Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

[babs78]

Hey Ihr Lieben

hatte gestern einen total langen Beitrag geschrieben und abgeschickt, leider ist der irgendwie gar nicht mehr da...!
Ich hab ewig nicht mehr geschrieben, denn ich hab versucht, mich von diesem Krebsthema mal ganz abzulenken. Naja, es klappt natürlich nicht immer. Aber ein wenig!
Schön, das es euch auch gut geht. Bei mir ist es genauso, mein Leben ist mittlerweile wieder ziemlich normal geworden. Die Gesichtslähmung ist komplett zurückgegangen. Naja, das Ohr und die Wange spüre ich nicht, aber ich finde das ist ein fairer Preis dafür, das ich wieder gesund bin!

Ich finde jetzt ist es Zeit dafür, anderen, die das gleiche Schicksal haben, Mut zuzusprechen!

Liebe Grüße Babs

[Tätzli]

Hallo

Ich bin neu hier. Nach einer langen Vorgeschichte habe ich letzten Herbst die OP eines High grade Azinuszell-Karzinoms der Glandula parotis links relativ gut überstanden. Auch die Strahlentherapie (66 Gy) habe ich hinter mich gebracht. Im März nun folgte das erste Kontroll-MRT. Da mich leider mein HNO nicht informierte, holte ich mir die Details direkt im MRI. Nun folgte der Hammer - deshalb erhoffe ich mir Hilfe von Euch. Rund 7 Monate nach der OP habe ich folgenden MRT-Befund: Fibrosierung der Glandula parotis rechts (rechts!) und der Glandula submandibularis beidseits. Sowie Flüssigkeitsretention in den Mastoidzellen links als Nebenbefund.

Meine Frage: Hat jemand etwas Ähnliches erlebt oder kennt sich jemand bei diesen beiden Feststellungen aus? Natürlich bewegt sich der Befund über ca. 20 Zeilen, doch diese beiden Punkte bereiten mir momentan Bauchschmerzen. Ich bin gerne bereit, ausführlicher zu schreiben, falls dies dafür massgebend wäre.

Für jegliche Antworten in dieser Richtung danke ich zum Voraus und grüsse Euch alle herzlich.

Tätzli

[piccolina]

Hallo, Ihr Lieben,schön von Euch zuhören.
Toll , Babs und Tobby, daß es Euch so gut geht.
Bei mir war auch alles ok. Ich gehe nicht mehr ins UKE zur Tumornachsorge, weil der Chef der Tumornachsorge mir letztes Mal ( warum auch immer ) so eine starke Angst gemacht hat. Im Krankenhaus wird man auch als mögliche Einnahmequelle immer in Angst gehalten.Die Geräte müssen laufen. Ich finde das gemein. Naja, jetzt habe ich eine HNO Praxis mit 2 Ärtzinnen gefunden. Dort machen sie eine sehr gründliche Sono und Tumornachsorge. Einen Internisten habe ich sowieso wegen der Schilddrüse. Dort gehe ich jetzt alle 3 Monate 5 Jahre lang hin. Im Krankenhaus werde ich normalerweise eh nur von Assiärzten untersucht und dafür immer diese gruselige Atmosphäre.
Das mit dem Abstand, wie Babs geschrieben hat geht mir genauso. Wir müssen den Alltag leben, das geht nur so
Gruß Picco

[piccolina]

Hallo Tätzli,
Fibrose ist doch immer eine gutartige Gewebewucherung. Kann das nicht durch das Bestrahlen gekommen sein. Nach Entzündungen ? Weil es beibseitig ist ?
Chili kennt sich immer gut aus und hat einen eigenen Blog.Schreib ihr mal, wenn sie kann , hilft sie Dir. Gruß Picco

[Tätzli]

Hallo Piccolina

Vielen Dank für Deine Antwort. Ich war gerade heute beim Onkologen, der mich aufklärte. Bei der Fibrosierung handelt es sich nur um Bindegewebe und scheint wirklich harmlos zu sein sowie normal nach Bestrahlung. Kann wieder durchatmen. Du hast also völlig recht. Mit Chili bin ich bereits in Kontakt.

