Diagnose nicht wahr haben wollen

[Petra_K]

Hallo,
bei meiner Mutter wurde Speiseröhrenkrebs (13 cm) festgestellt - inoperabel (lt. Uniklinik-Frankfurt). Ich bin völlig fertig und würde gerne mit meiner Mutter darüber sprechen, aber sie blockt jedes Gespräch ab. Frage ich sie, was haben denn die Ärzte gesagt und was ist geplant, gibt sie nur zur Antwort, dass sie es nicht wissen würde.
Die Ärzte sagen, dass sie auch mit ihnen nicht über die Diagnose reden will.
Sie haben ihr gesagt, dass sie ihr einen stand einsetzen wollen und sie dann zur Chemo gehen soll. Aber wie kann ich sicher gehen, dass sie dort hin geht, wenn sie nicht mit sich reden lässt?

Hat jemand von euch ähnliche Erfahrung und kann mir sagen, wie ich am Besten mit meiner Mutter umgehen soll? Soll ich sie in ihrer Welt leben lassen (z.Zt. hat man den Eindruck, sie wäre zu einem Kuraufenthalt in der Klinik) oder mit den Tatsachen konfrontieren?

Ich bin wirklich verzweifelt, da ich sie auch nicht alleine lassen will.

[ulla46]

Liebe Petra,
zuerst einmal ein trauriges Willkommen.
Ich kann sehr gut verstehen, dass du geschockt und verzweifelt bist. Deine Mutter ist es mit Sicherheit auch. Jeder hat aber eine andere Art, mit dieser Diagnose und dem immer damit verbundenen Thema Tod umzugehen.
Bei mir ist es z.B. so, dass ich mich an die ersten Stunden nach der Diagnose überhaupt nicht erinnere. Da ist nur ein großes schwarzes Loch. Von meiner Tochter, die mich zur Magenspiegelung begleitet hatte, weiß ich, dass ich total "cool" und gefasst reagiert habe. Ich stand aber schlichtweg unter Schock. Die Reaktion deiner Mutter ist eine von vielen möglichen und du musst sie akzeptieren. Natürlich ist das unheimlich schwer. Aber lass deiner Mutter die Zeit, die sie braucht. Du wirst ihren Weg mitgehen müssen und nicht sie den deinen. In der Uni-Klinik gibt es sicherlich einen Onko-Psycho. VIelleicht kann er euch beiden helfen.
Wenn deine Mtter nicht mit den Ärzten sprechen will, dann wirst du wohl zunächst diese Aufgabe übernehmen müssen. Also hole dir alles Infos von den Ärzten, die du brauchst.
Ich habe oder hatte übrigens auch einen inoperablen T4 Tumor, habe Chemo und Bestrahlung bekommen und der Krebs hat sich von dannen gemacht.
VIelleicht erzählst du das deiner Mutter. Ein Licht am Horizont tut ihr vielleicht gut. Bei mir war das so. Ich wollte zuerst überhaupt keine Behandlung machen, da ich die schlechten Diagnosen kannte. Dann kam ich durch Zufall oder Schicksal an meinen Prof., der mir sagte, er hätte Patienten mit meiner Diagnose, die das schon 10 Jahre überleben. Ich habe ihn erst ungläubig angeschaut und dann die von ihm vorgeschlagenen Therapie ohne wenn und aber gemacht.
Wenn du die Fragen hast oder dir den Kummer von der Seele schreiben möchtest, dann bist du hier richtig. Sei ganz feste Du wirst viel Kraft brauchen.
LG Ulla

[susi11]

Hallo liebe Petra!
Zuerst möchte ich dich hier auch Willkommen heißen.
Das deine Mutter "momentan" nicht mit dir sprechen will ,denke ich mir ist verständlich.Sie muss das ganze zuerstmal selbst vertauen und manche Betroffenen reagieren so wie eben deine Mutter.Auch ich versuchte meinen Mann mit Fragen zu löchern ,da ich immer am neuesten Stand sein wollte.Heute weiß ich das ,daß ein Fehler war.Du musst deiner Mutter einfach nur Zeit lassen und du wirst sehen sie wird sich dir gegenüber öffnen wen sie selbst dazu bereit ist.Ich weiß das es als Angehöriger sehr schwer ist ,das alles zu akzeptieren ,doch leider geht es nicht anders.Zeige deiner Mutter das du für sie da bist wen immer sie dich braucht ,sie wird deine hilfe oder nur zuhören sicherlich gerne in anspruch nehmen .

