Speiseröhrenkrebs meiner Schwester

[Jaya]

es hört leider nicht auf.
Meine Schwester ist wach muss aber intubiert bleiben da die Lungenwerte so schlecht sind.
Gestern morgen waren wieder beide Beine blau - am Mittag wieder normal.

Am Donnerstag wollen sie nochmals operieren da das Loch im Magenhochzug so groß ist dass es auf keinen Fall von allein zuwächst und sie dieses am Montag auch nicht "flicken" konnten.
Sie wollen sich nun überlegen wie sie es am Donnerstag dicht bekommen - wissen aber wohl selbst nicht genau wie sie das hinbekommen sollen.

Mensch, was muss meine Schwester noch alles durchmachen - sie ist fertig.

[Tinele]

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Dann hoffe ich mal ihr Körper hat noch Kraft für eine weitere OP . Ich drücke weiter die Daumen !

[Jaya]

Danke das ist lieb

[Jaya]

Heute wurde bei der Operation die Wunde im Schlauchmagen nochmals gespült und die Schämmchen getauscht.
Meine Schwester schläft noch.

Für Montag ist die nächste OP geplant, da möchten sie nochmals versuchen das Loch zu schliessen... ob mit einem Stück Darm, Muskelgewebe oder Stent wissen sie noch nicht... sind sich selbst noch nicht einig was sie ausprobieren (wenn ich das schon höre ... ausprobieren!?!?!?!?) wollen.

Aber ihre Söhne und eine von uns Schwestern haben vorab am Samstag einen Termin mit der Ärztin um sämtliche Optionen wie Op oder sonstiges durchzusprechen.

So langsam bin ich echt fix und fertig - es ist schrecklich meine Schwester so leiden zu sehen.

Es tut mir so leid was sie alles durchmachen muss und das wo sie total entkräftet und mittlerweile auch mutlos ist.

[LieberGeorg]

Ach ja, es kostet halt doch immer wieder Überwindung, doch noch zu schreiben. Es ist schon länger her, als ich hier schrieb.
Ich kann Dich gut verstehen mit Deinen Sorgen um Deine Schwester, und ich hoffe, dass sie die neue OP übersteht und dann wieder zu Kräften kommt.
Mein Mann 71 J. alt hat auch Speiseröhrenkrebs. Es waren 35 Bestrahlungen und parallel 4
Wochen Chemotherapie mit Cisplatin . Danach Lungenentzündung mit 40 Grad Fieber. Danach wieder Chemotherapie. Danach wieder Lungenentzündung und 40grad Fieber. Jetzt ist er seit heute wieder daheim und hat pausenlos Schleimhusten. Ich denke immer, dass er erstickt. Das Fieber ist wieder da und so habe ich ihn einfach nach Hause bekommen, aber im Krankenhaus wäre er gleich gestorben. Es geht nun schon 11 Mon. so und es macht Angst
Ich bin dann ganz alleine, denn ich habe schon beide Kinder verloren und jetzt meinen Mann. Ist dieser Verlauf normal? Was kann ich tun bzw. unterstützen?
Ich wünsche Dir und Deiner Schwester auf jeden Fall viel Kraft
Herzlich Doris

[Jaya]

Hallo Doris,

im Gegensatz zu dir muss ich das ganze nicht allein durchstehen. Ich habe noch meine anderen Geschwister und die Söhne meiner kranken Schwester und wir können uns gegenseitig unterstützen und stützen.

Da hast du es schon schwerer - allein mit dieser fiesen Erkrankung deines Mannes zurecht zu kommen.

Wie kann man unterstützen - letztendlich können wir nur eins.. auf die Medizin vertrauen (?!) und für unsere lieben da zu sein... ich glaub mehr bleibt da nicht.

Wichtig ist, dass man auch versucht hin und wieder etwas Abstand zu gewinnen und Kraft zu tanken.. mir helfen hier die Spaziergänge mit dem Hund.

Die gewonnene Kraft hilft dann wieder für unsere Lieben da zu sein.

