Meine Mama hat ein Rezidiv

[Melly79]

Erstmal ein herzliches Hallo an alle.

Ich bin leider erst jetzt auf euch gestoßen und hab erstmal ein bißchen hier und da gelesen. Ich muss schon sagen wie viel Fachwissen ihr euch angeeignet habt und das ihr trotz allem den Mut nicht verliert ist wirklich bewunderswert.

Habe jetzt erstmal gemerkt, dass ich so gut wie nichts weiß über die Erkrankung meiner Mutter. Gestaltet sich aber auch sehr schwierig weil die Ärzte nicht immer wirklich hilfreich sind und einen auch nicht wirklich beraten und aufklären.

Meine Mutter ist erstmals 2004 an Krebs erkrankt. Leider wurde es erst viel zu spät festgestellt, wie so oft. Sie hatte damals Magenschmerzen und ganz massive Probleme die Nahrung bei sich zu behalten. Mehrere Magen- und Darmspiegelungen verliefen erfolglos. Letztlich hat sie sich selbst ins Krankenhaus eingeliefert. Dort wußte man zunächst auch nicht was sie hat oder man hat es vermutet aber uns und ihr nicht mitgeteilt. Es wurde jedenfalls ein MRT gemacht, nachdem man angeblich immer keinen konkreten Befund hatte. Man entschloß sich zur OP, um einen konkreten Befund zu haben und anschließend zu entscheiden welche OP vorgenommen werden muss.

Meine Mutter wurde auf jeden Fall über zwei mögliche OP Ausgänge informiert, unter anderem halt auch über die Whipple OP.

Es wurde dann tatsächlich die OP nach Whipple durchgeführt, denn die Chirugen haben bei der OP einen Tumor im Zwölffingerdarm gefunden, der mittlerweile den ganzen Zwölffingerdarm verschlossen hatte.

Ein Lymphknoten war befallen, ansonsten konnte man den Tumor und das befallene Gewebe durch die Whipple Op großräumig entfernen.

So weit so gut. Obwohl diese Mitteilung, die mir mal eben nebenbei am Telefon eröffnet wurde, uns alle wie ein Hammer traf.

Meine Mutter wurde erstmal noch nicht über das Ergebnis des Schnellschnittes unterrichtet man wollte die Auswertung der eingesandten Gewebeprobe abwarten.

Irgendwann habe ich die Aufgabe übernommen sie davon zu unterrichten, denn das Warten und die Ungewissheit hat sie noch mehr zermürbt.

Es folgte die langsame Genesung, erst mit künstlicher Nahrung und anschließend langsamer Kostaufbau.

Anschließend folgte dann eine Chemotherapie als Prävention vor einem Rezidiv (5FU), obwohl man sich damals gar nicht so sicher war ob eine Chemo überhaupt nötig ist, hatte man ihr dann doch dazu geraten.
Was uns heute immer noch stutzig macht ist, dass der Tumor im Zwölffingerdarm als BSDK eingestuft worden ist. Da kennt ihr euch sicherlich besser mit aus.

Jedenfalls verlief soweit alles ganz gut. Chemotherapie, Reha und dann zwei Jahre Ruhe. Regelmäßige Kontrollen jedes halbe Jahr verliefen ohne Befund.

Dann klagte meine Mutter aufeinmal über Schmerzen in der Rückengegend und wurde widerrum monatelang auf Ischiasnerv hin behandelt. Bis sie solange genervt hat bis erneute Untersuchungen durchgeführt worden sind.

Eine Untersuchung ausgerechnet an ihrem 50. Geburtstag brachte Gewissheit. Das anschließende Gespräch im Krankenhaus war ein Witz. Ergebnis Rezidiv, nicht operable (da die Mesenterialwurzel und andere Blutgefäße umschlossen sind), schnell wachsender Tumor, Dauerchemotherapie als Lebensverlängerung, Lebenserwartung ein paar Monate mit Chemo ohne Chemo noch weniger und man stellte ihr gleich Schmerzen usw. in Aussicht, wenn sich der Tumor weiter ausbreiten sollte. Sehr einfühlsam das ganze. Der Lebensgefährte von meiner Mutter ist dann dort auch direkt vor Ort ersteinmal zusammengeklappt.