Ich hoffe das dir damit einwenig geholfen ist.Fühle dich umarmt.
susi

[irmgard05]

Liebe Petra, ich möchte mich Ulla und Susi anschließen. Deine Mutter muss ihren Weg mit dem sie mit der Diagnose irgendwie zurechtkommen kann selbst finden. Andere können hilfreich sein, aber auch manchmal im Wege stehen. Man hat so viel mit sich selbst zu tun und fühlt sich doch auch noch für seine Familie mit zuständig, der zu helfen. Man weiß doch, dass es für alle schwer ist! Bei der Mitteilung meiner Diagnose war ich wie alle vor den Kopf geschlagen, habe ich nach einer Weile gar nichts mehr begriffen. Danach habe ich meinen Mann dazu geholt und wir haben ein langes Gespräch mit dem Arzt gehabt. Ich kann mich nur an ganz einzelne Schlaglichter( diesen Begriff kann man da ganz wörtlich nehmen) erinnern. Es war schrecklich mit unseren erwachsenen Kindern zu reden,insbesondere mit meiner Tochter fiel es mir schwer. Ich kann die Situation noch heute fühlen. Wenn Erkrankte, seien es Eltern oder andere Angehörige nicht mit ihren Kindern o.a. reden, dann können sie es oft nicht, sie brauchen Zeit es zu lernen. Es hat sie niemand darauf vorbereitet solche Gespräche zu führen.
Liebe Grüße und für euch alle alles Gute Irmgard

[Petra_K]

Liebe Ulla, liebe Susi und liebe Irmgard,

vielen, vielen Dank für eure lieben Worte und eure Unterstützung. Ich werde warten, bis sie bereit ist, zu reden. Ich habe aber trotzdem Angst, sie mit ihrer eigenen Angst allein zu lassen. Ich hoffe, sie weiß, dass ich für sie da bin. Gestern habe ich auch noch erfahren, dass die Ärzte sie nach dem Einsatz des, ich glaube, stands heißt es, nach Hause schicken wollen, damit sie anschließend zur ambulanten Chemo gehen kann. Das bereitet mir weitere Kopfschmerzen: sie wohnt alleine, ich gehe drei Tage die Woche arbeiten, wie soll sie alleine mit möglichen Nebenwirkungen zurecht kommen, wenn keiner da ist, insbesondere nachts?? Es ist echt zum Verzweifeln.

Mein anderes Problem ist: Heute habe ich in Essen angerufen. Sie könnte nächste Woche bereits einen Termin haben. Aber, wie bringe ich sie dort hin, wenn sie nicht über den Krebs reden will??? Der Arzt der Uni-Klinik Frankfurt fand die Idee ja nicht gerade gut von mir, ein Zweitgutachten einzuholen. Echt unglaublich, wie abgebrüht manche Menschen sind. Aber, was hat denn meine Mutter zu verlieren? Ich muss sie eben nur in die Klinik nach Essen bekommen.

Zudem habe ich Angst, da sie ein eher negativ eingestellter Mensch ist, dass sie sich bereits aufgegeben hat. Wie oft hört man, dass eine positive Lebenseinstellung extrem wichtig ist. Doch diese Einstellung kann ich ihr ja nicht eintrichtern.

Ach, es ist alles zum Verzweifeln.

Ich wünsche euch allen alles erdenklich Gute.

