4 Jahre danach

[Natascha85]

Du sprichst vielen hier aus dem Herzen. Ich lese immer, wenn jemand neues hier dazu stoßt "toll dich begrüßen zu dürfen, auch wenn der Anlass sehr traurig ist". Das möcht ich dir auch sagen. Dich in den Arm nehmen, dir Mut schenken, dich ablenken, wenigstens für einen Augenblick, dir Kraft geben, dich auffangen oder dir einfach zu hören. Du kannst mich jeder Zeit anschreiben, wenn du willst. Bin fast jeden Tag da. Auch ich habe eine Mama, die laut den Ärzten keine Chance hat den Teufel zu besiegen. Doch ich möchte die Niederlage nicht einfach kampflos aufgeben. Meine Tochter braucht noch ihre Oma, ich brauch meine Mama. Wir alle brauchen sie noch so lange. Deshalb werden wir dem Teufel die Stirn bieten und bis zum Schluss kämpfen.....

[sanja76]

hallo,
ich fühle das gleiche und vermisse das Leben ohne Angst, manchmal will ich schreien, davon laufen aber das hilft nicht die Realität kriegt dich egal wo du bist, man muss kämpfen obwohl man keine Kraft hat, man muss lachen obwohl man Tränen in den Augen hat und einfach weiter Leben. Aber man hat auch Hoffnung, Hoffnung auf bessere Zeiten auf ein kleines bisschen Normalität. Mein Vater: Rezidiv nach nur 3 Monaten.
Ich wünsche Dir viel Kraft

[prissi09]

Liebe Sanja,
Rezidiv nach nur 3 Monaten.. Es ist alles so unfair. Wieder Kraft sammeln und wieder kämpfen...
Ich drücke Euch die Daumen und denke an Euch.
Kämpft! Es wird sich lohnen, ich weiß es!

[Lena1808]

Liebe prissi,

ach, wie sehr ich dich verstehe. Dieses neue leben, in das man plötzlich geschmissen wird, die gefühle die dich überwältigen - schock, nicht wahrnehmen wollen, hoffen, rückschläge verarbeiten und weiter kämpfen und hoffen. Und hoffnung geben... Oft liegt es an der grenze des möglichen, und man möchte weglaufen, man möchte sein leben zurück!
So schwer es auch sein mag, man darf die hoffnung nie aufgeben.

Die Hoffnung hat uns bis jetzt immer begleitet, zuerst auf heilung (mein freund :magenkrebs, op, chemo, bauchfellmetastasen, nierenversagen, chemo, chemo, chemo, darmverschluss, op, erneut nierenversagen, nun möchte er keine chemo mehr und das respektiere ich). Die hoffnung habe ich immer noch, ich hoffe, dass die zeit die uns noch verbleibt, so beschwerdefrei und schmerzfrei wie möglich sein wird, ich hoffe dass er diese zeit mit mir zu hause geniessen kann, darauf konzentriere ich mich jetzt und dafür werde ich alles tun.

Ich wünsche euch vom herzen, dass die therapie bei deiner Mama anschlägt und es bald wieder besser wird
Liebe grüße
Lena

[prissi09]

hallo ihr lieben,

ich wende mich heute mal wieder an euch, um euch um euren rat zu bitten.
nachdem meine mama nun die kontrolluntersuchung nach dem ersten chemozyklus hinter sich hat, war der arzt "relativ" zufrieden, den umständen entsprechend sage ich mal.
nichts gewachsen, leichte verkleinerung der tumore im magen, dem bauchraum und stillstand der metas in den knochen. sie hat nach wie vor keine metas in lunge oder leber.
allerdings wollen die ärtze nach wie vor nicht mehr operieren, auch bestrahlung halten sie für zu heftig, weil sie so dünn ist.
sie bekommt nun eine 6 wöchige chemopause. dann eine neue andere chemo. welche genau weiß ich allerdings noch nicht.
die erste (ziemlich harte chemo) hat sie gut vertragen.
und das ist jetzt der knackpunkt. was jetzt tun? die nächste chemo machen? mit dem risiko, dass die nebenwirkungen diesmal schlimmer sind? oder über hyperthermie nachdenken?
es ist so verdammt schwer eine entscheidung zu treffen. man hat doch nur eine chance.
wie seid ihr damit umgegangen, was hat euch geholfen die entscheidung zu treffen??
ich bin einfach so hilflos.. und habt angst davor, dass wir die falsche entscheidung treffen.
ich weiß, dass ihr magenkrebs verdammt weit fortgeschritten ist und es keine heilung mehr gibt.
es geht ihr noch so gut, es ist erstaunlich. selbst der arzt war verwundert, wie tapfer sie ist und wie gut ihr körper bisher die chemo vertragen hat. aber das kann man doch auch nicht ausreizen, versteht ihr, was ich meine???
ach man, ich bin konfus...

danke euch! ihr seid toll!!

