenszinti hat den vorteil, das es "global", also das komplette skelett abcheckt und natürlich alle kleineren und grösseren entzündungsherde aufzeigt
aber diese aufgezeigten stellen können dann ggfs gezielt näher untersucht werden.
oder machst du vollkörper CT´s?
ich denke eher nicht
daher ist das eine gute methode, den körper einmal komplett nach groben auffälligkeiten zu scannen, um diese -sofern nötig- genauer zu untersuchen

und was den zyklus der Nachsorgen betrifft:
du sagtest, das ein 3-monats rhythmus nicht nötig sei... solltest du damit bezug auf meine aussage

ich habe im ersten post-op jahr alle drei monate ein MRT des abdominal bereichs bekommen, und danach alle sechs, allerdings weiterhin alle drei monate blut, urin und sono

genommen haben, sind wir ja bezgl. der häufigkeit einer bildgebenden untersuchung einer meinung - ausser das ich das MRT statt des CT wählen würde
...
Thomas

[Birdie]

Hallo zusammen,
die Strahlenbelastung eines CTs ist heutzutage ganz stark von dem Gerät abhängig.
Nur mal so als Bespiel - die allerneusten CT Geräte haben die Strahlung einer normalen Röntgenaufnahme. Da lohnt es sich auf jeden Fall mal mit dem Röntgeninstitut zu sprechen und nachzufragen, welche Geräte mit welcher Strahlenbelastung vorhanden sind.

Bei einem Tumor wie von Hyattens Mann
pT3a, G2, lokal R0, L0, V1
besteht durch die Veneninfiltration ein erhöhtes Risiko für eine Metastasierung und daher ist eine sehr engmaschige Kontrolle absolut sinnvoll und notwendig.
Die Strahlenbelastung ist hierbei mit dem Nutzen früh Metastasen zu erkennen und rechtzeitig mit einer Behandlung beginnen zu können zu vernachlässigen.


Das Knochenszinti als „globale“ Methode zum Abchecken des Skelettes für das NIERENZELLKARZINOM hier darzustellen ist NICHT KORREKT.

Begründung:
Wie Kinga schon geschrieben hat, werden osteolytische Metastasen NICHT im Knochenszinti angezeigt (außer sie hätten osteoblastische Ränder, was selten vorkommt).
Das Nierenzellkarzinom bildet zu 80% osteolytische Metastasen.
Wenn ein Arzt für einen Nierenzellkarzinom Patienten ein Knochenszinti verschreibt, dann weiß dieser meistens nicht, dass bei Nierenzellkarzinom Patienten andere Knochenmetastasen (osteolytische, Knochenabbauend) gebildet werden als z.B. bei Brustkrebs Patienten, da sind die Knochenmetastasen eher osteoblastisch, Knochenaufbauend.

Wenn ein CT des Thorax und des Abdomens gemacht wird, dann werden hier die häufigsten Metastasierungsorte für Knochenmetastasen meistens abgedeckt (vor allem die Wirbelsäule).


Ein MRT für die Lunge ist dem CT OHNE Kontrastmittel unterlegen.

Auch das MRT Abdomen ohne Kontrastmittel hat nur eine Aussagekraft von 60% gegenüber einem MRT mit Kontrastmittel.

Empfehlungen für die Nachsorge bei Nierenzellkarzinom Patienten gibt es so im Allgemeinen noch nicht. Die S3-Leitlinie wird gerade geschrieben. Eine Empfehlung einer Uniklinik wird im Nachsorgeflyer der Anlaufstelle für Nierenzellkarzinom Patienten beschrieben.

[Hyttynen]

Hallo zusammen,

habt lieben Dank für eure Antworten.

Ich denke, ich werde wirklich bei unserem hiesigen Radiologen nachfragen, was er zu der Strahlenbelastung sagt.

Vielleicht sollten wir aber auch wirklich einmal den Weg in die Nierentumorsprechstunde eines in dieser Hinsicht renommierteren (Uni-)Klinikums suchen und uns dort die "richtige Gangart" beim Status quo erklären lassen.

Nächste Woche beziehen wir erst einmal das Häuschen. Im November wird dann hoffentlich der EBUS für die vergrößerten Lymphknoten stattfinden.

