Diagnose BSDK...gibt es Hoffnung?

[Sonja A.]

sharfy,

alles gute für euren weg!

warum man keine transplantation macht?
dafür gibt es sicherlich mehrere gründe.
einer wird sein, dass diese raren spenderorgane eher "ansonsten gesunden" menschen gegeben werden. irgenwonach muss man sie ja vergeben...auch wenn es sehr traurig ist. der aber viel wichtigere grund ist aber bestimmt, dass nach einer transplantation lange bzw. wenn nicht für immer das immunsystem mit medikamenten unterdrückt werden muss um eine abstoßung zu verhindern.
nun stell man sich einen menschen mit ehemals bsdk vor, in dessen bauch noch ein paar versprengte tumorzellen sind. normalerweise würde das immunsystem diese bekämpfen. wenn dieses aber nun unterdrückt werden muss um die leberabstoßung zu verhindern... das wäre fatal.

liebe grüße,

sonja

[sharfy]

Hallo an alle.

Heute ist mal wieder ein Tag, an dem ich die neuesten Dinge berichten möchte.
Mein Vater ist jetzt seit einer Woche zu Hause. Er ruht sich viel aus und versucht sich irgendwie wieder aufzubauen um neue Kräfte zu bekommen.

Am Wochenende war ich dort, wir waren auf dem Geburtstag von meiner kleinen Cousine und es ging ihn ganz gut. Er hat auch ziemlich lange durchgehalten.
Das einzigste, was mich etwas nachdenklich machte war, dass er zuvor zu Hause auf der Couch lag und plötzlich über Atemprobleme klagte, bis ihn meine Mutter aufgeholfen hatte und dann ging es wieder. Irgendwie komisch. Kann sich keiner so richtig erklären woher dies kam. Naja, ansonsten hat er Schmerzen im Bauch, da ja schließlich jetzt alles von der OP heilt..denke ich zumindest.

Gestern musste er dann nach Berlin ins Virchow Klinikum, um seine bevorstehende Chemotherapie durchzusprechen. Irgendwie war das wohl anfangs da auch ein ziemliches chaos...keiner wusste vom anderen etwas, aber zum glück hat zum Schluss doch noch alles hingehauen. Er hat auch gleich noch eine Ernährungsberatung bekommen und ein Rezept für zusätzliche Verdauungsenzyme, da er zwar viel isst, aber das immer gleich wieder den Ausgang sucht. Mittlerweile hat er auch, seit Beginn der ganzen Sache, 12 Kilo abgenommen..*seufz* ist schon sehr erschreckend.

Zumindest steht jetzt fest, dass nächste Woche die Chemo losgeht. Ich weiß nur, dass die Chemo länger geplant ist, als zuvor gedacht, aber wie die sich genau nennt, wissen wir auch erst nächste Woche.

Ich für meinen Teil fahr am Freitag für 10 Tage im Urlaub um mal ein wenig den Kopf frei zu kriegen und dann mal schauen, wie er die Chemo verträgt und
wie es weiter geht...ich hoffe..ich hoffe..mehr kann man dazu nicht sagen.

liebe Grüße an alle hier.

[Damnoni]

Hallo Sharfy,
super hört sich ja für den Anfang nicht schlecht an, macht weiter so....
Liebe Grüsse Tanja

[Manuela08]

Hallo Sharfy!

meine allerbesten Glückwünsche für deinen Dad er ist so tapfer alles angegangen das ich staunen muß .Ich wünsche alles weiter erdenklich gute und das er sich nur noch gut schonen muß .Er soll nur langsam alles angehen .Liebe grüße auch für euch ihr könnt Stolz auf ihn sein.

[maus]

Hallo Sharfy,
super das es Deinem Vater den Umständen entprechend geht.

Freue mich mal wieder etwas von Dir zu hören.

Wünsche Deinem Vater alles alles Gute.

Dir einen schönen Urlaub,erhole Dich gut.

