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  #1  
Alt 25.11.2005, 17:42
HolgerS HolgerS ist offline
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Standard Meine Mutter hat es getroffen!

Hallo!

Vor zwei Wochen haben wir die schreckliche Diagnose bekommen, dass meine Mutter an Bauchspeicheldrüsenkrebs erkrankt ist. Sie ist noch jung und lebenslustig, so dass die ganze Familie geschockt ist.

Nach einer OP vor 12 Tagen wurde der Gallengang wieder freigelegt. Die geplante große OP war nach Aussage des Chirugen nicht mehr möglich.

In der Zeit, wo sich unsere Mutter von der OP erholt, haben wir uns ein wenig erkundigt. Nächsten Dienstag wird sie nach Bochum in die Uni-Klinik verlegt. Vielleicht kommt sie sogar morgen zum Wochenende erstmal heraus.

In Bochum läuft aktuell eine neue Studie, die die übliche Gemzar-Chemotherapie mit etwas neuem kombiniert. Leider habe ich den Namen aktuell nicht vorliegen. Damit soll die Blutzufuhr zum Tumor unterbrochen werden.
Ebenfalls möchte Prof. Schmidt nach Rücksprache mit Prof. Uhl nochmal prüfen, ob auch aus Bochumer Sicht keine OP mehr möglich ist.

Das Gespräch in Bochum hat uns etwas Hoffnung gemacht. Auch wenn die Aussichten sicher schlecht bleiben.

Habt Ihr Erfahrungen mit der Uniklinik im Zusammenhang mit diesem Krebs gemacht bzw. kennt ihr die Professoren?
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  #2  
Alt 25.11.2005, 18:00
Krabbe Krabbe ist offline
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Standard AW: Meine Mutter hat es getroffen!

Hallo Holger,

zunächst möchte ich dir sagen, wie leid es mir für deine Mutter und auch euch tut, dass sie an BSDK erkrankt ist.

Mein Mann hat die Diagnose im Mai erhalten und war ebenfalls bei Prof. Schmidt und Prof. Uhl in Behandlung. Sie arbeiten intensiv zusammen, auch mit den Onkologen. Wichtig fanden wir auch den gesamten Umgang mit den Patienten und Angehörigen. Immer wenn wir einen der behandelnden Ärzte getroffen haben, konnten wir sie ansprechen und wurden umfassend aufgeklärt.

Prof. Uhl war zuvor in Heidelberg und ist sicher auf diesem Gebiet einer der führenden Chirurgen in Deutschland, zumal sie in Bochum täglich entsprechende Operationen durchführen.

Ich drücke euch die Daumen und wünsche deiner Mutter alles Gute

Krabbe
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  #3  
Alt 25.11.2005, 18:10
HolgerS HolgerS ist offline
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Standard AW: Meine Mutter hat es getroffen!

Zitat:
Zitat von Krabbe

Mein Mann hat die Diagnose im Mai erhalten und war ebenfalls bei Prof. Schmidt und Prof. Uhl in Behandlung. Sie arbeiten intensiv zusammen, auch mit den Onkologen. Wichtig fanden wir auch den gesamten Umgang mit den Patienten und Angehörigen. Immer wenn wir einen der behandelnden Ärzte getroffen haben, konnten wir sie ansprechen und wurden umfassend aufgeklärt.
Krabbe
Vielen Dank Krabbe.

Wie geht es denn Deinen Mann bzw. was haben sie bei ihm gemacht?
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  #4  
Alt 25.11.2005, 20:46
Krabbe Krabbe ist offline
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Standard AW: Meine Mutter hat es getroffen!