Ganz liebe Grüsse aus der Schweiz vom Tätzli

[piccolina]

Hallo Tätzli,
das bleibt auch gut.!
Schöne Pfingsten, Lieben Gruß Picco

[Tätzli]

Hallo Picco

Mein HNO hat vor der OP gesagt "Es wird gut".
Nach der Strahlentherapie meinte er "Es ist gut".
Und Du hast jetzt noch eins draufgesetzt mit Deinem "Das bleibt auch gut!"

Vielen Dank - ich werde immer an Dich denken. Auch Dir alles Gute!!

Wünsche noch schöne Pfingsten.

Ganz liebe Grüsse
Tätzli

[Chilipeperli]

Hallo zusammen

Ich melde mich wiedermal.

Ich war heute in der Uniklinik zur Kontrolle. Die Ärzte sind zufrieden mit meinem Gesundungsverlauf. Ausser; (immer dieses AUSSER). Der geschwollene Knoten am Hals ist immer noch nicht verschwunden. Die Ärzte machen sich Sorgen... Die Radiologie empfiehlt Verlaufskontrollen! D.H. dass ich ab heute alle vier Monate in die Röhre legen darf...
Ich habe es nicht so ernst genommen und den Arzt versucht zu Überreden, dass er mich erst in zwei Monate anmeldet. Doch heute hatte ich keine Chance. Er will es wissen! Jaja, schlussendlich steht hinter dem geschwollenen Lymphknoten nur eine Lymphabflussstörung. Ich will sobald ich wieder mehr Zeit habe, verschiedene Therapien ausprobieren. Aber zuerst steht ein Stellenwechsel und ein Umzug an.

Alles Liebe und lasst von Euch hören.
Chili

[piccolina]

Hallo. Ihr Lieben,
wie geht es Euch, lange nichts gehört, das ist eigentlich ein gutes Zeichen.
Ich habe seitdem das taube Gefühl raus ist immer Schmerzen, so ein Reißen in den Narben. Wie Blitze, besondern , wenn ich viel arbeite. Das ist sehr unangenehm, aber sonst ist es ok. Es sind zwar immer ein paar Lymphen geschwollen, aber die arbeiten auch immer.
Würde mich freuen, wenn ich mal wieder was von Euch hören würde.

Hallo Chili, klar ist das ein Lymphstau, wo soll die Flüssigkeit auch hin. Ich hasse es, wenn die Ärzte einem immer Angst machen, aber.......
Du suchst einen neuen Job, oder ist die Probezeit abgelaufen ? Hoffentlich hast Du bald Ruhe . !!!
Gruß an alle Picco

[Chilipeperli]

Hallo Picco

Das unangenehme Gefühl in der Narbe habe ich auch. Das kann dauern! Bis zwei Jahre hat man mir gesagt!

Nee die Probezeit ist nicht abgelaufen. Die Stelle war befristet! Sie wurde sogar noch um einen Monat verlängert. Aber ende Juli ist Schluss.

Meine Therapeutin hat mir heute gesagt, dass ich den Befund des MRT abwarten sollte bevor ich eine Lymphdrainage starten werde. Wenn der geschwollene Lymphknoten trotz allem mit bösartigen Zellen befallen wäre, dann besteht die Gefahr von Zellverschleppung!

Ich denke, dass ich Ihren Rat befolgen werde.

Alles Liebe und bis zum nächsten Mal
Chili

[piccolina]

Hi Chili, danke für Deine Antwort.
Melde Dich bitte gleich , wenn Du was weißt.
Gruß Picco

[Link]

Hi zusammen!

