Hirnmetastasen

[sunny04]

Vor 2 Jahren wurde bei meiner Mama Darmkrebs mit Metastasen in Lunge und Leber entdeckt. Der Tumor war schon kindskopf gross und die Operation erfolgreich. Welch ein Schock aber Mama ist eine Kaempfernatur und die erste Chemo hat auch gut angeschlagen. Die Nebenwirkungen hielten sich in Grenzen nur das Kribbeln in Händen und Füßen wurde immer schlimmer. Dieses Jahr wurde die Chemo umgestellt, da die Metastasen in der Lunge nicht wirklich auf die Chemotherapie reagiert hat. Haare sind ausgefallen aber meiner Mama ging es immer noch den Umständen entsprechend gut. Letztendlich dürfte sie endlich zur Kur fahren, worauf sie sich schon seit 2 Jahren freut. Leider geht es ihr seit Ihrer Rückkehr so gar nicht gut. Schmerzen im rechten Arm und letztens hatte sie eine Art Krampf und sie kam ins Krankenhaus. Schocknachricht Metastasen in Knochenmark und Gehirn. Die Bestrahlung beginnt bald und nebenbei nimmt sie auch die Chemo in Tablettenform. Die Angst wächst, dass es nicht mehr lange gut geht. Das schlimme ist, ich lebe in Frankreich und habe 1 Sohn von 3 Wochen und ein Sohn von 2 1/2 Jahren. Ich kann nicht einfach so zu meinen Eltern fahren und ich möchte, dass meine Mama meinen Sohn noch kennenlernen kann...ich brauche einfach jemanden zum Reden. Danke fürs Lesen.

[Clea]

Hallo Sunny,

ich kann dir nur raten, organisiere was und fahre zu deiner Mutter.
Wir hatten nach dem Feststellen der Hirnmetastase meiner Mutter
noch sieben Wochen und fünf Tage.
Wenn unter Chemo so etwas wachsen kann, sind die Aussichten sicher nicht gut.
Es tut mir sehr leid für euch. Ich wünsche euch nur das beste.
Vielleicht kann deine Mutter operiert werden. Weißt du das?

[sunny04]

Nein von einer Operation ist nicht die Rede. Meine Mama muss morgen nocheinmal zur MRT, da das letzte Mal das MRT ohne Kontrastmittel gemacht wurde. Sie sagt, es handelt sich um 2-3 Stellen. Leider bekomme ich immer nur die Hälfte der Informationen und wir haben auch noch nie über die Zukunft und Tod oder Pflege gesprochen. Ich habe seit 2 Jahren heute meine Mama das erste Mal weinen hören, da wie ihren Arm und Hand nicht mehr nutzen kann. Deswegen bekomme ich Angst. Um mit meinen ganz kleinen zu reisen, benötige ich seinen Ausweis oder Reisepass. Ich bin dabei, sie zu beantragen. Eigentlich wollte ich im Oktober mit meinen beiden Sehnen zu meinen Eltern fliegen aber nun bin ich nicht sicher, ob das nicht zu spät ist. Naja warten wir erstenmal morgen ab und das Gespräch für die Bestrahlung am Donnerstag. Aber ich weiß innerlich, dass meine Mama nicht mehr Ewigkeiten bei uns ist.

[Elisabethh.1900]

Liebe sunny 04,
hat Deine Mama jemand,der sie unterstützt oder lebt sie allein?
Es gibt in Deutschland auch professionelle Unterstützung z.B. durch ambulante Pflegedienste, da muss man aber selbst kümmern. In den Krankenhäusern gibt es Sozialdienste, die Patienten dabei unterstützen.

Elisabethh.

[sunny04]

Danke für die Antwort. Nein meine Mama hat meinen Papa zu Hause und an den Wochenenden meinen Bruder. Ich habe mich schon in der Vergangenheit zwecks Pflege und Palliativdienst informiert, aber noch nicht geschaut, was in der Umgebung angeboten wird. Ich werde wohl mal das Gespräch mit meinem Papa suchen. Wie gesagt, in unserer Familie sprechen wir nicht wirklich über die Zukunft meiner Mama.

