Synovialsarkom, Behandlungsmethoden?

Hi,

ich bin 21 Jahre alt und hatte ein Synovialsarkom (G3) im linken Oberbauch (3.5x4.5 cm). Diese Ding wuchs extrem schnell und war aussergewöhnlich bösartig. Es hat schon die äussere Magenwand infiltriert, konnte aber zum Glück noch im Gesunden entfernt werden. Allerdings ist der Tumor bei der Op aufgebrochen, wodurch wahrscheinlich doch noch einige Zellen übrig geblieben sind.

Ein CT des Thorax hat vor eine Monat hat zum Glück ergeben, dass ich keine Metastasen habe. Allerdings ist es auch schon ein Monat alt, und da die Zellen so extrem schnellwachsend war, habe ich große Sorgen dass sich irgendwo doch noch etwas ansiedelt.

Naja, auf jeden Fall haben mir Sarkom-Spezialisten folgende Therapie vorgeschlagen:

- 4 Zyklen Chemo & Hyperthermie
- 6wöchige Bestrahlung
- 4 Zyklen Chemo

Gesamtdauer: 9 Monate :-(


Das Sarkom ist zwar aufgebrochen, aber sonst verlief ja alles recht gut.
Und dann solch eine harte Therapie?
Die Ärzte meinten, da das Sarkom aufgebrochen ist, kann man nicht mehr von R0 reden, sondern eher R1.

Ich hab leider keinerlei Vergleiche, da das synoviale Sarkom ja doch sehr selten ist.

Wäre ja nett, wenn mir jemand paar Tipps geben könnte.

Gruß,
Ferdi

Hallo Ferdi,

vielleicht hast Du schon die andere Antwort von mir in diesem Forum gelesen. Ich bin 23 Jahre alt und bei mir wurde auch vor ziemlich genau einem Jahr ein Synovialsarkom entfernt. Es lag im Oberschenkel, hatte den Malignitätsgrad G2 und konnte zum Glück bei der OP im Gesunden entfernt werden. Trotzdem haben mir die Ärzte zu einer adjuvanten Chemo- und Strahlentherapie geraten. ( Erst zwei Zyklen mit Adriamycin und Ifosfamid, dann 6,5 Wochen Strahlentherapie, dann noch einmal zwei Zyklen) Auch wenn die Chemo eine schreckliche Zeit war, bin ich doch froh, dass ich es gemacht habe, denn man fühlt sich im Nachhinein sicherer und weiss zumindest, dass man alles getan hat, um diese scheussliche Krankheit loszuwerden. Ein Arzt hat mir damals auch gesagt, dass Synovialsarkome erfahrungsgemäß gut auf die Chemo ansprechen, so dass die wenigen Zellen, die eventuell noch da sind, wahrscheinlich abgetötet werden. Bisher ist bei mir auch alles in Ordung, Anfang April muss ich wieder zur Nachsorge....

Ich wünsche Dir erstmal alles Gute!

Viele Grüße

Katrin

Hi Katrin,

vielen Dank für deine Antwort.
Da hab ich gleich paar Fragen an dich:
Wie groß war dein Sarkom?
Hat es schon anderes Gewebe infiltriert?
Welche Nebenwirkungen hattest Du bei der Chemo?

Morgen fängt meine Chemo mit den gleichen Medikamenten an. Bin gespannt.

Gruß,
Ferdi

Hallo Ferdi,

habe leider heute erst gesehen, dass Du geantwortet hast. Wahrscheinlich bist Du jetzt schon im Krankenhaus und darfst die Chemo genießen.... die Nebenwirkungen, die ich bei der Chemo hatte, waren Übelkeit und Erbrechen(anfangs sehr stark, wurde aber bei jedem Zyklus weniger), Knochenmarksdepression, hauptsächlich die Leukos sind gesunken, haben sich aber schnell wieder erholt, und natürlich das auf Dauer schrecklichste: der Haarausfall. Angefangen hat er so ca. 2 Wochen nach der ersten Chemo, es sind dann innerhalb weniger Tage alle Haare ausgefallen. Aber zum Glück wachsen sie ja wieder (jetzt sogar schöner als vorher, weil ich nämlich Locken kriege, die ich vorher nicht hatte)
Zu Deinen anderen Fragen, mein Sarkom war so ca. 3x2x6 cm groß, es lag ziemlich begrenzt in der Muskulatur des Oberschenkels. Bei der ersten OP wurde nur der Tumor entfernt, weil man dachte, es wäre etwas gutartiges. Als sich dann herausgestellt hatte, dass der Tumor bösartig war, wurde großräumig nachresiziert.