Na, aber da muss ich meine Mutter wirklich bewundern. Sie hat sich mit der Aussage nicht zufrieden gegeben und hat andere Krankhäuser kontaktiert. Unter anderem auch das UKE in Hamburg. Dort wollte man eine OP wagen, für uns natürlich ein Hoffnungsschimmer. Dann ging auch alles ziemlich schnell, leider verlief die OP nicht wie geplant. Das Ergebnis war für uns um so niederschmettender. Es war wirklich nicht zu operieren, weil zu viele Blutgefäße betroffen seien. Ein erneuter Schlag.

Danach ging es ihr nicht wirklich gut. Ich denke die Psyche spielt eine erhebliche Rolle dabei. Sie hatte starke Schmerzen, Probleme bei der Nahrungsaufnahme usw.

Aber sie hat sich wieder einmal aufgerappelt und wir haben uns einen Onkologen gesucht, der uns viel besser beraten hat als das Krankenhaus. Dort fühlte sich meine Mutter besser aufgehoben.
Sie hat sich dazu entschieden die Chemotherapie bei ihm durchzuführen. Dieses mal Gemzar, drei Wochen jeweils einmal in der Woche und dann eine Woche Pause.

Gleich nach der dritten Chemotherapie fingen die Tumormaker an zu sinken, teilweilse um 25 %. Jetzt ist sie schon bei einem Wert von unter 100.

Sie hat sich auch noch viele Sachen nebenbei gesucht, die Informationen muss man sich teilweilse echt alle selber erkämpfen.

Sie macht jetzt eine Misteltherapie, nimmt Enzyme, geht zu einem Arzt für biologische Krebsabwehr bei dem sie diese Woche mit einer lokalen Hyperthermie begonnen hat und geht einmal die Woche zu einem Heilpraktiker.

Eigentlich sieht es z.Zt. ganz gut aus, trotzdem denkt man immer, dass man irgendwas noch machen könnte. Sie hat auch sehr mit Gewichtsproblemen zu kämpfen, bekommt schon Astronautennahrung zusätzlich zur normalen Nahrung aber verliert immer mehr an Gewicht. Wiegt z.Zt. nur noch 46 Kilo.

Ich hoffe, dass demnächst neue Aufnahme gemacht werden um zu prüfen, ob der Tumor weitergewachsen ist. Die sinkenden Tumormarker machen uns natürlich Hoffnung.

Ich bewunder ihre Stärke und wie kämpferisch sie alles angeht.

Für Tipps bin ich aber immer offen. Gerade auch wenn ihr was näheres wisst zum Tumor im Zwölffingerdarm und das es jetzt immer als BSDK eingestuft wird oder zu anderen Methoden.

Vielen Dank schon mal dafür und gebt alle nicht auf. Die Hoffnung stirbt zuletzt.

Liebe Grüße Melly

[Heiko S]

Hallo Melly,
das ist doch schonmal ein sehr hoffnungsvolles Ergebnis, dass der Tumormarker so schnell schon gesunken ist. Auch wenn es kein großer Trost ist: Selbst wenn das Gemzar einmal nicht mehr wirken sollte, kann immer noch mit einer weiteren Chemo versucht werden, die Lage unter Kontrolle zu bringen. Zwar hatte deine Mutter bereits 5FU, aber möglicherweise wäre die Kombination aus Oxaliplatin und Xeloda(5FU in Tablettenform) dann immernoch wirksam.
Zu dem Tumor im Zwölffingerdarm würde ich vermuten, dass gemeint war, dass sich der Bauchspeicheldrüsenkrebs bis hin zum Zwölffingerdarm ausgebreitet (nicht gestreut!) hatte, somit den Magenausgang abdrückte und die OP auf die Entfernung des (unteren) Magenteils ausgedehnt werden musste.
Eine klassische Whipple halt.
Liebe Grüße,
Heiko

