Auch ich bin hier neu (leider).

[dreschi1911]

Hallo ! Ich heiße Andrea, bin 43 Jahre alt und meine Mutter (66 Jahre) ist an CLL erkrankt. Anfangs hatte sie nur mäßig geschwollene Lymphknoten unter den Armen, aber die Milz schwoll immer wieder enorm an und die Blutwerte waren schlecht. Auch bei der Chemo hat eigentlich nur die 1. Behandlung angeschlagen, nach den weiteren ging es ihr nur noch schlechter. Daraufhin wurde sie von ihrem Arzt hier auf Sylt nach Kiel überwiesen. Die gaben ihr erstmal Aufbaupräparate, und sie berappelte sich wirklich gut. Die Milz wurde dann in Kiel aber doch entfernt, weil die anderen Organe schon völlig verschoben waren.
Ich hatte gehofft, dass es ihr danach wieder mal für längere Zeit gut gehen würde (eine vollständige Heilung ist laut den Ärzten nicht möglich). Zunächst sah es auch danach aus, aber seit der letzten Chemo "explodieren" ihre Lymphknoten förmlich. Sie sieht im Moment echt schlimm aus (dicke Knoten am Hals und unter dem Kinn), die Stimme versagt allmählich (durch den Druck auf die Stimmbänder), und sie bekommt jetzt morphinhaltige Schmerzmittel. Nach Ostern soll es jetzt mit Bestrahlung versucht werden.
Ich bin durch diese plötzlich Verschlechterung sehr verunsichert und habe eine Höllenangst, dass ich sie jetzt schneller verliere, als gedacht. Von den Ärzten kommen ja auch nur sehr vage Aussagen.
Ich weiß auch nicht so recht, was ich mir von diesem Forum erwarte, aber irgendwie habe ich das Gefühl, dass ihr hier noch am besten nachvollziehen könnt, wie es mir jetzt geht.
Mein Mann steht kurz vor einer wichtigen Prüfung, meine kleine Tochter ist erst 4 Jahre alt, und meine Mutter hat nur noch mich. Darum muss ich hier vor allem die Starke und Unerschütterliche geben, was mir aber zunehmend schwerer fällt.
So, das war es eigentlich erstmal. Ich hoffe und bete, dass die Bestrahlung anschlägt und meiner Mama noch ein paar gute Jahre bleiben. Sie hatte es in den letzten Jahren wirklich nicht sehr leicht, und nun auch noch das !!!
Würde mich über Antworten sehr freuen, denn ich fühle mich zur Zeit wirklich sehr hilflos und überfordert.

[nikita1]

Liebe dreschi1911

ich kenne mich bei CLL nicht aus, habe jedoch hier diesen interessanten Link gefunden.
http://dcllsg.web.med.uni-muenchen.d...info/index.php

ich bin keine Angehoerige, sondern selbst Betroffene, kann mir aber nur vage vorstellen, wie meine Eltern, die 3000 km entfernt von mir leben, mit den Hiobsnachrichten meiner Krankheit umgehen. Mein Papa kommt Ende April her, wenn die Chemo/Radio beginnt.
Das gibt mir viel Kraft. Aber ich habe auch eine unheimliche Wut im Bauch wegen dem bloeden Krebs, und den Sorgen, die ich meinen Eltern damit bereite !

Wenn ich per Skype im Internet mit ihnen spreche, fuehle ich, wie sie mich lieben und mir Mut machen.

Ich wuensche sehr , dass bei deiner Mama die Bestrahlungen Linderung oder Heilung bringen und du noch schoene Jahre mit ihr verbringen kannst.
Diese Hoffnung kann dir niemand nehmen

Sei lieb umarmt
Nikita

[martinaIna]

Hallo Dreschi,

kein Wunder, dass Du dich überfordert fühlst - es ist ja auch eine Überforderung.
Jede/r, die/der hier liest und schreibt ist ja durch diese sch... Krankheit in seinem Leben aus der Bahn geworfen.
Da ist die Angst, einen geliebten Menschen zu verlieren, da ist die Angst, mit dem Zuschauenmüssen nicht klar zu kommen, da ist die Angst zu versagen und nicht die nötige Hilfe leisten zu können. (Ok, ich habe diese Angst so nicht mehr, ich habe meinen Mann bereits verloren, aber es ist noch lange nicht genug Zeit vergangen, um nicht noch den Wiederhall all dieser Gefühle und Ängste in meinen Knochen zu haben.) Dazu kommt dann noch das "normale häusliche Chaos" und in deinem Fall; der Mann kurz vor einer Prüfung und sicher entsprechend im Stress und ein kleines Kind im anstrengenden Alter.