[Annelie1984]

Es muss eine furchtbare Situation für dich sein. So weit weg von deiner Familie und diese Ungewissheit. Auch ich würde dir raten, dass du (trotz des großen Aufwands) zu deiner Mama reist. Hirnmetastasen sind verfluchte Biester... meine Tante hatte vom Auftreten bis zum Tod 4 Monate übrig

[sunshinesoni]

Hallo Sunny 04,

es tut mir sehr leid das deine Mama krank ist

Keiner kann genau sagen was das bei deiner Mutter bedeutet.

Ich kann dir nur schreiben, dass meine Freundin viele Hirnmetastasen hatte und wieder hat.
Das erste mal 2013 - im ganzen Hirn verstreut - sie lebt heute noch.

Die Prognosen sind nicht gut - aber alles ist möglich.
Ich wünsche deiner Mama, dir und deiner Familie,
alles GUTE!!!

LG Sonja

[sunny04]

Vielen Dank für Eure Antworten. Meine Mama liegt seit Donnerstag im Krankenhaus. Sie kann leider nicht mehr laufen und kommt auch noch mehr von der Toilette hoch. 3-4 Nächte davor hat sie schon auf dem Sofa übernachtet, da es für sie unmöglich war, die Treppen hochzusteigen. Erschreckend wie schnell sie abgebaut hat in den letzten Wochen. Die Chemotabletten werden wohl erstenmal eingestellt und die Bestrahlung steht im Mittelpunkt mit stationärem Aufenthalt im Krankenhaus unter der Woche. Ich versuche meine Reise nach Hause zu organisieren, aber die französische und deutsche Bürokratie hilft nicht wirklich ich hoffe, uns bleibt noch ein wenig Zeit.

[sunny04]

Leider hat sich der Zustand meiner Mama rasant verschlechtert. Vorgestern habe ich noch mit ihr telefoniert und da ging es ihr eigentlich ganz gut. Sie kann leider immer noch nicht laufen aber sie klang eigentlich ganz positiv, da sie den nächsten Tag in das Krankenhaus zur Bestrahlung verlegt werden sollte und die Behandlung weitergeht. Gestern habe ich dann erfahren, dass sie ganz verwirrt war und kaum ansprechbar war. Ihr Zustand hat sich über Nacht stark verschlechtert. Ich fliege nun morgen für 3 Tage nach Hause ohne Kinder, die mit seinem Papa zu Hause bleiben. Und ich fliege dann mit den Kinder in ein paar Wochen nach Hause in der Hoffnung, dass es meiner Mama doch noch mal besser geht und sie ihren kleinen Enkelsohn noch kennenlernen darf.

[Clea]

Hallo,
das tut mir sehr leid. Leider klingt dasganz nach "typisch Hirnmetastase".
Ich wünshce dir, dass du sie nochmal sehen kannst und sie dich erkennt.
Viel Kraftfür die schwere Zeit.
Bitte stell dich darauf ein, dass deine Mutter sehr verändert aussieht.

[sunny04]

Danke fuer die Antwort. Ich war jetzt fuer 3 Tage zu Hause und habe meine Mama nocheinmal gesehen. Einen Tag war sie ganz gut drauf, den nächsten Tag hat sie Fernseher geschaut und uns weggeschickt und gestern war sie wieder ein wenig interessierter. Wir haben auch mit der Ärztin gesprochen und sie bekommt noch bis Montag Bestrahlung und dann kommt sie zum Sterben nach Hause. Ich hoffe, sie muss nicht mehr lange leiden. Sie hat Schwierigkeiten zu sprechen, sie ist bettlaegrig, kann sich nicht mal mehr alleine umdrehen und den rechten Arm kann sie auch nicht mehr nutzen und mit dem linken zittert sie stark. Nächste Woche kommt sie heim sobald wir das Pflegebett bekommen. Leider bin ich wieder in Frankreich bei meinen Kindern un d kann meinem Papa nicht unterstützen, der mit der Situation total überfordert ist. Glücklicherweise ist nun mein Bruder vor Ort und ich fliege mit meinen Kindern am 28. Nach Hause. Ich hoffe fuer sie, dass ihr Leidensweg bald ein Ende hat und sie friedlich einschlafen kann. Vielen dank

[Clea]

Packt dein Vater das? Habt ihr mittlerweile einen palliativen Pflegedienst? Es ist eine große Verantwortung, jemanden zum Sterben Zuhause zu haben. Hut ab vor deinem Vater, wenn er das durchzieht.

