GIST-Metastasen im Bauchfell

[Britta-Marieta]

Hallo,
für alle die mich noch kennen, ich wollt mal wieder von mir hören lassen.
Für alle die mich noch nicht kennen hier chronologisch kurz meine 'Geschichte':

03+04/2006 unklare Blutungen im Bauchraum, MRT ergab weiches Gebilde unterhalb des Magens, Bauchspeicheldrüse und Milz. Bei Laparotomie entfernt,
im Schnellschnitt nichts malignes.

03/2007 erneute Blutungen im Bauchraum, nachdem CT aktuelle Blutung zeigte, und diese durch eine Angiographie nicht behoben werden konnte, Relaparotomie.
Metastase von der Größe einer Männerfaust entfernt, kleines, linkes Becken:
Bauchfell voller Sandkorngroßer Metastasen, inoperabel.
Diagnose zunächst nur Sarkom.

05/2007 entgültige Diagnose E-GIST mit negetivem C-Kit. Behandlung mit
400mg Imantinib (GLIVEC) beginnt.
Kaum Nebenwirkungen.

07/2007 mit akuten Schmerzen ins Krankenhaus, lt. CT kein Rezidiv alles bestens
Zeitgleich steht der PDGRF alpha fest: 18 Glivec hier wirkungslos.
Mein Onkologe bespricht dies mit den Gistspezialisten, diese einigen sich darauf
mir nichts zu sagen, da es den Anschein hat, als ob Glivec doch wirkt.

10/2007 Beginn Mutter und Kind Kur in Grömitz, nach 5 Tagen Schmerzen
Einlieferung ins Krankenhaus in Neustadt.
Dort Ärtze komplett überfordert, quälen mich mit Röntgenaufnahmen, nehmen mich nicht ernst. Zum Abend CT, keine aktuelle Blutung, aber Bauch voller Flüssigkeit.
Als der HB unter 10 sinkt bekommen die Ärzte Panik und wollen mich zwangsverlegen lassen am besten nach Lübeck. Ich bleibe cool und schaffe es eine Verlegung (mit laufender Blutkonserve) in die Uniklinik Kiel zu bewirken.
Dort erneute Relaparotomie mit Resektion des Blinddarms. (Weitere Einzelheiten unter [B]Sarkom im Bauchfell[B].

Heute werde ich mit 37,5 mg Sunitinib (SUTENT) behandelt.
Die Nebenwirkungen sind hier nicht ohne. Ich muss inzwischen Schilddrüsenhormone substituieren, da meine Schilddrüse sonst völlig den Geist aufgegeben hätte. Mit der Wundheilstörung habe ich immer noch Probleme, da sich unter der Haut eine Art Ödem entwickelt hatte, dessen Serum jetzt seit Wochen langsam aus einer alten (vom Körper selbst geöffneten) Narbe läuft.
Mein Magen produziert zuviel Säure. (Gibts auch nen Medikament dagegen).
Ich komme mir allmählich vor wie ein wandelnder Medizinschrank. Verdauungsprobleme, super trockene Haut, trockener Mund und urplötzlich überall weiße Haare!!!
Ansonsten geht es mir 'gut', fahre schon wieder Fahrrad und bin laut meines
Hausarztes definitiv zu dick geworden.

Noch mal zur OP im Oktober, das ist die absolute Kelle: als ich neulich bei meinem Hausarzt war, teilte der mir mit das die OP im Oktober 2007 völlig unnötig gewesen wäre!!!! Eine Lavage mit anschließend gelegten Drainagen hätte in diesem Fall völlig gereicht um die Aszitis aus meinem Bauchraum zu entfernen!!!
Dass heisst in meinem Fall:
Ich bin an Körper und Seele gequält worden. Mein Sohn musste zwei Tage allein auf Kur bleiben bis mein Freund ihn endlich abholen konnte.
Und dann sag hier noch mal einer eine Uniklinik sei gut!!
Ich kann nicht für die Spezies in Essen sprechen, aber die in Kiel haben ja wohl die Vollschacke.
Mein Professor hier vor Ort, hält immer noch regen Kontakt zu meinem Hausarzt und Onkologen, der wiederum hält Kontakt zu den Spezialisten.
Und so ist es gut für mich. Anfang April steht ein MRT an. Dann werde ich weiter wissen.
Ich arbeite gerade mit meiner Psychoonkologin an meiner Vergangenheit.
Ich habe für mich die Entscheidung getroffen, dass ich hier vor Ort (Rendsburg), engagierte Ärzte habe, die auch daran denken dass nicht nur der Krebs behandelt wird, sondern dass es mir ansonsten auch gut geht. Die Seele ist ein entscheidender Faktor bei der Bekämpfung. ICH lasse mich nicht unterkriegen.
Bitte also keine Gutgemeinten Ratschläge bezüglich irgendwelcher Spezialisten.
@ Schmatte Schön dass du so viel getöpfert hast, es tut mir leid dass dein Bein dir solche Probleme bereitet. Wenn du Lust hast, mal wieder zu telefonieren, schick mir doch einfach eine PN. Ich habe oft an dich gedacht!
So das war es jetzt erst mal, von mir,
ach ja ich schreibe jetzt wieder an meinem Roman....

Gruß Britta