Ich wünsche dir und deinem Mann das Beste

Lieben Gruß
Jaya

[Susi705]

Liebe Jaya,

ich drücke deiner Schwester die Daumen, dass alles gut wird.

Bei meinem Papa (59) wurde nun letzte Woche auch Speiseröhrenkrebs festgestellt. Ich habe große Angst vor dem, was hier darüber geschrieben wird, aber wie du schon sagst, man will ja vorbereitet sein.

Mein Papa ist noch zuhause und der ganze Mist steht uns noch bevor.

[Tinele]

Zitat von Susi705

Mein Papa ist noch zuhause und der ganze Mist steht uns noch bevor.

Hart aber zu überleben . Auch für deinen Papa alles Gute !

[Jaya]

Liebe Susi,
ja diese Krebsart ist echt hart, aber ihr dürft trotzdem die Hoffnung nicht aufgeben.
Es läuft nicht bei allen so besch..... wie bei meiner Schwester - ich denke ihr allgemein schlechter Zustand vor der OP hat hier sein wesentlichen Bestandteil dazu bei getragen.
Meine Schwester war schon vor der OP ziemlich untergewichtig und hat auch noch sehr am Tod ihres Mannes vor nicht einmal einem Jahr zu kämpfen gehabt. Sie hatte definitiv nicht die besten Voraussetzungen.
Aber es gibt auch einige hier bei denen läuft es besser und sie können trotz massiver Einschränkungen doch noch relativ gut "leben".

Meine Schwester wurde letzte Woche dreimal operiert und es wurde das Loch im Magenhochzug geflickt und künstliche Ausgänge gelegt.. d. h. sie hat ein Ausgang unterhalb vom Hals und ein Ausgang kurz vor dem Magen. Der Schlauchmagen soll somit "geschont" werden damit die Wunde verheilen kann. Über die Ausgänge werden der Speichel und Sekret abgeführt. Mit ganz viel Glück kann dies evtl. in einigen Monaten zurückgelegt werden, damit sie wieder essen und trinken kann.
Wir müssen nun schauen wie es weiter geht, sie wird weiterhin beatmet und hat eine Lungenentzündung und Blutvergiftung. Mehr wie abwarten können wir und die Ärzte nicht mehr.
Wichtig ist, dass jemand da ist.

Liebe Grüße
Jaya

[Susi705]

Liebe Jaya,

ich drücke euch sehr die Daumen. Wir haben es jetzt heute endlich mal schriftlich:

Plattenepithelkarzinom des Osöphagus 33cm unterhalb der unteren Zahnreihe.
Der eine Arzt meinte heute 4 Monate Therapie (Hat nur von Strahlentherapie gesprochen?) und danach OP; wir werden dafür in die Uniklinik Köln gehen.

Hoffe das ist ok für dich wenn ich das hier schreibe, ansonsten mach ich was eigenes noch auf.

Ist das so realistisch? Morgen früh ist schon der Termin zur ersten Bestrahlung und ich vermute mal dass dann noch ne Chemo hinzugefügt wird, oder ?

So viele Fragen. Schlimm.

Ich wünsche es deiner Schwester so sehr, dass sie diesen Kampf am Ende gewinnt!

[Tinele]

Zitat von Susi705

Ist das so realistisch? Morgen früh ist schon der Termin zur ersten Bestrahlung und ich vermute mal dass dann noch ne Chemo hinzugefügt wird, oder ?
!

Wieviele Bestrahlungen bekommt er denn ? Mein Mann hatte Zeitgleich noch 4 Chemozyklen. Haben sie sich aber bei ihm nur getraut , weil er in einem guten Allgemeinzustand war.

Von Behandlungsbeginn bis zur OP waren es allerdings 5 Monate.

[Jaya]

Hallo Susi,

klar darfst du hier schreiben.

Bei meiner Schwester wurde erst eine Woche stationär 24 Std. Chemo und Bestrahlungen durchgeführt, dann eine Woche nur Bestrahlungen dann Pause und dann wieder stationär Chemo und Bestrahlungen. Die 3 Periode wurde dann ambulant durchgeführt. Die hat sie auch super vertragen und nur dadurch konnte die OP durchgeführt werden. Der Tumor ist geschrumpft.