Ich reih mich jetzt mal mit ein. Bin männlich und 30 Jahre alt. Nachdem meine Mutter vor 4 Jahren an Brustkrebs gestorben ist, hat`s mich jetzt vermutlich auch erwischt und zwar in der rechten Ohrspeicheldrüse. Am Montag hab ich MRT.
Welche Symptome hattet ihr zu Beginn bzw. im weiteren Verlauf der Krankheit? Ich kann den "Knubbel" fühlen ist ziemlich groß und recht schnell gewachsen. Man sieht es auch da meine Backe dicker ist. Die Blutwerte haben ergeben, dass es sich nicht um eine Entzündung handeln kann. Ich hoff ihr könnt mir ein wenig die Angst nehmen. Ich mach mich selber total verrückt und kann schon gar nicht mehr schlafen ... Naja auf in den Kampf. Liebe Grüße an euch alle.

[piccolina]

Hallo Link, warte erstmal ab. Die meisten Tumore an der Ohrspeicheldrüse sind gutartig. Dann kannst Du immer noch überlegen und kämpfen.

Gruß Picco

[Link]

Hey zusammen,

sorry das ich mich erst so spät melde, wollte erst "richtige Informationen" haben, bevor ich mich wieder melde. Bin am Montag operiert worden; und heute entlassen worden. War laut Arzt ziemlich schwere Operation. Hat fast 6 Stunden gedauert, da das "Teil" ziemlich groß war. Ist auch alles recht gut verlaufen bzgl. den Nerven usw.. Hab am Mittwoch wieder Termin, da soll ich wohl dann die Ergebnisse aus der Untersuchung von dem Teil erfahren. Ich hoff jetzt mal, dass es gut aus geht. Wünsch allen die mitlesen und selbst betroffen sind viel Kraft und Glück.

[Ursula - Maria]

Guten Tag an alle,
bin 65 Jahre, weibl.und war wegen einiger Schwächen im Urlaub, ins KKH
eingeliefert worden. u.a. auch gleich für eine Untersuchung meines Halses, da ich die Stimme verliere, brennen, mit Schleim ausspucken habe.
Die HNO Ärzte wußten nicht weiter.
Man wollte mich in einen Schlummerschlaf legen und mit einer Kamera nachsehen.

Der Prof. der Herzstation hörte sich das alles an und es wurde u.a. auch am 30.7.2012 eine MrT vom Schädel gemacht.

Der Prof. sagte mir danach, dass er einen 2,5 x 2,5 Tumor entdeckt hat.
Dieser Tumor ist bei einer vorherigen MrT im Jahre 11/2009 mir nicht mit-
geteilt worden. Zum Glück ist dieser auch in der Zeit nicht gewachsen.

Gemerkt habe ich auch nichts davon. Die HNO Ärzte in dieser Klinik haben
am nächsten Tag mir mitgeteilt, dass ich den Tumor entfernen lassen soll
und gleich einen Termin für den 10.9.2013 mit mir vereinbart.

Meine Bitte, zunächst erst eine Probe zu machen, sagten sie folgendes:

Der Tumor sitzt zu tief. Die OP würde ca. 3 Stunden dauern und ich könnte
die Klinik nach 4 - 5 Tagen wieder verlassen.
Es wurden keine weiteren Untersuchungen gemacht.
Ich muß sagen, dass diese HNO Abteilung in dieser Klinik sitzt, aber man
wohnt in einem Selbständigengebäude und das nennt sich dann Patientenhotel.Einwenig seltsam. Ich habe eine Privatezusatzversicherung
und nach meiner Meinung wird immer das ganze Programm gemacht.

Meine Frage an Euch, welche Klinik könnt Ihr mir empfehlen?
Wohne in Ostwestfalen Lippe.

Habe auch Angst, dass meine linke Seite unter Umständen taub und schief bleibt.

Alle meine behandelden Ärzte sind im Urlaub.

Würde mich auf Rückantwort sehr freuen

Ursula-Maria