Ja, Du findest hier sicher Menschen, die deine Situation mitempfinden können.
Hier musst Du nicht stark sein. Hier darfst Du alle Fragen, Zweifel und Befürchtungen raus lassen. Auch Wut und Trauer werden hier verstanden.

Wir versuchen hier uns zu stärken und einander zu trösten, praktische Fragen werden auch besprochen und wir versuchen auch, einander aufzumuntern, damit das Leben so gut es geht auch genossen werden kann - trotz allem.

Auch wenn Du dich überfordert fühlst, bist du sicher nicht hilflos. Lass Dich nur nicht bange machen. Manchmal steht ALLES vor einem, wie ein Berg. Aber Berge können überwunden werden. Mach einfach einen Schritt nach dem anderen und versuch nicht, alles gleichzeitig anzugehen. Schritt für Schritt immer das Nächste tun. So wirst Du es schaffen.

Eine Frage: Warum musst Du die Starke sein? Was würde passieren, wenn Du an der einen oder anderen Stelle nicht die Starke wärst?

Ich wünsche Dir eine gute Nacht und einen schönen neuen Tag mit deiner Familie.
martina

[Kerstin N.]

Hallo Andrea,
bin auch erst seit kurzer Zeit hier.
Aber ich kann dir sagen, daß mir das Lesen und Schreiben hier im Forum sehr viel bringt.
Meine Mutter ist nun schon sehr lange krebskrank (Brustkrebs). Vor ein paar Monaten ist die Krankheit erneut ausgebrochen. Es geht ihr sehr schlecht. Keiner weiß wie lange sie noch zu leben hat. Ich hoffe, sie hat noch eine gute und erfüllte Zeit- trotz Chemo und Bestrahlung.
Als man uns sagte, wie ernst es um meine Mutter steht, da dachte ich "das schaffst du nie!" Gemeint habe ich den Umgang mit der Krankheit und dem möglichen Sterben meiner Mutter, sowie alle nun anstehenden Probleme in der Familie.
Aber ich komme klar- auch dank meiner Familie(meinem Mann, meiner erwachsenen Tochter und meinen jüngeren Geschwistern). Plötzlich ist ein Zusammenhalt da, den ich nie für möglich gehalten hätte.
Ich bin sehr froh und dankbar.
Aber es ist trotzdem sehr schwer, und so liege ich oft nachts wach und habe Angst was noch alles kommen wird.
Du siehst also, du bist nicht alleine!
Du mußt nicht immer die Starke sein, das macht auf Dauer nur schwach.
Liebe Grüße und Kopf hoch!!!

Kerstin aus Hannover

[dreschi1911]

Hallo !

Ich wollte mich zunächst mal für die lieben Antworten bedanken. Ihr habt recht, es hilft schon, sich hier mal alles von der Seele zu schreiben, weil man wirklich das Gefühl hat, dass die Leute hier wirklich wissen, wovon man redet.
Die Bestrahlung meiner Mutter verschiebt sich leider noch, weil es Probleme mit dem Taxi-Unternehmen gab, von dem sie immer auf's Festland (wir leben auf Sylt) gebracht wird. Die haben doch echt die Frechheit besessen, Ihr am Ostersonntag mitzuteilen, dass sie sie am Dienstag nicht nach Flensburg bringen werden, weil die Krankenkasse noch nicht alle Rechnungen für die vorigen Fahrten bezahlt hat ! Man stelle sich das vor: das sagen die ihr zwei Tage vor dem Arzttermin und an einem Tag, wo sie ja gar nichts regeln konnte. Und meine Mama ist auch noch so "rücksichtsvoll" mir nichts davon zu erzählen. Ich hätte mir doch Urlaub genommen und sie hingebracht ! Ich habe fast das Gefühl, sie wollte da gar nicht hin, obwohl das doch zunächst nur eine Voruntersuchung für die Bestrahlung sein sollte. Jetzt hat sie den nächsten Termin in 3 Wochen, das sind wieder 21 wertvolle verlorene Tage !
So was macht mich dann doch etwas sauer, auch wenn ich mir sage, dass sie ja erwachsen ist, und ihre Entscheidungen selbst trifft.

[Kerstin N.]