Vor allem der oben am Hals sitzende Tumor ist dadurch gut zurückgegangen, so dass dieser bei der OP mit Magenhochzug auch gleich entfernt werden sollte.

Bis zur OP vergingen bei uns auch drei Monate ... das ist glaub normal, da sie erst versuchen möchten die Tumore mit Hilfe der Bestrahlungen etc. zu schrumpfen um die OP durchführen zu können.

Ich hoffe, dass dein Vater die Bestrahlungen und ggf. Chemo genauso gut verträgt wie meine Schwester sie vertragen hat. Sie hatte kaum Beschwerden, außer halt Schlappheit und auch teilweise keinen Appetit - da muss sich dein Vater dann ein bisschen zwingen und schauen was er verträgt - wichtig ist, dass er nicht zu würzige Speisen zu sich nimmt, da durch die Bestrahlungen dann alles sehr gereizt ist.


Bei meiner Schwester gibt es eigentlich keine Hoffnung mehr... gestern hatte ich ein Gespräch mit einem sehr offenen Arzt der klar gesagt hat, dass ein sehr großes Wunder geschehen müsste wenn sie überlebt und die nächste Lungenentzündung garantiert ist. Das Ergebnis des Gesprächs war zwar alles andere als erfreulich, aber es war trotzdem ein sehr gutes Gespräch, da es jetzt mal der erste Arzt war der den menschlichen Aspekt mit ins Spiel brachte und auch klar gesagt hat, dass er alles tut damit meine Schwester nicht unnötig leiden muss. Er kämpft auch dafür, dass die Chirurgen nicht nochmal irgendwas operieren möchten - was sollten sie auch noch tun.

Es ist traurig weil meine Schwester soviel Hoffnung in die OP gesetzt hat und es ihr nach der OP sehr gut ging - sie war so happy als sie das erste Mal Brot essen konnte und die Reha am 30.7. starten sollte - aber es sollte halt bei ihr nicht so sein.
Komplikationen können halt überall eintreten - dessen muss man sich einfach bewusst sein - egal was für eine OP, auch wenn es nur ein Mandelop oder Blinddarm ist kann viel passieren.

Deshalb darf man nie die Hoffnung verlieren und ich drücke dir und deinem Vater alle Daumen dass ihr das packt

[Tinele]

Das ist ja eine sehr bestürzende Wendung liebe Jaya Aber so einen Arzt vor sich zu haben ist richtig gut. Ich wüsste nicht , ob es solche Ärzte in der Uniklinik meines Mannes gibt.

[Monika Rasch]

Und trotzdem darf man nicht aufgeben,

sondern muss die Hoffnung bis zum letzten Atemzug haben-
die Hoffnung auf ein Wunder, die Hoffnung auf den Durchhaltewillen,
den Lebenswillen.

Und wenn diese Hoffnung sich nicht bestätigt, dann darf man den Schmerz des Loslassenmüssens annehmen.

Der Arzt hat seine Sicht dargelegt-
aber deine Schwester will vielleicht weiterkämpfen.

Habt ihr vor der OP vielleicht mal darüber gesprochen ?

Es ist so schwer, ich mag mir gar nicht vorstellen wie es Dir geht bei der Situation jetzt.

Bleib stark

[Jaya]

Hallo,

nach der ersten Op und auch nach der Not-Op hatte meine Schwester noch Mut. Nach der dritten sagte sie dass sie keine Kraft mehr hat. Es folgten zwei weitere seitdem ist sie immer leicht sediert und schläft sehr viel. Kann auch nicht extubiert werden. Ist nur noch teilnahmslos wenn sie mal wach ist . Hat auch ner Schwester zu verstehen gegeben dass sie nicht mehr will und kann .. dann kommen doch wieder Momente wo sie wieder kämpft. Drei Operationen innerhalb von 4 Tagen sind auch heftig

Die Hoffnung auf ein Wunder gebe ich nie auf... wünsche meiner Schwester nur dass sie nicht unnötig leiden muss.