Hallo Holger,

bei uns ist der Fall etwas anders, da mein Mann viele Vorerkrankungen (Herzinfarkt, Schlaganfall, Depressionen, Parkinson, Demenz) hat. Er wurde operiert, jedoch war eine Whipple-Operation nicht mehr möglich, da der Tumor bereits Gefäße ummauert hatte und die Operation aufgrund des schlechten Allgemeinzustandes nicht weiter fortgesetzt werden konnte. Es war eine Chemo mit Gemzar geplant, die jedoch aufgrund der schlechten körperlichen wie auch psychischen Verfassung von meinem Mann nicht gewünscht wurde. Er bekommt jetzt eine Misteltherapie und bisher geht es ihm eigentlich recht gut von seiten des Tumors. Er hat einen guten Appetit.

Ich arbeite selbst in einem Krankenhaus und wir hatten aufgrund der vielen Erkrankungen meines Mannes auch viel Erfahrungen mit anderen Krankenhäusern. Ich muss aber wirklich sagen, dass wir uns noch nie so gut aufgehoben gefühlt haben, was für die Gesundung auch sehr wichtig ist. Ich kenne es eigentlich nur, dass die Ärzte, sollte man sie auf dem Flur treffen, hektisch auf den Boden schauen, um ja nicht angesprochen zu werden. Das war hier ganz anders. Selbst als mein Mann bei den Chirurgen lag, haben sich die internistischen Ärzte immer nach seinem Befinden erkundigt und ihn auch mal kurz besucht. Sie hatten wirklich immer Zeit für uns, so dass Fragen immer geklärt werden konnten.

Wir haben natürlich auch viele andere Patienten kennengelernt, und niemanden getroffen, der unzufrieden war. Dass meinem Mann nicht besser geholfen werden konnte, hatte ja viele Gründe, die nicht in der Macht der Ärzte lag.

Ich hoffe, dass deiner Mutter dort geholfen werden kann und euch ganz viel Kraft.

Liebe Grüße aus Mülheim


Krabbe
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  #5  
Alt 25.11.2005, 20:59
Anne! Anne! ist offline
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Standard AW: Meine Mutter hat es getroffen!

Hallo Holger!

Meine Mutter (56) wurde Anfang Februar von Prof. Uhl operiert. Während der OP überlegte er auch wieder zuzumachen, jedoch hat er dies nicht getan und konnte den Tumor weitläufig entfernen. Meine Ma hat anschließend auch an der Studie teilgenommen, allerdings mit 5FU und noch einem anderen Mittel kombiniert. Die letzten Untersuchungen waren im Oktober und bis jetzt konnte nichts mehr entdeckt werden. Sie steckt auch immernoch regelmäßig im Kontakt mit Prof. Uhl. Er ist nicht nur fachlich sehr kompetent, sondern hat auch menschlich viel zu bitten. Meine Ma ruft ihn immer an, wenn sie Fragen hat und er ist sehr bemüht. Wir fühlen uns bei ihm in sehr guten Händen.

Ich wünsche euch, dass es auch so gut läuft wie bei meiner Ma und schicke euch ganz viel Kraft für die kommende Zeit.

Lieben Gruß
Anne
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  #6  
Alt 25.11.2005, 21:42
Martina R. Martina R. ist offline
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Standard AW: Meine Mutter hat es getroffen!

Hallo,
auch meine Mutter wurde in Bochum von Prof. Uhl operiert. Linksresektion, nach OP keine Metastasen.Sie hat sich seit Mai super erholt und hat keinerlei Nachwirkungen.
Sie hat an der Espac-Studie teilgenommen mit 5 FU, da sie diese aber schlecht vertragen hat sie die Studie nach Rücksprache abgebrochen.
Auch wir sind in Bochum mit Prof. Schmidt und Prof. Uhl sehr zufrieden.
Wo hat denn deine Mutter den Tumor am Kopf oder Schwanz, und hat sie schon irgendwo Metastasen?
Gruss
Martina
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  #7  
Alt 25.11.2005, 23:11
HolgerS HolgerS ist offline
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Standard AW: Meine Mutter hat es getroffen!

Hallo Krabbe, Anne, Martina und alle anderen Leser.