Hallo Andrea,
was ist das denn für ein Taxiunternehmen?
Das ist ja wohl unmöglich, so eine Verhaltensweise!
Ich kann mir vorstellen,daß solche Aufträge, wie Patientenfahrten für eine Taxifirma sehr lukrativ sind.

Aber die Reaktion deiner Mutter habe ich auch schon bei meiner Mama, sie ist 72J., erlebt.
Deine Mutter wird sicher froh sein, daß aus dem Termin noch nichts geworden ist. Sie sieht es nicht so, daß wertvolle Zeit verstreicht.
Für sie ist dieser Aufschub ein Stück "Sicherheit". Sie hat noch ein wenig Ruhe, ein bißchen Normaltät.
Meine Mutter ging einmal sogar soweit, sich einer schwierigen Halsoperation zu unterziehen, die noch gar nicht nötig war, nur um nicht zu ihrer Mastektomie zu müssen.
Ich war damals fassungslos. Sie hat dadurch sehr wichtige Zeit verloren.
Als es dann endlich zur Brust-OP kam, hatte sie bereits Krebs in den Lymphdrüsen unter ihrem Arm.
Und auch als der Krebs jetzt im letzten Winter wieder ausbrach, hat sie Arzttermine verschoben, oder ausfallen lassen.
Ich weiß nie, ob sie die Wahrheit sagt, wenn sie erzählt, daß alles in Ordnung ist.
Ärzte haben ja oft die Angewohnheit sich sehr nebulös auszudrücken, wenn man ihnen Fragen stellt, besonders, wenn man selber der Patient ist.
Da passiert es dann oftmals, daß meine Mutter sich die Antworten frei interpretiert. Wie z.B. "Ich habe gar keine Metastasen, hat der Arzt gesagt.
Und der muß es ja wissen, er hatte ja die MRT-Bilder vorliegen."
Tatsächlich hatte der Arzt (sehr feige, meiner Meinung nach) nichts von Metastasen gesagt. Er erwähnte das Wort "Zweitbefund", das meine Mutti nicht verstand. Sie war erleichtert und hat den nächsten Arzttermin erst mal verschoben.
Nur auf unser Drängen hin, ist sie dann zu ihrem Hausarzt gegangen, der ihr alles ausführlich erklärt hat und ihr dringend geraten hat ins Krankenhaus zu gehen.
Ich muß aber sagen, daß ich dieses Verhalten sehr gut verstehen kann- bis zu einem gewissen Punkt.
Ich war selber schon Tumorpatientin und kenne so auch die "andere Seite".
Wenn man so schwer krank ist, klammert man sich an jedes Stück Normalität.
Man möchte die Krankheit wegschieben. Man möchte einfach vor ihr davon laufen und denkt nicht daran, daß die Krankheit immer mitkommt.
Aber irgendwann muß man sich der Krankheit Krebs stellen, damit man ohne sie weiterleben kann.
Ich denke, deine Mutter, die ja noch ziemlich am Anfang steht, wir das auch hinkriegen.
Als Angehörige hast du es nicht leicht, denn du siehst, daß alles schnell gehen muß, damit deine Mutti wieder gesund wird.Aber sie benötigt noch Zeit, um zu begreifen, was da mit ihr passiert, Zeit die sie eigentlich nicht hat.
Sicher wirst du solche Situationen noch häufiger erleben.
Ich wünsche dir viel Kraft und Mut und sende auch ganz herzliche Grüße an deine liebe Mutti!
Nachösterliche Grüße aus dem schönen Hannover
von Kerstin

[nikita1]

Liebe Kerstin N.

so richtig kann ich das nicht verstehen, wie man einen wichtigen Arzttermin (aus welchen Gruenden auch immer...) aufschieben kann . (Vogel-Strauss-Taktik) ????
ich kann gar nicht erwarten, dass nach 45 Tagen (!) Wartezeit endlich die Therapie beginnt.
dieser Sch..Krebs waechst tapfer vor sich hin - und ich will ihn ebenso tapfer aus meinem Koerper haben !

Wenn man so schwer krank ist, klammert man sich an jedes Stück Normalität.

Fuer mich ist es jedenfalls keine Normalitaet einen Krebs im Koerper zu haben, wie sollte ich mich an den klammern ?????????

Jeder muss selbst wissen, wo seine Grenzen sind (und vielleicht komme ich auch mal an den Punkt, wo ich einen Termin "wegdruecke" - aber das werde ich wohl nur tun, wenn ich nicht mehr leben will.

ich wuensche deiner Mama, dass sie einsieht, dass man den Krebs bekaempfen muss - und nicht den Kopf in den Sand stecken darf.