L.G.
Anita

[ruthra]

Hallo Sahrfy,

das ist ja mal ein positiv stimmender Bericht.ich hoffe für Euch das alles so gut weitergeht wie bisher. Dir wünsche ich einen erholsamen Urlaub..ist gut mal ein bißchen Abstand zu haben und auf andere Gedanken zu kommen...da hat man wieder merh Kraft für alles weitere.

Alles Liebe

Inez

[sharfy]

Hallo...

nach zwei Wochen Urlaub melde ich mich zurück, um neues zu berichten.
Zum ersten möchte ich sagen, dass ich immer sehr wenig zeit habe, mich mit dem Forum zu beschäftugen ...leider... da ich zu Hause selbst keinen Internetzugang habe und daher immer von der Arbeit aus schreibe, wo ich jedoch wenigig zeit habe um mir andere Geschichten intensiv durch zu lesen.

Okay zum anderen gibt es wieder etwas neues über meinen Vater zu berichten.
Die erste Chemo hat er gut vertragen..hatte überhaupt nix gespürt..ging ihm soweit gut.
Als er seine zweite Chemo letzte Woche Dienstag hatte, habe ich ihn abgeholt und bin mit ihm zusammen nach Hause gefahren, da auch meine Mutter an dem Tag Geburtstag hatte.
An dem Tag hatte er eine leichte Rötung um die Narbe herum...es tat auch ein wenig weh..der Arzt bei der Chemo meinte, er soll das beobachten.
Am nächsten Tag war er nicht gut drauf...er lag den ganzen Tag nur rum und ruhte sich aus und schlief viel. Er klagte über enorme Schmerzen im Bauchraum und war auch sehr gereizt. Jedoch hatte seine Hausärztin an diesem Tag nur vormittags Sprechstunde, worauf wir beschlossen, am nächsten Tag hinzufahren.
Dazu kam es jedoch nicht mehr..noch am selben Abend gegen 23:00Uhr wollte mein Vater ein Bad nehmen und plötzlich ging an einer Stelle die Narbe auf und es floss unentlich Eiter heraus...Daraufhin fuhren wir sofort in die Klinik, wo er auch operiert wurde. Die haben ihn dann die Narbe wieder leicht geöffnet und haben jeden Tag, bis gestern Eiter heraus geholt. Die Ärzte meinen, dass da irgendetwas von der OP nicht richtig abgeheilt ist, da das Antibiotika nur 14 Tage eingesetzt wurde um die anschließende Chemo nicht zu behindern.
Naja das war mal wieder so eine Art kleiner Schock...weil in letzter Zeit alles Okay war.
Heute wurde er zur Chemo gebracht und danach konnte er wieder nach Hause. Es geht ihm gut..er freut sich, dass er keine Schmerzen mehr hat und hat gestern stolz berichtet, dass er wieder 1,5 kg zugenommen hat. Dazu muss ich sagen, dass er seit 14 Tagen ein kostantes Gewicht hält.

Am Wochenende habe ich mich mit einen Bekannten unterhalten, der ebenfalls Arzt ist und der zu mir meinte, dass es ausgeschlossen sei..das man eine höhere Lebenserwartung hat als 2 Jahre, nach einer OP....
Ich war gerade wieder so positiv gestimmt und nun...???

Es ist einfach unglaublich..mit was man sich da alles auseinander setzen muss. Ich weiß nicht, wie das noch alles weitergehen soll. Meine Mutter ist einfach nur sehr verzweifelt und nervlich ziemlich weit unten..da muss ich mir auch noch zusätzliche Sorgen machen...

Ich hoffe, dass die nächsten Chemo's auch gut verlaufen...insgesamt sind es 9 Stück und dann wird erst wieder ein CT gemacht...

So ich muss jetzt leider noch weiter arbeiten.

Liebste Grüße an alle hier...