Vielen Dank für Eure Antworten. Irgendwie tut es gut zu wissen, dass man nicht alleine ist.
Ich fühle mich durch Euch bestätigt in unserer Entscheidung (der ganzen Familie) unsere Mutter nach Bochum zu bringen.

Der Tumor liegt am Kopf der Bauchspeicheldrüse bzw an der Papille (?) und ist 4 cm groß. Bezüglich des Metastasen gibt es noch keine klaren Aussagen. Die Ärzte haben bislang nur viele Vermutungen geäußert. So glaubt der Chirug des Krankenhauses in unserer Stadt, dass in der Leber eine kirschkerngroße sein könnte. Er wollte auf jeden Fall nicht operieren.

Ich wünsche Euch auch weiterhin viel Mut und Kraft für das Leben zu kämpfen und freue mich über einen weiteren Austausch.

Holger
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  #8  
Alt 25.11.2005, 23:14
HolgerS HolgerS ist offline
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Standard AW: Meine Mutter hat es getroffen!

Wir waren bislang nur bei einem Gespräch mit Prof. Schmidt. Er hat sich für uns sehr viel Zeit genommen, obwohl er schon eine Stunde zu spät kam, noch eine andere Patienten im Wartesaal hatte und in einer halben Stunde schon wieder einen Auswärtstermin hatte.
Trotzdem hat er das Gespräch mit uns in Ruhe geführt und alle Fragen beantwortet. Er hat einfach ausrichten lassen, dass er später zu seinem Termin kommt.

Im örtlichen Krankenhaus haben die "normalen" Chefärtze kaum Zeit.

Hier war in Bochum schon ein anderer Umgang mit den Angehörigen zu spüren. Das hat mir gefallen.
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  #9  
Alt 26.11.2005, 20:30
Krabbe Krabbe ist offline
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Standard AW: Meine Mutter hat es getroffen!

Hallo Holger,

ich kann gar nicht verstehen, wie ein Arzt einfach sagen kann, er operiert nicht mehr, ohne vorzuschlagen sich in einem Pankreaszentrum vorzustellen. Zumal wohl nicht klar ist, ob wirklich eine Metastase in der Leber vorliegt, was ja generell nicht gegen eine OP spricht, denn die weitere Behandlung mittels Chemo oder auch lokale Therapien von Lebermetastasen mittels Hochfrequenztermotherapie oder hochprozentiger Alkoholinstillation stehen dann auch noch zur Verfügung.

Ist es ein kleines Krankenhaus?? Es ist halt immer wieder schwierig zuzugeben, dass ein Patient woanders vielleicht besser aufgehoben sei. Wir waren in Essen zum Endoschall, wo erst die endgültige Diagnose gestellt wurde. Obwohl sie selbst eine Chirurgie haben und auch im behandelnden Krankenhaus operiert werden konnte, haben uns alle zu einem Pankreaszentrum geraten, da sie einfach die größte Erfahrung besitzen.

Wie ist denn der weitere Weg geplant?


Also, nicht aufgeben. Ich drücke euch weiterhin die Daumen.
Liebe Grüße aus Mülheim

Krabbe
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  #10  
Alt 27.11.2005, 00:22
Pritzeline Pritzeline ist offline
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Standard AW: Meine Mutter hat es getroffen!