Gruss und alles liebe
Nikita

[Kerstin N.]

Hallo Nikita,
das ist deine Sicht der Dinge. Meine Sicht ist eine ähnliche.
Meine Mutter sieht das- wie beschrieben - ganz anders.
Das ist mein Problem, bzw. unser Familienproblem.
nur allein deswegen konnte es so weit mit ihr kommen!

Aber um das alles zu verstehen, muß man wohl meine Mutter kennen.
Sie ist ein sehr schwieriger Mensch. Wir werden es nicht einfach haben, wenn sie schwächer wird und es ihr nicht mehr so gut geht.

Der Krebs im Körper meiner Mutter ist inzwischen so weit fortgeschritten, daß sie ihn wohl kaum mehr bekämpfen kann. Sie tut es trotzdem - sie ist sehr tapfer, wie ich finde.

Natürlich ist Krebs im Körper keine Normalität! Meine Mutter hat aber so lange verleugnet, daß sie Krebs hat, wie es irgend ging. Sie hat, auch sich selber gegenüber, so getan, als sei er nicht da.

Ich habe so manchen Streit mit ihr deswegen ausgefochten. Ich habe sie angefleht den Knoten in ihrer Brust ernst zu nehmen! Ohne Erfolg.

Letztendlich war das ihre Entscheidung.

Wie lange bist du schon krank?
Als ich krank wurde, ist inzwischen schon einige Jahre her, hatte ich große Angst und wollte den Tumor auch so schnell wie möglich los werden.

Ich hoffe, daß deine Therapie erfolgreich sein wird und wünsche dir alles Gute!

Kerstin

[nikita1]

Liebe Kerstin N.

es tut mir leid um deine Mama und auch um dich - da du versuchst ihr zu helfen und es nicht schaffst.
Muss eine sehr sehr schwierige Situation sein.

Das Problem ist, dass man sich solange gut fuehlt, waehrend der Tumor fleissig am wachsen ist.
Die Schmerzen und die Auswegslosigkeit kommen erst spaeter.......

Ich bin auch ganz schoen auf die Schn.. geflogen, weil ich nicht auf meinen Koerper hoeren wollte (beim Gebaermutterhalskrebs ist es z.b: Ausfluss) - und da ja alles ausser dem besagten Ausfluss so prima lief, bin ich auch nie zum Gyn gegangen.
Nun ist es ein Krebs im vorletzten Stadium und ich kann gar nicht schnell genug mit der Radio/Chemo beginnen: rolleyes:

ich wuensche deiner Mama und dir viel Kraft fuer die naechste Zeit - und vielleicht gibt es ja noch Hilfe von Seiten der Aerzte.
Nikita

[Kerstin N.]

Hallo Nikita,
vielen Dank für deine liebe Antwort. Ich habe mich sehr gefreut darüber.

Ich drücke dir die Daumen, daß mit dir alles in Ordnung kommt.
Als meine Mama in der Klinik war, lag im Nebenbett eine Frau, ca. 35 Jahre.
Man hatte ihr gerade erst gesagt, daß sie Gebärmutterhalskrebs hat.
Sie hoffte so sehr darauf, daß alles noch glimpflich ausging.
Meine Mutter erzählte mir, daß ihre Bettnachbarin nie zu einer Vorsorgeuntersuchung gegangen war. Erst, als sie schlimme Schmerzen bekam, ist sie zum Arzt. Da hatte der Tumor bereits überall im Unterleib gestreut.
Leider habe ich nicht mehr erfahren können, was aus ihr geworden ist. Niemand in der Klinik wollte mir etwas sagen.

Du hast sicher einen schweren Weg vor dir, der aber gute Aussichten auf Erfolg hat, wie ich gerade im Internet gelesen habe. Ich bewundere deine starke Haltung, die gut in deinen Mails rüber kommt. Laß dich nicht unterkriegen!

Nächste Woche reisen wir zu meiner Mutter, die ja 250 km von uns entfernt wohnt, und sprechen mal wieder mit ihren Ärzten. Meine Mutter sagt immer nur sie weiß nichts oder alles ist in Ordnung. Meinem Mann hat sie verraten, sie höre gar nicht mehr hin, wenn die Ärzte mit ihr reden.
Das ist natürlich fatal!

Ich wünsche dir einen guten, schönen Tag und würde mich freuen, wieder von dir zu hören.
Gruß Kerstin