Liposarkom und Schilddrüse? Bitte melden!

[sywal]

Hallo,
zuerst vielen dank für den beitrag von Zoe (mäggi, myxofibrosarkom, 30.3.2006!!)
Über den hinweis auf die sarkomkonferenz kam ich zum CCC Tübingen,
unter geplante studien: Liposarkom metastasiert/inoperabel - PPAR-y Ligand Rosiglitazione.
Dann kam ich in die ENDOKRINOLOGIE in Italien
Natürlich suchte ich PPAR-y weiter, es gibt viele seiten darüber, eine war von der Univesity of Missouri, College of Veterinary Medicine, "Vascular cell biology" und zum artikel "Turk Lab Standard Operating Procedure (SOP) for Immunhistochemical Staining for PPAR-y. Da gibts zwei bilder über immunogenes und nichtimmunogenes fettgewebe im zusammenhang mit PPARy.

MEINE FRAGE AN LIPOSARKOMPATIENTEN:
Hattet ihr
1. vor
2. während
3. nach der Diagnose Liposarkom(rezidiv) mit der Schilddrüse Probleme?

Über einen möglichen zusammenhang habe ich schon mehrmals versucht auskunft zu bekommen. Leider vergeblich.

Über erfahrungsberichte wäre ich sehr dankbar und sage im voraus danke!
sywal

Hallo Sywal,

also vom ersten Teil deines Threads versteh ich nur die Hälfte. Immunogenes-nichtimmunogenes Fettgewebe? PPAR-y?
Hast du mir da einen Link, bitte?

Zu deiner Frage nach Erfahrungsberichten:

Ja, ich bin Schilddrüsenpatientin und ich habe ein Liposarkom.
In aller Kürze:
Es begann in der Pubertät mit Jodmangelstruma, das man mit Jodthyrox verkleinern wollte.
Nach 5 Jahren ist der Kropf trotz Medikation weiter gewachsen.
Also hat man auf ein stärker Thyroxinhaltiges Gemisch umgestellt.
Als ich so ungefähr 27 war, erkrankte ich an einer schweren Influenza, welche auch eine Schilddrüsenentzündung bewirkte.
In der Folge fing der Kropf hemmungslos an zu wachsen. Knoten, Zysten, Einblutungen waren enthalten. Nach Ultraschall und Punktion teilte man mir mit, daß es auch bösartig sein könnte und umgehend operiert werden sollte. Insgesamt war ich damals ein halbes Jahr am Zittern, bis nach der OP endlich der Befund stand: gutartig II.

Jetzt, 7 Jahre später, stellte mein Hausarzt per Ultraschall schon wieder ein Knotenstruma auf einer Seite fest. Er hat meine Medis umgestellt auf ein jodhaltiges Thyroxinpräperat (davor hab ich nur Thyroxin bekommen und sollte Jod laut Ärzten vermeiden).

Damit geht es mir recht gut bis jetzt.

Warum glaubst du, daß die Schilddrüse und das Liposarkom was miteinander zu tun haben? Fettstoffwechsel? Hormone??

LG, Nadja :-)

Achso: Die Liposarkomdiagnose war Anfang diesen Jahres.

[sywal]

