Leiomyosarkom im Gesicht, Metastasen in Lunge und Leber

[Neina]

Hallo an alle hier,

da ich nicht weiß, wie ich einleitende Worte finden soll, komme ich einfach direkt auf den Punkt: bei meiner Freundin wurde im Frühjahr 2009 ein Leimyosarkom im Gesicht festgestellt. Daraufhin wurde der Tumor großflächig operativ entfernt (zusammen mit einem Auge). Nach anschließender Bestrahlung wurde sie in regelmäßigen Abständen mittels MRT auf ein eventuelles Lokalrezidiv untersucht. Nun wurde vor einigen Wochen (erstmalig seit der OP!!... ist es gerechtfertigt, dass ich darüber empört bin?) eine CT-Untersuchung auf mögliche Metastasen vorgenommen. Das Ergebnis: mehrere Metastasen in Lunge und Leber! Auch am Oberarm wurde inzwischen eine Metastase entdeckt und entfernt. Seit einigen Tagen läuft nun die Chemotherapie.
Meine Frage: gibt es hier jemanden, der Erfahrungen mit dieser Art von Tumor hat? Wie sehen - nüchtern betrachtet - die Prognosen aus? Und ist es wirklich normal, dass eine Untersuchung auf Metastasen erst nach über eineinhalb Jahren vorgenommen wird?

Es wäre wirklich schön, wenn mir jemand hier weiterhelfen könnte...

[alexm]

Mir wurde 2006 ein Leiomyosarkom im Oberschenkel entfernt. Als "Nachsorge" wurde mir empfohlen: alle 4 Monate CT der Lunge, Röntgen vom Bein, Ultraschall vom Bauch. Seit heuer alle 6 Monate. Dies scheint Standard zu sein.
Zur Prognose: kann man erst nach ein paar Wochen sagen, je nachdem wie die Chemo anspricht (Ifosfamid+Epirubicin? Die waren's bei mir).
Ich wünsche euch alles Gute!

[churchill]

ich bin nicht arzt aber bei mir wird alle 3 monate nach neuen sarkomen geschaut. es ist selbst für einen arzt unmöglich zeitliche prognosen(VERBLEIBENDE LEBENSDAUER) zu machen da bei jedem die sache etwas anders verläuft. meines wissens sind aber die sarkome gut entfernbar. wie es bei so vielen metastasen aussieht weiss ich leider nicht.

gruss andi

[battaflei]

Ich habe gerade den Beitrag gefunden und habe auch einige Fragen dazu.

Bei einem guten Freund von mir wurde vor 3 Jahren ein leiomyosarkom im Oberkiefer festgestellt, welcher auch operativ entfernt wurde. Danach bestrahlung und Chemo. Anschließend Metastasen in der Lunge- 8 mal operiert.
Jetzt Rezidiv auf der anderen Kiefer Seite, Metastasen in Becken, Wirbelsäule, Leber und Lunge. Er schlägt sich durch und auch wenn es unrealistisch ist, habe ich doch die Hoffnung, dass er es irgendwie schafft.

Ich habe gelesen, dass Leiomyosarkome hauptsächlich bei Frauen in der Gebärmutter auftreten und das ab dem 30. Lebensjahr. Klar, dass es Ausnahmen immer gibt, aber ich kenne mich damit so gar nicht aus. Wie kann es sein, dass ein unter 20 jähriger an sowas erkrankt. Muss das genetisch bedingt sein?
Vielleicht hat ja jemand ein paar Fakten, das wäre sehr hilfreich.

Dankeschön

[Neina]

Hallo zusammen,

erst mal vielen herzlichen Dank für die Unterstützung und die vielen Tipps und Ratschläge. Nun muß ich mich erst mal für die späte Reaktion entschuldigen. In letzter Zeit hat uns die ganze Geschichte doch etwas mitgenommen.
Den Professor in Heidelberg zu kontaktieren ist auf jeden Fall eine weitere Option die Hoffnung macht.

Inwiefern eine genetische Komponente bei Leiomyosarkomen (ja, die kommen tatsächlich überwiegend in der Gebärmutter vor) besteht, kann ich leider pauschal nicht beantworten. Ich habe allerdings vor Kurzem eine Publikation gefunden, die einen Zusammenhang zwischen Retinoblastom in der Kindheit (so war es auch bei meiner Freundin) und einer späteren, verhältnismäßig jungen Sarkomerkrankung vermuten lässt. Falls da Interesse besteht, kann ich nochmal danach suchen.

[battaflei]

Hallo Neina,

ich habe deine Antwort vor ein paar Wochen erst gelesen aber da war es leider zu spät. Danke für deine Hilfe und alles Gute wünsch ich dir von Herzen.