[ciangi]

hallo sharfy,
zuerst einmal möchte ich dir sagen, dass ich es toll finde, wie sich dein papa wieder erholt hat. so eine op ist ja keine leichte sache. sicher, das mir der narbe hätte nicht passieren dürfen aber bei dieser krankheit ist es fast vorprogrammiert, dass immer mal wieder etwas dazwischenkommt, das nicht hätte sein sollen. das ist leider so.
dein bekannter hat dich sicher nicht beunruhigen wollen mit seiner prognose. wenn man so über die durchschnittliche lebenserwartung eines bsdk-erkrankten liest, dann sind die 2 jahre schon richtig. aber-ausnahmen bestätigen immer wieder die regel. mein papa konnte damals nicht operiert werden, die ärzte gaben ihm alle nur noch ca 6 monate.nun werden es seit diagnose im januar schon 3!!! jahre. sicher, mein papa ist nun leider fast am ende angekommen. wir warten alle nur noch, dass er bald erlöst wird. aber er hatte noch ca 30 schöne monate, die er -mal mehr, mal weniger, genießen konnte. nicht jeder mensch ist gleich. und dein papa hat es bis hierher nun so gut geschafft, da sollte man die hoffnung nun wirklich nicht aufgeben. dazu ist später auch noch zeit. liebe sharfy, ich wünsche dir und deinem papa jetzt sehr viel kraft, damit ihr dem schei...krebs eins auf die mütze geben könnt. laßt euch nicht unterkriegen!!!
liebe grüße:monika

[Damnoni]

"Am Wochenende habe ich mich mit einen Bekannten unterhalten, der ebenfalls Arzt ist und der zu mir meinte, dass es ausgeschlossen sei..das man eine höhere Lebenserwartung hat als 2 Jahre, nach einer OP....
Ich war gerade wieder so positiv gestimmt und nun...???"

Hallo Sharfy,
ausgeschlossen ist nichts. Wer so etwas sagt und dann noch zu einem Angehöhrigen, der ist völlig unkompetent.

Kürzlich hat ein Vertrauensarzt ( von der KK)meinem Vater gesagt, das es ein Wunder ist, dass er 7 Monate nach Diagnosestellung noch so vor Ihm sitzen kann und
es währe nur eine Frage der Zeit wann es ihm richtig schlecht geht.
Desweiteren äußerte er das er keinen Patienten kennt der 9 Monate überlebt hat( nach Diagnosestellung).
Ist doch alles Krank, für was halten sich solche Ärzte???

Lasst euch nicht runterziehen durch solche Ausagen und beweist ihm das Gegenteil!!!!!
Ich habe bei Deinem Vater ein echt gutes Gefühl wegen der OP
und hoffe du berichtest weiter.
Bis dahin allles Gute
Liebe Grüsse Tanja

[maus]

Hallo Sharfy,
solche Aussagen soltet Ihr einfach überhören.

Gebt nichts auf solche Aussagen.
Lebt ,macht alles was gut tut und lasst die Statistiken ,Sratistiken sein.

Vieleicht kann Deine Mutte mal in psyschologische Behandlung gehen.

Ich war auch mal so fertig,als es immer auf und ab ging mit meinem Mann.
Habe mir dann ein Psyschologin für Onkologie gesucht,war nicht so einfach,
aber es hat sich ausgezahlt.
Hat mir gut geholfen,manchmal ging auch mein Mann mit.

Heute geht es mir gut,gehe nicht mehr zur Therapeutin,kann aber jeder Zeit kommen und halte auch Kontakt.

Meine Stunden können jetzt andere Peronen bekommen ,die Sie dringender brauchen.

Rede mal mit Deiner Mutter.

Ich wünsche Euch alles Gute
L.G.
Maus(Anita)

[sharfy]

Danke für Eure lieben Antworten.

Im Grunde habt Ihr auch alle recht..eigentlich gebe ich auch selten etwas darauf, was andere Leute sagen oder meinen. Aber gerade bei so einem
schwierigen Thema, fängt man ab und zu doch wieder an zu zweifeln..leider.