[Pilzköfpchen]

Hallo Melly,

meine Schwiegermutter ist im Sep. 05 in Heidelberg nach Whipple operiert worden und hatte danach an einer Studie teilgenommen und ein 1/2 Jahr lang Chemo mit 5FU bekommen.

Im Aug. 06 dann das Rezidiv an der Mesenterica (denke das ist wie bei Deiner Mutter ?!), also inoperabel. Sie hat dann 5 Wochen lang täglich Bestrahlung bekommen und 1x wöchentlich Chemo mit Gemzar, die sie im Gegensatz zur 5FU sehr gut vertragen hat (wobei ich sagen muss, dass sie die in der Studie eine Woche lang jeden Tag bekommen hat !? Vielleicht hat es auch daran gelegen ??!). Naja, das war jetzt vor 14 Tage, letzte Woche CT mit dem Ergebnis, das der Tumor nicht gewachsen ist. Sicherlich auch ein Erfolg. Meiner Schwiegermutter geht es wirklich blendend und sie ist jetzt erst mal in Urlaub gefahren, abgenommen hat sie kg-mäßig nicht viel (ca. 5 kg seit OP), aber sie sieht/wirkt schon dünner.

Leider kann ich Dir auch nur unsere Lage schildern und mit Ratschlägen nicht so um mich werfen. Außer Chemo und Bestrahlung hat sie nix gemacht (zu unserem Leidwesen) aber das muss sie ja wissen.

Ich drücke Dir alle Daumen, dass das Teil bei Deiner Mama nicht weiter gewachsen ist !!

Liebe Grüße
Sabine

[maus]

Hallo Melly.

Es tut mir sehr leid das bei Deiner Mutter ein Rezidiv hat.
Mein Mann kann auch nicht operiert werden,aber der Tumor ist schon kleiner geworden.(Schreibe in Hoffnung -Neue Studie)

In Heidelberg läuft eine Studie mit Erbitux.
Bei einigen hat sich der Tumor damit zurückgezogen und mann konnte operieren.

Bei uns hat das nicht geklappt,jeder Patient ist anders.

Aber es ist eine Hoffnung.
Ruft doch mal in Heidelberg an Europäisches Pankreaszentrum

www.pankreasinfo.com
da findest Du Ansprechpartner und kannst vieleicht einen Termin ausmachen,
oder auch gleich Unterlagen hinschicken.

Mit den Biologischen Mitteln finde ich gut begleitent zur Chemotherapie.
Wir machen das auch,dadurch verträgt mein Mann die Chemo besser und seine
Blutwerte sind auch gut.

Deine Mutter muss doch auch Kreon nehmen?
Da kenne ich mich nicht gut aus,gibt es aber viele die Dir bestimmt helfen werden,wenn Du Hilfe brauchst hier im Forum.

Wenn noch Fragen hast melde Dich.

L.G.
Maus(Anita)

[Melly79]

Vielen Dank für eure Antworten bis hierhin.

Ich werd mich noch mal ein wenig schlau machen in Heidelberg.
Sie hat nächste Woche aber auch einen Termin bei ihrem Onkologen und ich hoffe, dass er neue Aufnahme veranlasst, die letzen stammen nämlich noch von vor der OP.

Ja der Tumor sitzt an der Vena mesenterica superior und umschließt dort noch andere Blutgefäße. Der Eingriff wäre somit laut Aussage im UKE in Hamburg unverhältnismäßig schwierig gewesen.