Einen angenehmen sonnigen Tag wünscht

Ute / Hyttynen

[TarasDad]

@birdie
ich habe niemals von einem kontrastmittel-losem MRT vom abdomen gesprochen
sorry wenn das so rüber gekommen sein sollte, natürlich MUSS ein MRT MIT konstatmittel beim abdomen gemacht werden.
das lungen-MRT kann ohne KM gemacht werden, wenn es -wie bei mir wegen meiner aorta- MIT KM gemacht wird, ist das dem ergebniss nicht abträglich

nehmt es mir nicht übel, aber dieses thema ist echt schwierig mit euch zu diskutieren weil hier irgendwie jeder meiner beiträge in mehr oder weniger grossen teilen falsch wiedergegeben wird
aber ich lass es gut sein, es sollte jeder die thematik mit dem radiologen seines/ihres vertrauens eruieren und dann eine individuelle entscheidung treffen
ICH hab es getan
...
Thomas

[Hyttynen]

Guten Morgen zusammen.

ich lese nach wie vor täglich in diesem Forum mit und bin wirklich froh, dass es dieses Zusammentreffen eurer Meinungen, Erfahrungsberichte und Eures Wissens gibt. Der Informationsgehalt übersteigt das, was man von den eigenen behandelnden Ärzten mit auf den Weg bekommt, um ein Vielfaches.

Nach wie vor wurde bei meinem Mann kein EBUS gemacht, die Ärzte des hiesigen Krankenhauses, in dem er den EBUS jetzt durchführen lassen möchte, befinden die CTs Abdomen (14.07.14) sowie Thorax (2.9.14) für nicht mehr aktuell genug und möchten neue Bilder sowie TSH- und Kreatininwerte.

Daher ist ein CT Abdomen/Thorax nun für den 20.11. terminiert.

Mein Mann liest sich - zumindest nach eigener Aussage - über seine Erkrankung gar nichts durch und meint, ich solle dies auch nicht tun, man würde nur hysterisch. (Er wollte leider auch nicht zum Forum in Darmstadt, welches sicherlich äußerst informativ war.)

Ich sehe das völlig anders, da ich der Meinung bin, wenn man völlig unbeleckt den Medizinern gegenübertritt und dann nicht an den richtigen gerät, kann es durchaus gefährlich werden. Wie m. E. die Entwicklung gerade seiner Krankengeschichte deutlich beweist.

Da ich ihn aber jetzt auch nicht mit meiner persönlichen Angst belasten möchte, habe ich vor einiger Zeit zumindest mit ihm besprochen, darauf zu achten, dass - nach dem hoffentlich "nur" die Sarkoidose bestätigenden EBUS - die CTs auf jeden Fall zunächst vierteljährlich durchgeführt werden und, sobald die Bildgebung etwas Verdächtiges zeigt, unmittelbar die Tumorsprechstunde in Aachen oder Essen aufgesucht wird.

Wir liegen entfernungsmäßig so ca. in der Mitte. Allerdings hörte ich des Öfteren, dass in Essen ein "Lungenpapst" zumindest bis vor kurzem residiert hat (scheint jetzt im Ruhestand), und bei der Metastasierungswahrscheinlichkeit in der Lunge ist es vielleicht sinnvoller, nach Essen zu gehen?

Von den Ärzten in "meinem" Krankenhaus bin ich jedenfalls, zumindest was eine Nachbetreuung betrifft, bitter enttäuscht. Ich kenne den Klinikdirektor der Urologie langjährig als "verdiente" Mitarbeiterin, wie er es vor der OP ausdrückte, und habe dennoch nach der Entlassung meines Mannes nie wieder etwas gehört oder eine Antwort auf meine damalige Anfragemail zur Sinnhaftigkeit einer Studienteilnahme erhalten. Es scheint bei einigen Medizinern bestenfalls um Fallzahlen / Casemix und die Reputation für die Aufnahme in der Bestenliste im Focus, aber nicht wirklich um den Menschen zu gehen.

Ich wünsche euch allen einen schönen Sonntag und bin wirklich tief beeindruckt über die Lebenseinstellung vieler hier und die Kraft und Zuversicht, die ihr nicht nur für eueren eigenen Lebensweg entwickelt, sondern auch denen vermittelt, die zwischendurch mal den Mut verlieren.

Lieben Gruß

Ute