Liposarkom und Chemo?

[kleiner_bruder]

Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich möchte Euch in diesem Beitrag den Fall meiner Schwester schildern und gerne Kontakt zu anderen Patienten in gleicher Situation aufnehmen.

Im August letzten Jahres wurde bei meiner Schwester (zu diesem Zeitpunkt 39 Jahre alt) ein Tumor im linken Oberschenkel mit den Maßen 20x10x12 cm endeckt. Durch eine Biopsie der Uniklinik Ulm wurde ein Liposarkom mit der Klassifizierung G2 diagnostiziert. Durch eine PET-Untersuchung stellte sich heraus, dass keine Metastasen vorhanden sind. Die Ärzte in Ulm waren der Meinung, dass, wenn überhaupt, lediglich durch die Amputation des ganzen Beines die Chance auf Genesung bestünde und sich eine Chemotherapie bei Liposarkomen nachteilig auswirken würde. Sehr getroffen von diesem Schicksalsschlag begann die Suche nach Alternativen. Kurz bevor der Termin der Amputation festgelegt werden sollte holten wir uns eine zweite Meinung in der Schlossbergklinik Oberstaufen ein. Dort waren die Ärzte ganz anderer Meinung als ihre Ulmer Kollegen und rieten uns unter Rücksprache mit der Uniklinik München Großhadern zu einer Chemotherapie in Verbindung mit Hyperthermie und einer anschließenden Resektion des Tumors ohne Amputation. Ihren Erfahrungen zufolge konnte durch dieses Verfahren die Größe des Tumors verringert somit eine erfolgreiche Operation unter Einhaltung des Sicherheitsabstandes gewährleistet werden. Nach einer von Unentschlossenheit und Unsicherheit geprägten Zeit entschloss sich meine Schwester für dieses Therapieverfahren (Ganz nach dem Motto: "Das Bein können sie mir nach der Chemo auch noch amputieren"). Es folgten vier Chemozyklen à eine Woche in Verbindung mit Hyperthermie. Anschließend folgte die Untersuchung im Kernspin. Das Ergebnis war ernüchternd: NO CHANGE! Also laut der bildgebenden Verfahren keine Volumenveränderung des Tumors. Es folgten Gespräche mit der Uniklinik München Großhadern, wo der zuständige Arzt meinte, dass man das entgültige Ergebnis der Chemotherapie erst während oder nach der Operation beurteilen könnte und eine Chemotherapie in diesem Fall lediglich zur Begrenzung der Resektionsränder diene. Voller Angst und Unsicherheit ging meine Schwester in die alles entscheidende Operation. Kurz nach der Operation wurde uns mitgeteilt, dass der Tumor widererwarten komplett entfernt werden konnte und Nerven- und Gefäßstrukturen erhalten werden konnten. Auch war der Knochen noch nicht in Mitleidenschaft gezogen worden. Doch die wirklich erstaunliche und für alle überwältigende Nachricht erhielten wir eine Woche später. Die histologische Untersuchung kam zu dem Ergebnis, dass sich um den 630 Gramm schweren Tumor eine schützende Fettlamelle gebildet hatte UND DER TUMOR VOLLSTÄNDIG ABGESTORBEN WAR UND SOMIT KEINE BÖSARTIGEN ZELLEN MEHR NACHGEWIESEN WERDEN KONNTEN! Auch die Ärzte waren erstaunt von diesem Erfolg. Anscheinend hat die Chemotherapie in Verbindung mir der Hyperthermie ihr volle Wirkung gezeigt. Nach der Operation folgen nun 30 Bestrahlungen und anschließend nochmal vier Chemozyklen. Nun meine Fragen an Euch: Wie sind Eure Erfahrungen mit einer Chemotherapie bei einem Liposarkom? Ist jemandem hier ein Fall bekannt, bei dem der Tumor nach einer Chemotherpie völlig nekrotisch, also abgestorben war? Über einen Erfahrungsaustausch wäre ich sehr dankbar!