Das eine zusätzlich Bestrahlung überhaupt in diesem Bereich möglich ist, habe ich hier zum ersten Mal gelesen. Da haben die ganzen andere Krankenhäuser entweder nichts zu gesagt oder meinte das es nicht ginge. So wirklich gut beraten fühlen wir uns von daher bis jetzt nicht wirklich.

Mit Kreon bin ich zur Zeit überfragt, was sie auf jeden Fall nimmt ist Panzytrat in hochdosierter Form.

Ihr geht es soweit ja auch gut. Sie gibt die Hoffnung nicht auf und das ist das wichtigste. Nebenwirkungen von der Gemzar Chemo hat sie so gut wie gar nicht. Ab und zu Übelkeit, der Durchfall hat sich gelegt. Da ging es ihr bei der letzten Chemo mit 5FU wesentlich schlechter. So war die Entscheidung erstmal ganz richtig. Ihr wurde nämlich auch zwei Formen vorgeschlagen. Gemzar und Gemzar plus Oxaliplatin. Aber der Onkologe meinte erstmal möchte er es mit Gemzar alleine probieren, weil Oxaliplatin höhere Nebenwirkungen haben kann.

Nur das mit dem Gewicht müssen wir halt irgendwie noch in den Griff bekommen. Sie war halt immer schon sehr schlank und deswegen macht sich das jetzt natürlich noch mehr bemerkbar.

Vielen Dank nochmal und liebe Grüße und dir Maus alles Gute für deinen Mann und die neue Studie
Melly

[Melly79]

Hallo,

also, je mehr ich hier und auch sonst im Internet lesen, um so mehr verstärkt sich meine Meinung, dass ich mich noch viel besser informieren muss.
Werde wohl auch noch mal ein Gespräch mit dem Onkologen meiner Mutter führen.

Bei der OP damals (Whipple) ging der Tumor nicht von der Bauchspeicheldrüse aus, sondern vom Zwölffingerdarm an sich. Die Ärzte damals haben auch von einer seltenen Krebsart gesprochen, haben aber die Whipple-OP gewählt, obwohl es sich nicht um BSDK gehandelt hat. Hab auch schon eine wenig die Internetseiten der USA zu dem Thema durchforstet. Und das scheint auch eine gängie OP bei Zwölffingerdarmkrebs zu sein.

Auch bei der Chemo haben sie sich erst auf einem Ärztekongress beraten, weil für diese Krebsarten keine Erkenntnisse vorlagen.
Das hört sich für mich nach Zwölffingerdarmkrebs an, der natürlich sehr selten ist. Um so mehr verwundert mich, dass sie laut Histologie vom Krankenhaus als BSDK Patientin eingestuft wurde und ja auch die Gemzar-Chemo danach erhält. Und wir haben im Krankenhaus und auch sonst immer betont, dass es sich nicht um BSDK handelt, wurden aber nur damit abgefertig, dass der Tumormarker CA 19-9 von der Bauchspeicheldrüse her erhöht ist.

Was haltet ihr denn davon?

LG Melly

[Melly79]

Hallo,
letzte Woche hatten wir ein Gespräch bei ihrem Onkologen, unter anderem wurden die Blutergebnisse besprochen.
Die Tumormarker sind leider gestiegen, um wieviel hat er uns gar nicht verraten.
Hat dann vorgeschlagen die Chemo neben Gemzar um den Wirkstoff Oxaliplatin zu ergänzen.
Das will meine Mutter aber vorerst nicht und hat auf neue Bilder durch ein MRT bestanden. Weiß auch nicht warum man selbst immer darauf drängen muss. Seiner Ansicht nach wäre das nicht notwendig.
Wir werden also sehen was das MRT ergibt, gleichzeitig will sie ihre Unterlagen nach Heidelberg schicken, um noch eine andere Meinung zu erhalten.