Lieber Holger,
ich möchte Dir gern antworten, vielleicht sind bei unserer Geschichte kleine Parallelen zu Eurer. Mein Mann hat zu demselben Zeitpunkt diese Diagnose bekommen. Anders als bei Euch wurde bei uns im Virchow-Berlin die OP versucht, aber abgebrochen weil eine Ummauerung der Aterie vorlag. Man wollte ihn danach nur noch mit einer Chemo( Gemza in Kombination) begleiten.
Dank der aussergewöhnlichen Beharrlichkeit unserer Freunde haben wir den Weg nach Heidelberg zu Dr. Büchler gefunden.
Dort gab es für uns neue Hoffnung.
Also folgendes, die Ärzte operieren nicht, wenn Metastasen vorliegen. Das wirft den Patienten kräftemäßig unglaublich weit zurück und bringt nicht die erhoffte Wirkung.Ich glaube sie wollen einem nicht die letzten Monate stehlen. Das kann man aber recht schnell mit einem speziellen Szintigram oder PET(selten) feststellen. Sollten keine Metastasen vorliegen, kann man doch noch versuchen die Umauerung aufzuheben. Die Heidelberger machen das mit einer speziellen Radiatio, dem sogenannten IMRT, gepaart mit Chemo(Gemza) und Antikörpern. Das ist eine Studie, die läuft also nur in Heidelberg. Die Wahrscheinlichkeit der Tumor damit kleiner zu prügeln und eventuell operabel zu machen liegen zwischen 30 und 60%(Angabe je nach Arzt). Das ist in diesem aussichtslosem Fall verdammt viel.
Viel Kraft und Mut und liebe Grüsse aus Berlin Pritzeline
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  #11  
Alt 27.11.2005, 11:14
Bianka Bianka ist offline
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Beiträge: 8
Standard AW: Meine Mutter hat es getroffen!

Hallo Holger,

so eine Diagnose ist niederschmetternd. Ich spreche aus eigener Erfahrung. Mein Vater hat die Diagnose vor 3 Wochen erhalten. Mußte viele Untersuchungen über sich ergehen lassen und ist zur Zeit zu Hause bis die Chemo beginnt. Operabel ist das Schwanzkarzinom nicht mehr der Tumor ist schon sehr groß (10cm mind.) und hat gestreut in alle umliegende Organe. Damit umzugehen lernen ist sehr schwer, denn wir wissen nicht vieviel Zeit uns noch bleibt.
Bei Deiner Mam würde ich alles mögliche versuchen, denn der Tumor ist noch nicht so groß, wichtig ist zu erfahren wo er und ob er überhaupt gestreut hat. Eine gründliche Diagnosestellung wo Tumore od. Mestastasen sitzen ist eine Untersuchung in der Röhre. Diese dauerte insgesamt 5Std.- auf 2 Tage verteilt. Dort wurden genaue Messungen gemacht und leider festgestellt, dass es auch selbst mit Chemo der Verlauf ab zu warten ist. Der Apetitt läßt auch schon nach und somit hat er leider auch schon abgenommen.
Ich hoffe und wünsche Euch alles Gute und eine dickes Kraftpaket von mir.

Lb. Grüße viel Glück
Bianka
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  #12  
Alt 27.11.2005, 21:35
HolgerS HolgerS ist offline
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Standard AW: Meine Mutter hat es getroffen!

Hallo Pritzline, Krabbe, Bianka und allen anderen lieben Menschen,

ich antworte erst jetzt, da meine Mutter am heutigen Sonntag das städtische Krankenhaus verlassen durfte. Wir waren heute alle dort.
Nächsten Dienstag fährt sie dann nach Bochum ins Krankenhaus. Das ist für mich ein Hoffnungsschimmer.

Ich danke Euch für Eure Kraftpakete und möchte Euch doppelt so viel Kraft und Mut zurücksenden. Lasst uns alle gemeinsam für das Leben unserer Lieben kämpfen und die Hoffnung nicht aufgeben. Denn Hoffnung verleiht
.


Zitat:
Zitat von Krabbe
Hallo Holger,
ich kann gar nicht verstehen, wie ein Arzt einfach sagen kann, er operiert nicht mehr, ohne vorzuschlagen sich in einem Pankreaszentrum vorzustellen.
Krabbe
Ja das kann ich auch nicht glauben. Unser Hausarzt macht uns ständig Mut und die vermeintlichen Fachärzte geben einem das Gefühl, dass es eigentlich keinen Sinn mehr hat. Der Chirug im städtischen Krankenhaus (davon haben wir aber mehrere) macht ungefähr einmal im Monat eine Whipple-Operation. Er betont immer, dass alles weltweit standardisiert ist und "niemand auf der Welt sie operiert hätte". Da er dies 3x innerhalb des 15minütigen Gespräches gesagt hat, bin ich sehr skeptisch geworden. Daher bin ich froh, dass meine Mutter sich nächsten Dienstag in Bochum vorstellt.