Liebe Grüße, kleiner_bruder

[sanne2]

Hallo kleiner Bruder,
ich freue mich sehr für Deine Schwester!
Ich freue mich, dass sie alles so gut überstanden hat, dass man ihr Bein erhalten konnte und das der Tumor abgestorben war. Sehr wichtig sind nun die Nachsorgeuntersuchungen bei einem Onkologen oder in einer speziellen Klinik. Aber Ihr habt scheinbar eine gute Wahl getroffen.
Mein Mann erhielt 2003 insgesamt 5 Zyklen Chemo (Ifosfamid und Doxorubicin), allerdings konnte schon vorher sein Liposarkom G3, ebenfalls linker Oberschenkel, 11,5 cm, komplett entfernt werden.
Ich wünsche Deiner Schwester alles Gute und weiterhin gute Ergebnisse.
Deine Frage bezüglich des abgestorbenen Tumors konnte ich Dir leider nicht beantworten, aber vielleicht bekommst du noch Antworten auf Deine Frage.
Liebe Grüße
Sanne

[sonjaM]

Hallo kleiner Bruder,

es freut mich sehr, dass es bei Deiner Schwester so gut gelaufen ist. Dies ist ja mal wieder eine positive Nachricht. Dies zeigt doch mal wieder, dass man sich nicht immer auf die Bilder verlassen kann und manchmal halt doch reingeschaut werden muss. Habe schon mal von einer Forumschreiberin hier gehört, dass bei ihr im heraus genommenem Tumor keine aktiven Zellen mehr zu finden waren. Anscheinend kommt dies tatsächlich ab und zu mal vor. Sicherlich hat Deine Schwester Ifosfamid mit den beiden anderen Chemopräparate erhalten, oder?

Ich wünsche Deiner Schwester alles Gute für die Zukunft. Freut Euch, dass alles so gut geklappt hat. Es wäre schön, wenn Du ab und zu berichten würdest.

viele Grüße
Sonja

[kleiner_bruder]

Hallo Sanne, hallo Sonja,

vielen Dank für Eure schnelle Antwort. Leider wissen wir nicht genau welche Chemosubstanz meine Schwester bekommen hat. Sie meinte immer: "das rote, giftige Zeug dessen Flasche mit Alufolie umwickelt sei".
Doch wie geht es Euch jetzt? Hattet Ihr ein Rezidiv oder habt Ihr den Krebs im Griff?
Ich möchte nochmal alle Forumsmitglieder bitten Ihre Erfahrungen mit einer Chemotherapie bei einem Liposarkom zu schildern! Gab es bei jemandem eine vollständige Tumornekrose durch eine Chemotherapie?
Ich wünsche Euch allen alles erdenklich Gute und viel kraftgebende Hoffnung!

Liebe Grüße vom kleinen Bruder

[Antje67]

Hallo kleiner Bruder, ich hatte vor 9 Jahren ein Liposarkom im Oberschenkel und gehöre zu denjenigen, die präoperativ 4 Zyklen Chemo erhalten haben. Kurz vor der Operation hieß es nach äußerlicher Betrachtung des Umfangs durch den Arzt, die Chemo hätte nix gebracht. Nach der beinerhaltenden OP sah das Ergebnis etwas anders aus: ca. 90% der Tumormasse waren abgestorben. Es erfolgten Bestrahlungen und weitere 4 Zyklen Chemo. Bis heute bin ich rezidiv- und metastasenfrei. Ich hoffe, dass ich das in 2 Wochen immer noch sagen kann, dann habe ich meine jährliche Nachsorge (Ultraschall Bein, Röntgen Lunge) - ich bin auch nach so langer Zeit vor jeder Nachuntersuchung panisch. Ich drücke deiner Schwester die Daumen und hoffe, dass sie meinem "Beispiel" (und Sanne2´s Mann) folgt.

[sanne2]

Hallo kleiner Bruder,
Du fragtest ob die Betroffenen, die Dir geschrieben haben bisher Rezidiv-und Metastasenfrei geblieben sind!
Da mein Mann der Betroffene ist, aber hier weder liest noch schreibt kann ich nur für ihn antworten.
Toi Toi Toi!!! Alles im grünen Bereich bisher. Es ist nie wieder etwas nachgekommen. Er hält aber alle Nachsorgetermine ganz genau ein. Das ist bei dieser Erkrankung ein unbedingtes MUSS!
Deine Schwester wird die Standardchemo, wie bereits oben beschrieben erhalten. Es wird nicht immer gute Tage geben.
Gegen Übelkeit gibt es gut wirksame Medikamente. Mein Mann hatte während jeden Zyklus einen ganz schlechten Tag. Die restliche Zeit waren wir viel unterwegs.
Alles alles Gute für Deine Schwester.
Liebe Grüße
Sanne