Petra

[ulla46]

Liebe Petra,
druck deiner Schwester aus, was ich geschrieben habe und wenn sie möchte, kann sie mit mir telefonieren! Schreibe mir denn eine PN.
VIlleicht überlegt sie es sich ja. Wenn nicht ist das ihre Entscheidung, so traurig das für dich ist.
Sei umarmt
Ulla

[Petra_K]

Die Zeit verinnt wie im Flug. Gestern hat meine Mutter ihren stent eingesetzt bekommen, heute wurde sie entlassen.
In der Klinik (Uni-Frankfurt) geben drei Ärzte drei unterschiedliche Aussagen von sich:der eine sagt, sie kann alles essen, der nächste meint "nie wieder Fleisch" und keinen Salat und der Dritte: bitte alles nur püriert. Jetzt ist sie der Meinung, sie sollte wohl besser gar nichts essen. Klasse! Sie ist so schon nur noch Haut und Knochen, was ihr nicht auffällt, und wird dann von den Ärzten weiter verunsichert.

Die Chemo soll erst in 4 Wochen beginnen, obwohl es sich wohl um eine aggressive Krebsform handelt. Der Grund sei, dass der stent sich erst verwachsen soll. Wenn ich mir meine Mutter anschaue, habe ich das Gefühl, dass uns die Zeit davon rennt. Sie redet immer noch nicht. Ich habe ihr aber gesagt, dass ich ihre Unterlagen gerne nach Essen schicken möchte. Als ich das vorschlug, stimmte sie zumindest schon einmal zu.

Morgen bringe ich ihr wieder ihren Hund nach Hause, vielleicht fühlt sie sich ja dann nicht mehr ganz so alleine. Ich hoffe nur, dass sie in der Lage ist, auch regelmäßig mit ihm raus zu gehen. Denn sie behauptet immer noch, sie wäre fitt, wirkt aber leider gar nicht so.

Na, ja, fühle mich auch gerade etwas kraftlos.

Viele Grüße Petra

P.S. Ulla, danke für dein Angebot, dass du mal mit ihr sprechen würdest. Bisher konnte ich es ihr noch nicht vorschlagen.

[ulla46]

Liebe Petra,
nachdem jetzt der Stent eingesetzt wurde, ist es mit Sicherheit sinnvoll, erstmal Püriertes zu essen. Mich wundert, dass deine Mutter statt Chemo erst einen Stent bekommmen hat. Konnte sie nichts mehr essen? Oder wird sie nur palliativ behandelt? Kennst du ihre Diagnose?
Dir wünsche ich, dass du dich nicht überforderst und einen Weg findest, immer wieder aufzutanken, denn die kommende Zeit wird sicherlich nicht einfach.
LG Ulla

[Petra_K]

Hallo, Ulla,

vielen Dank für Deine Antwort und Unterstützung. Meine Mutter hat mir den Arztbericht gegeben, so dass ich dir nun auch Details nennen kann. Lt. Aussage der Ärzte und nun auch ihre Aussage gegenüber ihrer Cousine, sieht es nicht gut aus.
Geplant ist eine palliative Chemotherapie, da es sich wohl um eine aggressive Krebsform handelt. Zudem ist das Wachstum wohl auch recht weit fortgeschritten. Die Diagnose lautet: Adeno-Karzinom des distalen Ösophagus (T4N1M1a, ED 2/07). Bei T4 weiß ich inzwischen, dass es sich um einen fortgeschrittenen Tumor handelt, aber N1 und M1a??

In der Zwischenzeit habe ich über die Krebshilfe Infos zu den Krebseinteilungen herausbekommen und heute habe ich den Arztbericht nach Essen gefaxt, der auch schon dem Oberarzt vorliegt. Ich bin gespannt, was mir morgen gesagt wird. Es bleibt nur die Hoffnung.

Heute hatte ich noch einen Erfolg: Meine Mutter hat endlich etwas gegessen! Sie muss unbedingt zunehmen, denn ich denke, dass sie für die Chemo Kraft braucht. Zur Zeit sieht sie aus, als könnte ein Windstoss sie umwerfen - echt furchtbar (167 cm groß und wiegt nur noch ca. 45 kg)!

Bis bald Petra