Hilfe im Raum Stade/Hamburg/Bremen ?

[Jan S.]

Hallo Leute,
ich habe Speiseröhrenkrebs und mind. ein Lymphknoten ist auch betroffen.
Ich bin 45 Jahre alt und habe die Info seit letzten Freitag.
Am Freitag dieser Woche soll ich zum CT, alles weitere erfahre ich dann.
Nach drei sch... Tagen bin ich jetzt bereit zu kämpfen und frage Euch nach
Erfahrungen mit Krankenhäusern/Kliniken im Raum Stade/HH/HB.

Gruß Jan

[torstenm]

Hallo Jan,

ich habe gute Erfahrungen im UKE in Hamburg Eppendorf gemacht.
Bei Speiseröhrenkrebs weiß ich aber nicht welche Abteilung zuständig ist, evtl. HNO?
Ich war dort wegen eines Zungenkarzinoms in der ZMK. Danach dann Bestrahlung auch im UKE.

Alles Gute und viele Grüße

torsten

[Susanne_T]

Hallo Jan,

mein Vater ist letztes Jahr an SPRK erkrankt. Wir leben in Hamburg. Nach unserern Recherchen und Erfahrungen kommen eigentlich nur zwei Klinken in Frage (Beide haben auch eine gewisse Spezialisierung ind dem Bereich). Vom Tumorzentrum im UKE wurde uns von drei frei praktizierenden Ärzten abgeraten!

1.) Das AK Altona, Station von Dr. Teichmann.
Es halte sich hierbei um ein Gastroentologisches (schreibt man das so?) Zentrum

2.) Das AK Barmbek, Station von Dr. Groß und die Onkoogie von Dr. Müller-Laile (?)

Mein Vater ist im AK Barmbek behandelt worden und wir sind sehr begeistert und sicher, dass mein Vater ohne die Ärzte tot wäre. Sein Tumor war mehr als 14 cm lang und links und rechts der SPR nochmal über 5 cm. Nach erfolgreicher Chemo wurder operiert und es geht ihm sehr, sehr gut. Lies einfach unter POSITIVES hier im Thema SPRK, da hast du dann den ganzen Weg meines Vaters!.

Wünsche dir viel Glück,

Susanne

[ptv]

Hallo Jan,
habe meinen Adenokarzinom des unteren Ösophagus in der Uniklinik Eppendorff "abgegeben". Das ist mittlerweile knapp zwei Jahre her.
Nun lebe ich ohne Magen mit einem Dünndarm-Interponat an Stelle der unteren Speiseröhre. Eine lange Geschichte, die ich später vielleicht einmal vollständig erzählen werde.
Bei Dir ist jetzt Effizienz angesagt. Hast Du ein sorgfältiges Staging angeleiert? Bei mir hat das die Abteilung für Endosonografie in der Uniklinik Hamburg (Prof. Sohendra) gemacht. Eine möglichst genaue Einstufung des Karzinoms bestimmt das weitere Vorgehen. So bin ich um Radio und Chemo herumgekommen, weil der Tumor endosonografisch als noch nicht zu weit fortgeschritten erkannt wurde.
Sollte das bei Dir auch so sein, wäre aus meiner Sicht der nächste Schritt ein Gespräch mit Chirurgen, um eine schonende OP anzupeilen.
Ich wurde in Hamburg Eppendorff nach einer Merendino?-Methode operiert, wobei "nur" der Bauch (nicht der Rücken) geöffnet wurde. Der befallene Teil der Speiseröhre nebst zwei Lymphknoten wurde entfernt und lediglich ein Teil des Magens aus Sicherheitsgründen weggeschnitten. Leider setzten die Chirurgen den Dünndarm in entgegengesetzter Richtung ein, was mir in den Monaten nach der Operation große Probleme bereitete. Die Peristaltik, also die Eigenbewegung des Darmstückes ging und geht in Richtung Speiseneingang und nicht, wie es sein sollte, in Richtung Ausgang.
Zudem hatten sich an der Verbindungsstelle von Speiseröhre und Dünndarminterponat Blindsäcke gebildet, in denen sich Speisereste zu lange sammelten und bei mir etliche Lungenentzündungen auslösten. Das führte dazu, dass die Chirurgen im Diakoniekrankenhaus Rotenburg/Wümme eine zweite Operation vorschlugen.
Darauf habe ich mich auch eingelassen. Ich nahm dabei in Kauf, dass die Operateure sich die Entfernung des Magens (Y-Roux-Methode) eventuell vorbehielten, was tatsächlich dann auch eintrat. Mein Peristaltik-Problem blieb mir aber erhalten. Rund ein Jahr lang versuchte ich meinen radikalen Gewichtsverlust von 85 auf 55 Kilo durch künstliche Ernährung über einen Port wieder aufzuholen. Das schaffte ich nicht. Der Port entzündete sich bösartig. Er wurde entfernt und ich muss seit dem mit "normaler" Kost umgehen und kann mein Gewicht von derzeit 57 Kilo bei 1,80 m Größe gerade so halten.
Ich erzähle die Geschichte, weil Du Dir durch Gespräche mit Chirurgen Klarheit verschaffen solltest, welche Methode in Deinem Fall ansteht. Es gibt da offensichtlich unterschiedliche "Schulen" in der Branche.
Im Internet habe ich zufällig von Medizinern der Uni Heidelberg "gehört", die eine besonders invasive (schonende) OP-Methode bei Ösophaguskarzinomen anwenden. Es handelt sich um einen Roboter, der in der engen Bauchregion besser agieren können soll, als die großen Chirurgenhände.
Auf jeden Fall sammele so viele Infos, wie möglich. Scheu Dich nicht nachzufragen und zu vergleichen.
Ich wohne ja auch in Deiner Region. Wenn Dir ein Treff helfen kann, bin ich bereit.

gruss ptv