[Conny2712]

ich sitze gerade hier und mir laufen nur noch die Tränen. Wilfried 58 hat es nicht geschafft.
Ich weiß nicht, was ich dir raten soll. Meinen Mann haben sie opieriert. Erst war alles ok. Nach einem halben jahr bekam er die diagnose baufellkrebs. Auch seine anderen organe waren
alles krebsfrei. Ich weiß nicht, was ich dir für einen rat geben soll. Er hat drei chemos bekommen. es war im endeffekt nur quälerei. am ende ist er gestorben. er war so tapfer und hat auch bis zuletzt gehofft und die ganze quälerei auf sich genommen. ich persönlich, würde es nicht tun. es war am ende kein leben mehr. keine mensch sollte so leben müssen. man kann heute soviel tun, aber sollte man das auch? am ende muß man sie doch gehen lassen und sie haben sich für uns gequält. du solltest auf deine mama hören. will sie das wirklich oder tut sie es nur für euch. nicht alles medizisch machbare, macht auch sinn. manchmal glaube ich muß man sie einfach loslassen um das leiden zu beenden. jeder muß sich diese frage persönlich stellen, würde ich das für mich wollen. wollte ich so leben. nach dem tode meines mannes habe ich eine patienverfügung beim notar gemacht. ich will das nicht, nicht so. jedes leben hat irgendwann ein ende. egal ob jemand jung oder alt ist. meiner war 59 jahre. ich habe das mit meinen kindern durchgesprochen, sollte mal etwas sein, haben sie es leichter eine entscheidung in meinem sinne zu treffen. ich umarme dich unbekannter weise und wünsche dir viel viel kraft, das alles durchzustehen und auch eventuell den mut sie gehen zu lassen. liebe grüße conny

[Stephanie69]

Hallo,
man sollte immer an das Wohl des Kranken denken. Möchte er Chemotherapien?,möchte er auf lange Sicht Medikamente schlucken? Möchte der Patient das Leben noch geniessen??? Fragen über Fragen, die aber gestellt werden müssen. Gruß Steffi

[prissi09]

hallo zusammen,

hat jemand erfahrungen mit irinotecan (+5FU und Leucovorin) ??
meine mama bekommt nun diese form der chemo als zweite therapie. die erste war die FLOT studie mit mäßigem erfolg. zumindest stabil, keine vergrößerung.
recherchen sagen, dass irinotecan als second line therapie ganz gut sein soll.

danke für euch schon jetzt!

[prissi09]

hallo zusammen,

ich weiß nicht so recht, ob ich hier richtig bin. Aber es geht um Magenkebs.

Kann mir jemand genau erklären, was ein zentral nekrotischer Tumor ist?
Habe bisher nur herausgefunden, dass er im Zentrum wenig mit Blut versorgt ist und abstirbt. Das kann positiv, aber häufiger wohl negativ wegen möglicher Vergiftungen sein?
Der Begriff tauchte das erste mal in dem Befund (Krukenbergtumor) auf.
Müssen wir verunsichert sein? Oder kann es auch einfach nur eine "Beschreibung" sein, die nichts Akutes bedeutet?

Danke, falls mir jemand was sazu sagen kann.

[prissi09]

danach heißt, nach der Diagnose. Nach der Diagnose unheilbar. Nach einer Prognose von 6 Monaten bis einem Jahr. 4 Jahre danach.
4 Jahre ohne OP aber durchgehend mit Chemo, mit vielen alternativen Heilmethoden, mit Meditation und und und. ABER 4 Jahre, in denen es eigentlich nur bergauf ging. Alle Metas und der Tumor wurden kleiner, Nebenwirkungen erträglich und viel erlebt. Viel Mut und Hoffnung.
Am Anfang habe ich hier viel geschrieben, irgendwann wollte ich Abstand.
Und jetzt? Jetzt ist meine Mama wohl an dem Punkt, an dem es nicht mehr so weitergeht. Und jetzt habe ich Angst. Angst vor der Gewissheit.
Es ist irgendwie anders.
Nun erbricht sie seit 2 Wochen. Wir wissen noch nichts genaues, aber es scheint, als würde der Tumor den Magenausgang am Zwölffingerdarm blockieren.
Endgültiger Befund erst nächste Woche.
Und jetzt höre ich das erste mal vom Mama:
Ich kann keine Ärzte mehr sehen, ich verstehe jetzt, wenn man keine Chemo mehr will. Kein Kontrastmittel mehr für ein CT. Ich glaube, nach 4 Jahren Kampf ist sie bald am Ende ihrer Kraft.
Ich konnte jahrelang allen anderen Mut machen. Denn unsere Hoffnung mussten wir lange nicht aufgeben. Irgendwie ist es jetzt ein anderes Gefühl
und es ist verdammt scheisse.

[puppe88]

Hallo prissi09,

das ist wirklich niederschmetternd, dass es deiner Mama nun doch recht schlecht geht.