Wenn Du dies liest, hast Du den ersten Zyklus wahrscheinlich schon hinter Dir. Ich hoffe, dass Du ihn gut überstanden hast und nicht so sehr leiden musstest.
Wenn Du magst, kannst Du Dich ja nochmal melden, wie es Dir ergangen ist.

Viele Grüße und alles Gute,

Katrin

Hi Katrin,

ersten Zyklus habe ich hinter mir. Bin generell etwas müde und meine Haut fühlt sich an als ob sie trocken wäre. Aber ist aushaltbar, ich denke jetzt wird das auch nicht schlimmer. Während den Infusionen hatte ich nur starke Appetitlosigkeit, weil ich ein ganz gutes Medikament gegen Übelkeit immer vorweg bekommen habe.

Das einzige was nervt, das ich ne ganze Woche stationär bleiben musste, und die wollten sogar dass ich zur Sicherheit noch eine Woche dableibe ! Zum Glück konnte ich sie überreden, jetzt muss ich nur jeden Tag zur Blutprobe.

Wie war das bei Dir? Musstest du immer stationär bleiben, wie lange?
Wie hast Du das eigentlich in der "Infektionsphase" gemacht, wie vorsichtig warst du da.

Freue mich auf deine Antwort.
Gruß,
Ferdi

Hallo Ferdi,

entschuldige bitte, dass ich so lange nicht geantwortet habe....war im Prüfungsstress... Schön, dass Du den ersten Zyklus so gut überstanden hast. Bei mir war jeder Zyklus ein bißchen erträglicher als der davor, also schaffst Du die nächsten bestimmt auch gut... Schön, dass Du Dich duchsetzen konntest und nicht so ewig im Krankenhaus bleiben musstest. Ich bin immer so 4-5 Tage im Krankenhaus gewesen, am ersten Tag die Voruntersuchungen und das ZVK-Legen, am zweiten Tag ging es dann los mit dem Adriamycin über eine Stunde, danach das Ifosfamid über 24 h. Danach habe ich noch 2 Tage lang Spülungs-Infusionen bekommen und durfte danach direkt nach Hause. Ich war auch immer heilfroh, als ich zu Hause war, dann ging es mir immer schon erheblich besser. Mein Blut habe ich immer alle zwei Tage bei einem niedergelassenen Onkologen kontrollieren lassen, weil das in der Klinik nicht ging. Meine Leukos sind nur beim letzten Zyklus unter 1000 gewesen, da habe ich dann prophylaktisch Antibiotika bekommen und bin im Haus geblieben und haben nen Mundschutz getragen, wenn ich Besuch bekommen habe. Bei den ersten Zyklen war ich nicht ganz so vorsichtig, habe mich nur von erkälteten Leuten und Menschenmengen ferngehalten und bin nicht ins Kino gegangen oder so. Es waren aber immer nur ein paar Tagen, dann waren die Leukos wieder im Normalbereich. Meine Erys sind eigentlich kaum gesunken und die Thrombozyten auch nicht wesentlich.
Wahrscheinlich musst Du bald schon wieder ind KH zum zweiten Zyklus. Ich wünsche Dir auch dafür, dass Du ihn gut hinter Dich bringst!!! Ach ja, und der Haarausfall fängt wahrscheinlich auch so langsam bei Dir an... Das fand ich damals ganz schrecklich, aber denk einfach dran, dass sie alle wieder nachwachsen...

Ich fahre übermorgen für zwei Wochen in Urlaub, werde mich danach dann wieder melden... Würde mich freuen, weiter von Dir zu hören, wie es Dir ergeht.

Viele liebe Grüße erstmal,

Katrin

Hi Katrin,

wie war dein Urlaub?
Warst eigentlich bei deiner April-Nachsorge alles ok?

Ich habe nun beschlossen aus der Studie auszutreten, da ich mich wirklich übertherapiert fühle. Da WTS so selten sind, drücken die einen echt sofort in so eine Studie. Da ist man mehr wissenschaftilches Objekt als Mensch.

8 Zyklen Chemo sind einfach zu viel für eine adjuvante Therapie bei R0-Resektion. Ich habe ja jetzt den 2 Zyklus hinter mir und werde jetzt keine Hyperthermie (Hölle!) und nur noch 2 Zyklen und die Bestrahlung machen. Und alles ambulant! Da verliert die Therapie echt an Schrecken.