Zitat:
Zitat von Krabbe
Wie ist denn der weitere Weg geplant?
Also, nicht aufgeben. Ich drücke euch weiterhin die Daumen.
Liebe Grüße aus Mülheim
Krabbe
In Bochum möchte man sich erstmal ein eigenes Bild erstellen. Sie soll zunächst 3-4 Tage stationär kommen und dann entscheidet man die weitere Vorgehensweise. Prof. Schmidt wollte sich in diesen Tagen mit Prof. Uhl alle bisherigen Berichte anschauen, um zu gucken, ob man nicht doch noch operieren kann. Eventuell wird dann erst die neue Therapie (Gemza gekoppelt mit Oxal.....- habe ich vergessen, bringe ich aber in Erfahrung) gemacht, um den Tumor zu verkleinern und dann zu operieren.

Euch allen viel Kraft
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  #13  
Alt 27.11.2005, 22:28
martinese martinese ist offline
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Beiträge: 11
Standard AW: Meine Mutter hat es getroffen!

Hallo Holger,

wie ich gesehen habe, hast du meinem Beitrag geantwortet. Danke schön. Von daher denke ich, dass du große Teile gelesen hast und gesehen hast, dass man sich mit Inoperabilität nicht abspeisen lassen sollte und muss. Neben Heidelberg ist Bochum sicherlich die nächste gute Adresse. Ich wünsche Euch alles Gute insbesondere für deine Mum

Viele Grüße
Martin
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  #14  
Alt 27.11.2005, 22:32
HolgerS HolgerS ist offline
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Standard AW: Meine Mutter hat es getroffen!

Hallo Martin,

ja vielen Dank für Deinen Bericht. Obwohl erst nächste Woche die stationäre Aufnahme ist, fühlen wir uns jetzt schon in Bochum richtig aufgehoben.

Vielen Dank
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  #15  
Alt 28.11.2005, 17:43
Benutzerbild von Roland
Roland Roland ist offline
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Beiträge: 101
Standard AW: Meine Mutter hat es getroffen!

Lieber Holger,

Es tut mir leide, dass Deine Mutter die BSDK Diagnose bekommen hat. Den meisten geht es genau gleich,
dass man erst mal geschockt ist und anschliessend versucht möglichst viele Infos zu bekommen.

Die 10 Tipps von Ole sind ein guter Anfang und haben uns in der ersten Zeit auch sehr geholfen.

Ihr habt ja bereits festgestellt, dass die Ärzte sehr unterschiedlicher Meinung sind und je nach Wissen
und Können Whipple Operationen noch durchführen, während andere schon abgewunken haben.

Da die OP in der Regel die einzige Chance zur Heilung ist, wird man auf jeden Fall versuchen zu operieren.
In unserem Fall mussten wir im Nachhinein eingestehen, dass es warscheinlich besser gewesen wäre
nicht zu operieren. Die Lebensqualität wäre um einiges besser gewesen aber eben, das weiss man vorher nicht.

Auf jeden Fall ist eine Zweitmeinung von Spezialisten immer das richtige und wenn ihr unsicher seid,
dann fragt noch bei einem Dritten nach. Es geht um das Leben Deiner Mutter, da ist dieser
Aufwand sicher nicht übertrieben.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen und wünsche Deiner Mutter, dass sie operiert werden kann.

Alles Gute und liebe Grüsse

Roland
__________________
“Gib’ mir die Kraft, die Dinge zu ändern, die ich ändern kann;
die Gelassenheit, die Dinge zu ertragen, die ich nicht ändern kann
- und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden!”
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