Liebe Grüße und euch allen viel Kraft

Melly

[Melly79]

Hallo,

so letzte Woche dann noch mal die Gewissheit, die Tumormarker sind weiterangestiegen, nun soll ein neues MRT gemacht werden und danach wird entschieden, ob die Gemzar Chemo um den Wirkstoff Oxaliplatin ergänzt wird.
Vorher möchte meine Mutter allerdings noch mal die Meinung von Heidelberg dazu einholen. Hat jetzt soweit ihre Unterlagen zusammen gesucht und dorthin geschickt. Auf die Antwort sind wir natürlich gespannt.

LG Melly

[Jörg46]

Hallo Melly

Habe mir eben Deinen Thread durchgelesen und habe festgestellt das Dir meiner Meinung nach ein Hinweiß fehlt. Fakt ist das bei einer Ummauerung der Vena mes.sub keine Op möglich ist aber durch gezielte Chemo ist die Möglichkeit einer Verkleinerung und somit eventuell operablität gegeben, da Ihr aus Bremen seit und Hamburg nicht weit, kontaktiere doch bitte mal Prof. Klapdor er ist eine Choriphähe auf dem Gebiet der Chemo hier zwei Links zu seinen Pagen. http://www.pankreas-ca-info.de/ und http://www.praxis-prof-klapdor.de/hauptseite.htm
viel Erfolg

[Ingeborg Bahr]

Hallo Melly, wegen des Gewichts und einer eventuellen Zunahme:
mein Mann war im August nach einer OP im Juni auf unter 53 kg (Größe 1,80 m) abgemagert und bekommt seit September Parenterale Ernährung.
Dafür mußte ihm ein Port gesetzt werden (näheres dazu kannst Du im allgemeinen Krebskompaß unter „Chemo“ finden, dort gibt es einen thread der sich mit Fragen um den port beschäftigt) und nun schließt er sich selber jede Nacht mit der Nahrung an, er bekommt 1100 kcal täglich zusätzlich und hat dadurch enorme Lebenskraft und-mut gefunden. Vielleicht wäre das auch etwas für Deine Mutter? Herzliche Grüße Ingeborg

[NICOLE 29]

Hallo Melly,

beim durchlesen Deines Threads kriege ich Magenschmerzen, daß es bei meiner Mutter auch so kommt. Bei meiner Mutter wurde Anfang November BSDK diagnostiziert. Und genau wie Ihr, fühlen wir uns von den Ärzten viel zu wenig informiert. Wenn ich dieses Forum nicht gefunden hätte, wüßte ich auch nichts. Meine Mutter konnte auch operiert werden nach Whipple. Aber die Angst vor einem Rezidiv ist groß.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen, daß es so machbar ist wie der Jörg Dir geschrieben hat!!!
LG Nicole

[Melly79]

Hallo,

erstmal vielen, vielen Dank für eure Informationen. Meine Mutter ist jetzt gerade im Krankenhaus zum MRT und lässt neue Aufnahmen machen. Hoffentlich bekommt sie heute schon mal eine kurze Auswertung, der ausführliche Bericht wird ja etwas dauern.
Gestern hat sie ihr Abschlussgespräch nach 15 Hyperthermie-Sitzungen gehabt. Dieser Arzt hat auch noch mal zu neuen Aufnahme geraten, meinte aber, dass die Hyperthermie angeschlagen hätte.
Ihre ganzen Unterlagen hat sie mittlerweile nach Heidelberg eingeschickt, die Seiten von Prof. Klappdor habe ich ihr ans Herz gelegt und sie wollte sie für das neue Jahr einen Termin bei ihm holen.