Bei meinem Vater saß der Tumor am Magenausgang. Eigentlich sollte ihm der Magen rausoperiert werden - bei der OP sah man dann, wo er saß (man ließ den Magen drin, weil er bereits viele Bauchfellmetas hatte) und hat eine "Umgehung" vom Magen zum Darm operativ gelegt.
Somit hatte er eine gewisse "Lebensqualität", da das Essen weiter verdaut werden konnte (obwohl das ja nicht das eigentliche Ziel der OP war und ich dementsprechend niedergeschlagen war....).
Jedenfalls war der Eingriff nicht allzu groß - vielleicht wäre das eine Option für deine Mutter?
Der Verlauf der Krankheit deiner Mutter hat sicher vielen Mut gemacht und es ist schön für euch, dass euch soviel Zeit "geschenkt" wurde - dass deine Mutter nach dieser langen Zeit jedoch nicht mehr "kämpfen" will, kann ich nachvollziehen. Ich verstehe aber natürlich auch deinen "Frust" und deine Sorgen...

Ich wünsche euch alles alles Gute!

[prissi09]

Hallo,

ja ich weiß, wir müssen dankbar sein für die lange Zeit, in der es ihr so gut ging.
Aber wo ist die Zeit, wenn sie rum ist. Als wäre sie verflogen.
Vielleicht ist diese OP ein Option. Schlimm ist, dass die neue Chemo so gut angeschlagen hat und 2 Wochen vor der Brecherei der CT Befung echt gut war und nichts auffälliges gesehen wurde. Wie kann das sein? Diese Stelle ist völlig neu?
So ist der Krebs. Unberechenbar und er war ja nie weg. Wo es irgendwann hinführt ist ja klar. Aber wenn man zu denen gehört, die großes Glück haben und so gut alles vertragen, dann fühlt man sich irgendwie unbesiegbar.
Warten wir jetzt erstmal das Arztgespräch ab und die Optionen, die wir dann haben oder auch nicht.

[prissi09]

ich habe morgen einen vermutlich schlimmen Arzttermin. Scheinbar ist nach 4 Jahren jetzt der Zeitpunkt gekommen, an dem es nicht mehr viele Optionen gibt.
Ich habe riesen Angst!!! Ich will stark sein und nicht weinen, wenn meine Mama hört, was sie bestimmt schon fühlt.
Wie kann man sich vorbereiten oder verarbeiten oder sich helfen lassen, wenn man die Mutter begleiten muss? Ich kann mir nicht vorstellen, dass ich in der Lage sein werde, diese schwere Situation durchzustehen.
Ich komme mir so egoistisch vor, wenn ich mir darüber Gedanken mache. Wie muss es ihr denn erst gehen?

[wildcat2505]

Hallo prissi...
warum willst du nicht weinen?
Als mein Mann und ich gemeinsam im Gespräch zu hören bekamen, das wars jetzt...ihr letzter Urlaub, wahrscheinlich kein gemeinsames Weihnachtsfest mehr, wir können nichts mehr machen, es tut mir so leid für sie, aber ihren 50. Geburtstag werden sie nicht mehr erleben...
da haben wir geweint...gemeinsam...
Nur, weil man Tränen vergießt, heißt das nicht, dass man nicht stark ist und es heisst ebenso wenig, dass man trotzdem nicht weiterkämpfen kann.
Gemeinsam weinen kann auch Nähe und Zusammengehörigkeit bedeuten.
Wenn deine Mutter das Ergebnis eventuell schon fühlt, wie du schreibst, wäre es eine Möglichkeit vor dem Termin mit ihr darüber zu sprechen, was sie für ein Gefühl hat, ihr Mut zuzusprechen, die Nähe einfach durch...ich bin da ... zu manifestieren.
Ansonsten kann ich nur raten, einfach an der Seite deiner Mama sein und ihr durch deine Anwesenheit das Gefühl geben, ihr seit zusammen, sie ist nicht allein mit dem Ergebnis.
Ich wünsche euch Kraft und noch so viel Zeit gemeinsam wie möglich.

[prissi09]

Ich traue mich nicht, darüber mit ihr zu sprechen. Ich weiß nicht, wann ich das kann. Hab sogar Angst davor, es so weit vor mir herzuschieben, dass es zu spät sein wird.
Ich weiß nicht, warum das so ist, vielleicht weil wir nie über Gefühle gesprochen haben.
Du hast recht, auch wenn man weint, kann man stark sein...
Sie hat immerhin 4 Jahre geschafft, statt einem. Aber wenn der Punkt kommt, an dem es nicht weitergeht, waren diese 4 Jahre auch nicht genug.
Sie hat so lange gekämpft und war immer optimistisch. Wenn sie morgen hört, dass man nichts mehr macht, dann ist ihre Kraft vermutlich zu Ende...
Dann wird es ihre Entscheidung sein und ich muss sie akzeptieren.