Die Chemo konnte am Dienstag doch nicht durchgeführt werden, da die offene Narbe bzw. Wunde das noch nicht zulässt..war eigentlich auch irgendwie klar gewesen. Mein Vater ist, lt. Aussage meiner Mutter, seit dem er wieder zu Hause ist, sehr träge und sieht auch wieder etwas schlechter aus, als letzten Sonntag im Krankenhaus. Ich frage mich, ob es ihm im Krankenhaus besser gefallen hat?
Vielleicht ist ihm das zu Hause auch zu langweilig, oder man wird eher dazu verleitet sich auf die Couch zu legen, sich auszuruhen und TV zu gucken..
Im Krankenhaus ist er immer mit ein paar anderen Männer in seinem Alter durch die Gegend gelaufen und so...

Ach irgendwie macht mich das alles verrückt. Morgen nach der Arbeit fahre ich zu meinen Eltern und werd mal schauen, was er so treibt.

Ich habe meiner Mutter schon darauf angesprochen, sich in psychologische Behandlung zu begeben bzw. darüber nach zu denken. Weil ich glaube, sollte mein Vater irgendwann von uns gehen, wird Sie daran zerbrechen, dafür ist Sie leider zu labil..man darüber darf ich gar nicht nachdenken..schreckliche Gedanken.

Naja erstmal abwarten und schauen, wie sich mein Vater in der nächsten Zeit entwickelt...ich hoffe, dass die Chemo einmal unterbrochen wurde, hat keine Auswirkungen auf die Behandlung bzw. dem eigentlichen Beghandlungsziel!?

Ich wünsche Euch einen schönen Abend und ganz viele liebe Grüße...

[ciangi]

hallo sharfy,

dass die chemo für dieses mal ausgefallen ist, tut mir leid. aber wie du schon sagtest, es war abzusehen. sicher ist die ganze situation für deinen dad nicht leicht. er wird sich bestimmt so seine gedanken machen, über die zukunft und so. deshalb ist es jetzt sehr wichtig, dass ihr ihn immer wieder aufmuntert, ihm mut zusprecht. diese krankheit ist eine enorme belastung für die angehörigen, wie muß es da erst in ihm aussehen?! versucht, ihn ein wenig abzulenken. geht mit ihm spazieren, vielleicht hat er ein hobby, das er betreiben kann-natürlich nur im rahmen seiner möglichkeiten. im krankenhaus war er abgelnkt, er war nicht der einzige, der krank ist. zu hause ist die situation wieder eine ganz andere. versucht einfach, immer für ihn da zu sein und ihn irgendwie zu beschäftigen, damit nicht zu oft eine traurige stimmung aufkommt. das hilft ihm sicherlich, das ganze besser zu verarbeiten. ich wünsche euch jedenfalls ganz viel erfolg und noch viel mehr kraft, damit ihr sie eurem dad weitergeben könnt.
alles liebe:monika

[Minimaus]

Kürzlich hat ein Vertrauensarzt ( von der KK)meinem Vater gesagt, das es ein Wunder ist, dass er 7 Monate nach Diagnosestellung noch so vor Ihm sitzen kann und
es währe nur eine Frage der Zeit wann es ihm richtig schlecht geht.
Desweiteren äußerte er das er keinen Patienten kennt der 9 Monate überlebt hat( nach Diagnosestellung).


Wo wir gerade beim Thema sind.... Auch wir (meine Mama ist leider betroffen) haben bereits unglaubliche Erfahrungen mit ruecksichtslosen Aerzten gemacht, die einfach mit ihren halbwahren Statistiken rauskommen und einem das um den Kopf hauen als ob man's nicht schon schwer genug haette. Ich fand es ok und richtig, dass der Onkologe meiner Mama ihr die Wahrheit insofern gesagt hat, als dass er meinte "Es muss nicht, aber kann jederzeit wiederkommen." Und ihr immer wieder mit auf den Weg gibt, dass sie versuchen soll, das Leben immernoch von der positiven Seite zu sehen und jeden Tag zu geniessen. Das ist wirklich nur ehrlich und was soll er auch anderes sagen?