Wir geben nicht auf.
Euch auch alles Gute und viel,viel Kraft

LG Melly

[Melly79]

Hallo ,

ich hoffe doch, dass ihr alle gut ins neue Jahr gerutscht seid.
Ich wollte mal wieder kurz über den neusten Stand berichten.
Nachdem der Tumormarker immer weiter angestiegen ist, wurde ein neues MRT gemacht. Die gute Nachricht ist, dass der Tumor seit den letzten Aufnahmen im Juni nicht weiter gewachsen ist. Kleiner geworden ist er allerdings auch nicht und mittlerweile vermutet man höchstwahrscheinlich eine Metastase in der Leber.
Aus Heidelberg haben wir leider noch keine Antwort erhalten, dank Jörgs Tipp hat meine Mutter allerdings nächsten Montag einen Termin bei Prof. Klapdor.
Wir hoffen nun evtl. ein wenig neue Kenntnisse zu erlangen, denn z.Zt. geht es ihr nicht wirklich gut und ihr eigener Onkologe scheint ein wenig überfordert zu sein. Die Blutwerte sind sehr schlecht, so dass schon ein Bluttransfusion in Erwägung gezogen wurde. Sie fühlt sich halt sehr schlapp und hat vermehrt Schmerzen. Außerdem hat sie immer noch mit ihrem Gewicht zu kämpfen, mittlerweile wiegt sie nur noch 40 Kilo. Das mit dem Port habe ich auf den Internetseiten von Prof. Klapdor auch gelesen allerdings will das meine Mutter noch nicht. Vielleicht kann Prof. Klapdor ja davon überzeugen.

Euch alles Gute und ganz viel Kraft
LG Melly

[Melly79]

Hallo alle zusammen,

ich wollte mal wieder kurz berichten. Inzwischen wurde anhand des MRTs festgestellt, dass sich Metastasen in der Leber gebildet haben.
Die Chemo mit Gemzar hat nicht mehr angeschlagen. Wir hatten einen Termin bei Prof. Klapdor und meine Mutter hat ihre Unterlagen nach Heidelberg eingeschickt.
Nun hat sie eine Tablettenchemo mit Xeloda begonnen, diese Woche bekommen wir die ersten Werte. Im Moment geht es ihr eigentlich relativ gut. Die Ernährungsberaterin bei Herrn Prof. Klapdor in der Praxis war topp. Sie hat sich viel Zeit genommen und hat auch den Grund für den Gewichtsverlust gefunden. Meine Mutter muss ja seit ihrer Whipple OP Panzytrat zu sich nehmen damit das Fett, das über die Nahrung aufgenommen wird verwertet werden kann. Das hat sie auch gemacht, auch in hochdosierter Form, allerdings viel zu wenige Tabletten. Jetzt nimmt sie zu jeder größeren Mahlzeit drei Tabletten ein und auch bei jeder noch so kleinen Mahlzeit, und sei es nur ein Apfel, nimmt sie auch eine Tablette. Sie hat auch noch mal verschiedene "Kostproben" an Astronautennahrung mitbekommen. Dadurch konnte sie Gewicht endlich ein wenig aufbauen. (war zum Schluss nur noch bei 37 Kilo! )
Und Prof. Klapdor hat uns auch geraten die MRTs in viel kürzeren Abständen durchführen zu lassen, ein halbes Jahr ist viel zu lang um wirklich beurteilen zu können, ob die Chemo angeschlagen hat. Das war uns ja auch bewusst, nur muss man den Onnkologen hier vor Ort immer treten damit was passiert.

Na ja, die ersten zwei Wochen mit Xeloda sind um. Letzte Woche wurde ihr Blut abgenommen und Freitag hat sie das Gespräch bei ihrem Onkologen, mal sehen was er dann meint. Wir kämpfen weiter und die Verfassung z.Zt. lässt uns hoffen.

Liebe Grüße und an alle hier viel Kraft.
Melly

[Jörg46]

Hallo Melly

es tut mir echt leid das die Chemo nicht mehr angeschlagen hatte, hoffe aber sehr das der Prof. Euch helfen kann. Das seine Ernährungsberaterin die pure Sahne ist hat sich rumgesprochen - hoffe auch das ihr Rat Euch helfen kann.

Hoffe sehr das Euer Optimismus dem Sack vertreibt.