Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Ursa2]

hallo sonja,

als sich bei mir die Bösartigkeit herausstellte und ein name für das teil gefunden war(2011) hatte ich auch ein kontrast -CT des gesamten Abdomens.
Man sgte mir damals, diese Art Zellen(die das entfernte teil aufwies) kommen in allen speicheldrüsenartigen Organen vor, also Lunge, leber , Nieren,bauchspeicheldrüse und alle speicheldrüsen im kopf. Deswegen wurde die zweite (nach)Operation erst nach dem kontrast-CT angesetzt. Sonst hätte man ja was umfangreicheres planen müssen.

wundern tut mich allerdings, dass sie N0 schreiben(das bedeutet keine Lymphknoten befallen) und der Doc dann doch meinte, die lymphknoten im hals müßten raus(Neck-Diss)

Die neck-Diss. ist eine OP, die erst nach wochen , monaten jahren gewaltige probleme macht,insbesondere schmerzhafte bewegungseinschränkungen, nachdem die akuten Wundschmerzen abgeklungen sind.

Ich war froh, dass sie mir erspart blieb

Alles Gute

LIZ
Frag doch mal , wie sie das teil bezeichnen
Ein Mucoepidermoidkarzinomz.B., was ich hatte, streut praktisch nicht, deswegen keine neckdiss.
ich kann mir vorstellen, dass sie erst ganz sicher sein wollen, dass der Primär]tumor nicht in der leber sitzt

[frau-hase]

Hallo

danke für deine Antwort. Sorry, hatte vergessen dazu zu schreiben, es ist ein Plattenepithelkarzinom. Sie wollen jetzt wohl eher wissen, ob das "Ding" an der Leber eine Metastase ist und wenn, ob sie von dem Mund ausgeht und dafür noch ein anderer Primärtumor vorhanden ist.
Die Neck bds. wird gemacht, weil im Ct wohl noch Veränderungen aufgefallen sind, dies aber erst, nachdem dieser erste Bericht schon geschrieben war. Allerdings hat der Arzt uns beim Gespräch gesagt, das sie das immer so machen, wegen evtl. Mikrometastasen, die man noch nicht sieht.
Nun, seltsam finde ich halt, das sie schon M1 geschrieben hatten, obwohl ja noch gar keine Histo vorliegt
Wie wird denn das gehandhabt? Bestrahlung soll er noch bekommen, wenn nach der Neck histologisch gesichert LK befallen wären. hm, ich find das alles recht merkwürdig. Und dann diese doofe Biopsie, die nochmal gemacht werden muss, warum auch immer, es zehrt an den Nerven.
Solange wird ja auch nix anderes gemacht und wertvolle Zeit geht verloren.
Wäre schön, wenn noch jemand was dazu weiss.

LG
Sonja

[Ursa2]

Hallo Sonja,
je seltener ein KH eine OP macht, umso radikaler gehen sie vor.
Ich hoffe doch, dass er in einem zertifizierten Tumorzentrum behandelt wird
Irren ist menschlich bzw auch einfaches Vertippen bzgl M1

LIZ
PS: hast du meine PN gelesen?Da hab ich dir doch geschrieben, wohin du dich noch wenden könntest

[Saadia1]

Hallo, ich mach die ersten Schritte bei der Recherche Plattenepithelkarzinom T1 am Zungenrand links, das diese Woche bei mir diagnostiziert worden ist. Kenne noch nicht das CT-Ergebnis, Therapie also noch unklar, taste mich also selbst bei den Fragen noch vor. Und hoffe, dass es irgendwie eine nicht-invasive Therapiemöglichkeit gibt, die mir mein wichtigstes Arbeitsmittel --meine Zunge und artikuliertes Sprechen- erhält. Kennt jemanden Links zu Ärzten und Krankenhäusern in Frankfurt am Main, die auf dieses Thema spezialisiert sind und nicht sofort zum Skalpell greifen? Gibts überhaupt irgendwo einen Link zu einer geheimen (?) Liste mit Tops und Flops (Ärzte + KH), was Therapie, OP und KH-Betreuung angeht oder muss man selbst dafür die NSA befragen?? Danke...

[Ursa2]

Hallo Saadia,
warum hast du Angst vor einer OP?
Bestrahlung plus Chemo wäre die Alternative.
Und so eine bestrahlung ist nicht ohne gravierende nebenwirkungen .
Warum willst du dich auf Ffm beschränken?
So aus den Erfahrungsberichten in diesem Forum kann ich dort keinen ersehen, der auch noch gerühmt wird.
Für innovative Behandlungen solltest du eher Heidelberg ins Auge fassen .
Schau dich doch mal um in den vielen Beträgen dieses Threads.

Alles Gute
Ursa2

[Brynhildr]

Zitat von Saadia1

.... Links zu Ärzten und Krankenhäusern in Frankfurt am Main, die auf dieses Thema spezialisiert sind und nicht sofort zum Skalpell greifen? .......

willkommen hier Saadia,
auch wenn der Anlass blöd ist.
So eine Best of-Liste kenne ich nicht,
würde Dir aber auch raten, mit dem CT-Ergebnis (auf CD bzw. DVD) dann für eine Zweitmeinung nach Heidelberg zu fahren.
Dort gibt es auch gute Erfolge der Behandlung von Mund-und Hals Tumoren mit oder ohne OP.
Grüßle

[Lucia12]

Hi Saadia
ich bin an der selben Stelle vorriges jahr operiert wurden, ich hatte Glück und habe keine Chemo und Bestrahlung bekommen. Jetzt steige ich wieder ein und arbeite seit einer Woche wieder. Mit Logopädie und Lympfdrainage bekomme ich es ganz gut hin. man merkt kaum das mir ein Stück meiner zunge fehlt. Ich bin froh das ich die ganze Bestrahlung nicht erleben musste. Ich wünsche dir Glück. Inka

[zecki]

Nun, meine OP verlief recht gut,in Würzburg.
HNO scheint hier recht gut zu sein, au0erdem wohne ich hier.
Alles schön über Weihnachten. Nach-OP am 2.1.
Tracheostoma ist schon wieder raus, nicht schlecht, kann normal sprechen, kann wieder normal essen und trinken.
Lediglich beim Essen etwas blöd, kann den Mund nicht richtig aufmachen,
kauen klappt dagegen gut.
Bestrahlung, ja, noch nicht tragisch, bin gleich für Nummer 7 dran.
Schwellungen am Hals, wohl normal, aber nicht schlimm.

Ansonsten, ja auch mal nett zu hören, ich fühle mich fast ganz gesund.
Gewicht? Ich habe zugenommen. ???
Keine Schmerzen, nur leichtes piksen manchmal.

Magensonde? Ist noch da, aber außer kurz nach der OP ohne weitere Funktion im Moment (wird wohl noch kommen).

Bei mir war es T3, ist aber schnell T4 geworden, keine Zeit für 2. Meinung.
Im Moment sieht es gut aus, ich mache mich auch nicht verrückt.

[Brynhildr]

Zitat von zecki

....
Im Moment sieht es gut aus, ich mache mich auch nicht verrückt.

Gut, dann weiter so .... immer Kopf hoch, auch wenn der Hals kratzt

Bei mir gibts nichts neues: Fühle mich (Behandlung ist nun gut 2 Jahre herum) gesünder als von den Docs vorhergesagt war, daher: alles gut

[zecki]

Ach, Brynhildr,

unsere Götter achten schon drauf.
Mein Hals, nun, er schwillt etwas, an und?
Ich bin ja auch nicht ganz gesund, aber ich sehe Leute, die echt leiden.
Noch geht es mir eben relativ gut.