Hallo Antje,
wir hatten uns damals doch auch schon geschrieben!
Du bist doch DIE Antje?
Ich freue mich sehr, von Dir zu hören. Du hast mir damals großen Mut gemacht, den konnte ich an meinen Mann weitergeben. Als ich damals gelesen hatte, wie lange Du schon Rezidivfrei warst, hatte ich mich sehr gefreut.
Wie geht es Dir denn jetzt so? Bin ich zu neugierig?
Für Deine Nachsorgetermine wünsche ich Dir viel Glück. Die Angst bleibt wohl immer bestehen.
Viele liebe Grüße
Sanne

[schwesterchen]

Lieber kleiner Bruder

erstmal herzlich willkommen hier in unserer kleinen, aber feinen Runde.


Auch ich freue mich sehr, hier solch positive Nachrichten deiner Schwester zu lesen und finde es sehr wichtig, weil dies sehr viel Mut machen.

Mein Brüderchen (großer Bruder ) hat GIST, auch ein Sarkom und ist leider bisher nicht so glimpflich davon gekommen, aber ihm geht es soweit gut.

Mit Liposarkom haben sich ja schon Sanne (betroffen ist ihr Mann), Sonja (betroffen ist ihre Mama) und Antje hier gemeldet. Dann gibt es hier noch Toni (seine Frau ist betroffen).
Vielleicht stöberst Du mal ein wenig in den anderen Thread hier unter Weichteilsarkomen, da findest Du die einzelnen "Geschichten".
Dort kanns Du auch die Therapieformen der Betroffenen nachlesen.

Auf jeden Fall, bist Du hier gut aufgehoben und es ist immer jemand da, wenn Du Fragen hast und Hilfe brauchst.


Alles Liebe für Dich
und vorallem natürlich weiterhin für Deine Schwester


Heike

[schwesterchen]

Liebe Antje

drücke Dir ganz feste die Daumen für Deinen Nachsorgetermin.
Jedesmal ist man schrecklich aufgeregt und ängstlich.

Alles Liebe und ganz viel Glück
Alles wird gut sein


Ganz lieber Gruß

Heike

[kleiner_bruder]

Hallo Antje, hallo Sanne,

oh, das sind ja sehr erfreuliche Nachrichten! Vielen Dank! Solche Berichte geben uns neuen Mut und Antriebskraft diese schwere Zeit durchzustehen. Ich wünsche Euch weiterhin Gesundheit und nur gute Untersuchungsergebnisse!

Weiß jemand ob so so etwas generell häufiger vorkommt, dass Tumoren durch eine Chemotherapie komplett abgetötet werden?

Ganz liebe Grüße an Euch und Eure Lieben,

kleiner Bruder

[kleiner_bruder]

Hey schwesterchen,

danke für Deine aufbauenden Worte. Wie geht es Deinem Bruder heute? Wann wurde bei ihm das Sarkom diagnostiziert?

Liebe Grüße

kleiner Bruder

[karl5708]

Hallo ,kleiner Bruder!
Wünsche Deiner Schwester alles,alles Gute,denn Liposarkom ist eine hartnäkige Krankheit.Bin leider auch seit zwei Jahre daran Erkrankt.Ich hatte auf der rechten Seite ab der untersten Rippe ein 7 cm großes Teil ,wurde operativ entfernt und dann fünf Wochen bestrahlt. Mir ging es dann ein Jahr relativ gut,bis dann wieder Schmerzen kamen.Neue Diagnose,Rezidiv 2cm groß,na ja Stimmung im Keller,aber es hilft ja alles nichts,neue OP.Das war vor fünf Monat,hatte neuerliche Bestrahlung abgelehnt,weil mir die Ärzte event. Komplikationen mit den darunterliegende Därme,(künstlicher Ausgang u.s.w.)angekündigt haben.Zur Zeit versuche ich es mit altrenative Medizin,weil verstrahlen ,oder mit der Chemokeule kann ich dann immer noch kämpfen.Bin mal gespannt ,in den nächsten Tage habe ich Nachkontrolle,was da rauskommt!
Liebe Grüße an Euch ALLE,
Karl.