Du hast ja auch nicht so eine heftige Dosis und soviele Zyklen bekommen, das bestärkt mich auch in meiner Entscheidung.

Wie blickst du eigentlich in die Zukunft, hast du noch sehr Angst etc.? Was haben die Ärzte so zu dir gesagt.

Die Ärzte sind recht optimistisch, aber was man manchmal so im Internet liest, kann einen ja schon beunruhigen.

Naja, freue mich auf deine Antwort.

Bis dann.
Ferdi

Hallo Ferdi,

nach langer Zeit lasse ich mich mal wieder im Forum blicken... Wie geht es Dir zur Zeit? Wie weit bist Du mit Deiner Chemo?
Bei mir ist soweit alles ok, nächsten Mittwoch habe ich mal wieder einen Termin bei meinem Onkologen, um die nächste Nachsorge zu besprechen, die ansteht. Immer, wenn es auf diese Termine zugeht, werde ich ziemlich unruhig, denke viel über die Krankheit nach, deshalb bin ich wahrscheinlich heute auch wieder im Forum.... In den monaten zwischen den untersuchungen vergesse ich die krankheit manchmal (fast) ganz und lebe ein ganz "normales" Leben. Ich habe ziemlich viel für den Sommer geplant, Praktika, Urlaub, Flug schon gebucht usw. und jetzt kommen die Untersuchungen, von denen abhängt, ob ich das alles so realisieren kann. Beim Abtasten meines beines, glaube ich, eine Schwellung meiner Leiste entdeckt zu haben. keine Ahnung, ob ich mir das nur einbilde, oder ob es wirklich etwas ist. Zumindest macht es mich ziemlich nervös, und ich bin heilfroh, wenn die Untersuchungen wieder einmal vorbei sind, hoffentlich alles gut ist und ich wieder drei Monate Ruhe habe.
So, jetzt habe ich mir mal wieder ein bißchen was von der Seele geschrieben...

Ferdi, ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und viel Durchhaltevermögen. Wenn Du magst, schreib mal, wie es bei Dir so zur zeit aussieht.

LG, katrin

Hi Katrin,

fast 3 Monate ist die Chemotherapie nun vorüber und ich fühle mich bestens. Das CT vor einem Monate zeigte keine Aufälligkeiten.
Ich versuche gerade noch die letzten Angsgedanken zu eliminieren und dann sehe ich auf eine lange Zukunft. Ich habe keine Lust alle 3 Monate vor dem CT zu zittern. Ich glaube ich kann es schaffen, keine Angst mehr zu haben, dann ist das Leben doch wirklich lebenswert und die Heilungschancen am besten.

Wie geht es dir? Was kam bei deinen Untersuchungen herraus? Hoffe es geht dir gut.

Viele Grüße,
Ferdi

Hi Ferdi,

schön zu lesen, dass es Dir so gut geht! Mir geht es auch richtig gut, gerade letzte Woche war ich wieder bei der Nachsorge, und es ist alles in Ordnung. Du hast Recht, man muss wirklich versuchen, sich nicht jedesmal total verrückt zu machen vor Angst. Ich bin inzwischen auch schon viel entspannter geworden.
Ich hatte einen wunderschönen Sommer und habe ihn nach meinem schrecklichen Sommer letztes Jahr irgendwie viel bewusster genossen. Inzwischen sind meine Haare auch wieder fast so lang wie sie vorher waren, nur viel lockiger, so dass ich mich rundum wohl fühle.
Also, ich wünsche Dir weiterhin alles, alles Gute und eine wunderschöne Zukunft!

Viele liebe Grüße,

Katrin

Hi an alle,

leider habe ich ein ziemlich großes Rezidiv bekommen (ca. 10 cm). Das muss innerhalb weniger Wochen gewachsen sein. Dachte zuerst an Magen-Darm Grippe, weil ich die typischen Symptome dafür hatte. Erst als diese nach zwei Wochen nicht weggingen bin ich zu meinem Onkologen. Ärger mich jetzt, dass ich keine engmaschigeren CT´s habe machen lassen. Im Ultraschall hat man im Dezember noch nichts gesehen. Da gings mir auch noch bestens.

Das drückt jetzt ziemlich auf Magen und Darm, deswegen hoffe ich dass ich bald einen OP-Termin bekomme. Was mir auch Sorgen macht ist, dass es ein "Weichteilvermehrung" der Pleura in der Nähe der Wirbelsäule zu sehen gibt.
Der Radiologe vermutet zwar dass es wahrscheinlich keine Metastase ist, aber ausschliessen kann er es nicht. Ich denke dass hat er vor allem zu meiner Beruhigung gesagt. Komische finde ich es dennoch, hatte wenn aber mit Lungenmetastasen gerechnet. Meine Lunge und Leber ist zum Glück aber sauber. Kann das auch ein Zyste sein? Habe ziemlich viel gelegen vorher...