Eine andere Aerztin, die noch nicht einmal Onkologin ist (eine Frauenaerztin) allerdings, behandelte meine Mutter wie als ob sie 100%-ig mit einem Bein bereits im Grab stehen wuerde, nur bei hoeren der Diagnose!! Ich meine, die wusste noch nicht einmal, wie der Krankheitsverlauf bei meiner Mama ueberhaupt war. Und ihr dann so etwas zu sagen, wo sie auch noch offensichtlich sehen konnte, dass meine Mama damit psychisch ziemlich schlecht klarkommt, finde ich absolut ruecksichts- und herzlos und auch unprofessionell. Die Kroenung war dann noch, dass sie ihr empfohlen hat, doch mal wieder ab und zu eine zu rauchen, wenn sie Lust darauf hat. So nach dem Motto: das macht dann auch nichts mehr. Schockierend.

Ich moechte auch ganz viel Hoffnung haben und wuensche allen Leuten hier ganz viel Kraft und viele gute Nachrichten!!

Daniela

[ciangi]

liebe daniela,
lass dich von solch unsensiblen ärzten bloß nicht unterkriegen! die sehen nur ihre statistiken und sonst nichts. mag ja sein, daß bei den meisten patienten die lebenerwartung nicht sehr hoch ist. aber es gibt genausogut auch viele ausnahmen, die immer wieder die regel bestätigen. die können auch nur vermuten. wissen tun sie auch nichts. diese schei.... krankheit ist halt noch viel zu wenig erforscht, deshalb sind die ärzte auch so hilflos. aber das gibt ihnen nicht das recht, den menschen das einzige zu nehmen, das sie noch haben: hoffnung!!!!!!!!!!!
ich wünsche dir und deiner mum gaaaaaaaaaaanz viel kraft und zuversicht.
liebe grüße: monika

[Anemone]

Hallo Daniela,
es ist unglaublich wie unsensibel Ärzte sein können. Meinem Mann wurde am Gründonnerstag 2005 nach einem CT die Diagnose "Bauchspeicheldrüsenkrebs in weit fortgeschrittenem Stadium" gestellt. Der Arzt, der die Untersuchung gemacht hatte meinte : Ja, ich hätte Ihnen ja gerne was Erfreulicheres gesagt, trotzdem Frohe Ostern!!!
Glücklicherweise empfahl uns unsere Hausärztin einen Onkologen, der meinen Mann in den folgenden Monaten ambulant behandelte. Er war der Einzige von vielen Ärzten, mit denen wir im Laufe der Erkrankung zu tun hatten, der zutiefst menschlich und einfühlsam war.
Mein Mann fragte ihn einmal nach der Zeit, die ihm noch bleiben wird. Sein Arzt antwortete ihm: Kein Mensch kann Ihnen das wirklich sagen. Das weiß nur Gott, und den können wir leider nicht fragen. Jeder Arzt, der Ihnen eine Zahl nennt (3, 4 oder wieviel Monate auch immer) handelt einfach nur anmaßend. Was ist, wenn es in zwei Wochen vorbei ist? Was ist, wenn die 3 oder 4 Monate um sind und Sie leben noch? Warten Sie dann jeden Tag auf den Tod?
Wir waren zuerst verblüfft über diese Antwort, fanden sie dann aber sehr gut und auch hilfreich für uns. Wir lebten jeden Tag so intensiv wie möglich, konnten uns noch vieles sagen, weinten viel miteinander, hatten aber auch noch sehr schöne Tage bis mein Schatz seinen tapferen Kampf gegen die Krankheit verlor (heute ist es genau 9 Monate her).
Es mag ja sein, dass es für Ärzte zur Routine wird, mit todkranken Patienten umzugehen. Aber für diese Patienten ist es nun mal keine Routine, sondern wahrscheinlich das Entsetzlichste, was ihnen je in ihrem Leben zugestoßen ist. Es geht um IHR Leben und um IHREN Tod.
Ich merke, dass ich mich schon wieder aufrege wie jedes Mal, wenn es um dieses Thema geht, deshalb für heute genug.
Liebe Daniela, ich wünsche Euch alles Liebe und viel Kraft für die Zukunft.
Herzliche Grüße,
Anemone