[Karin21]

Ich verstehe nicht das noch Bestrahlungen erfolgen und dann zum sterben nach Hause ?

Bestrahlungen sind ja nun auch nochmal sehr belastend .

Natuerlich greift man nach jedem Strohhalm , bei meinem Mann war es auch so ... 10 Bestrahlungen und im Endeffekt waren die eigentlich nur noch mehr belastend und mit dem Wissen von heute haette ich dem niemals mehr zugestimmt.

Aber vielleicht verstehe ich ja was falsch ... also nicht uebel nehmen

Lg Karin

[sunny04]

Danke fuer eure Antworten. Mein Papa ist nicht wirklich bereit, sie zu Hause zu pflegen, aber sie wird die Paliativstation verlassen müssen, wenn die Behandlung vorbei ist und wo soll sie dann hin? Mein Bruder ist auch vor Ort und wohnt im Haus meiner Eltern und der Bruder von meinem Vater wohnt mit seiner Familie im Nachbarhaus und ich bin mit meinen 2 Kindern ab dem 28. daheim, wobei ich nicht viel helfen kann, das ältere Kind 2 1/2 Jahre und das Kleine 7 Wochen alt ist. Wir haben einen Platz in einem Hospiz beantragt aber wir haben noch keine Antwort. Der Sozialdienst im Krankenhaus hat mit uns die ganzen Dienste und Pflegegrad beantragt und alles ist in Bearbeitung.
Ehrlich gesagt ich verstehe auch nicht, warum die Bestrahlung noch durchgeführt wird, da es ihr von Tag zu Tag schlechter geht und die Metastasen ja unter der Bestrahlung gewachsen sind und sich vermehrt haben. Gestern konnte sie nicht mehr alleine essen und Papa hat sie gefüttert. Ich glaub, mein Papa ist einfach unter zu grossem Schock und hat sich aus Angst auch nicht ueber das Thema Hirnmetastasen informiert und die Ärzte halten sich auch mit den Informationen zurück. Wir haben nie den Bestrahlungsarzt gesehen und die Mama hat immer alles alleine mit den Ärzten ausgemacht. Ich glaube, meine Mama hat noch Tage oder vielleicht noch ein paar Wochen. Was denkt ihr?

[amunet]

Hallo sunny,
Erstmal möchte ich dir sagen wie leid es mir für dich und deine Familie tut das ihr das durchleben müsst.
Mit deiner Vermutung hast du aber wohl recht Sind die Metastasen erstmal bis ins Hirn vorgedrungen ist es meist wirklich nur noch eine Frage von Wochen.
Mein Mann hatte am Ende auch 7 (auf den ersten Bilck erkennbare) Hirnmetastasen.Die Folge waren Doppelbilder,verschwommen sehen,der rechte Arm wurde oft taub und das rechte Bein machte manchmal was es wollte.
Er bekam 10 Bestrahlungen die aber kaum Verbesserungen brachten.Insgesamt bekam er 50 Bestrahlungen.20xLunge,je 10x Knochenmetas und die 10x am Kopf.
Danach war sein Immunsystem komplett im Keller weil auch niemand mal auf die Idee kam die Blutwerte zu überprüfen.Nein,Bestrahlung ist ja nicht so aggresiv wie Chemo da ist das nicht nötig
Als Folge daraus bekam er eine Lungenentzündung woran er dann auch verstorben ist.
Ich frage mich zu welchem Zeitpunkt entscheiden Ärzte das es mehr Qual als nutzen ist? Wenn die Bestrahlung doch nachweislich keinen Erfolg bringt warum wird trotzdem weiter gemacht?
Es tut mir leid das ich dir nichts aufbauendes sagen kann aber so sieht es leider aus.Dir und deiner Familie wünsche ich ganz viel Kraft für die kommende Zeit.
LG amunet