Liebe Nadja, danke für deine rasche antwort.
Zu frage 1:
Laut CCC Tübingen (adresse bitte bei mäggi, myxofibrosarkom, 30.3.06, Zoe, sarkomkonferenz) ist eine studie mit liposarkomen (metastasiert/inoperabel) und PPAR-y Ligand Rosiglitazione (?) geplant.
Dann habe ich PPAR-y Ligand Rosiglitazione gesucht, u.a. ergab die Suche eine Publikation von einer Abteilung Endokrinologie in Italien.
Dann suchte ich PPAR, darüber gibt es viele publikationen, hat gemäß den titeln und beschreibungen auch etwas mit dem hormonhaushalt (so wie die Schilddrüse) zu tun.
Dann kam ich zu: exercisevascularcells.org/SOP_CoreB/41.htm - 14k
Da gibts auch zwei bilder, so wie ich dies verstehe, ein mikroskopisches Bild von fettgewebe welches auf PPARy reagiert und ein Bild ohne (immun)reaktion.
Frage 2.
In irgendeinem forum habe ich zwei ältere, diesbezügliche anfragen gelesen. Da ich den umgang mit dem internet erst lerne, habe ich nicht reagiert bzw. finde die anfragen nicht mehr.
Vor ca. 30 jahren hatte ich struma (ohne über-/unterfunktion) und musste trotzdem ein mittel einnehmen, später hörte ich von einem anderen experten, dass dies ein blödsinn war.
Später entwickelte sich eine überfunktion der schilddrüse (autoimmunthyreopathie bei struma diffusa et nodosa), welche medikamentös behandelt wurde, und jedes mal, kurze zeit später, war das liposarkom mit freiem auge sichtbar.
Die TG-AK bei den Schilddrüsenfunktionsparametern waren 134 und nun 63 (norm 1-40)
Ich wollte einmal genau wissen, was es mit dem Liposarkom, Schilddrüse bzw. den TG-AK auf sich hat und dem möglichen zusammenhang, da gekam ich die antwort, dass hiefür keine zeit ist, bei einem niedergelassenen arzt in der privatpraxis würde ich sicher antworten bekommen. Auf die frage, ob sich die angelegenheit mit dem verschriebenen mittel wieder gibt hörte ich, dass das nur ein "geistheiler" beantworten kann - und die sind alle scharlatane.

Möglich, dass es keinen zusammenhang gibt, dass dies nur zufall ist, wie bei dir, den anderen beiden liposarkom-patienten und bei mir. Ich werde jetzt so lange nicht mehr locker lassen, bis ich verstehe, dass es k/einen zusammenhang gibt.

Wird halt schwer sein einen experten zu finden, der von sarkomen und schilddrüse etwas versteht bzw. gewillt ist nachzudenken, was die beiden gemeinsam haben könnten.

sywal

Hi Sywal,

bei mir war es auch struma nodosa!
Bis zur OP hatte ich keine Über/Unterfunktion.
Nach der OP bekam ich kein Thyroxin bis 6 Wochen postoperativ 0,00 nix mehr in meinem Blut war. Ich fiel in eine schwere Unterfunktion. Dann in eine Überfunktion, dann wieder in die Unterfunktion usw. Nach 5-6 Jahren hin und her sind meine Werte normal. Aber ich nehme 200 L-Thyroxin plus Jod- das ist ne Menge.

Also zu den Laborwerten:
Kuck mal hier
http://www.med4you.at/

Die Seite find ich ganz gut.

Was meinst du mit TG-AK?
Es gibt die einzeln meßbaren Werte T3 ( Trijodthyronin) und T4 (Thyroxin).
Dann das TSH (Thyroidea Stimulierendes Hormon) und das TRH (Thyreotropin Releasing Hormon).
???

Frag doch mal im Schliddrüsenforum, da sind auch Ärzte dabei und die User sind recht fit:

http://xn--schilddrsenkrebs-qzb.de/

LG, Nadja

PS: Was 1. betrifft muß ich erst mal ne Runde lesen gehn ;-)

[sywal]

Hallo Nadja,
habe zuerst in meinem alten pschyrembel und roche-lexikon versucht die korrekte antwort wegen TG-AK zu finden. Ergebnis 0
Dann war ich bei "med4you".
Letztendlich ergibt sich aber für mich die frage, warum dieser Komplex (TG-AK, TPO-AK, TRAK) bei dir offensichtlich nicht nachgesehen wurde.

Aber kränk' di net, bei mir haben's das nachgeschaut, behandelt werde ich nur wegen der Überfunktion. Die völlige entnahme der schilddrüse habe ich vorerst abgelehnt, weil ich kein argument dafür hörte. Dass ich dann statt hormonbremse schilddrüsenersatz-pulver nehmen muss, ist für mich kein argument für die OP.

Ich muss nun aufhören, mein besuch regt sich auf. Komme aber wieder!!!
sywal