Was ich ziemlich traurig finde ist, dass die harte adjuvante EIA-Chemotherapie in die ich im Rahmen der EORTC-Studie gedrängt worden bin, nichts gebracht hat und somit mir viel mehr Schaden hinzugefügt hat. Und das wo meine letzte Hoffnung jetzt auf ein gesundes Selbstheilungssystem des Körpers liegt.
Ich hoffe das sie mir nicht vor der OP eine Chemo geben wollen um es zu verkleinern, das wollte mein Onkologe auch. Habe die Woche schon durchgehalten.

Ich werde die Operation machen und mich dann nach Alternativen umsehen. Das worauf ich am meisten setze ist die Öl-Eiweiss-Kost nach Budwig. Hat hier jemand Erfahrung bei Sarkomen mit dieser Methode?

Ansonsten werde ich nichts unversucht lassen. Hat jemand noch Tipps für mich.

Vielen Dank und Gruß,
Ferdi

Hallo Ferdi,

dein letzter Bericht hat mich echt ein bisschen geschockt. Ich hab letztes Jahr im Sommer genau die gleiche Geschichte wie Kathrin und du hinter mich gebracht, und euer Schriftwechsel hier im Forum hat mir immer viel Mut gemacht.

Ich bin auch gerade mal 24 Jahr alt und bin auch in der komischen Studie mit drinnen und hab die Chemo und Strahlentherapie brav hinter mich gebracht. Seit Mitte Februar bin ich jetzt auch wieder gesund geschrieben und gehe wieder arbeiten. Für mich hab ich das Krebsthema eigentlich schon fast abgehakt, aber dein Bericht zeigt mir wie schnell das Gegenteil eintreffen kann.

Ich hatte keine Ahnung dass so ein Redzidiv in so einem rassanten Tempo nachwachsen kann. Dann hat die Bestrahlung bezüglich des nachwachsens eingetlich nichts gebracht. Oder hast du gar keine Bestrahlung gemacht?

Bezüglich deiner bestimmten Diät-Form kann ich dir leider nicht helfen, da ich mich bis jetzt noch nicht mit irgendwelchen alternativen Methoden beschäftigt habe, (oder besser nicht musste). Ich wünsch dir aber alles, alles Gute und viel Kraft und Mut für die nächste Zeit.

Viele Grüße
Sabine

Hallo Ferdi,

was soll ich da noch sagen. Bin eben eure Berichte durchgegangen und hatte mich so gefreut das alles so gut aussah und dann DAS.
Ich wünsche Dir enorm viel Kraft, finde dieses Wort schon langsam Sch...., aber ich weiß nicht wie ich es sonst ausdrücken soll. Lass dich ganz doll umarmen und halte durch.
Nancy

Hallo an alle,

leider muss ich euch mitteilen, dass mein Freund Ferdi gestern an den Folgen des Sarkoms gestorben ist. Er hat bis zum Schluss tapfer gekämpft, aber der Tumor war einfach zu bösartig und wuchs viel zu schnell. Die Ärtzte haben ihn auch gar nicht mehr operiert, weil das ganze Bauchfell voll Metastasen war.

Ich war schon öfters in diesem Forum und habe auch Einträge gesehen, in denen Verwante den Usern die schlechte Nachricht überbringen, aber ich hätte niemals geglaubt, dass ich das auch einmal tun muss. Ich werde ihn so vermissen und weiss auch noch gar nicht wie ich das alles durchstehen soll...

Euch wünsche ich auf jeden Fall alles Gute und viel Selbstvertrauen, damit ihr es schafft die Krankheit zu besiegen. Und lasst euch nicht von negativen Beispielen runterziehen, jeder Krankheitsverlauf ist individuell und geht auch oft positiv aus.

Wer gerne noch etwas über Ferdis Krankheit wissen möchte kann gerne hier schreiben, ich werde bestimmt öfters ins Forum schauen.

Liebe Grüße
Petra

Liebe Petra,

danke, dass Du uns die traurige Nachricht mitgeteilt hast.
Ich wünsche Dir ganz, ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen für die nächste Zeit. Ich bin in Gedanken bei Dir.

Viele liebe Grüße

Katrin